Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

возможно ли получить ту специальность, которую ребенок хочет и будет работать по ней?

 

Зависит от специальности и от упорства ребенка.

 

Работает ли эта система?

 

Вполне работает.

 

И как учиться в неприспособленных для перемещения зданиях?

 

Если речь идет про колясочников, то никак.

[ПуФФыСтИк]

Тимур, я вижу проблему со стороны и глазами родителей, которые говорят, что ребенок не хочет заниматься (чаще всего это колясочник на домашнем обучении) потому что он не видит перспективы, нет стимула. 

Квот на получение высшего образование минимум, что то до 10, по крайней мере так было когда я поступала. 

Средне специальное образование только сапожники. Или нет?

Мне стало интересно: если появилось бы специальное образовательное учреждение для получение специального и высшего образования, пользовалось бы оно спросом? И какие специальности востребованы инвалидами? В том числе и гиперкинезы, и колясочники?

Я, пока, вижу IT специальности, собственно, начиная с сисадмина в организации. 

Педагоги в школах, колледжах, вузах.

[TLemur]

Квот на получение высшего образование минимум, что то до 10, по крайней мере так было когда я поступала.

 

граждан из числа инвалидов I, II групп, инвалидов с детства, детей-инвалидов – 1 процент;

 

Ну да, квот мало. Но и граждан таких мало.

 

Средне специальное образование только сапожники. Или нет?

 

Зависит от состояния. Слепые, например, идут в массажисты. Глухие в сапожники, в основном, но для них спектр специальностей больше.

 

если появилось бы специальное образовательное учреждение для получение специального и высшего образования, пользовалось бы оно спросом?

 

Обязательно.

 

Специальности: IT (от программиста с возможной специализацией по 10-15 востребованным языкам программирования до сисадмина), бухгалтерия, переводческое дело, психология, журналистика, веб-дизайн, дизайн интерьеров и т.д. Это то, на что обучаются в РФ.

[ПуФФыСтИк]

В РФ есть подобный опыт специального вуза для инвалидов? Или все на базе "обычных" вузов с лестницами и узкими дверями? 

Может быть дистанционное образование было бы выходом?

Тимур, спасибо, что откликнулись быстро. Надеюсь на ваши дальнейшие комментарии и замечания.

Хотелось бы еще услышать мнения других, и родителей в том числе.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 24.10.2013, 11:10:11

[TLemur]

В РФ есть подобный опыт специального вуза для инвалидов? Или все на базе "обычных" вузов с лестницами и узкими дверями?

 

ВУЗ, например, такой http://www.mgsgi.ru/

Примеры колледжей: http://www.meki.ihope.ru/ и http://www.stib.spb.ru/

 

Может быть дистанционное образование было бы выходом?

 

Сомневаюсь. Социализация хотя бы в ВУЗе должна быть. Тем более там люди уже более менее взрослые. И должны уже иметь не только мозги, но и работающие нейроны в них.

 

Хотелось бы еще услышать мнения других, и родителей в том числе.

 

Сомневаюсь, что такие будут. У нас родители направлены больше на то, чтобы "мой ребенок стал здоровым на все 100%", нежели на то, чтобы научить ребенка жить таким каким он есть, в том числе и дать ему образование по специальности с возможностью дистанционной работы. Я их и понимаю, и не понимаю.

[_Это_Я_]

Знаю пару примеров, двое детей с одной семьи и у обоих ДЦП, получили высшее образование, у младшей совсем плохо с речью и походкой, правда по специальности работы не нашли(((

также пример, ребенка незнаю как сказать...маленького роста... закончила универ, работает в хорошей конторе и все время колесит по миру по командировкам...

надеемся на лучшее мамы...

[carioka]

У Алексея Баталова дочь с ДЦП - не ходит, не говорит. Пишет сценарии. Общается с помощью компьютера, вроде как даже 1 пальцем только. Недавно смотрела по 1 каналу.

 

Если моторика пальцев хорошая, то художник-реставратор - это очень неплохая специальность, как мне кажется. 

Корректор - если с грамотностью и возможностью печатать на компе все хорошо. Те, кто пишут тексты - копирайтеры - востребованы в интернете. Есть даже специальные сайты, где можно найти заказ на такую работу. 

[Света мама Димы]

Сегодня звонила в собес по поводу комнатной коляски. Спросила что указано у нас в ИПР. Ответ- ничего кроме памперсов. Сказали нужно по новой проходить МСЭК. Что ж соберу документы пройдем. Спросила дают коляску которая компенсирует физические потребности ребенка? Ответ- дают какая есть. И много слов о том что очереди очень большие и не знают когда выдадут коляску. А то что нам за 4 года не выдали коляску их не волнует. Коляска же выдается на 4 года??? Получается нам 5 лет значит мы уже должны вторую получить. 

[ПуФФыСтИк]

Сегодня звонила в собес по поводу комнатной коляски. Спросила что указано у нас в ИПР. Ответ- ничего кроме памперсов. Сказали нужно по новой проходить МСЭК. Что ж соберу документы пройдем. Спросила дают коляску которая компенсирует физические потребности ребенка? Ответ- дают какая есть. И много слов о том что очереди очень большие и не знают когда выдадут коляску. А то что нам за 4 года не выдали коляску их не волнует. Коляска же выдается на 4 года??? Получается нам 5 лет значит мы уже должны вторую получить. 

И интересно, а вы не оформляли разве сами ипр, обычно родители "заказывают" все что нужно. Другой вопрос - получить это "нужно". В принципе, реально, но упирается во время. Мы опору для хождения получили неплохую, российскую, и коляску со всеми держателями.

[Света мама Димы]

И интересно, а вы не оформляли разве сами ипр, обычно родители "заказывают" все что нужно.

Нет я понятия не имела о ИПР вообще. только пообщавшись с мамами узнала что должно быть в ИПР. И только сейчас нам понадобилась коляска комнатная. Прогулочную мы купили. И теперь очень неудобно после каждой прогулки мыть колеса так как Дима дома сидит в этой коляске. Буду добиватся. Коляску хотим такую как получила Влада мама Марка. Мы ее уже примеряли. В РДРЦ  лежал ребенок у них такая(получили бесплатно в Астане) мы попросили посидеть в ней. Очень удобная.

[ПуФФыСтИк]

Нет я понятия не имела о ИПР вообще. только пообщавшись с мамами узнала что должно быть в ИПР.

Да уж, не даром я была уверена, что врачи нам все из собственного кармана выкладывают, вот и не говорят, что ДОЛЖНО быть по Закону)

Буду добиватся. Коляску хотим такую как получила Влада мама Марка.

Терпения вам) Главное вы в заявке в собесе укажите название коляски, модель и параметры, так как в ипр таких подробностей не пишется. И еще, много документов вам не надо, только ф088 от врача, всякие там справки психиатров и "обход" всех специалистов не нужен. 

Что бы не делать по десять раз, может вас сразу все указать, ходунки, опору, обувь и т.д.

[Света мама Димы]

 

Нет я понятия не имела о ИПР вообще. только пообщавшись с мамами узнала что должно быть в ИПР.

Да уж, не даром я была уверена, что врачи нам все из собственного кармана выкладывают, вот и не говорят, что ДОЛЖНО быть по Закону)

 

 

Буду добиватся. Коляску хотим такую как получила Влада мама Марка.

Терпения вам) Главное вы в заявке в собесе укажите название коляски, модель и параметры, так как в ипр таких подробностей не пишется. И еще, много документов вам не надо, только ф088 от врача, всякие там справки психиатров и "обход" всех специалистов не нужен. 

Что бы не делать по десять раз, может вас сразу все указать, ходунки, опору, обувь и т.д.

 

Да меня всегда удивляет почему то что должно быть само собой разумеющееся нужно добиватся. Причем чаще всего со скандалом. Спасибо Вам за подсказку. Непременно напишу название коляски и фото сделаю приложу к заявлению. И укажу и ходунки и обувь. Жаль вертикализаторы не входят у нас 

[мал-инка]

Да меня всегда удивляет почему то что должно быть само собой разумеющееся нужно добиватся. Причем чаще всего со скандалом. Спасибо Вам за подсказку. Непременно напишу название коляски и фото сделаю приложу к заявлению. И укажу и ходунки и обувь. Жаль вертикализаторы не входят у нас 

 

Желательно чтоб была запись специалиста , что вам конкретно  необходимо.  Мы недавно проходили переосвидетельствование на МСЭК, попросила, чтоб в ИПР конкретно расписали в каком реабилитационном центре и в каком санатории нам лечиться, сказали сейчас ничего они не расписывают, все вопросы к организациям здравоохранения. Правда у нас была выписка от ортопеда, в которой рекомендовано ношение корсета, в ИПР теперь  одно мероприятие-"корсет"!!! Сказали, что его мы получим бесплатно.

Нам особо ничего и не надо, но для тяжелых деток я бы все-таки рекомендовала родителям добиваться, чтоб в ИПР включили как можно больше. Например, согласно закону о социальной защите инвалидов ст.20 п.3. Санаторно-курортное лечение предоставляется инвалидам и детям-инвалидам согласно индивидуальным программам реабилитации в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан. Также надо добиваться чтоб включили (по необходимости для вас) Ст. 21.п.3 социальное обслуживание инвалидов на дому, в том числе детей-инвалидов, нуждающихся в постороннем уходе и помощи;

Советую внимательно почитать: Закон о социальной защите инвалидов в РК,  О некоторых вопросах реабилитации инвалидов (в этом законе расписаны правила: обеспечения инвалидов протезно-ортопедической помощью и техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами; предоставления в соответствии с индивидуальной программой реабилитации социальных услуг индивидуального помощника для инвалидов первой группы, имеющих затруднение в передвижении и специалиста жестового языка для инвалидов по слуху; обеспечения инвалидов специальными средствами передвижения; предоставления санаторно-курортного лечения инвалидам и детям-инвалидам; технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам.) Об утверждении стандартов оказания специальных социальных услуг в области социальной защиты населения (Стандарт оказания спец. соц. услуг на дому);Правила проведения медико-социальной экспертизы; Об утверждении технического регламента "Требования к техническим средствам реабилитации инвалидов";Об утверждении Правил разработки ИПР инвалида; О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями; О специальных социальных услугах. Конечно еще много всяких законов, актов, правил и не всегда они выполняются, но я думаю их нужно читать, чтобы знать что вы можете добиться.

 

;

[мал-инка]

Уважаемые форумчане, подскажите по какому документу регламентируется время проведения процедур. Конкретно меня интересует: массаж, в одном реабилитационном центре 15 минут, в другом 40 минут. Есть какие-то правила или каждый ставит время как захочет?

[алия_астана]

Уважаемые форумчане, подскажите по какому документу регламентируется время проведения процедур. Конкретно меня интересует: массаж, в одном реабилитационном центре 15 минут, в другом 40 минут. Есть какие-то правила или каждый ставит время как захочет?

у меня завтра будет инструктор ЛФК в РДРЦ узнаю у нее. 

[Света мама Димы]

Желательно чтоб была запись специалиста , что вам конкретно  необходимо.

 Нужно заключение невропатолога? У нас к сожалению нет такого специалиста в поликлинике.

 

Советую внимательно почитать: Закон о социальной защите инвалидов в РК

 Спасибо закон есть у меня я его распечатала периодически перечитываю.

 

"Требования к техническим средствам реабилитации инвалидов";Об утверждении Правил разработки ИПР инвалида; О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке

Где об этом почитать не подскажете? В законе об этом не написано. 

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 29.10.2013, 12:32:52

[Света мама Димы]

социальное обслуживание инвалидов на дому,

 Вот это нам предлагали я отказалась. Мой ребенок тяжелый и я не доверяю уход за ним никому. 

[Света мама Димы]

В соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов» обеспечение инвалидов креслами-колясками за счет средств государственного заказа осуществляется местными исполнительными органами на основании заявления инвалида и индивидуальной программы реабилитации (далее - ИПР).

Управления координации занятости и социальных программ областей, городов Астаны, Алматы (далее - уполномоченный орган) на основании заявления, ИПР определяют потребность в кресло-колясках и осуществляют их закуп в соответствии с законодательством Республики Казахстан о государственных закупках.

При проведении государственных закупок кресел-колясок уполномоченный орган на основании ИПР в конкурсной документации должен указать технические характеристики закупаемых кресел-колясок (виды, назначение, ширина сидения, грузоподъемность, габариты в рабочем состоянии и другие необходимые параметры).

Согласно Перечню технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам, утвержденного постановлением, инвалиды обеспечиваются комнатными и прогулочными креслами-колясками.

Комнатные кресло-коляски выдаются инвалидам на срок эксплуатации семь лет, прогулочные - четыре года.

Оформление и выдача кресло-колясок для инвалидов и детям-инвалидам производится районными (городскими) отделами занятости и социальных программ.



 

Вот это в каком законе прописано? Какие статьи? Где их найти подскажите? Я распечатаю и буду ссылаться на них
 

http://www.dislife.r...ow/theme/11082/    Нашла такую статью. 

 

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 29.10.2013, 12:49:27

[TLemur]

Вот это в каком законе прописано? Какие статьи? Где их найти подскажите? Я распечатаю и буду ссылаться на них

 

http://adilet.zan.kz...754_/01.12.2011

[Света мама Димы]

 

Вот это в каком законе прописано? Какие статьи? Где их найти подскажите? Я распечатаю и буду ссылаться на них

 

http://adilet.zan.kz...754_/01.12.2011

 

спасибо Тимур