Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Катя Катюша]

 

Здравствуйте! мы с Талдыкоргана. а где можно посмотреть про ИПР? просмотрели все справки что-то ничего не можем найти про ИПР... Спасибо

 

ИПР это индивидуальная программа реабилитации. Выглядит как отдельная бумажка от справки об инвалидности.

 

Я знаю что такое ИПР. Вот только не нашли эту бумажку. Ее отдают на руки родителям или она остается в каком-то учреждении?

[TLemur]

Я знаю что такое ИПР. Вот только не нашли эту бумажку. Ее отдают на руки родителям или она остается в каком-то учреждении?

 

Отдают на руки инвалиду или его законному представителю. В любом случае, учреждение, которое оформляло инвалидность, должно оформить копию ИПР в течение 10 рабочих дней со дня подачи запроса об этом и выдать ее.

[Долгожданный]

да без сопровождения проще простого, и выбивать не надо. А смысл? Даже эти 26 000 больше самого пособия. А лекарства, а еда, а проживание, а памперсы? Жить не остается на что.....

Может в вашем регионе это проще простого ... , а мы 4 года ждали место в Балбулаке. Памперсы увеличили. а деньги брать там где мы все берем ... у каждого свой источник .... благотворительность, ссуды, кредиты, пенсия пожилых родственников, зарплата жен и мужей, родственников (это я уже конечно погоречилась), кто живет только на пособие .... ух...там ..мрак... им и с сопровождением не вытянуть реабилитацию.

[Динуся]

Это было у нас, на фб нашла?

http://www.matritca....uzhan-sain.html

Сообщение отредактировал Динуся: 19.07.2015, 12:25:41

[Динуся]

Это было у нас, на фб нашла?http://www.matritca....uzhan-sain.html

Ссылка почему то не откр.
https://www.facebook...=nf&pnref=story
Может эта откр. Там наша Аружан много всего и в тему говорит о нас. Возможно я дублировала, так пролистала вроде у нас в этой теме нет этой статьи. А ведь действительно стена не понимания, когда я выступаю, чувствую, что все неврологи с которыми до рождения Дины были и в хороших отношениях собираются в кучу, конечно не физический. При виде меня бывает и не здороваются, опускают глаза. Они же умнее, назначают противосуд, направляют в реацентры детей тока без судорог, а что дети инвалиды с судорогами дома, принимают с покорностью сколиозы да подвывихи тазобедренных суставов, контрактуры. Вообщем все так сложно, вот одна из тех кто говорит, что и как все на самом деле.

[ПуФФыСтИк]

да без сопровождения проще простого, и выбивать не надо. А смысл? Даже эти 26 000 больше самого пособия. А лекарства, а еда, а проживание, а памперсы? Жить не остается на что.....
Может в вашем регионе это проще простого ... , а мы 4 года ждали место в Балбулаке. Памперсы увеличили. а деньги брать там где мы все берем ... у каждого свой источник .... благотворительность, ссуды, кредиты, пенсия пожилых родственников, зарплата жен и мужей, родственников (это я уже конечно погоречилась), кто живет только на пособие .... ух...там ..мрак... им и с сопровождением не вытянуть реабилитацию.

я не знаю в каком регионе у вас не дают)))) а у нас в Ате нормально все))) тем более можно не ложиться, а возить на дневной стационар. С руководством на месте договариваюсь без проблем, но мне Балбулак не интересен. Уж очень много у него косяков)

[TLemur]

http://meta.kz/novos...ezdushnymi.html

[Люция Саутова]

То есть вам выделили путевку но вы должны заплатить 79000?

 

Alarika, я только сегодня увидела этот пост, сорри )))

 

Да, путевка "мать и дитя", т.е. с сопровождением.

Меня изначально неверно информировали о том, что 79000тг - это оплата за питание, по факту выяснилось, что это оплата проживания и питания.

Получается, в РДРЦ (Астана) и в Балбулаке проживание сопровождающего бесплатное, а в санаториях - платное.

 

А если бы вы сами купили, то сколько она бы стоила?

 

Не знаю, но тётка, представившаяся как "ответственная за портал", как раз и начала кричать в трубку, что на 24 июля ни одной путевки "мать и дитя" нет, будут заселяться только дети...Из этих слов можно сделать вывод, что без такой путевки мамы не могут купить себе "место" ))) если только мимо кассы

 

Короче, я написала отказ от этой путевки, да и Даняша опять разболелся ( 4 дня в садике и снова ).

Чё смеяться-то, 100 с лишним тысяч за санаторное лечение (+билеты) в окружении хабалок ( я отзывы почитала об этом санатории).

 

Вообще, всё надоело: писать, выяснить, ждать, требовать...Собачья жизнь какая-то. Эмоции и силы уходят не туда, куда нужно )))

 

И да, еще мы приняли решение и от дневного стационара отказаться, невозможно уже...неделю ходим - 3 болеем, и с каждым разом всё тяжелее.

[Долгожданный]

да без сопровождения проще простого, и выбивать не надо. А смысл? Даже эти 26 000 больше самого пособия. А лекарства, а еда, а проживание, а памперсы? Жить не остается на что.....
Может в вашем регионе это проще простого ... , а мы 4 года ждали место в Балбулаке. Памперсы увеличили. а деньги брать там где мы все берем ... у каждого свой источник .... благотворительность, ссуды, кредиты, пенсия пожилых родственников, зарплата жен и мужей, родственников (это я уже конечно погоречилась), кто живет только на пособие .... ух...там ..мрак... им и с сопровождением не вытянуть реабилитацию.

я не знаю в каком регионе у вас не дают)))) а у нас в Ате нормально все))) тем более можно не ложиться, а возить на дневной стационар. С руководством на месте договариваюсь без проблем, но мне Балбулак не интересен. Уж очень много у него косяков)

У Вас есть опыт в Балбулаке, для того что бы он был неинтересен. А мы вот только приобретаем этот опыт, один раз в пять лет съездить "бесплатно" реабилитироватьсяа за счет государства. теперь думаем, что больше скорее всего не поедем сюда.Даже ортопеда для консультации нет, отправили в город на платную, врач даже записать правильно не смогла на прием ... сидим вот сейчас третий час в больнице с ребенком-колясочником, ребенок голодный и не известно когда и как мы вернемся в центр ... полное равнодушие.

[Света мама Димы]

Подскажите мамочки кто уже получал пособие в этом месяце? Всем выплатили ЕДВ? У нас обычно пособие по инвалидности по уходу и ЕДВ поступают одновременно. Но в этом месяце ЕДВ не поступило. Куда обращаться? Или вместо того чтобы поднять пособие они его наоборот урезали?

[ПуФФыСтИк]

У Вас есть опыт в Балбулаке, для того что бы он был неинтересен. А мы вот только приобретаем этот опыт, один раз в пять лет съездить "бесплатно" реабилитироватьсяа за счет государства. теперь думаем, что больше скорее всего не поедем сюда.Даже ортопеда для консультации нет, отправили в город на платную, врач даже записать правильно не смогла на прием ... сидим вот сейчас третий час в больнице с ребенком-колясочником, ребенок голодный и не известно когда и как мы вернемся в центр ... полное равнодушие.

Очень жаль, что у вас так получилось. ругаться будете? Может помочь чем, позвонить, или телефон какой найти? 

[ПуФФыСтИк]

Подскажите мамочки кто уже получал пособие в этом месяце? Всем выплатили ЕДВ? У нас обычно пособие по инвалидности по уходу и ЕДВ поступают одновременно. Но в этом месяце ЕДВ не поступило. Куда обращаться? Или вместо того чтобы поднять пособие они его наоборот урезали?

Что вы имеете ввиду: пенсию, пособие по уходу, или "дорожные"?

[Света мама Димы]

 

Подскажите мамочки кто уже получал пособие в этом месяце? Всем выплатили ЕДВ? У нас обычно пособие по инвалидности по уходу и ЕДВ поступают одновременно. Но в этом месяце ЕДВ не поступило. Куда обращаться? Или вместо того чтобы поднять пособие они его наоборот урезали?

Что вы имеете ввиду: пенсию, пособие по уходу, или "дорожные"?

 

Я имею ввиду ЕДВ ежемесячная денежная выплата. Которая считается взамен льгот. 1903 тенге. У нас "дорожных" нет. Это местные акиматы платят "дорожные" наш акимат не считает нужным.

[ПуФФыСтИк]

Я имею ввиду ЕДВ ежемесячная денежная выплата. Которая считается взамен льгот. 1903 тенге. У нас "дорожных" нет. Это местные акиматы платят "дорожные" наш акимат не считает нужным.

А я не знаю как эти наши выплаты называют))) Все говорят, что "дорожные"))) у нас есть. Вы бы позвонили в ваш выплатной. А то получится как у меня с обучением на дому - денег не хватило)

[Света мама Димы]

Упс! Только что проверила поступили

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 21.07.2015, 16:39:01

[IIIATYH]

бедные наши мамы, казалось бы 1903 тенге - ничтожная сумма, а все равно переживают.

спасибо нашим чинушам дармоедам

[TLemur]

Упс! Только что проверила поступили

 

Вот и хорошо. Разные источники у сумм, наверное. И разные банки начисляют.

Банковские переводы идут до трех дней. То есть задержка в выплате до трех дней — это нормально.

[Люция Саутова]

чтобы закупали нормальные ТСР т.е. тендера проводили с учетом потребностей инвалидов, а не своих.. ну это уже отдельная тема.

 

 

Мы тоже отказались от предложенной коляски.

 

 

Заявление я еще не отнесла, но переписываюсь с начальником отдела реабилитации инвалидов. Так вот, я объяснила в письме почему такая коляска не подходит и указала основные требования к необходимой коляске.

 

Вот такой ответ получила:

 

...НАВЕРНЯКА  МЫ  НЕ СМОЖЕМ ЗАКУПИТЬ ИМЕННО ТО ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ. ЛАРИСА АНАТОЛЬЕВНА ВЗЯЛА НА СЕБЯ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ И ЗАКУПИЛА ДЕТСКИЕ ИНВАЛИДНЫЕ КОЛЯСКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ  ДЦП , ХОТЯ НЕТ ТАКОГО ПОНЯТИЯ "ДЕТСКАЯ" ИНВАЛИДНАЯ КРЕСЛО-КОЛЯСКА. ЕСЛИ ВЫ ПОСМОТРИТЕ ПРИКАЗ МЗСР РК № 26 И № 44, ТО ТАМ СКАЗАНО, ЧТО КОЛЯСКИ ЗАКУПАЮТСЯ С УЧЕТОМ ВЕСА, РОСТА И ОБЪЕМА БЕДЕР ИНВАЛИДА, РЕЧИ НЕ ИДЕТ О ДЕТСКИХ ВЕРСИЯХ - ТОЛЬКО КОМНАТНЫЕ И ПРОГУЛОЧНЫЕ.
КРОМЕ ТОГО, В Приложении № 17 Приказа МЗСР РК есть перечень заболеваний, в соответствии с которым показано обеспечение комнатной/прогулочной ИКК:

к Правилам проведения
медико-социальной экспертизы
Перечень медицинских показаний для обеспечения инвалидов
средствами передвижения

1. Медицинские показания для обеспечения кресло-коляской, комнатной:
1) хроническая недостаточность кровообращения III степени;
2) легочно-сердечная недостаточность III степени;
3) гемиплегия, значительно или резко выраженный гемипарез;
4) параплегия; выраженный нижний парапарез;
5) триплегия, выраженный трипарез;
6) тетраплегия, выраженный тетрапарез;
7) резко выраженная атаксия, гиперкинетический амиостатический синдром;
8) культи обеих голеней или более высокие уровни ампутаций;
9) нарушение функции суставов нижних конечностей IV степени;
10) врожденные аномалии развития нижних конечностей с резко выраженным нарушением
передвижения;
11) паркинсонизм, акинетико-регидная форма.
2. Медицинские показания для обеспечения кресло-коляской прогулочной:
1) гемиплегия, выраженный гемипарез;
2) параплегия, выраженный нижний парапарез;
3) триплегия, выраженный трипарез;
4) тетраплегия, выраженный тетрапарез;
5) культи обеих голеней или более высокие уровни ампутаций;
6) нарушение функции суставов нижних конечностей IV степени;
7) врожденные аномалии развития нижних конечностей с резко выраженным нарушением
передвижения;
8) хроническая недостаточность кровообращения III степени.


с/у Надежда Викторовна

 

Дело не в тендерах, а в законах, т.е. Приказах, которые не дают возможности ответственным за закуп ТСР учитывать физические и психические особенности развития детей-инвалидов и инвалидов. Равно как и нам, родителям/опекунам, ответственным за здоровье и безопасность детей, не дано возможности указать на имеющиеся проблемы, с учетом которых и необходимо подбирать ТСР.

Подобрать коляску только с учетом веса, роста и объема бедер невозможно.

 

Я напишу завявление, но найдется ли желающий взять на себя ответственность за закуп нужной коляски? Наверняка, нет.

 Хотя ничего сверхъестественного мы не просим. Нам просто нужна коляска:
1) с обязательной возможностью посадить ребенка лицом к сопровождающему;
2) с плавной  регулировкой наклона спинки;
3) с наличием крыши-капюшона для защиты от солнца и дождя;
4) с поясным ремнем - фиксатором и ручкой-перекладиной для ребенка.

 

Примеры подходящих колясок: Пунтукас ( Польша), Кимба или Кимба Нео ( производитель Отто Бок).

 

Кстати, если кто-то может дать еще примеры подобных колясок (подешевле , чем Кимбы), напишите, пожалуйста (с учетом, что детёшке моему 6 лет, рост 118 см ). Я заявление всё равно отнесу.

[Света мама Димы]

Примеры подходящих колясок: Пунтукас ( Польша)

У нас такая. Просто суперская, хотя тяжелая конечно. Но едет достаточно плавно и легко. Один минус- материал тут некачественный, обычный ситец. У нас стерся уже во многих местах. Но впринципе можно сдать в ателье сошьют и опять как новая. Металлические части все целые, учитывая наши дороги. 

[Люция Саутова]

 

Примеры подходящих колясок: Пунтукас ( Польша)

У нас такая. Просто суперская, хотя тяжелая конечно. Но едет достаточно плавно и легко. Один минус- материал тут некачественный, обычный ситец. У нас стерся уже во многих местах. Но впринципе можно сдать в ателье сошьют и опять как новая. Металлические части все целые, учитывая наши дороги. 

 

 

 Света, спасибо за отзыв! Ситец - это ладно, решаемо ))) Главное, что не развалилась через месяц-два от прыжков через бордюр и т.п. ))) И цена не заоблачная.