Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мама Артёмки Татьяна]

 

добрый день Рамишка . я думаю что вам лудше ехать в Россию чем в китай . я тоже была в вашем состоянии очень тяжело когда видешь безрозличие в глазах врачей и ты не в силах что то сделать .скорейшего вам выздоровления

простите я писала маме Артемки .и Рамишке тоже удачи

 

Спосибо большое за ответы,в четверг  5 сентября делали МРТ, в пятницу был консилиум,поражение лобной и затылочной части мозга, но кансилиум был не о здоровье Артёмки, а о том что они не виноваты в том что случилось, полную блокаду АВ снять за три дня что он пролежал в больнице оказывается было  нельзя, сегодня Тёмочке делают электро-энцефало-графическое мониторирование,будем ждать результат и молится за своего Артёмку

[ippodrom admin]

Сил Вам и терпения.

[TLemur]

чтобы что-то изменить...надо менять всю систему....а внушить врачам, что надо делать свою работу хорошо...мы не сможем точно....Что-либо менять, как здесь пишут....времени нет...

Поэтому сколько бы мы тут не барахтались с этими жалобами и тому подобным, врят ли что-то изменится

очень тяжело когда видешь безрозличие в глазах врачей и ты не в силах что то сделать

Вот вам ответ от такой же мамы с ребенком-дцпшником:

И вообще ненадо програмировать нас на плохой итог,от настроя много зависит.

Вы программируете на плохой исход любых петиций своими же словами и безысходностью.

По делу:

Сейчас институт "Самгау" готовит поправки в Постановление правительства РК, в котором содержится список ТСР.

Давайте попробуем внести изменения в него посредством диалога с этим Самгау?

[Динчик]

Давайте попробуем внести изменения в него посредством диалога с этим Самгау?

 

Мамы детей с урологическими проблемами, которых нам удается найти активно только "ЗА" такое написание и у нас проблем не возникает в разногласиях. Возможно у нас тонкостей конечно меньше и поэтому нам легче, но... ведь в конце концов это надо вашим же детям

 

Спасибо огромное Тимуру за помощь в составлении письма, идеи и вообще внимания в нашу сторону

[carioka]

Давайте подробностей и что надо сделать.

[Люция Саутова]

 Ранее я писала о том, что подошла у нас очередь получать ходунки. Я съездила в Петропавловский филиал АО «Протезно-ортопедический центр», мне предложили на выбор: 1) ходунки - это по факту опора для ходьбы без фиксации туловища ; 2) ходунки при ДЦП - это ходунки с трусиками, без регулировки высоты и прочего. Я отказалась от них.

 Пока я обдумывала и составляла заявление в     Управление координации занятости и социальных программ, Даниял сильно разболелся и стало не до этого. Поэтому к проблеме вернулась недавно. Отнесла заявление, которое составляла тщательно ))) К заявлению сделала 2 приложения: в одном указала все необходимые аксессуары ходунков с объяснением для чего это необходимо, также перечислила антропометрические данные ребёнка. Второе приложение - указала в качестве примера ходунки "мустанг" с перечислением тех. характеристик и функций это средства.

 Сегодня мне позвонила зав. отдела реабилитации Лариса Анатольевна - очень грамотный и тактичный человек. Она объяснила, что по хорошему всё, что я написала в заявлении об индивидуальных потребностях ребенка - это должно быть прописано в ИПР. Но она готова принять и тот лист ИПР, который есть. Она очень заинтересована сама обеспечить ребенка таким средством, которое действительно будет полезным и нужным ребенку. Проблема в том, что нет поставщика, который примет участие в конкурсе гос. закупа и обеспечит продажу и доставку данных ходунков!

 Завтра она мне позвонит и мы договоримся о встрече, на которой будем вместе обсуждать и искать решение проблемы.

Да, еще она сказала, что очень рада появлению инициативных родителей )))

 

Может быть, кто-то может дать дельный совет?

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 17.09.2013, 19:11:24

[carioka]

Может быть, кто-то может дать дельный совет?

 А иностранцы могут участвовать? Может написать предложение изготовителю, чтобы принял участие?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

1.ЕСли бы общественные  организации мам- детей инвалидов, либо организации взрослых инвалидов смогли участвовать в тендерах. Закупали бы соответственно все необходимое оборудование. Есть момент по налогообложению, в части того,  что  деятельности некоммерческих организаций, объединений. Тогда  просто закупка и продажа ТСР должна быть по факт/стоимости затрат без надбавки. Либо с учетом небольшой наценки, тогда раздельный учет по налоговому учету. Соответственно нужна будет техническая консультационная поддержка данного общества в плане поиска на сайте  заводов- изготовителей (поставщиков  из за рубежа), переписка  с ними,  сопровождение всей сделки по вопросам оплаты, растаможки и т.д...

2. Если попросить фонд Аружан- сможет ли она также принять на себя новое направление в деятельности,  если это разрешено уставом фонда.

3. Есть инициативные мамы- типы Джулиана , или других,  которые сами изготавливают ТСр по мере  возможности. Может они  смогут также открыть ИП на свое имя и заняться всеми вопросам закупа,  участия в тендерах.......хотя бы для начала на  примере  1 региона-  СКО, как стартовый проект. Дальше видно

[TLemur]

1.ЕСли бы общественные организации мам- детей инвалидов, либо организации взрослых инвалидов смогли участвовать в тендерах. Закупали бы соответственно все необходимое оборудование.

 

Шолпан, они уже могут это делать. Но не хотят.

 

2. Если попросить фонд Аружан- сможет ли она также принять на себя новое направление в деятельности

 

У меня появился определенный процент недоверия к этому фонду.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 18.09.2013, 10:26:45

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур, согласна, везде есть свои подводные камни и есть  тени сомнения. Но если есть  на примере СКО хоть возможность как то изменить ситуацию и на если чиновники уже потихоньку поворачиваются лицом к проблеме,  может стоит хотя бы попробовать ? Найти  этот 1 фонд  с активной жизненной позицией.  Либо переговорить  с той же Джулианой (Таня)?  Главное попытаться начать.  

[TLemur]

Да, главное попробовать начать. С Juliana я, если ей что то потребуется, всегда готов сотрудничать.

[КрЫсавица]

У меня появился определенный процент недоверия к этому фонду.

 

Хотелось бы узнать его причину. Это достаточно серьезное заявление.

[TLemur]

Хотелось бы узнать его причину. Это достаточно серьезное заявление.

 

Ответил в ЛС. Счмтаю, что действия фондов в открытую обсуждать не стоит без их представителей.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 18.09.2013, 12:07:35

[Люция Саутова]

Всем огромное спасибо за ответы, предложения и внимание! Я предложила пока свой вариант, его обсудят и потом мне сообщат, насколько это реально. Если всё получится, то напишу позже.

 

ЕСли бы общественные организации мам- детей инвалидов, либо организации взрослых инвалидов смогли участвовать в тендерах. Закупали бы соответственно все необходимое оборудование. <...> Соответственно нужна будет техническая консультационная поддержка данного общества в плане поиска на сайте заводов- изготовителей (поставщиков из за рубежа), переписка с ними, сопровождение всей сделки по вопросам оплаты, растаможки и т.д...

 

Шолпан, они уже могут это делать. Но не хотят.

 

Тимур, дело не в том, что не хотят...наверное. Я работала с оптовыми поставками из-за рубежа мебели и мелко-оптовой продажей на территории РК. Это работа, за которую я получала ЗП! Работа, которая требует наличие знаний, опыта, времени и т.д. Поэтому вариант с общественными организациями мне кажется утопическим. Но это только мне так кажется, может, и ошибаюсь

 

Есть инициативные мамы- типы Джулиана , или других, которые сами изготавливают ТСр по мере возможности. Может они смогут также открыть ИП на свое имя и заняться всеми вопросам закупа, участия в тендерах.......хотя бы для начала на примере 1 региона- СКО, как стартовый проект. Дальше видно

 

ИП я и сама могу открыть. Я, кстати, вчера тоже про это подумала...Посмотрим, но надеюсь это не потребуется.

 

Проблема мне видится в другом. Проблема, о которой мы тут пишем и пишем: 1)подход к составлению ИПР надо менять в корне по всей РК, вот тогда и возникнет потребность в поставщиках ТСР; 2) мышление родителей детей-инвалидов тоже надо менять - чтобы не брали то, что дают, а проявили настойчивость и желание обеспечить своего ребенка тем, что реально необходимо.

 

Меня вот очень вдохновили мамы, которые здесь писали свой опыт получения ТСР, спасибо вам огромное! Надеюсь, что и у меня получится достичь желаемого.

 

Если по всем регионам такая практика начнёт работать, то спрос на поставщика возникнет не только в СКО.

[TLemur]

Поскольку модератор не разрешила открывать новую тему в ветке Благотворительность, будем устраивать дискуссию относительно сомнительных методов реабилитации ДЦП тут.

 

Медицинский центр "Cortex" ("Кортекс") (Москва, Россия):

 

Способы лечения, предлагаемые центром:

 

Аутонейритотерпия. Четкого определения метода нет. Научных статей, обосновывающих этот метод нет, кроме как на сайте центра. При поиске заголовков статей в Гугле/Яндексе не отображаются журналы, которые опубликовали их. Среди авторов статей Василенко Федор Иванович, академик РАЕН. Это некоммерческая организация, которая известна в России как полностью дискредитировавшая себя псевдонаучными исследованиями (Ю. С. Осипов. Проблемы борьбы с лженаукой. Вестник Российской академии наук (1999)). Вывод: метод относится к псевдонаучным; дальнейшего рассмотрение представляется невозможным ввиду отсутствия адекватной информации об этом методе. НЕ рекомендуется использовать при лечении. Когда мне покажут нормальные статьи, будем продолжать дискуссию.

 

Введение кортексина через нос. Кортексин — препарат, который был синтезирован в лаборатории СПб НИИ Геронтологии в процессе поиска средства для искусственного воспроизведения судорог у лабораторных животных. Через небольшое количество времени "заинтересованные" люди стали использовать его как "ноотропное" средство для лечения весьма обширного круга неврологических заболеваний. В Pubmed (сборник медицинских статей на английском языке) есть 71 статья по этому препарату, авторы всех из них российские и СНГшные врачи. Кроме этого, есть сведения, что большинство статей спонсировала компания-производитель препарата. За рубежом нет ни одной вменяемой научной работы, содержащей убедительные сведения о какой-либо эффективности кортексина. Также отсутствуют убедительные данные о безопасности этого препарата, поскольку исследования на лабораторных животных, которые должны были проводиться до применения препарат у людей, были проведены лишь в середине 2000-х. Вывод: эффективность и безопасность препарата не подтверждена независимыми центрами. НЕ рекомендуется использовать при лечении.

 

Введение препаратов через лимфу (лимфотропная терапия). Мне трудно говорить об этом методе, поскольку основной акцент надо делать на том, что вводится, а не куда. Если вводится кортексин, см. выше.

 

Этическая сторона:

 

Данный центр проводит агрессивную рекламную кампанию в сети интернет, создана даже рассылка (http://subscribe.ru/...e.health.cortex)

Данный центр использует недобросовестные методы рекламы (http://www.gloria-lu...opic.php?t=6607)

Данный центр запретил обсуждать себя на одном из форумов, посвященных ДЦП (http://forum.detiang...p?topic=29191.0)

Про данный центр даже родители детей инвалидов пишут очень мало положительных отзывов (http://mirdlyavseh.r...php?topic=146.0)

 

В совокупности, не рекомендую отправлять в медицинский центр "Cortex".

[raSvet(a)]

Тимур, спасибо, очень хорошая характеристика работы кортекса, я тоже в перманентном шоке от того количества казахстанских детей, которые едут поддерживать материально этот центр. Многих родителей в этом центре привлекает "самое лучшее обследование и диагностика" = дорогостоящие анализы, при которых часто выявляются страшные вирусы, скрытые инфекции которые якобы мешают развитию ребенка, разрушают его изнутри.

[TLemur]

Многих родителей в этом центре привлекает "самое лучшее обследование и диагностика" = дорогостоящие анализы, при которых часто выявляются страшные вирусы, скрытые инфекции которые якобы мешают развитию ребенка, разрушают его изнутри.

 

Света, спасибо за поддержку. Для родителей сообщаю, что анализы на токсоплазмоз и прочие инфекции можно сдать и в лабораториях РК.

[Марат Касылкасов]

 

Многих родителей в этом центре привлекает "самое лучшее обследование и диагностика" = дорогостоящие анализы, при которых часто выявляются страшные вирусы, скрытые инфекции которые якобы мешают развитию ребенка, разрушают его изнутри.

 

Света, спасибо за поддержку. Для родителей сообщаю, что анализы на токсоплазмоз и прочие инфекции можно сдать и в лабораториях РК.

 

Лады Тимур. спасибо. оградил от неразумной траты денег. с меня конъячок-с)))))

[Марат Касылкасов]

Куда лучше отправить на реабилитацию девочку четырёх лет? ни где раньше не была. ДЦПэшница

[TLemur]

Куда лучше отправить на реабилитацию девочку четырёх лет? ни где раньше не была. ДЦПэшница

 

Марат, у меня нет дара телепатии. Что за девочка? Что у нее нарушено?