Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

Доброе утро! Вчера прошли МСЭК. Разработали нам ИПР. Вписали кресло коляску комнатную,прогулочную и ортопедическую обувь. С обувью отдельная история. Вписывать нам ее не хотели. Сказали неположено по основному заболеванию. И показали мне список при каких заболеваниях положено. Все не помню запомнила только косолапость и укорочение не менее 3 см. И спросили есть ли что либо из списка у Димы. Я сказала что нет. Ни в какую она не хотела писать пока я не сказала что ножки он держит в неправильном положении и даже показала. На что она сказала ну это же косолапость( хотя это называется эквинусная установка стоп) и все таки вписали. Сегодня с утра звонили с собеса. Сказали приносить документы. Насчет обуви опять что то не то. Спрашивают вы знаете что на примерку обуви нужно ехать в Петропавловск. Вот только я не поняла мы должны ехать на примерку за свой счет? Если так то за те деньги что у нас уйдут на дорогу до Петропавловска мы можем купить эту обувь. Так как Петропавловск далеко от нас. 
     Ну пока нам край нужна комнатная коляска. Обувь у нас пока есть

Скрытый текст

за что огромное спасибо Свете. Она нам подарила и ботиночки и сандалики.

Так что пока буду заниматся коляской.

[MYBABY1]

Доброе утро! Вчера прошли МСЭК. Разработали нам ИПР. Вписали кресло коляску комнатную,прогулочную и ортопедическую обувь. С обувью отдельная история. Вписывать нам ее не хотели. Сказали неположено по основному заболеванию. И показали мне список при каких заболеваниях положено. Все не помню запомнила только косолапость и укорочение не менее 3 см. И спросили есть ли что либо из списка у Димы. Я сказала что нет. Ни в какую она не хотела писать пока я не сказала что ножки он держит в неправильном положении и даже показала. На что она сказала ну это же косолапость( хотя это называется эквинусная установка стоп) и все таки вписали. Сегодня с утра звонили с собеса. Сказали приносить документы. Насчет обуви опять что то не то. Спрашивают вы знаете что на примерку обуви нужно ехать в Петропавловск. Вот только я не поняла мы должны ехать на примерку за свой счет? Если так то за те деньги что у нас уйдут на дорогу до Петропавловска мы можем купить эту обувь. Так как Петропавловск далеко от нас. 
     Ну пока нам край нужна комнатная коляска. Обувь у нас пока есть

Скрытый текст

за что огромное спасибо Свете. Она нам подарила и ботиночки и сандалики.

Так что пока буду заниматся коляской.

 

 

Светлана, вам еще нужно было подгузники вписать, если сын  на горшок не просится и ходунки с поддержкой туловища.

[Света мама Димы]

Светлана, вам еще нужно было подгузники вписать, если сын  на горшок не просится и ходунки с поддержкой туловища.

Спасибо Влада. Если честно я хотела вписать ходунки но когда там была совершенно из головы вылетело. А подгузники у нас вписаны еще когда мы переоформлялись 2 года назад их вписали. 

[мал-инка]

Если честно я хотела вписать ходунки но когда там была совершенно из головы вылетело.

Вы можете дополнить ИПР, если  сразу напишите заявление. Ведь по закону можно обжаловать ИПР в течении месяца, если я не ошибаюсь. И опять таки согласно закону дорогу для примерки ортопедической обуви вам должны оплатить, если ничего не изменилось в законе.

[Люция Саутова]

 

 

Я предложила пока свой вариант, его обсудят и потом мне сообщат, насколько это реально. Если всё получится, то напишу позже.

Ну, вот можно и написать, если это кому-то ещё интересно.

Поскольку АО «Протезно-ортопедический центр» - это не государственное предприятие, которое само не производит никакие ходунки, а закупает в России, то предложение было такое - переговорить с руководством Петропавловского филиала и узнать, могут ли они точно так же выступить поставщиком ходунков "мустанг".

)

 

Мощный толчок хотя бы по СКО. Если бы все мамы по областям были настойчивы и к ним  в итоге прислушались бы....... Люция, самое важное-  напишите потом,  кто все таки все эти  поправки по ТСР внесет в ИПР- на какой комиссии? ВТЭК МСЭК. Врачи из собеса (МТСЗ) или  врачи с МЗ вначале в карточке должны прописать и в направлении на комиссию по ИПР? Это важно потом всем мамам узнать и довести до их сведения

 

 

Получилось следующее, в поликлинике в справке ВКК прописали: высокомобильные ходунки "Мустанг" + приложение ( это то, что я составляла, указывая тех. параметры). Далее мой супруг Аскар отнёс эту справку на МСЭК и там в лист ИПР опять вписали просто "ходунки" Поскольку я с ребенком к этому моменту уехала, то поручила Аскару позвонить зав. отдела реабилитации и спросить, какой был смысл переделывать лист ИПР? Ответ был таким: "Ваше заявление по дате ближе к новому листу ИПР, и оно будет приложено к документам потом. А в самом листе не положено указывать название ходунков".

 

А позже нам принесли письмо:

 

[Люция Саутова]

 

Когда нам назначали кортексин, сказали что он стимулирует речь. У меня что старший, что младший плохо говорили. После кортексина речь стала понятной, у старшего в 5 лет, у младшего в 3 года. Сейчас кортексин не назначают.

 

У меня один небольшой вопрос. Допустим, что кортексин на самом деле обладает этими и другими свойствами. Почему же тогда его не назначают ни в Европе, ни в США, ни в Израиле?

 

 

Тимур, дело не в кортексине, а в медикаментозном лечении, точнее - в отношении к нему.

 

 Вы думаете, европейцы-родители очень рады тому факту, что их детям не назначают ноотропы? Отнюдь.

Европейцы и американцы возят детишек в Китай, в Россию, Украину - как раз для получения медикаментозного лечения.

 

Я лично в Самаре общалась с семьёй из Израиля и Франции - они очень благодарны российским неврологам.

Врачи Реацентра уже не удивляются тому количеству европейцев, которые к ним приезжают.

И есть у меня одноклассница Лена, живёт уже много лет в Германии - 2 детишек с ДЦП, один другого тяжелее. Когда родился младший и через пару месяцев стало понятно, что и ему грозит ДЦП, они с мужем приехали сначала в Казахстан - первоначально назначение ноотропов получили, потом стали ездить в Россию, Украину.

 

Я не знаю, почему такой парадокс получается. Но для меня лично тот факт, что в Европе или в Израиле не назначают ноотропы абсолютно не повод отказываться от них.

Конкретно сейчас Даниял принимает Гаммалон.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.11.2013, 00:47:09

[Света мама Димы]

 

Если честно я хотела вписать ходунки но когда там была совершенно из головы вылетело.

Вы можете дополнить ИПР, если  сразу напишите заявление. Ведь по закону можно обжаловать ИПР в течении месяца, если я не ошибаюсь. И опять таки согласно закону дорогу для примерки ортопедической обуви вам должны оплатить, если ничего не изменилось в законе.

 

Спасбо за совет.  Насколько мне правильно объяснили не знаю но у нас в ИПР с 2011 года были только памперсы и когда я пришла чтоб мне вписали коляски и обувь сказали что это называется коррекция ИПР. То есть я поняла что я могу прийти еще раз на МСЭК и мне снова подкорректируют ИПР и впишут ходунки. Но пока Димка не особо хорошо держит голову ходунки нам не горят. 

[carioka]

Но для меня лично тот факт, что в Европе или в Израиле не назначают ноотропы абсолютно не повод отказываться от них.

 Для меня лично моя мама антиреклама приема ноотропов. У нее всю жизнь были проблемы с мозгом (давнее заболевание) и после сильной транзиторной ишемической атаки она осталась инвалидом. Она десятилетиями принимала все ноотропы, какие только можно было найти. Ничего не помогло, как видно. 

 

В терапии лекарственными препаратами западная медицина придерживается принципа - лучше меньше, да лучше. Если есть риск отдаленных последствий, а эффект не очень высок, то от таких препаратов отказываются. 

Восстановить поврежденные ткани мозга можно только непосредственно после повреждения. Речь идет часах, реже о неделях и месяцах и уж никак не года.

Трофику тканей мозга можно улучшить за счет коррекции питания. Мы существенно с мамой улучшили работу мозга за счет диеты. Но мы придерживаемся ее строго-строго. Как и упражнения по несколько часов в день.

[TLemur]

Вы думаете, европейцы-родители очень рады тому факту, что их детям не назначают ноотропы? Отнюдь.

 

Это мнение отдельных индивидуумов без медицинского образования. Я же стараюсь ориентироваться на международные протоколы.

[Gulnaz86]

ДН! Кто нибудь ходил или знает Абая Баймагамбетова, центр Айкуне? Как вам, есть улучшения? Слышала в реаб. центре Ауэзовского района что идет набор мам детишек ДЦП, для бесплатного обучения массажа и лфк для детей. Также сами делают массажи детям бесплатно.

[АрДашка]

В Астане презентовали проект по реабилитации детей с диагнозом ДЦП
http://www.zakon.kz/...-proekt-po.html

[ПуФФыСтИк]

ДН! Кто нибудь ходил или знает Абая Баймагамбетова, центр Айкуне? Как вам, есть улучшения? Слышала в реаб. центре Ауэзовского района что идет набор мам детишек ДЦП, для бесплатного обучения массажа и лфк для детей. Также сами делают массажи детям бесплатно.

мы ходили к Абаю. Он хороший человек, старается помочь, денег с нас не брал, правда, я сама оставляла, но на свое усмотрение сумму.
Комплекс упражнений у него хороший, тяжелый, надо привыкать, но рассчитан на работу и растяжку всех мышц. Не понравился массаж костей головы, у нас и так эпи, хватает. А у кого эпи нет, таким массажем можно настимулировать запросто.
Мамы, рекомендую походить на занятия.
Может вы дадите координаты центра.

[Света мама Димы]

Вчера отнесла документы в собес и написала заявление на коляску. Сказали что точно не знают когда выдадут коляску но примерно 2014-2015 год. И еще что есть возможность что мы получим именно такую как хотим. Специалист собеса звонила в область и говорила им какая коляска нам необходима и они попросили ее выслать по электронке описание фото и тех характеристики коляски "АРМЕД". В области сказали что они работают с фирмой Армед. Так что надеемся что мы все таки получим то что нам необходимо. И еще в заявлении мне разрешили написать название и модель коляски.

[ПуФФыСтИк]

Вчера отнесла документы в собес и написала заявление на коляску. Сказали что точно не знают когда выдадут коляску но примерно 2014-2015 год. И еще что есть возможность что мы получим именно такую как хотим. Специалист собеса звонила в область и говорила им какая коляска нам необходима и они попросили ее выслать по электронке описание фото и тех характеристики коляски "АРМЕД". В области сказали что они работают с фирмой Армед. Так что надеемся что мы все таки получим то что нам необходимо. И еще в заявлении мне разрешили написать название и модель коляски.

поздравляю, маленькая победа)
А что значит - разрешили? Я бы и не спрашивала даже, что бы потом вопрос не было: не указано, не написано, и т. Д.

[Света мама Димы]

А что значит - разрешили?

Потому что когда я в прошлый раз спрашивала мне сказали нельзя. Что все пишут стандартно "Комнатная кресло коляска" ну или прогулочная. Ни модель ни характеристики никто не указывает. Но вчера почему то разрешили. Может потому что я сразу им сказала что если коляска нам не подойдет я сразу откажусь и буду писать выше. 

[ПуФФыСтИк]

А что значит - разрешили?

Потому что когда я в прошлый раз спрашивала мне сказали нельзя. Что все пишут стандартно "Комнатная кресло коляска" ну или прогулочная. Ни модель ни характеристики никто не указывает. Но вчера почему то разрешили. Может потому что я сразу им сказала что если коляска нам не подойдет я сразу откажусь и буду писать выше.

бред))) ни гостов ни актов запрещающий мне писать в заявлении что хочу не существует в природе)) вот ленивцы, все стараются прикрыт свою опу и слить что дадут, что бы лишние движения е совершать.
Надеюсь, не будут затягивать процесс.

[Света мама Димы]

Надеюсь, не будут затягивать процесс.

Тоже очень надеюсь   

[Barakat]

http://www.voxpopuli...ez-ogranicheniy

 

пусть для ваших деток открывается еще больше горизонтов и им встречаются много хороших и полезных людей, которые всегда их поддержат.

[riska-iriska]

 

ДН! Кто нибудь ходил или знает Абая Баймагамбетова, центр Айкуне? Как вам, есть улучшения? Слышала в реаб. центре Ауэзовского района что идет набор мам детишек ДЦП, для бесплатного обучения массажа и лфк для детей. Также сами делают массажи детям бесплатно.

мы ходили к Абаю. Он хороший человек, старается помочь, денег с нас не брал, правда, я сама оставляла, но на свое усмотрение сумму.
Комплекс упражнений у него хороший, тяжелый, надо привыкать, но рассчитан на работу и растяжку всех мышц. Не понравился массаж костей головы, у нас и так эпи, хватает. А у кого эпи нет, таким массажем можно настимулировать запросто.
Мамы, рекомендую походить на занятия.
Может вы дадите координаты центра.

 

ДД, можно нам тоже координаты центра?Заранее спасибо

[zhanik28]

Здравствуйте. меня зовут Жанна, сыночка Айдар ему 4,5г дцп.  В основном являюсь читателем данной темы)) хочу сказать большое спасибо организаторам и конечно всем участникам.  мы летом ходили в айкуне центр, но всего 3 недели, сейчас сама хожу на занятия туда. Вот адрес ул. Нахимова 10. это в районе маркова-попова  тел. 387-17-33  8 775 600 12 01