Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

говорят у нас нет ничего, мол ищите сами.

После первого отказа, мне твердо сказали, что того, что я хочу в принципе нет и не будет.

просто в голове не укладывается. надо тогда про компенсацию еще подробнее разжевать, что в случае таких выражений, они обязаны профинансировать покупку ТСР родителями, потому что уж родители найдут то, что им нужно.

[Аринина мама]

Я бы посоветовала Арининой маме в прокуратуру написать, уколы точно медсестра должна бесплатно делать.

Спасибо девочки большое, я обязательно этим займусь и напишу письмо в прокуратуру. Сколько уже можно молчать и терпеть это всё издевательство над собой и своим ребёнком в первую очередь.

[мама хадиджы]

lдобрый день ,хочу рассказать что мы продлии инвалидность до 16 лет вначале было на два года и еще нам дали коляску хотя нам 3,5года на улицу не выйдешь а в доме пойдет в ней есть головодержатель и абдуктор и ремни крепления российский незнаю но мне кажиться многое зависит от местной администрации ,

[мал-инка]

lдобрый день ,хочу рассказать что мы продлии инвалидность до 16 лет вначале было на два года и еще нам дали коляску хотя нам 3,5года на улицу не выйдешь а в доме пойдет в ней есть головодержатель и абдуктор и ремни крепления российский незнаю но мне кажиться многое зависит от местной администрации ,

Думаю, что на данный момент многое зависит от настойчивости родителей и еще от нужных знакомств. Это очень печально, должна быть помощь всем нуждающимся детям, у нас же все только на словах.

[Barakat]

нам дали коляску хотя нам 3,5года на улицу не выйдешь а в доме пойдет

а прогулочную не дали?

[nata2010]

Добрый день , прочитала письмо, написано всё нормально,я вот хотела бы узнать, а насчёт поднятия пособия, получаеться мы это не обсуждаем? и в каких числах будет проходить, очень хотелось бы приехать

[Barakat]

насчёт поднятия пособия, получаеться мы это не обсуждаем?

обсуждаем, только в другом письме, я скоро повешу здесь

[мама хадиджы]

нам дали коляску хотя нам 3,5года на улицу не выйдешь а в доме пойдет

а прогулочную не дали?

прогулочную нет хотя она очень нужна прошу прошение я хотела еще спросить у мам детей с эписиндромом где они лечатся и проходят реабилитацию спасибо всем

[Barakat]

Ждем ваших комментариев (как обычно - это только незаконченная версия документа, предоставлять в государственные органы ЗАПРЕЩАЕТСЯ)

Приложение будет чуть позже

Прикрепленные файлы

•  Address 01_1.pdf   380,16К   Количество загрузок: 197

[Barakat]

Приложение (как обычно - скачиваем только для ознакомления, передача в государственные органы ЗАПРЕЩЕНА)

Жду комментариев

Прикрепленные файлы

•  Supplement 01.pdf   467,18К   Количество загрузок: 1703

[мама хадиджы]

огромное спасибо так точно расписано нет слов а подписываться надо

[ПуФФыСтИк]

Айман, смотрите, в таблице, Памперсы, адсорбирующее белье № 90 в месяц, а то еще обрадуются.А мы не будем указывать сумму пособия и пенсии, которая удовлетворила бы потребности ребенка и мамы в месяц? Или хотя бы ссылаться на Россию? Есть ли в этом смысл?

И еще, у нас две плохие новости. У нас в мае планируют провести в школе ПМПК, и есть большая вероятность, что нам в обучении откажут. После второй четверти нашу учительницу спрашивали, как ребенок, что усваивает, что нет, есть ли смысл заниматься и т.д. Ну как она может усваивать письмо или счет? Зрения нет толком. Но занятия очень положительно на нее влияют: стала больше болтать, рассказывает мне что она делала, про тетю (педагога), стала более эмоциональная, усидчивая (4 урока по 45 мин высиживаем). Обидно до слез. И так по вспомогательной программе занимаемся. Скажут, что это работа дефектолога и гуляйте.
Думаю, если пошлют нас, пойду в суд. Каждый ребенок имеет право на образование, в конце концов. Блин, опять слезы навернулись.

И вторая, в САТРе сокращают ставки, зарплату, гнобят, в общем и педагогов и инструкторов. Вплоть до того, что в открытую говорят - увольняйтесь, мы молодых наберем. Аха, щас, молодые пойдут на 30 000 пахать. К примеру в Астане зп 70 000-75 000.
А они и уволятся, там много профессионалов, которые нашими детками живут: переживают, разрабатывают грамотные индивидуальные программы. Астане до них как до луны. Когда педагог на свои деньги материалы для занятий покупает, это что то значит, наверное.
Они тоже написали письмо в блоги минсоцзащиты. А ведь нет у Республики таких центров как САТР больше нигде. Из регионов приезжают на "мастер-классы" к ним. А в регионах коррекционные кабинеты.
Наболело очень.

[raSvet(a)]

У меня тоже по приложению
в предложении….”Сделать поездку ребенка с поражением мозга/ЦНС до 16 лет в железнодорожном транспорте бесплатной”…предлагаю ребенку-инвалиду с поражением цнс.
Потом в детализированном списке, приводимом в самом конце - “Универсальная корректирующая парта с ММПК” – что такое ммпк? Наверное, стоит расшифровать для министерства, что это модулирование мягких природных колебаний?
Это на самом деле ИПР применительно к конкретному ребенку с тяжелой формой дцп http://karavan.asia/...?topic=1119.250
Там перечислены конкретные тср рекомендованные конкретному ребенку перемежающиеся пунктами из федерального перечня тср
http://www.fss.orenb...3&Itemid=16

Перечень технических средств реабилитации
1. Трости опорные и тактильные, костыли, опоры, поручни.
2. Кресла-коляски с ручным приводом (комнатные, прогулочные, активного типа), с электропри-водом, малогабаритные.
3. Протезы, в том числе ортезы.
4. Ортопедическая обувь.
5. Противопролежневые матрацы и подушки.
6. Приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов.
7. Специальная одежда
….
18. Кресла-стулья с санитарным оснащением.

ИРа, а какие у вас 4 урока? моя знакомая жалуется, что в Алматы у ребенка в 3-ем классе всего 3 предмета, математика, қазақ тілі и әдебиет,
назревает третье письмо обращение в минобразования.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.04.2013, 23:41:51

[Barakat]

адсорбирующее белье № 90 в месяц,

сейчас уберу, сама видела ведь, потом забыла

[Barakat]

А мы не будем указывать сумму пособия и пенсии, которая удовлетворила бы потребности ребенка и мамы в месяц?

можно указать - если считают МРОТ, давайте скажем, чтобы было 2 мин.зарплаты, ну или 30 тысяч. на РФ ссылаться - толку нет, их пособие сейчас 5 с копейками тысяч, около 25 тысяч тенге с небольшим по-нашему. или я что-то пропустила?

[ПуФФыСтИк]

Света, у нас математика, русский, чтение, рисование, какой-то специфический предмет, если надо, я в дневнике могу посмотреть, когда педагог придет. Есть пары, например: две математики. Конечно,"идем" не по расписанию, но в общем 3-4 урока по 45 минут сидим. Занятия два раза в неделю.

[ПуФФыСтИк]

А мы не будем указывать сумму пособия и пенсии, которая удовлетворила бы потребности ребенка и мамы в месяц?

можно указать - если считают МРОТ, давайте скажем, чтобы было 2 мин.зарплаты, ну или 30 тысяч. на РФ ссылаться - толку нет, их пособие сейчас 5 с копейками тысяч, около 25 тысяч тенге с небольшим по-нашему. или я что-то пропустила?

Я не знаю, нужно это, или не нужно, что бы хуже не сделать.
Всегда надо просить больше))))

[Barakat]

И вторая, в САТРе сокращают ставки, зарплату, гнобят, в общем и педагогов и инструкторов. Вплоть до того, что в открытую говорят - увольняйтесь, мы молодых наберем. Аха, щас, молодые пойдут на 30 000 пахать. К примеру в Астане зп 70 000-75 000. А они и уволятся, там много профессионалов, которые нашими детками живут: переживают, разрабатывают грамотные индивидуальные программы.

а с чем это связано? оптимизация расходов или что-то другое?

[ПуФФыСтИк]

В САТРе руководство поменялось, ну, якобы, оптимизация. Но это единственный центр для занятий, где есть ВСЕ, практически. и бесплатно. Ну не могу я отдавать по пять тысяч за логопеда, даже два раза в неделю. Да и лфк и бассейн на стороне от 3500 за занятие будет.
Не могу их письмо найти, сказали, вроде в блог МТСЗ писали.

[Barakat]

Света, то есть вы думаете лучше брать этот оренбургский список ТСР?