скелет обращения, давайте дополнять и дорабатывать:
Обращение к Министру труда и социальной защиты населения Республики Казахстан
Уважаемый ___________
Обращаюсь к Вам от имени родителей детей с поражением мозга/центральной нервной системы (далее по тексту – «ЦНС») и неравнодушных людей с целью привлечь ваше внимание к очень важной проблеме социального обеспечения детей-инвалидов, их родителей и инвалидов детства. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам социального обеспечения детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС, родителей, осуществляющих за ними уход, а также инвалидов детства. Однако, несмотря на этот факт, государством в лице Министерства труда и социальной защиты населения Республики Казахстан не предпринимается каких-либо эффективных усилий для того, чтобы обеспечить достойные условия для своевременного и соразмерного социального обеспечения для наших детей и их интеграции в окружающий мир. В понятие «дети с поражением мозга/ЦНС» мы включаем детей и инвалидов детства, нуждающихся в реабилитации и уходе, с такими заболеваниями, как аутизм, различные формы детского церебрального паралича (ДЦП), микроцефалия, злокачественная эпилепсия (синдромы Веста и Ленокса), детей, перенесших инсульт – этот список можно продолжать очень долго.
Необходимо отметить, что большой проблемой для детей и инвалидов детства являются технические средства реабилитации (ТСР), которые критически необходимы для их повседневной жизни. Инвалидные коляски и ходунки для детей закупаются без учета специфики нарушений и заболеваний детей, и поэтому дети не могут ими пользоваться. Кроме того, модели ТСР устаревшие и не функциональны, и несмотря на это, некоторые родители не могут получить даже их. Необходимо расширить перечень специальных технических средств для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки. Необходимо создать классификацию ТСР в подзаконном акте, либо при подаче документов обеспечить инвалидам (или их законным представителям) возможность указывать технические параметры ТСР. Дополненный
список ТСР должен включать в себя: коляски комнатные и прогулочные, вертикализаторы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы. В случае невозможности предоставления качественных ТСР, соответствующих потребностям отдельно взятого ребенка с ДЦП, просим компенсировать затраты родителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в Российской Федерации. Например, мы считаем необходимым
компенсировать расходы по приобретению колясок, ходунков, ортопедической обуви, аппаратов для разведения тазобедренных суставов, приобретаемых родителями, потому что качество вышеперечисленных средств, получаемых бесплатно, очень плохое. Второй возможный вариант решения данной остро стоящей проблемы – использование
государственно-частного партнерства. В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР, необходимо проработать с ними вопрос сотрудничества и размещения госзаказа. У родителей должна быть возможность выбора по каждому виду ТСР, а выделяемые государством деньги должны идти на пользу детям и давать им возможность полноправного участия в общественной жизни. Мы просим проанализировать и оценить эффективность деятельности протезных предприятий, имеющих госзаказ на данный момент. Мы также просим рассмотреть вопрос более четкой проработки параметров необходимых ТСР совместно с неврологами и реабилитологами, разработать определенную форму, где соответствующие врачи будут четко указывать необходимость дополнительных приспособлений, креплений, абдукторов и т.п. по каждому ТСР для каждого ребенка-инвалида, чтобы выделяемые в настоящее время бюджетные средства расходовались наиболее эффективным образом.
Также остро строит вопрос обеспечения средствами гигиены (подгузниками) и лекарствами. Хотелось бы заметить, что выделяемого количества подгузников (480 штук в год) на одного ребенка совершенно недостаточно и это количество необходимо увеличить как минимум в три раза.
Другим очень важным вопросом является социальное пособие на ребенка – инвалида, выражающееся в сумме прожиточного минимума. В этом отношении необходимо отметить, что очень сложно содержать ребенка, которому необходима постоянная реабилитация, на выделяемую сумму. В настоящее время в нашей стране ребенок, имеющий органические поражения мозга/ЦНС, не имеет возможности получать полноценную реабилитацию необходимое количество раз в год в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Проводимая реабилитация в пределах РК не всегда эффективна, особенно для детей со средней и тяжелой степенью заболеваний. В таком случае родители стараются обеспечить необходимый объем реабилитации за свой счет, или с помощью общественных благотворительных фондов, часто за пределами нашей республики. Выделяемого государством пособия с трудом хватает на питание, не говоря уже о медицинских препаратах, выписываемых нашими врачами, которые не входят в ГОБМП. Депутат Д.Назарбаева недавно поднимала вопрос содержания детей за счет государства в детских домах, из ее слов стало понятно, что на одного ребенка государство выделяет 1 миллион тенге в год. На ребенка с поражением мозга/ЦНС государство в рамках социального пособия выделяет почти 224 тысячи тенге в год. Даже если прибавить сумму пособия по уходу за ребенком – инвалидом, выплачиваемую родителям, общая сумма не составит даже половины суммы, которая выделяется государством на содержание ребенка в детских домах. Не преуменьшая важность содержания детей в детских домах на должном уровне, тем не менее, хочется спросить – неужели государство заинтересовано в том, чтобы родители отказывались от детей-инвалидов и оставляли их на попечение государства? Необходимо обратить внимание на тот факт, что зачастую один из родителей (особенно в случаях средней и тяжелой степени поражений мозга/ЦНС) вынужден оставить работу, чтобы полностью обеспечить уход за своим ребенком на должном уровне. Мы считаем необходимым пересмотреть сумму данного пособия в сторону повышения.
Также необходимо рассмотреть вопрос о пенсии матерей, ухаживающих за своими детьми. В настоящее время пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет сумму прожиточного минимума. Мы требуем увеличить данную сумму, и предусмотреть, чтобы с суммы пособия также постоянно производились пенсионные отчисления на пенсионный счет родителя, осуществляющего уход. В настоящее время такие родители после выхода на пенсию могут рассчитывать только на минимальную пенсию, что мы считаем несправедливым. В свою очередь, государство должно только поддерживать стремление родителей обеспечивать должный уровень заботы о своем ребенке, и это должно проявляться в гарантированном и приемлемом уровне пенсионного обеспечения родителя, ухаживающего за ребенком-инвалидом.
Еще один важный вопрос – пенсия инвалидов детства, которые неспособны работать полноценно. Такой человек не способен зарабатывать себе на жизнь по причине своей болезни, и в зависимости от степени тяжести заболевания, даже во взрослом возрасте нуждается в уходе. Получая небольшое пособие, такой человек будет получать минимальный размер пенсии в старости, которое никаким образом не обеспечивает достойного образа жизни. Необходимо пересмотреть сумму пособия для инвалидов детства, а также предусмотреть достойное пенсионное обеспечение для них в старости.
Сообщение отредактировал Barakat: 17.03.2013, 21:29:28