Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[элиза0709]

всем спокойной ночи , из 104110 тенге, отдали лекарства из списка и итоговая сумма по лекарствам осталась=80260 тенге
передали денег 37500 насчитала по суммам. теперь 80260-37500=42760 тенге осталось дособирать. всем спасибо

[Soul2000]

Раушан, привет!

Как хорошо, что есть люди у нас добрые, всегда готовы помочь. Я очень рада, что с появлением здесь на форуме, у тебя появяться много друзей и просто добрых людей, которые всегда готовы помочь людям! И это класс
Раушан, вы молодец, не смотря на молодй возраст, вы очень сильная и смелая, держитесь, все будет хорошо

Все что пишит Динчик, мама Акмаля, надо делать, она очень правильно говорит и надо прислушиваться, не смотря , где она сейчас находиться и какая там ситуация , она находит время написать все , как должно быть. Спасибо Дина, вам. Вы супер!

Раушан, наш человек пообещал заехать к вам в среду, извините, что так затягиваеться.

[Tanganika]

Нурия, прежде всего спасибо Вам!
Замечательно, что у Раушан есть рядом неравнодушный и деятельный человек, а судя по теплым отзывам Раушан Вы еще и отличный друг!!!

отвечаю по пунктам: 1. Раушан писала письма везде, где можно от акиматов до электронного правительства

А есть ответы на эти обращения? Можно их увидеть?
На основании этих ответов можно писать уже более детальные обращения. Если нужна помощь в составлении, то я могу помочь

2. Раушан встала на очередт как неполная семья и когда появились документы по инвалидности младлшего присовокупила. по состоянию на апрель месяц была 2328. ситуация сильно не изменилась. у кого есть мысли на эту тему-и связи!!! можно обсудить!!!

По этому поводу у меня есть идея, напишу ее Вам в личку

3. я переговорила с директором фонда "Саби"

Помимо "Саби" есть еще фонд "Бота" они кураторы детского сада "Балам-ай", куда ходят наши дети. Считаю, что нужно привлекать внимание по мере возможности везде.

4. и по волонтёрам- я куратор Раушан по волонтёрской ветке.

Да, я знаю, что волонтеры в Астане ведут большую работу и всегда Вами восхищаюсь! Просто написала, что нелишне внести в списочек и старшую девочку. Вчера ее видела. Красавица и видно, что большая умница!

[eldar_55]

Eldar Tulebayev @eldar_55 19 Nov @total_kz Добрый вечер, можете написать статью о бедтсвенном положении матери одиночки? vse.kz/topic/506258-p… Спасибо за понимание! TOTAL.kz @total_kz @eldar_55 Информацию передали главному редактору. Ждем новостей..

Сообщение отредактировал eldar_55: 20.11.2012, 11:09:16

[raushan120388]

Раушан, привет!

Как хорошо, что есть люди у нас добрые, всегда готовы помочь. Я очень рада, что с появлением здесь на форуме, у тебя появяться много друзей и просто добрых людей, которые всегда готовы помочь людям! И это класс
Раушан, вы молодец, не смотря на молодй возраст, вы очень сильная и смелая, держитесь, все будет хорошо

Все что пишит Динчик, мама Акмаля, надо делать, она очень правильно говорит и надо прислушиваться, не смотря , где она сейчас находиться и какая там ситуация , она находит время написать все , как должно быть. Спасибо Дина, вам. Вы супер!

Раушан, наш человек пообещал заехать к вам в среду, извините, что так затягиваеться.

добрый день!большое спасибо!за ваше переживание!и за теплые слова!я очень вам признательна!буду ждать вашего знакомова большое спасибо что не смотря на тысячное расстояние вы так меня поддерживаете!

[raushan120388]

Eldar Tulebayev @eldar_55 19 Nov @total_kz Добрый вечер, можете написать статью о бедтсвенном положении матери одиночки? vse.kz/topic/506258-p… Спасибо за понимание! TOTAL.kz @total_kz @eldar_55 Информацию передали главному редактору. Ждем новостей..

Ельдар огромное спасибо!надеюсь будит продвижение!буду ждать новостей!

[raushan120388]

Всем доброе утро!вот и прошла еше одна не выспавшая ночь,,,но сегодня более менее мне удалось поспать!может погода влияет на дочку но сегодня она не просыпаясь проспала с 4 утра до 9 утра!для меня это просто на руку!поспала 6 часов как будто спала сутки,,, выспалась!и дочка сегодня более менее спокойная тфу-тфу-ьфу

[элиза0709]

всем доброго дня!! из 104110 тенге, отдали лекарства из списка и итоговая сумма по лекарствам осталась=80260 тенге
передали денег 37500 + 2000+ 3000 (утренние поступления на карту)+42500 тенге. теперь 80260-42500=37760тенге осталось дособирать. всем спасибо!

[элиза0709]

80260 тенге осаток по лекарствам минус Diya даёт 1 элькар это минус 3000 тенге=77260 тенге.-собранные 42500=34760 тенге

[eldar_55]

Скажите, есть ли зарегестрированна ли персональная страница/сообщество Раушан в: мой мир, в контакте, одноклассники, facebook?
или же это будет не правильно?

Сообщение отредактировал eldar_55: 20.11.2012, 15:36:19

[элиза0709]

собранные 42500+2000=44500 и от остатка по сумме лекарств 77260(пантокальцин уже был посчитан)=77260-44500=32760 тенге

Сообщение отредактировал элиза0709: 20.11.2012, 16:42:41

[элиза0709]

Скажите, есть ли зарегестрированна ли персональная страница/сообщество Раушан в: мой мир, в контакте, одноклассники, facebook?
или же это будет не правильно?

в одноклассниках-есть и активна просто страница. в группе-мы активно собираем средства. результаты отражаю здесь и там, и в волонт.ветке. в остальных-есть просто страница её, но насколько знаю неактивна

Сообщение отредактировал элиза0709: 20.11.2012, 16:16:12

[элиза0709]

32760 тенге и минус Бриджит 5000 тенге огромное спасибо=27760 тенге осталось собрать!!! и спасибо чутким форумчанинам из Алматы, что сегодня самолётом передали лекарства

[raushan120388]

Бриджит огромное спасибо вам за большой вклад ради моей дочи! низкий вам поклон и материнское спасибо!

[raushan120388]

Девочки с Алматы спасибо за передачу лекарств через самолет!думала через почту но вы придумали быструю доставку! Огромное спасибо!

[Aselisa]

перевела на карту халык 5000тг

[Aselisa]

Терпения и сил вам и малышке.

[Динуся]

Дорогая Раушан,не могла пройти мимо.Моя сестренка,храбрая,смелая,сильная Раушан.(в мой адрес посылались такие слова, и я в действительности становилась такой.)
Когда появилась ваша тема,я подумала, а очередная поездка в Китай или Израиль,пролистнула не вчитываясь.Но щас я слышу,что все очень плохо.Нет,нет это ваши слова что все ,все плохо.Но не бывает так поверьте.Я нашла путь,который поднял нас с кровати.Дине так же как и вам сказали,что она страдает неизлечимой формой в неврологии,что у нее нет будущего.Но я не поверила!!!Конечно,у нас есть еще проблемы-мы не разговариваем,не ходим,Дина не узнает родных,все еще не таблетках и судороги все еще одолевают ее.Но мы знаем совсем иную Дину,она щас не тот ребенок -овощ.

Щас вы принимаете,если я правильно понимаю курс лечения у врачей, которые не даже не дали шанса на выздоровление.Ну да,куда деваться.Но,это же всего лишь курс лечение ,тогда как остальное время ваш ребенок только с вами .Нет поездок в поликлинику и т.д.
Смысл всего выше изложенного- попытайтесь изучить метод Г.Домана.Если вы совсем не пали духом,соберитесь с мыслями я скину вам видео ролик девочки с такой же головкой.Щас она совсем взрослая и очень умненькая.Но скажу вам честно,что потребуется максимальные вложении вашего труда,помимо денег.Я занимаюсь данной методикой,повторяя по 100 раз в день одно и тоже,иногда вою.Тогда как, мои подруги ,которые не верят ни во что ,уложив на спинку уже 6-7 летних особых детей в кровати занимаются обычной жизнью,стараясь забыться-приглашают гостей или сами чаюют,впадают в депрессию,тогда когда не могут скрыть,что в доме их глубокий инвалид -ребенок.Хотят жить совсем так, как жили раньше. Но,малыш жив и живет подпитываясь материнской любовью и об этом он кричит на весь мир,что соседи не выдерживают.
А на программе ваш день будет заполнен жизнью на двоих и дни пойдут только по таймеру.
Но улыбка вашей дочери будет этого стоить.(Хотела щас скинуть, но надо будет покопаться , я уже валюсь с ног и Дина там ворочаетя)

Сообщение отредактировал Динуся: 20.11.2012, 22:26:51

[raushan120388]

перевела на карту халык 5000тг

большое спасибо! деньги поступили!еще раз блогадорю вас!

Сообщение отредактировал raushan120388: 20.11.2012, 22:42:30

[элиза0709]

Дорогая Раушан,не могла пройти мимо.Моя сестренка,храбрая,смелая,сильная Раушан.(в мой адрес посылались такие слова, и я в действительности становилась такой.)

вы молодец! частично слышала о вашей ситуации-преклоняюсь перед Вами. правда. спасибо, за тёплые слова, обращенные к Раушан. желаю и дальнейшего выздоровления Вашей доче и долгих лет в счастье! спасибо!

Сообщение отредактировал элиза0709: 20.11.2012, 22:33:05