Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#1161
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

кстати в отете МЗ РК написано что кеппра включена в список ГОБМП-это неправда


это точно? потому что я тоже думала, что Кеппра и топамакс включены в ГОБМП.
  • 0

#1162
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

кстати в отете МЗ РК написано что кеппра включена в список ГОБМП-это неправда


это точно? потому что я тоже думала, что Кеппра и топамакс включены в ГОБМП.

Топамакс есть в Алмате точно, кеппры нет, покупаем сами, самая дешевая 3800 №30 по 250 мг, зато она есть в списках Астаны.
  • 0

#1163
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Топамакс есть в Алмате точно, кеппры нет, покупаем сами, самая дешевая 3800 №30 по 250 мг, зато она есть в списках Астаны.


но она (кеппра) включена в ГОБМП?
  • 0

#1164
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Я не нашла http://www.almatyzdr...817/84/lang,ru/ Скорее всего кеппру в Астане выдают за счет местного бюджета.
  • 0

#1165
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Barakat Отправлено Сегодня, 09:40 Barakat Свой человек 670 сообщений *SOLNYSHKO* (15.03.2013, 02:25) писал:кстати в отете МЗ РК написано что кеппра включена в список ГОБМП-это неправда это точно? потому что я тоже думала, что Кеппра и топамакс включены в ГОБМП.


Айман,топамакс выдают бесплатно,а кеппра не включена в список ГОБМП-это точно,уже 3 года принимаем и всё это время покупаем сами.
  • 0

#1166
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
TLemur, может Вашу ситуацию отдельно осветить? В нашем же обращении (по соц вопросам) вывести как пример отсутствия реальной логики. Можно это подтвердить документами?
  • 0

#1167
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

TLemur, может Вашу ситуацию отдельно осветить? В нашем же обращении (по соц вопросам) вывести как пример отсутствия реальной логики. Можно это подтвердить документами?


Можно документально подтвердить только один пример альтернативного мышления наших чиновников.
У меня плохое зрение, плохой слух и проблемы по неврологии, а в справке от МСЭК написано, что инвалидность по неврологии и получаю ИПР поэтому только по неврологии, соответственно. ИПР приложить не смогу, думаю. Хотя если покопаться, где то и лежит...
  • 0

#1168
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
скелет обращения, давайте дополнять и дорабатывать:

Обращение к Министру труда и социальной защиты населения Республики Казахстан

Уважаемый ___________

Обращаюсь к Вам от имени родителей детей с поражением мозга/центральной нервной системы (далее по тексту – «ЦНС») и неравнодушных людей с целью привлечь ваше внимание к очень важной проблеме социального обеспечения детей-инвалидов, их родителей и инвалидов детства. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам социального обеспечения детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС, родителей, осуществляющих за ними уход, а также инвалидов детства. Однако, несмотря на этот факт, государством в лице Министерства труда и социальной защиты населения Республики Казахстан не предпринимается каких-либо эффективных усилий для того, чтобы обеспечить достойные условия для своевременного и соразмерного социального обеспечения для наших детей и их интеграции в окружающий мир. В понятие «дети с поражением мозга/ЦНС» мы включаем детей и инвалидов детства, нуждающихся в реабилитации и уходе, с такими заболеваниями, как аутизм, различные формы детского церебрального паралича (ДЦП), микроцефалия, злокачественная эпилепсия (синдромы Веста и Ленокса), детей, перенесших инсульт – этот список можно продолжать очень долго.

Необходимо отметить, что большой проблемой для детей и инвалидов детства являются технические средства реабилитации (ТСР), которые критически необходимы для их повседневной жизни. Инвалидные коляски и ходунки для детей закупаются без учета специфики нарушений и заболеваний детей, и поэтому дети не могут ими пользоваться. Кроме того, модели ТСР устаревшие и не функциональны, и несмотря на это, некоторые родители не могут получить даже их. Необходимо расширить перечень специальных технических средств для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки. Необходимо создать классификацию ТСР в подзаконном акте, либо при подаче документов обеспечить инвалидам (или их законным представителям) возможность указывать технические параметры ТСР. Дополненный список ТСР должен включать в себя: коляски комнатные и прогулочные, вертикализаторы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы. В случае невозможности предоставления качественных ТСР, соответствующих потребностям отдельно взятого ребенка с ДЦП, просим компенсировать затраты родителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в Российской Федерации. Например, мы считаем необходимым компенсировать расходы по приобретению колясок, ходунков, ортопедической обуви, аппаратов для разведения тазобедренных суставов, приобретаемых родителями, потому что качество вышеперечисленных средств, получаемых бесплатно, очень плохое. Второй возможный вариант решения данной остро стоящей проблемы – использование государственно-частного партнерства. В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР, необходимо проработать с ними вопрос сотрудничества и размещения госзаказа. У родителей должна быть возможность выбора по каждому виду ТСР, а выделяемые государством деньги должны идти на пользу детям и давать им возможность полноправного участия в общественной жизни. Мы просим проанализировать и оценить эффективность деятельности протезных предприятий, имеющих госзаказ на данный момент. Мы также просим рассмотреть вопрос более четкой проработки параметров необходимых ТСР совместно с неврологами и реабилитологами, разработать определенную форму, где соответствующие врачи будут четко указывать необходимость дополнительных приспособлений, креплений, абдукторов и т.п. по каждому ТСР для каждого ребенка-инвалида, чтобы выделяемые в настоящее время бюджетные средства расходовались наиболее эффективным образом.

Также остро строит вопрос обеспечения средствами гигиены (подгузниками) и лекарствами. Хотелось бы заметить, что выделяемого количества подгузников (480 штук в год) на одного ребенка совершенно недостаточно и это количество необходимо увеличить как минимум в три раза.

Другим очень важным вопросом является социальное пособие на ребенка – инвалида, выражающееся в сумме прожиточного минимума. В этом отношении необходимо отметить, что очень сложно содержать ребенка, которому необходима постоянная реабилитация, на выделяемую сумму. В настоящее время в нашей стране ребенок, имеющий органические поражения мозга/ЦНС, не имеет возможности получать полноценную реабилитацию необходимое количество раз в год в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Проводимая реабилитация в пределах РК не всегда эффективна, особенно для детей со средней и тяжелой степенью заболеваний. В таком случае родители стараются обеспечить необходимый объем реабилитации за свой счет, или с помощью общественных благотворительных фондов, часто за пределами нашей республики. Выделяемого государством пособия с трудом хватает на питание, не говоря уже о медицинских препаратах, выписываемых нашими врачами, которые не входят в ГОБМП. Депутат Д.Назарбаева недавно поднимала вопрос содержания детей за счет государства в детских домах, из ее слов стало понятно, что на одного ребенка государство выделяет 1 миллион тенге в год. На ребенка с поражением мозга/ЦНС государство в рамках социального пособия выделяет почти 224 тысячи тенге в год. Даже если прибавить сумму пособия по уходу за ребенком – инвалидом, выплачиваемую родителям, общая сумма не составит даже половины суммы, которая выделяется государством на содержание ребенка в детских домах. Не преуменьшая важность содержания детей в детских домах на должном уровне, тем не менее, хочется спросить – неужели государство заинтересовано в том, чтобы родители отказывались от детей-инвалидов и оставляли их на попечение государства? Необходимо обратить внимание на тот факт, что зачастую один из родителей (особенно в случаях средней и тяжелой степени поражений мозга/ЦНС) вынужден оставить работу, чтобы полностью обеспечить уход за своим ребенком на должном уровне. Мы считаем необходимым пересмотреть сумму данного пособия в сторону повышения.

Также необходимо рассмотреть вопрос о пенсии матерей, ухаживающих за своими детьми. В настоящее время пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет сумму прожиточного минимума. Мы требуем увеличить данную сумму, и предусмотреть, чтобы с суммы пособия также постоянно производились пенсионные отчисления на пенсионный счет родителя, осуществляющего уход. В настоящее время такие родители после выхода на пенсию могут рассчитывать только на минимальную пенсию, что мы считаем несправедливым. В свою очередь, государство должно только поддерживать стремление родителей обеспечивать должный уровень заботы о своем ребенке, и это должно проявляться в гарантированном и приемлемом уровне пенсионного обеспечения родителя, ухаживающего за ребенком-инвалидом.

Еще один важный вопрос – пенсия инвалидов детства, которые неспособны работать полноценно. Такой человек не способен зарабатывать себе на жизнь по причине своей болезни, и в зависимости от степени тяжести заболевания, даже во взрослом возрасте нуждается в уходе. Получая небольшое пособие, такой человек будет получать минимальный размер пенсии в старости, которое никаким образом не обеспечивает достойного образа жизни. Необходимо пересмотреть сумму пособия для инвалидов детства, а также предусмотреть достойное пенсионное обеспечение для них в старости.

Сообщение отредактировал Barakat: 17.03.2013, 21:29:28

  • 3

#1169
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Пока что пришло на ум: а какие организации имеют базу для изготовления тср? В Алмате это точно САТР. а по регионам? Наверное, нужно указать названия организаций, как думаете?
По поводу отчислений: может стоить приравнять нас к работающим(не знаю как правильно обозвать) с отчислениями в пенсионный фонд и в фонд страхования, что бы мамы могли получать так называемые декретные, многие ведь рожают. И льгота по подоходному налогу имеет границу, которую следует или убрать или изменить в строну повышения.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 17.03.2013, 22:30:09

  • 2

#1170
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

а какие организации имеют базу для изготовления тср?

ну я надеялась, что мамы подскажут. да, про САТР я слышала, еще вроде есть частное шымкентское предприятие, Света говорила. можно дать перечень в скобках.
  • 0

#1171
алия_астана

алия_астана
  • В доску свой
  • 1 219 сообщений

а какие организации имеют базу для изготовления тср?

ну я надеялась, что мамы подскажут. да, про САТР я слышала, еще вроде есть частное шымкентское предприятие, Света говорила. можно дать перечень в скобках.

нам делали в шымкенте стульчик жираф за 43000
  • 0

#1172
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

В Алмате это точно САТР


САТР может производить всё-всё??? Нет.
Насколько я помню, тут некоторые родители собирали средства на ТСР и покупали их в России, Польше и т.д.
Поэтому мне кажется, не надо категорично писать:

В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР



Где у нас производят кресла-коляски для детей подобного класса: http://www.ottobock.....xsl/35638.html
Без преувеличения скажу, что во многом благодаря именно этой коляске мой ребенок укрепил мышцы шеи, научился контролировать боковые мышцы торса, держать спину и уже потом - сидеть.

Хотела по производству добавить - чуть позже. Даняша не даёт никак сконцентрироваться )))

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 17.03.2013, 23:26:05

  • 1

#1173
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
В Алмате САТР и ортопедический завод. Конечно, не все средства, но под индивидуальный заказ могут делать.
  • -1

#1174
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

В Алмате САТР


Пуффыстик, а САТР точно занимается производством?
Я сейчас еще раз пересмотрела на их сайте реабилитационное оборудование, там все картинки с российских сайтов...

под индивидуальный заказ могут делать


Невозможно, к сожалению, под индивидуальный заказ делать ТСР высокого качества. Для производства нужна серьёзная база и серьёзные вложения.
По крайней мере, указанный выше пример коляски, в Казахстане точно никто не сделает.
  • 1

#1175
Marina-tsai

Marina-tsai
  • В доску свой
  • 1 130 сообщений

В Алмате это точно САТР


САТР может производить всё-всё??? Нет.
Насколько я помню, тут некоторые родители собирали средства на ТСР и покупали их в России, Польше и т.д.
Поэтому мне кажется, не надо категорично писать:

В Казахстане существуют частные предприятия, способные производить качественные ТСР



Где у нас производят кресла-коляски для детей подобного класса: http://www.ottobock.....xsl/35638.html
Без преувеличения скажу, что во многом благодаря именно этой коляске мой ребенок укрепил мышцы шеи, научился контролировать боковые мышцы торса, держать спину и уже потом - сидеть.

Хотела по производству добавить - чуть позже. Даняша не даёт никак сконцентрироваться )))

Люция, с Вами полностью согласна и нигде у нас в КЗ подобного класса такой коляски никто не сможет сделать... вот нам бы такой коляски для нас она очень во многом помогла бы Батырханчику.
  • 0

#1176
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

получать так называемые декретные, многие ведь рожают.


Вот, кстати! Мамы, имеющие ребенка-инвалида и вынужденные отказаться от работы, при рождении следующего ребенка не получают же социальные выплаты по беременности и родам. Мне кажется, в таких случаях было бы справедливым предоставлять справку о з/п супруга )))

И еще, у нас же пособие по уходу за ребенком-инвалидом выплачивается только до достижения им 18 лет. А дальше? Чудесное выздоровление или сразу в интернат? Кстати, в интернатах еще и мест нет, очередь. И типа мама так запросто после 18 летнего вынужденного "отпуска" найдёт работу?

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.03.2013, 00:24:39

  • 2

#1177
SaltanatSM

SaltanatSM
  • Постоялец
  • 329 сообщений
Люция, Марина, присоединяюсь к вышесказанному, высококачественные ходунки вот такие http://vse.kz/topic/...chu-zhit/,прошу обратить внимание на фиксацию корпуса ребенка в ходунках: фиксация корпуса ребенка в ходунках надежна! шымкентское ЧП вряд ли изготовит.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 18.03.2013, 01:04:31

  • 1

#1178
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Когда я хотела заказать ходунки-ползунки в Конмет-холдинге ( Москва) ,то они мне ответили,что в г.Алматы их компанию представляет Центр "САТР".
Но оказалось,огромная разница в цене,в Москве они 3000 рублей,нашими 15 000 тенге,а в САТРе около 40 000 тенге и когда я спросила,почему такая разница,вот что мне ответили:
Уважаемая, Бахыт!

Стоимость я Вам сразу рассчитала со скидкой и доставкой до Вашего города! Прайсовая цена 40000 тенге.

В стоимость входят: транспортные расходы с России, доставка до Вас, НДС и естественно минимальная наша прибыль!

С уважением, Гульбустан Тургановна

Тел. 8727 3958330, 3958320

Жалко ,что многие Российские производители (обуви,ходунков и .т.д.) не отправляют свои изделия в страны СНГ.,они только по России.
А такие центры как САТР по-моему только перепродают их изделия по очень высокой цене.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 18.03.2013, 01:55:06

  • 0

#1179
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Ответ САТРа по поводу доставки и НДС рассмешил )))
Вообще, грустно, что такое отношение...считать-то не только сотрудники САТРа умеют.

Жалко ,что многие Российские производители (обуви,ходунков и .т.д.) не отправляют свои изделия в страны СНГ.,они только по России.

Бахыт, не могу согласиться, что многие. Можно договориться с российскими производителями, воспользовавшись услугами транспортной компании ( расценки вполне приемлемые). В крайнем случае воспользоваться помощью родственников, друзей из России - на их имя и адрес сделать заказ и всё.

Кстати, доставка внутри Казахстана дороже, чем из России в Казахстан.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.03.2013, 02:49:38

  • 0

#1180
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Интересно, а минусы за что, кто то не верит в "наше" производство?)))
По теме: у САТРа есть база, но так как нет постоянных заказов, они вынуждены ставить завышенные цены. Я так понимаю ситуацию. Хотя... На заводе тоже не дешево, подруга заказала ходунки, вышло 60 000 тенге.

  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.