Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#4961
Julina

Julina
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений
Прочитала все предыдущие посты, отрицательные отклики мам о РДРЦ, другие мамы читают, выводы делают, поэтому тоже напишу "отчетик"):
В Астане были в последний раз в октябре 2014. ре – из тяжелых. Отлично съездили. Многое изменилось
Все прошло по плану и даже больше: наверное, результативно прошли те наши встречи, Айман, Света, спасибо!. Видно, что стараются люди, невозможно не отметить это: «прислушиваются» к пожеланиям, негативно не отзываются о родителях и детях при любых обстоятельствах, отношение достойное.
Чем понравилось?:
-Бегунки ежедневно проверяются зав отделением и если ребенок пропустил занятие, выговор получает соответствующий специалист, поэтому занятия проводятся в полном объеме , никаких больше отмен по поводу «мне выписку печатать надо» или «мне к мероприятию/празднику готовится надо»
-на диспорте не старались сэкономить, делают теперь в начале заезда, пока нет инфекций (раньше делали на 3й неделе, чтобы родители раньше времени не уезжали)
- удалось пройти локомат (здесь есть недоработка – решение о необходимости проведения данного вида реа принимается единолично спец-ом, обслуживающим локомат, бывает совершенно необъективно, на детском локомате девушка отшивает всех тяжеленьких «вы своей спастикой сломаете, остановите», «в локомате спину держать надо», «руками может держаться? руками держаться надо», «там команды уметь выполнять надо», детей много он 1, мы всегда не попадали туда, в этот раз были более настойчивы: ни разу не остановился, отзанимались замечательно в доступном нам режиме (без заданий), (спину не держит, руками не держится, не говорит, выполнение запрограммированных команд Юле не доступно, за голову ложила импровизированный подголовник) все ок, Это доп. Вертикализация, разработка суставов неплохая, правильные красивые шаговые движения, дополнительная возможность двигаться для неподвижного ре! думаю должны быть какие-то тестовые «комиссионные» занятия в начале заезда, для определения целесообразности и для исключения недоразумений.
- без проблем позволили нелегально (без бегунка) посещать школьные уроки, которые произвели на моего ре (у меня проблемы с тем чтобы добиться обучения, у Юли статус «необучаемый») самое сильное впечатление…
-Нам без проблем и обращения к руководству, физиотерапевт, после приведения мною соответствующих аргументов (тяжелого ребенка тяжело и вынимать, переодевать, нести, готовить ради 20 мин) позволила вместо 8 занятий в бассейне по 20мин провести 4 по 40, бассейн – шикарный, жаль - мало. правда любят спрашивать, «не сильная ли это нагрузка на ребенка?» да какая же это нагрузка, висеть в круге на шею практически в невесомости иметь свободу движений, плыть куда захочешь, да это же свобода!!!
- режим стал более удобный, +- с пониманием отнеслись к нашей проблеме с судорожными делами, старались не беспокоить, как могли.
-Если какой-то спец-т не устраивает – это человеческий фактор, и так может случится в любом РЦ. В гос РЦ везде текучка и cпец-ы с хорошими навыками ищут заработков. Но есть и такие:- наш логопед в акжоле- Асемгуль - самый замечательный Спец-т из всех кого знаю, 3-й раз у нее, ради таких можно ехать), психолог новенький – хорош, занятия разнообразные и «внимательные», «музыкант»- только из института, но прямо для наших деток был рожден, говорит «я сам от себя в шоке»), с дефектологом на этот раз повезло, надеюсь не сбегут. Да , еще, мамы как-то жаловались, что им приходится «обучать ЛФКшников каким-то приемам… считаю огромным плюсом, что они, спец-ы лфк, перенимают стоящие упражнения и применяют их, и считаю за честь, то, что они что-то оценили и взяли на вооружение. За рубеж стали отправлять самих спец-ов, наш тренер лфк был на подготовке в Германии. В Словакию группа ездила (трудотерапевт и др), плодов Словакии я пока не поняла, впечатлений у них много, на наших занятиях пока не отразилось…
Чего не хватило? 1)В кабинетах игро и трудотерапии , при всей оснащенности центра совсем плохо с игрухами и материалами все эти годы. По чуть-чуть закупают что-то… На этих занятиях бывает скучища: детям поиграть не судьба за целый месяц… Если кто-то захочет помочь, пожалуйста напишите) Предложила бы купить туда современные наборы для лепки, конструкторы «Полесье», качественные наборы для ролевых игр…
2) дорогостоящие, уже старые вертикализаторы все эти годы (7 лет) не обрабатываются (за санитарками не закреплены), не химчистится, не ремонтируются, пропитаны, разят- подходить страшно, пеленочками накрывать – за мамами (некоторыми, не соблюдающими гигиенических «правил пользования» общественными вещами) не уследишь, чехлы съемные и регулярная химчистка с ремонтом + обновление парка – ед выход. Ну и стульчиков-колясок для тяжелых деток нет, когда бабушка несит внучка на руках, т.к. в коляске ему неудобно, зрелище не для слабонервных. Если кто захочет помочь…
3) самое непростое испытание (таких как мы – единицы, это дети с высоким судорожным порогом- чувствительные к звукам, мельканиям…): в палатах никакой звукоизоляции, в коридоре отделения 16 бесконечно громко хлопающих дверей отсека, дети бегают, спецы зовут на занятия на весь коридор, соседи через стенку разговаривают, по телефону звонят, моются – звук воды ночью сравним со звуком ниагарского водопада, многие дети этого не замечают, но мозг чувствительных деток не имеет возможности отдохнуть, ждешь судорог. когда днем дитё пытается уснуть, дежурю в коридоре, чтоб не заходили, бегаю за каждым ре, ловлю закрывающиеся двери, чтоб не хлопали, напрягает нереально, ад просто, мы в конце коридора (специально заранее просим и даже нас одних в итоге оставляют в комнате, соседи сбегают просто видя, что испытывает дитё), все равно оч тяжело, никуда не спрячешься, хотя бы по паре палат звукоизолировать при ремонте, это был бы лучший РЦ на всем белом свете)
просто повесить на дверях таблички типа «не заходить, дверями не хлопать, Юля спит, посуды нет, мусора нет, на занятия не будить, к ручке не прикасаться…» не катит, персонал частенько не читает, таки ведь подходят то одни детки, то другие и начинают громко по слогам читать и заглядывать и пробовать хлопать дверями и дергать за ручку и спрашивать, что там написано)))
  • 6

#4962
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Примерно час. Этого достаточно, что бы осветить проблемы и не отбить интерес. Жалко, что было мало вопросов.

 

Вопросов не было, потому что все было очень хорошо, понятно рассказано, что и спрашивать нечего. Если бы журналисты не поняли, то они бы закидали вопросами.

 

СПИК.КЗ

Идти на космонавтов кирова - студия на квартире

или они сами приедут куда нужно.

Я думаю тут необязательна личная история, а больше надо поговорить о теме и о том, что мы хотим сказать, чего не успели.

Если у нас осталось, что-то не высказанное.

И подумать как еще по поднимать...

 

Самое главное, что мы же ответа не услышали четкого после конференции, реакции к кому обращались пока нету. 


  • 0

#4963
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Аня, пасиб. Я позвоню, завтра уже)))
На самом деле рассказано было даже не треть всего, чем мы живем. Я сокращала как могла. Да и остальные тоже. 31 канал, кажется, поправьте меня, позвонил депутату. Остальные решили просто осветить проблему. Но я благодарна всем журналистам, и не ожидала, что придут так много.
  • 0

#4964
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Здравствуйте. Получили мы сегодня свои подгузники. Выдали почти все за год(осталось получить 56 шт) Всего 730 за год. Так что поздравляю нас мы этого добились!!! Подгузники хорошие хэппи бэлла.


  • 1

#4965
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Здравствуйте. Получили мы сегодня свои подгузники. Выдали почти все за год(осталось получить 56 шт) Всего 730 за год. Так что поздравляю нас мы этого добились!!! Подгузники хорошие хэппи бэлла.


Свет, это за 2015 730 получили?!
  • 0

#4966
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Свет, это за 2015 730 получили?!

Ага. У нас такого не бывает чтоб оставались должны за предыдущий год. Обычно дают в марте-апреле и сразу за весь год. 
  • 0

#4967
Долгожданный

Долгожданный
  • Завсегдатай
  • 101 сообщений
 
Спасибо Julina за такой подробный отчет о РДРЦ Астаны, заразила .... даже подумываю, если не получиться в отпуске в Алматинский РЦ, может стоит подумать об Астане (раньше была категорично против).
  • 0

#4968
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

Здравствуйте. Получили мы сегодня свои подгузники. Выдали почти все за год(осталось получить 56 шт) Всего 730 за год. Так что поздравляю нас мы этого добились!!! Подгузники хорошие хэппи бэлла.

Ух ты, надо узнать когда нам додадут)))
  • 0

#4969
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

ВСем привет!    Хочу написать о результатах моих мытарств с прогулочной коляской. Мне отказали выдавать прогулочную коляску, которая соответствовала бы состоянию ребенка и компенсировала его физ ограничения в связи с тем, что коляску я уже получила, а то , что коляска  используется ребенком только как комнатная из-за невозможности ее эксплуатации вне помещения их не интересует:((((   В общем ответ таков: "учтем все ваши пожелания при закупе коляски для вашего сына при получении (замене) прогулочной коляски в связи с окончанием срока эксплуатации, а именно в 2017году".

Так что мамы и папы, коляски самой добиться можно, но совершайте той ошибки, которую совершила я, НЕ БЕРИТЕ ЧТО ДАЮТ!  Если видите что коляска не подходит ребенку, то сразу пишите заявление!

  КАк я уже писала, мы были в Балбулаке с сыном, мне оооочень понравилось, я можно сказать в восторге. Заведующая Варзина -грамотнй специалист. С Астаной даже и не сравнить, небо и земля!   тАк что кому дают квоты, берите и едьте!  Да, условия не очень, много людей в палатах, туалет и душ на этаже. Но лечение очень понравилось!

 

ВОПРОС: где ваши детки занимаются иппотерапией????  Мы раньше занимались на ипподроме, но сейчас  нет такой возможности. Ищу другое место. К слову, нам снимала езда на лошади спастику просто на ура, за 40 мин езды ребенок был прям как тряпочка:)))  Теперь ищу снова иппотерапевта и конюшню.


  • 2

#4970
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 

Здравствуйте. Получили мы сегодня свои подгузники. Выдали почти все за год(осталось получить 56 шт) Всего 730 за год. Так что поздравляю нас мы этого добились!!! Подгузники хорошие хэппи бэлла.


Свет, это за 2015 730 получили?!

 

 Алена привет!  Что на счет памперсов в Турксибском районе?  ты звонила к ним, что говорят, когда выдавать начнут?


  • 0

#4971
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Здравствуйте. Получили мы сегодня свои подгузники. Выдали почти все за год(осталось получить 56 шт) Всего 730 за год. Так что поздравляю нас мы этого добились!!! Подгузники хорошие хэппи бэлла.


Свет, это за 2015 730 получили?!
 Алена привет!  Что на счет памперсов в Турксибском районе?  ты звонила к ним, что говорят, когда выдавать начнут?
Привет! Я была у нихтна прошлой недели, еще тендер не разыгрывали(( когда будет они не знают((((
Я не рассусоливала, пошла сразу к начальнице, та мне объяснила на счет тендеров ( начальница хорошая там)))
В соц защиту я не дозванилась ( телефон Ира давала) через справочную узнавала, пинали от одних к другим....
  • 0

#4972
Оксана Билык

Оксана Билык
  • Случайный прохожий
  • 1 сообщений
Здравствуйте, хочу оставить заявку на коляску для своей дочери
  • 0

#4973
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Alarika вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.11 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.11. Цитирование слишком больших текстов, предыдущих сообщений и/или изображений в них без особой на то необходимости.

  • 0

#4974
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

лечу;

Как именно лечите? 
  • 0

#4975
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Как именно лечите?

 

Пассами.

 

Не кормите тролля и не доверяйте этому Ерболату...


  • 0

#4976
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

 

Как именно лечите?

 

Пассами.

 

Не кормите тролля и не доверяйте этому Ерболату...

 

Тимур и мысли не было доверять. Просто стало интересно что на этот раз? Пиявки, червяки, биотоки и пр. Чем еще зарабатывают на наших детях. Просто бесят уже чесслово...


  • 1

#4977
Yerbolat Dybyssov

Yerbolat Dybyssov
  • Случайный прохожий
  • 2 сообщений

Лемур жаль вас не было рядом со мной в реанимациях))) но думаю я вам представлю такую возможность. Хотя это ваше дело, одно не пойму не зная меня как вы можете такие вещи говорить?


  • 0

#4978
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

*реклама

Последние предложение сомнений не вызывает, почему то)))

Вы напишите кто вы: врач, или не традиционный специалист. Какие методики переменять. Травы. Гипноз. Результаты.


Сообщение отредактировал Elty: 31.03.2015, 16:08:50

  • 0

#4979
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Yerbolat Dybyssov вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.4 Правил в данном сообщении.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.4. Несогласованную рекламу в любом из элементов сообщения. Эксклюзивным правом на размещение рекламы на Форуме обладает рекламное агентство «MediaArt».

  • 0

#4980
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Кто умеет, найдите посмотрите сегодняшние вечерние новости по 31 каналу.

Там было про индивидуального помощника.

Что мамы и др. родственники оформляют себя, как инд. помощника. Час 230 тнг. За мес при 8 часовом набегает около 37 000.

Но как всегда, у гос-ва есть свои пункты когда засчитывается, а когда нет - и еще нужны чеки и пр бумаги.

И все же советую посмотреть. Для меня это было новой информацией.


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.