Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[МаМоЧкА_Ходи]

подскажите в Алматы врача иммунолога.когда потеплеет хочу свозить в Алматы а сейчас хотела узнать какие анализы подготовить. пожалуйста кто знает ответьте

[TLemur]

подскажите в Алматы врача иммунолога.когда потеплеет хочу свозить в Алматы а сейчас хотела узнать какие анализы подготовить. пожалуйста кто знает ответьте

 

Извините, пожалуйста, но "увеличение вилочковой железы" явление временное и в лечении не нуждается.

Анализов на функционирование вилочковой железы в природе не существует.

[TLemur]

«Следует усовершенствовать правовую базу деятельности объединения инвалидов. Важно усилить работу с ними всех государственных органов - от Правительства до местного акима», - добавил Глава государства.

Нурсултан Назарбаев отметил, что Казахстан для людей с ограниченными возможностями, которых в стране более полумиллиона человек, должен стать безбарьерной зоной.

"Поручаю Правительству с 1 июля 2015 года повысить на 25% размеры социальных пособий по инвалидности и утере кормильца," - сообщил в послании Нурсултан Назарбаев.

 

http://news.gazeta.k...wsID391056.html

[ПуФФыСтИк]

Не знаю как у взрослых, а у детей 25 процентов вроде как солидно звучит, а 5 тысяч как то уже не так громко получается))))

[Рания]

Добрый день!
Не могли бы вы подсказать, в Алматы есть бассейны для особенных деток с ДЦП, у подруги доча особенная, и она уже все бассейны обзвонила, говорят только индивидуальный тренер возьмется, а это довольно дорого((( или может быть знаете детские сады для таких деток с бассейном , просто они раньше жили в Шымкенте, там у них был хороший и главное недорогой садик с бассейном, лфк, животными разными, а недавно они переехали в алматы и здесь подруга ничего не может найти((

Буду очень благодарна за ответы.

[Alarika]

Только сегодня мне рассказали. Вот у них идут занятия именно с особыми детьми в бассейне.

 

http://www.aquababy.kz/

 

И виде про них 

 

[Рания]

Alarika спасибо за контакты бассейна, обязательно передам подруге.

[Alarika]

Кто лежал во 2 больнице в неврологии в Алматы,  подскажите:

1. Как часто там врачи смотрят беседуют? Каждый день?

Или как положили и перед выпиской?

2. Какой там режим? Прогулки есть? Можно ли отпроситься - выехать к нужному врачу или на занятия?

3. Кто нибудь смог договориться, что бы пролежать там "на бумаге"?

 

Нас кладут для уточнения диагноза и мрт наверное проходить будем.

Сообщение отредактировал Alarika: 22.01.2014, 23:07:04

[Алёна Янкова]

Добрый день!
Не могли бы вы подсказать, в Алматы есть бассейны для особенных деток с ДЦП, у подруги доча особенная, и она уже все бассейны обзвонила, говорят только индивидуальный тренер возьмется, а это довольно дорого((( или может быть знаете детские сады для таких деток с бассейном , просто они раньше жили в Шымкенте, там у них был хороший и главное недорогой садик с бассейном, лфк, животными разными, а недавно они переехали в алматы и здесь подруга ничего не может найти((
Буду очень благодарна за ответы.

Я слышала от одной бабушки с сатра что они водят внучку в бассейн возле парка 28 панфиловцев находится, точный адрес не успела спросить, но сказала что там инструктор мужчина, и у него у самого особеный ребенок,вродеради него и открыл

[Алёна Янкова]

Кто лежал во 2 больнице в неврологии в Алматы, подскажите:
1. Как часто там врачи смотрят беседуют? Каждый день?
Или как положили и перед выпиской?
2. Какой там режим? Прогулки есть? Можно ли отпроситься - выехать к нужному врачу или на занятия?
3. Кто нибудь смог договориться, что бы пролежать там "на бумаге"?

Нас кладут для уточнения диагноза и мрт наверное проходить будем.

Мы лежали, врачи не фонтан!!!!! Приходят каждый день( кроме выходных) но быстро быстро
Прогулки есть, с 6-8 . Выезжать нельзя!!!!! Про договоренность не знаю!!!! По моему в наше время если есть $ то можно все!!!)))))
А мрт мы тоже там делали но по направлению с поликлинике!!! Врачи кто снимают хорошие добрые!!! Пока снимают( ре же вводят в состояния глубокого сна) можно сидеть рядом с ре!!!!!
Нам вот тоже надо в этом году пролежать там, да так не хочется((((((

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 23.01.2014, 16:17:02

[Рания]

Алена Янкова и Вам спасибо за инфу про бассейн, будем узнавать, в аквабейби оказывается занимаются только совсем с малышами, а дочери подруги уже скоро 6 будет.

[MYBABY1]

Мамы, подскажите пожалуйста, кто ходил или ходит в САТР!  Платные занятия там официальны или нет? мне нужен дефектолог, лфк и бассейн, но мне принципиально чтобы были чеки за оплаченные занятия.

[Olgabauer]

мы в САТР уже 4 год ходим, правда в садик. на лфк и к дефектологу не проблематично попасть за деньги (на входной двери висит стоимость 1 занятия), а в бассейн только по очереди, которую будете долго ждать (все зависит от возраста ребенка). нас в бассейн взяли, только когда 4 года исполнилось.

[Olgabauer]

Отдам ортезы р-р 27, носили только в саду. состояние хорошее.

Прикреплённые изображения:

• 

[МаМоЧкА_Ходи]

Отдам ортезы р-р 27, носили только в саду. состояние хорошее.

Добрый вечер можно нам 

[Alarika]

Спасибо за отклики.

Еще вопросы:

Когда туда ляжешь, там на месте берут повторно анализы, которые сдаешь до поступления: оак, оам, биохимия?

Как там с питанием для детей? Нам нужна протертая пища. Можно ли свою?

На днях попали в 1-ую больницу - там было мучение - пока я смогла добиться того, что нам нужно.

Столовая - никак не могла меня понять. При этом своим категорически кормить было нельзя.

[Алёна Янкова]

Анализы повторно не нужно сдавать, если вы по порталу, то вам дадут перечень документов, какие анализы необходимы!!! Но там уже могут взять с пальца у вас на микрореакцию!!!! Там дают для детей с года еду!!!! Фарш, пюре.... Но не протертое!!!!! Свою нельзя!!!!!!! Смесь, молоко можно!!!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 28.01.2014, 23:45:53

[Zanotti]

Здравствуйте. Мы с дочкой тоже лежали во второй больнице. Еда там обычная больничная, но протертую там дают. При поступлении сразу надо предупредить лечащего врача, что вам нужна протертая еда они там вроде сразу отмечают у себя и в столовую заказывают. Свою там тоже можно чтоб приносили. Анализы будут брать у мамы кровь с пальца. А у ребенка только по показаниям врача, а так не берут. Мы попали туда на скорой у нас брали анализы все. Ну я думаю, что вам стоит там полежать, чтоб иметь свое представление об этой больнице. Т.к. сколько людей столько и мнений, но в любом случае это будет очередной опыт в лечении. Кстати гулять там пускают. Если не карантин. И еще, мы лежали в отделении неврологии детей старшего возраста, там шумно, потому что детки взрослые. В младшего возраста тоже шумно, но там в обед поспокойнее -детки спят. Удачи вам в лечении!

[Zanotti]

Анализы повторно не нужно сдавать, если вы по порталу, то вам дадут перечень документов, какие анализы необходимы!!! Но там уже могут взять с пальца у вас на микрореакцию!!!! Там дают для детей с года еду!!!! Фарш, пюре.... Но не протертое!!!!! Свою нельзя!!!!!!! Смесь, молоко можно!!!!!

А нам приносили из дома. Ну наверно как повезет.

[Люция Саутова]

Там дают для детей с года еду!!!! Фарш, пюре.... Но не протертое!!!!! Свою нельзя!!!!!!! Смесь, молоко можно!!!!!

 

Почему нельзя продукты приносить? Насколько я знаю, есть просто определённые ограничения в выборе продуктов и их количестве - эта информация обычно размещена в больнице для общего ознакомления с конкретным указанием что можно/нельзя.

 

Пюреобразное питание обязаны предоставить ребёнку, если есть показания, т.е. лечащий врач прописывает, например, стол №2 жидкое, протёртое/пюреобразное и старшая мед.сестра передаёт в пищеблок инфу.

 

Я не могу вспомнить до какого возраста смесь тоже должны бесплатно предоставлять...наверное, до года.