Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Главное — результат, получается. А настоящая наука и статистика — это так, для галочки...

[TLemur]

Как и обещал, расскажу про дельфинотерапию

 

Дельфинотерапия неэффективна в том плане, что дельфины не испускают ультразвуковые волны, достаточные для воздействия даже не кожу, не говоря уже про мозг под кожей, костями и паутинной оболочкой.

Поэтому вся эффективность дельфинотерапии — это, прежде всего, эффект новизны (то, что дети никогда не были в Сочи, Ялте, Анапе и других городах), эффект от плаванья в теплой воде, эффект плацебо, усиленный эффектом вовлеченности (мы, родители, сделали всё для своего ребенка и мы "видим результат"). Кроме этого, дельфины привлекают своей экзотичностью (в Казахстане же они не водятся), внешней привлекательностью, распиаренной по телевизору, газетами и интернетом.

[ФрейФея]

ФрейФея, есть интернат где живут, есть, где обучают. Какой диагноз, что умеет, сколько лет? Если совсем маленький, дом-интернат для умственно отсталых детей, Лебедева, 31.

Интернат, когда 5  дней живут на выход забирают, 3-4 года. Диагноз и навыки я не знаю точно, но что-то вроде аутизма. Есть такое? 

Сорри за офтоп.  

[Нарминок]

я поняла одно, кто на какой специализации побывал (из врачей разумеется) и кто оплатил "банкет" (фармацевтические компании) то мы (пациенты) и будем принимать. Помню была на приеме у врача и спросила про один тогда еще новый препарат, реакция врача была на него негативной, через где-то год, этот же самый врач выписывал этот же самый препарат направо и налево (еще и на рекламных бланках)

[ПуФФыСтИк]

ФрейФея, есть интернат где живут, есть, где обучают. Какой диагноз, что умеет, сколько лет? Если совсем маленький, дом-интернат для умственно отсталых детей, Лебедева, 31.

Интернат, когда 5  дней живут на выход забирают, 3-4 года. Диагноз и навыки я не знаю точно, но что-то вроде аутизма. Есть такое? 
Сорри за офтоп.

если такой диагноз, родители, наверняка, получили инвалидность и были на пмпк. А вот пмпк как раз и направляет в интернаты, лучше там подскажут куда, они ребенка видят, оценивают.
В любом интернате не обязательно отказываться от ребенка, родители посещают ребенка и могут забирать домой. Пособие по инвалидности перечисляется на счет интерната на содержание ребенка, пособие по уходу за ребенком-инвалидом мама не получает.

[Tanganika]

 

ФрейФея, есть интернат где живут, есть, где обучают. Какой диагноз, что умеет, сколько лет? Если совсем маленький, дом-интернат для умственно отсталых детей, Лебедева, 31.

Интернат, когда 5  дней живут на выход забирают, 3-4 года. Диагноз и навыки я не знаю точно, но что-то вроде аутизма. Есть такое? 

Сорри за офтоп.  

 

В Астане у моей знакомой детки близнецы с ДЦП на пятидневке в ПНДД (психоневрологический детский дом), но устроить, по ее словам, было очень трудно

[ФрейФея]

Девочки, спасибо всем за ответы.

[мама Артёмки Татьяна]

Всем здраствуйте, моему девятилетнему сынишке после остановки сердца и после двух месяцев проведенных в реанимации нашей детской больницы у нас в Караганде поставлен страшный деагноз поражение лобной и затылочной части мозга,не ревматический кардит, и еще много чего на пол страницы выписки, у нас в Казахстане надежды нет на лечение,может кто посаветует куда нам обратится, гл.врач больницы обещает послать запрос в центр педиатрии в Алматы,что за центр может там уже кто то проходил лечение.

Зарание спосибо за ответы

[Алёна Янкова]

может кто подсказать, мы оформили инвалидность недавно только,когда отвозили документы на комиссию в МСЭК, то там нам выписали только подгузники (они сказали что ваш невропатолог написала только подгузники) хотя в выписках, из частных клиниках нам ставят тетропарез (сильнее слева) Нам ведь положено ортопедическую обувь??? и теперь получается, раз в МСЭКе нам не написали ,  то мы и не получим ее!!!! как быть подскажите??! заранее спасибо! 

[_Это_Я_]

может кто подсказать, мы оформили инвалидность недавно только,когда отвозили документы на комиссию в МСЭК, то там нам выписали только подгузники (они сказали что ваш невропатолог написала только подгузники) хотя в выписках, из частных клиниках нам ставят тетропарез (сильнее слева) Нам ведь положено ортопедическую обувь??? и теперь получается, раз в МСЭКе нам не написали ,  то мы и не получим ее!!!! как быть подскажите??! заранее спасибо!

Нужно попросить, чтобы невропатолог заново выписал ИПР, и отнести в МСЭК

[мал-инка]

может кто подсказать, мы оформили инвалидность недавно только,когда отвозили документы на комиссию в МСЭК, то там нам выписали только подгузники (они сказали что ваш невропатолог написала только подгузники) хотя в выписках, из частных клиниках нам ставят тетропарез (сильнее слева) Нам ведь положено ортопедическую обувь??? и теперь получается, раз в МСЭКе нам не написали ,  то мы и не получим ее!!!! как быть подскажите??! заранее спасибо! 

Нужно написать заявление на имя руководителя МСЭК, в котором указать на необходимость ортопедической обуви и приложить копию  выписки, где рекомендована эта обувь. Кстати попробуйте также попросить чтоб в ИПР включили санаторно-курортное лечение. Посмотрите сайт Особое детство,там тренажер есть как добиваться прав своих детей, он основан на российском законодательстве, но в основном законодательство нашей  страны такое же.

[Света мама Димы]

Добрый день всем. С 16 сентября по 8 октября мы были на лечении в РДРЦ.
         О лечении в РДРЦ. Когда мы были летом на консультации у Асии Рашидовны в РДРЦ нас так же осматривала врач ЛФК и мне так все понравилось что я захотела пройти там курс лечения. Видимо зря... Начну с того что на словах говорят одно а на деле получается другое. Говорят что специалисты РДРЦ ездят на обучение за рубеж. А у меня сложилось впечатление что да ездят но один едет возвращается и как может учит остальных. Сами инструкторы ЛФК мне сказали что они никуда не ездят. Их обучают на месте.
           Потом опять там бесконечные праздники во время которых отменяются занятия. День заезда,олимпиады,концерты и прочее. 
    Почти каждый день я ходила на третий этаж чтобы поговорить с Шолпан Адильжановной но так и не смогла. Она все время занята. Я понимаю что должность обязывает но они сами говорят если вас что то не устраивает говорите. Но оказалось это невозможно. Недоступна она оказалась. 
       Вот Асия Рашидовна хороший врач и человек замечательный. Никогда мимо не пройдет в коридоре всегда подойдет спросит как дела. Но жаль что она не ведет детей в отделении. Я бы хотела чтоб она была нашим лечащим врачом.
      Отдельная история с выпиской. Выписались мы во вторник 8 октября. В понедельник я сказала врачу нашему что нам завтра нужна выписка. Во вторник я целый день спрашивала про выписку но она не была готова. А отдали ее нам уже в 8 вечера когда уже уходить собрались. И не одной мне так давали выписки. Всем дают в последнюю минуту. Вот мне бы дали днем выписку я бы попросила ее переделать. Так как улучшения в состоянии Димы написали как говорится "от балды". Я согласна что у Димы появилась немного опора на руки но это все. Остальное домыслы врача особенно про "манипулируя игрушками". Он их держать даже толком не может не то что манипулировать. 
     Потом еще один момент. Очень мало в отделении детей таких как Дима. а очень много как они сами говорят "сохранных" то есть дети которые здоровы физически. Заикание гиперактивность задержка речи внутричерепное давление. Почему дети с ДЦП ждут очереди по полтора два года а квоту получает ребенок у которого внутричерепное давление? У моего старшего сына тоже было это давление но я лечила его в домашних условиях. Вобщем как то так выходит что говорят красиво и правильно а выполнять никто не думает.

[_Это_Я_]

Потом еще один момент. Очень мало в отделении детей таких как Дима. а очень много как они сами говорят "сохранных" то есть дети которые здоровы физически. Заикание гиперактивность задержка речи внутричерепное давление. Почему дети с ДЦП ждут очереди по полтора два года а квоту получает ребенок у которого внутричерепное давление?

Такая ситуация везде, в Балбулаке там больше половины здоровых, лет так по 15, отдыхают типа лагеря...(((( а очереди вообще не сдвигаются...

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Сегодня в райсобесе пыталась получить подгузники, сдала документы, мне говорят что таких маленьких размеров нет (нам надо самый маленький Мы всего 9 кг) Говорят что в других районах попросят, и выдадут! Спросила дату выдачи, на меня начали кричать, что типа это надо искать, вызывать такси оплачивать со своего кармана!!!! В общем мы долго ругались!!!!! Ужасные женщины там!!!! Может кто подсказать, я вычитала там на стенде что есть пособие по уходу и обучению ребенка на дому 6,5 мрп каждый квартал! Я у женщины которая у меня принимала док. спросила можно пособие нам, она так нечего конкретного не ответила. Можно ли мне оформить такое пособие, ведь в центры нас не берут, значит же я дома его обучаю!?

[ПуФФыСтИк]

Алена, сколько лет ребенку? с 2,5 и до 7-8 лет, т.е. до школы вы оформляете воспитание на дому, это для любого ребенка который не ходит в сад, после 7 лет - обучение, но только если вам определили домашнее обучение. И воспитание и обучение оформляется сначала в гор. ПМПК, там выдаются документы для собеса на основании которых будут делаться начисления ( один раз в квартал десять тысяч с копейками в Алмате).
Вы на себя можете оформить пособие по уходу за ребенком - инвалидом в ГЦВП, там где вы оформлять пособие по инвалидности.
Какой у вас собес? Обычно после посещения специалиста вас должны были дать журнал отзывов, где вы пишите свои комментарии и балльно оцениваете предоставленную услугу. Такой журнал есть в любом собесе и в любом отделе собеса - требуйте.
На счет подгузников придется подождать, действительно. Тендера и закупки уже прошли, либо найдут ваш размер и поменяют либо ждите следующих закупок.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 16.10.2013, 22:37:52

[мама Артёмки Татьяна]

Добрый день всем. С 16 сентября по 8 октября мы были на лечении в РДРЦ.
         О лечении в РДРЦ. Когда мы были летом на консультации у Асии Рашидовны в РДРЦ нас так же осматривала врач ЛФК и мне так все понравилось что я захотела пройти там курс лечения. Видимо зря... Начну с того что на словах говорят одно а на деле получается другое. Говорят что специалисты РДРЦ ездят на обучение за рубеж. А у меня сложилось впечатление что да ездят но один едет возвращается и как может учит остальных. Сами инструкторы ЛФК мне сказали что они никуда не ездят. Их обучают на месте.
           Потом опять там бесконечные праздники во время которых отменяются занятия. День заезда,олимпиады,концерты и прочее. 
    Почти каждый день я ходила на третий этаж чтобы поговорить с Шолпан Адильжановной но так и не смогла. Она все время занята. Я понимаю что должность обязывает но они сами говорят если вас что то не устраивает говорите. Но оказалось это невозможно. Недоступна она оказалась. 
       Вот Асия Рашидовна хороший врач и человек замечательный. Никогда мимо не пройдет в коридоре всегда подойдет спросит как дела. Но жаль что она не ведет детей в отделении. Я бы хотела чтоб она была нашим лечащим врачом.
      Отдельная история с выпиской. Выписались мы во вторник 8 октября. В понедельник я сказала врачу нашему что нам завтра нужна выписка. Во вторник я целый день спрашивала про выписку но она не была готова. А отдали ее нам уже в 8 вечера когда уже уходить собрались. И не одной мне так давали выписки. Всем дают в последнюю минуту. Вот мне бы дали днем выписку я бы попросила ее переделать. Так как улучшения в состоянии Димы написали как говорится "от балды". Я согласна что у Димы появилась немного опора на руки но это все. Остальное домыслы врача особенно про "манипулируя игрушками". Он их держать даже толком не может не то что манипулировать. 
     Потом еще один момент. Очень мало в отделении детей таких как Дима. а очень много как они сами говорят "сохранных" то есть дети которые здоровы физически. Заикание гиперактивность задержка речи внутричерепное давление. Почему дети с ДЦП ждут очереди по полтора два года а квоту получает ребенок у которого внутричерепное давление? У моего старшего сына тоже было это давление но я лечила его в домашних условиях. Вобщем как то так выходит что говорят красиво и правильно а выполнять никто не думает.

Здраствуйте Света мама Димы, меня завут Татьяна я мама Артёма,нас тоже должны отправить в этот центр,вы не подскажите что туда нужно брать,ребенок у нас перенёс кл.смерть,на данный момент нас перевели с реанимации,с ним мы сейчас находимся круглосуточно,может что то посоветуете,зарание спосибо за ответ

[мал-инка]

Добрый вечер, уважаемые форумчане.  В сентябре задала вопрос  Каирбековой  С.З. по поводу строительства спального корпуса РДРЦ "Балбулак" (можно посмотреть здесь ответ http://blogs.egov.kz...uestions/223976). В ответе пишут если не начато строительство, то нужно делать новую проектно-сметную документацию, но  строительство было начато. Я так понимаю был заложен фундамент и начато строительство первого этажа. Может, кто  из Вас более грамотно задаст им вопрос? Также из ответа не ясно когда будет произведена корректировка документов, и кто должен подавать эти документы на корректировку -руководство РДРЦ "Балбулак"?

[Света мама Димы]

Здраствуйте Света мама Димы, меня завут Татьяна я мама Артёма,нас тоже должны отправить в этот центр,вы не подскажите что туда нужно брать,ребенок у нас перенёс кл.смерть,на данный момент нас перевели с реанимации,с ним мы сейчас находимся круглосуточно,может что то посоветуете,зарание спосибо за ответ

 
   Добрый день Татьяна. Что именно Вы имеете ввиду брать с собой? Если какие анализы то в Вашей поликлинике это знают у них есть список. А в остальном все как в обычную больницу. Ну и если назначат бассейн то нужны купальные плавки и плавательный круг.

[Ainalaiyn]

Доброй ночи мамочки! Подскажите пожалуйста, где можно получить ЛФК годовалому ребенку? Спасибо!

[ПуФФыСтИк]

У меня, собственно, вопрос назрел. Скорее он к взрослым людям с ограниченными возможностями, ну и к родителям,у которых дети школьники среднего и старшего звена. Ну, и ко всем, на будущее) На сколько сейчас развито образование и возможно ли получить ту специальность, которую ребенок хочет и будет работать по ней?

Я знаю, что есть некоторое количество квот  по вузам республики для инвалидов.Работает ли эта система? И как учиться в неприспособленных для перемещения зданиях?