Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[элиза0709]

перевела на карту халык 5000тг

Терпения и сил вам и малышке

-спасибо большое за отклик Вашей души и участие!!!

[элиза0709]

27760 тенге-5000 от Aselisa =22760 тенге в остатке.

[raushan120388]

Завтра вместе с картексином от MYBABY1 передам Пантокальцина 37 таблеток с хорошим сроком годности. В Астане будут в среду-четверг.

Девочки с Алматы посылка доехала в руки ко мне только что большое спасибо за переданные 2 пачки картексина 1 пачку понтакольцина и наличной 4000 тг!большое вам спасибо девчонки!я очень вам благодарна!

[Динуся]

Все будет хорошо.ваша дочь пришла изменить ВАШ МИР и вы это сделаете!!!

[май12]

А лечение уже начали?Ведь по сумме лекарства на 3-4 месяца.Уже большая часть денег собрана.

[элиза0709]

А лечение уже начали?Ведь по сумме лекарства на 3-4 месяца.Уже большая часть денег собрана.

здравствуйте!
только начали лечение. теперь у девочки поднялась высокая температура, был врач, отменил пока основное лечение, сначала-нужно сбить температуру, и на ровном фоне начать это основное лечение.
сейчас прописано и принимается лечение противосудорожного плана. перегрузка медикоментозная тоже недопустима, поэтому так...

[элиза0709]

@Динуся, огромное спасибо за то, что вы выложили такой классный ролик. пережила бурю эмоций.
да, многих детей можно поднять..у меня даже возникла 1 идея по нашим подопечным-если будет иметь реализацию-я обязательно сообщу!!!я сама того не подозревала, что всегда в играх и общении с детишками использую частично методы из этого ролика..
спасибо, многие мамы возьмут на вооружение! надеюсь.. просто многие того и не знают, что вообще есть такое..да, согласна в инете мы ищем всё, хотя когда приспичит хоть по буквам человек найдёт..
ещё раз спасибо!!!!!!!!!!

[элиза0709]

и по раушан.
касательно Глена Домана-я вчера почти до утра читала статьи по его методике, всё, плюсы-минусы, авторитетные высказывания, отзывы. и моё мнение к этому ребёнку это не применимо-почему?-обосную.
синдром арнольда киари с менингоэнцефалитом и поспудными диагнозами в анемнезе дали при возрасте 2,7-рост 53 см, вес 4 кг. и абсолютную слепоту и глухоту. вот тут карточки и что-то другое-ну что? и как? она разговаривает с дочей, песни поёт и сказки рассказывает-потом плачет -когда ребёнок спит, так как знает, что она не слышит. она говорит-но моя доча меня чувствует, мою любовь. это наверное 1 я досконально знаю.
но соль в том, что снимать боль можно теперь только медикаментозно, внешние отвлекающие раздражители-погремушки-игрушки даже не работают-оттого она и ходит с ней весь день!. каждое сообщение о том, что она бездействует-как писала уважаемая динчик-её убивают-вот простите-а куда бежать и что делать.
я человек с 2 высшими образованиями, 1 из которых педагог. к своему стыду не слышала Г.домана и вот только вчера узнала многое. раушан эту методику читала..
пожалуйста, не покидайте эту тему своими подбадриваниями вы приподнимаете её с колен...
ваши слова -частичка света...спасибо.
по поводу физического плана упражнений- кое-что из скопированного из мед.источников-
Одним из ведущих симптомов при данном синдроме является сильная головная боль, чаще всего в области затылка и шеи с иррадиацией в область верхнего плечевого пояса.
Боль появляется вследствие повышения давления ликворной жидкости, особенно на фоне физического перенапряжения, чихания, кашля. Может сочетаться с головокружением, звоном или шумом в ушах, усиливающимися при повороте головы в определённую сторону, нистагмом.
поэтому ребёнок и без того страдает от боли, а при включении физ. плана упражнений-где гарантия ненавреждения и невызывания болевого шока. да и хороших специалистов плана мануального-очень мало-раз и два-они не возьмутся за сложный случай. это точно.
давайте обсудим-это всего лишь моя точка зрения, которую я пыталась обосновать.
а методика суперр и применима к другим деткам!

Сообщение отредактировал элиза0709: 21.11.2012, 14:47:43

[MYBABY1]

Посмотрите пожалуйста тему Тимура, вроде есть что-то схожее в заболеваниях
http://vse.kz/topic/...-timur-2002g-r/

[Динуся]

Дорогая Раушан,ваше сердце подскажет вам.А выход есть всегда,и вы найдете нужное вашей дочурке решение.Все сбудется молитвами матерей

[eldar_55]

Раушан, перевел на Вашу народну карточку 5000 тенге.

[элиза0709]

Дорогая Раушан,ваше сердце подскажет вам.А выход есть всегда,и вы найдете нужное вашей дочурке решение.Все сбудется молитвами матерей

Раушан, перевел на Вашу народну карточку 5000 тенге.

огромное спасибо!!!!

[raushan120388]

Раушан, перевел на Вашу народну карточку 5000 тенге.

Ельдар огромное вам спасибо! низкий вам поклон!

[raushan120388]

Дорогая Раушан,ваше сердце подскажет вам.А выход есть всегда,и вы найдете нужное вашей дочурке решение.Все сбудется молитвами матерей

Аминь!спосибо вам за искреннее переживание за теплые слова и пожелания!и вам и ребеночку желаю всех благ и скарейшего выздоровления!

[raushan120388]

Всем добрый вечер читающие проходящие мимо и конечно все те кто за эти дни стали как родные!!!!Всем вам еще раз не устану говорить огромное спасибо и низкий всем поклон!!!Не смогла сегодня выйти и написать про себя ничего! Дочка очень сильно болеет температура 38,6-38,9 с 5 утра на ногах нет дочке покоя усталые глазки ее смотрят на меня а я ничего не могу сделать!так и плачет моя душа !!!!я так привыкла принимая глубокой ночью 5-4-6 утра обычно,,,,выплакиватсяь в душе от души чтоб дочка старшая не видела и не слышала моих слез!а так плохо на душе,,,,,когда малая засыпает у меня на руках я перед тем как положить ее в люльку целую ее крепко в губы,носик,лобик и говорю Дорогая мая прости меня не обижайся на меня,,,,,я люблю тебя больше всех на свете,,,,и ложу ее в кроватку ,,,а после помолюсь минут 15-20 и в душ иду!!!! иногда таки хочется прокричать во все горло от боли чтоб легче стало,,,,а что кричать то,,, не знаю,,,все под накопилось,,ой по горло ,,,, слез и криков у меня!!!!
но все хорошо все наладится!!!!

[элиза0709]

Посмотрите пожалуйста тему Тимура, вроде есть что-то схожее в заболеваниях
http://vse.kz/topic/...-timur-2002g-r/

да, спасибо вам и дай Бог выздоровления малыша!!!! да у Тимура 1 из диагнозов Акботы. выздоровления ребёнку и сил и терпения его любящим родителям!

[элиза0709]

ещё раз выражаю свою признательность за переданные средства для ребёнка Раушан!!! Дорогие Друзья!-спасибо Вам и Всем, кто учавствовал, поддерживал морально, писал тёплые слова! средства на облегчение болевого эффекта, вызванного болезнью, у малышки все собраны. всем-всем спасибо!

[top-tonen'ko]

Как тяжело читать слова Раушан, особенно то что Акбота испытывает такую боль, сейчас главное сделать все, чтобы обезболить максимально, надеюсь врач понимает это. Кроме противосудорожного обезболивающие назначили сейчас при температуре?

[элиза0709]

Как тяжело читать слова Раушан, особенно то что Акбота испытывает такую боль, сейчас главное сделать все, чтобы обезболить максимально, надеюсь врач понимает это. Кроме противосудорожного обезболивающие назначили сейчас при температуре?

да что-то она получает с послезавтра думаю возобновим курс данного лечения-деньги есть, лекарства на первое время уже есть-остальное дело техники. спасибо Вам за поддержку!

[eldar_55]

Большее время я провожу за компьютером. Через поисковик Гугл, гуглю материалы касательно лечения болезни синдрома. Натыкаюсь на разные клиники и врачей. Один запрос отпарвил в больницу Ассута (Израель), а также врачу Ситникову Андрею Ростиславовичу (Россия). Буду дальше расскидывать запросы, если не возражаете. Если придет ответ по запросу документов, будет ли возможность осканировать все документы и скинуть мне на почту: eldar_55@mail.ru
Если считаете, что действий касательно поиска не нужны, дайте мне знать.
Вопрос: на сколько я понимаю, врачи в ЦМД если нет возможности лечения здесь, предлагают варианты. Я знаю что ситуация Раушан 1 из 1 000 000, но просто не могу поверить что во всей медицинсой истории нет возможности лечения.