Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[элиза0709]

Спасибо, Динчик-советы дельные, правда .
собираем средства отталкиваясь от данных цен, но закуп будем производить в аптеке, где узнали девчата самые низкие цены в городе и от этих самых низких владелица аптеки сделает свою скидку ещё.
кто-то перечисляет на карты, кто-то передает наличкой, кто-то передает лекарствами и тогда сумму переданного лекарства (разумеется с норм.сроком) я минусую по этим ценам.
на данный момент сумма уже составляет к остатку=47220 тенге. завтра я заберу кое-что, кто-то скинет и думаю-ИншАлла в эти 2-3 дня осилим. завтра из полученных мы поедим закупимся на начало. дабы уже начать снимать боль ребёнку.
спасибо всем- и из нашей ветки, и из ветки темы раушан, из одн-ков, из деток

[eldar_55]

Раушан, может пригодится. Тут материал а мальчике о котором заговорили многие. Был очень сильный выброс инфо по ТВ что дало толчек и сейчас пройдя через все клиники Китая Израиля нашли клинику в Петербурге которые взялись за мальчика с тех пор дела у мальчика вроде идут на поправку.
http://vse.kz/topic/...-timur-2002g-r/

[Tanganika]

мамочки всем кто задается вопросом почему она снимает анализы за свой счет а не бесплатно зарание отвечу!в нашей поликлиннике по бесплатной очереди до декабря все занято детьми инвалидами,так как мой ребенок кричит и извивается болью я снимала анализы за свой счет чтоб не ждать очереди в поликлинекке где апорат еще роботает через день!

Я Вам расскажу историю моей сестры, которая не могла добиться квоты в центр реабилитации для своего сына 4 года. В кабинете врача и зав.отделением просили, ходила плакать и умолять, рассказывая какой сложный ребенок, бабушка (моя мама), зять устраивал истерику и его грозились вывести оттуда с милицией, результата ноль. Когда устали слушать, что квоту дают на месяц 4 штуки, а нуждающихся очередь пришли с письмом-жалобой и сказали, что если они не найдут место в ближайшее время, то разошлют его в 4 места. Министерство здравоохранения, горздрав, премьерминистру. Над ними посмеялись и сказали, что как будет возможность тогда и получите.Письма разослали. Через день с извинениями стал звонить участковый, медсетра, затем зав.отделением. Собрали консилиум, нашли квоту, на дому взяли анализ с одной просьбой забрать письмо назад либо написать, что умницы врачи сделали все возможное. Они заискивающе просили говоря, что не от них зависит, что квоты разбирают акимат и депутаты. Вот в каком правовом государстве мы живем Но это опыт, хоть и горький
Раушан, пока Вы не начнете не просто просить, вопить о своих правах, а где-то может и лисой ползать Вы ничего не получите. Вызывайте врачей, угрожайте, пишите куда только можно и тогда наша ленивая и черствая система повернется к Вам!
Можно просить помощи у добрых людей, они обязательно помогут и будут помогать, но пока мы не будем требовать соблюдения наших прав мы так и останемся забитыми и забытыми.

[raushan120388]

Eldar Tulebayev ‏@eldar_55
@demeisenova ДД, прошу прощенья, есть ли у Вас возможность направить мое предыдущее сообщение кому нибудь из журналистов? спасибо.
Expand




now Aliya Demeisenova ‏@demeisenova
@eldar_55 Здравствуйте! Извините, что сразу не ответила, мы обязательно свяжемся с Раушан. Не подскажите, с какого она города?
ответил что с Астаны, верно?

добрый вам вечер!буду ждать вашего звонка да я с Астаны!

[eldar_55]

Есть предложение обсудить шаги которые необходимо предпринять. Может даже лучше встретиться тем у кого был опыт и собрать в один план действий: 1. письмо туда 2. вызов Сми 3. публикация статьи и так далее

[raushan120388]

мамочки извините меня за отсутствие!поймите прошу правильно некогда и поесть и поспать и в туалет сходить!Все вопросы за меня решает Надия все на ее хрупких плечах ей огромное спасибо мой зам подруга и товарищ и вообще как моя правая рука,! низкий тебе Поклон!Всем кто помогает и лекарствами и деньгами и советом и словами и розыском лекарств по дешевле и скидкой Всем огромное спасибо и материнское Благодарю!!!!С/У РАУШАН

[элиза0709]

Уважаемые форумчане! Вы правы в плане того, что надо знать всё досканально и если есть хоть 1 маленькая лазейка-надо попытаться. попытка-не пытка.
девушка с Алматы говорила о высоквалифицированном уже зарекомендовавшем себя специалисте Плеханове, я лично порылась в интернете и прочитала о каждом заболевании из анамнеза ребёнка. конечно, если они вкупе-то и картина другая. совершенно верно.
говорю Вам, что я попытаюсь узнать всю эту возможную картину из уст нерядового врача (а такой у меня на примете есть) и если удастся попасть к Плеханову-по возможности я пойду с Раушан. и если действительно будет какой-то процент на полное лечение... естестенно-идеального нормального здесь логически уже не добиться...так вот если будет такая возможность... мы не будем сидеть сложа руки. про методику и про мальчика-я обязательно внимательно изучу- и потом надо будет распечатаю на ознакомление Раушан каких-то может новых фактов Раушан. если кто-то будет выкладывать здесь какие-то материалы по теме-будем признательны
а пока мы продолжаем сборы.
огромное спасибо за участие и сопереживание!!!

[Tanganika]

На мой взгляд нужно писать письма во все инстанции с требованием взять ребенка на усиленный контроль с обеспечением лекарствами, диагностикой, госпитализацией и прочим
-возможностью получить жил.площадь (семья неполная воспитывающая ребенка-инвалида, малообеспеченная), как варант арендную с выкупом
-выяснить все ли возможные пособия получаются
-написать заявление на предоставление соц.работника
-обратится в общество детей инвалидов (дворец Жастар) и местным волонтерам с просьбой оказать возможное содействие и помощь в материальном обеспечении обоих детей. Старшая девочка, как и все дети на свете тоже нуждается в гостинцах, подарках и Деде Морозе

[Динчик]

На мой взгляд нужно писать письма во все инстанции с требованием взять ребенка на усиленный контроль с обеспечением лекарствами, диагностикой, госпитализацией и прочим
-возможностью получить жил.площадь (семья неполная воспитывающая ребенка-инвалида, малообеспеченная), как варант арендную с выкупом
-выяснить все ли возможные пособия получаются
-написать заявление на предоставление соц.работника
-обратится в общество детей инвалидов (дворец Жастар) и местным волонтерам с просьбой оказать возможное содействие и помощь в материальном обеспечении обоих детей. Старшая девочка, как и все дети на свете тоже нуждается в гостинцах, подарках и Деде Морозе

очень очень правильные пункты к общему плану!!!

и кстати не знаю знают ли наши граждане, но по закону к примеру семья, у которой вдруг родилась тройня имеют право на социальную квартиру сразу же вне очереди!!
я так понимаю, что ни на какое соц жилье раушан не встала вообще, но имеет полное право и снова по нескольким статьям и как мать воспитывающая ребенка инвалида и как мать одиночка (есть такой статус?)

так вот если встать официально в эту очередь (в Алматы по крайней мере все делается уже через ЦОН-ы достаточно быстро), то можно биться в акимат и долбить через СМИ, что такой ребенок живет в неподобающих условиях и все такое
весь вопрос только в том насколько громко вы сможете поднять шума - и сказать, что ждать этому ребенку очереди 20 лет нельзя, что статус этой семьи ничем не утешительнее статуса семьи с тройней

прописка у Раушан в каком городе?

по соц работникам - это тупо косяк поликлиники
как только к ним на учет поступает такой ребенок. они первые должны были в соц отдел вашего района подать документы и с вами должны были связаться из собеса

поэтому начинать копать надо от поликлиники, а если там никто ничего не знает, то сразу в горздрав идти

Сообщение отредактировал Динчик: 19.11.2012, 22:47:13

[Brigit]

Спасибо, Динчик-советы дельные, правда .
собираем средства отталкиваясь от данных цен, но закуп будем производить в аптеке, где узнали девчата самые низкие цены в городе и от этих самых низких владелица аптеки сделает свою скидку ещё.
кто-то перечисляет на карты, кто-то передает наличкой, кто-то передает лекарствами и тогда сумму переданного лекарства (разумеется с норм.сроком) я минусую по этим ценам.
на данный момент сумма уже составляет к остатку=47220 тенге. завтра я заберу кое-что, кто-то скинет и думаю-ИншАлла в эти 2-3 дня осилим. завтра из полученных мы поедим закупимся на начало. дабы уже начать снимать боль ребёнку.
спасибо всем- и из нашей ветки, и из ветки темы раушан, из одн-ков, из деток

Завтра вместе с картексином от MYBABY1 передам Пантокальцина 37 таблеток с хорошим сроком годности. В Астане будут в среду-четверг.

[Динчик]

элиза0709, если не сложно, вы не могли бы вести не только остаток средств, но и остаток лекарств, которые осталось купить с учетом тех, что уже вам либо переданы либо едут...
так просто удобнее будет для тех кто возможно сможет отдать не деньгами, но лекарствами

я уже запуталась и не берусь сделать сейчас это сама, поэтому покажу просто примерно как это можно сделать чтобы понятнее было всем

1. кортексин 2 упаковки по 5 500 тг., всего 11 000 тг. передано в полном объеме
2. пантокальцин 3 упаковки по 1 400 тг., всего 4 200 тг. передано 37 таблеток, осталось купить ... пачек (... таблеток) на сумму ... тг..
3. мидокалм 3 упаковки по 650 тг., всего 1 950 тг.
4. реланиум 1 упаковки по 620 тг., всего 620 тг.
5. актовегин 12 упаковки по 3 320 тг., всего 39 840 тг.
6. элькар 8 флаконов по 3 000 тг., всего 24 000 тг.
7. рибомунил 4 упаковки по 2 500 тг., всего 10 000 тг.
8. ИРС-19 3 аэрозоля по 2 100 тг., всего 6 300 тг.
9. хилак форте 4 флаконов по 1 000 тг., всего 4 000 тг.
10. креон 2 упаковки по 1 100 тг., всего 2 200 тг.

[raushan120388]

и кстати не знаю знают ли наши граждане, но по закону к примеру семья, у которой вдруг родилась тройня имеют право на социальную квартиру сразу же вне очереди!! я так понимаю, что ни на какое соц жилье раушан не встала вообще, но имеет полное право и снова по нескольким статьям и как мать воспитывающая ребенка инвалида и как мать одиночка (есть такой статус?)

МОЖЕТЕ ВСЕ ЖЕЛАЮЩИЕ ЗАЙДТИ НА САЙТ www.astana.kz далее котегория неполная семья ввести мою фамилию и имя и увидите что я состаю под номером 2308 как категория*социальный уязвимый слой населения точнее мать одиночка ребенка инволида,,,как и полагается никаких продвижении по квартире!из акимов Тосмаганбетову,Саре Назарбаевой,Дариге Назарбаевой писала и еще 7 майя в акимат жилья писала зоявление на вызов камиссии на дом чтоб убедились что живу в катострофических условиях но и там ответа нет!

Сообщение отредактировал raushan120388: 19.11.2012, 23:22:05

[raushan120388]

прописка у Раушан в каком городе?

в г Астана и у детей тоже!

[raushan120388]

весь вопрос только в том насколько громко вы сможете поднять шума - и сказать, что ждать этому ребенку очереди 20 лет нельзя, что статус этой семьи ничем не утешительнее

обясните как и где ,к кому обрашатся!я только все начала и собираюсь все добить до Победы!
жду рекамендации от всех!

[элиза0709]

На мой взгляд нужно:
- писать письма во все инстанции с требованием взять ребенка на усиленный контроль с обеспечением лекарствами, диагностикой, госпитализацией и прочим
-возможностью получить жил.площадь (семья неполная воспитывающая ребенка-инвалида, малообеспеченная), как варант арендную с выкупом
-выяснить все ли возможные пособия получаются -написать заявление на предоставление соц.работника
-обратится в общество детей инвалидов (дворец Жастар)
и местным волонтерам с просьбой оказать возможное содействие и помощь в материальном обеспечении обоих детей. Старшая девочка, как и все дети на свете тоже нуждается в гостинцах, подарках и Деде Морозе

отвечаю по пунктам:
1. Раушан писала письма везде, где можно от акиматов до электронного правительства
2. Раушан встала на очередт как неполная семья и когда появились документы по инвалидности младлшего присовокупила. по состоянию на апрель месяц была 2328. ситуация сильно не изменилась. у кого есть мысли на эту тему-и связи!!! можно обсудить!!!
3. я переговорила с директором фонда "Саби"-матерей детей инвалидов Хафизой Ныгметовной и после острого периода по здоровью дочери-эта тема будет вообновлена!
4. и по волонтёрам- я куратор Раушан по волонтёрской ветке. по возможности волонтёры помагают продуктами, одеждой, лекарствами, обувью и конечно же у детеу будет новогодний праздник с гостинцами и подарками и с дедом Морозом.
спасибо!!!

Сообщение отредактировал элиза0709: 19.11.2012, 23:22:33

[raushan120388]

возможностью получить жил.площадь (семья неполная воспитывающая ребенка-инвалида, малообеспеченная), как варант арендную с выкупом

а с выкупом разве такое возможно?

[raushan120388]

выяснить все ли возможные пособия получаются

по уходу за ребенком инвалидом 16300 и для ребенка инволида 16700 или наоборот в месяц 33000 тг в общем!насколько я знаю это вроде все положенное нам!

[элиза0709]

45320 тенге-1400 тенге за упаковку пантокальцина, кот. передает Бриджит спасибо! итог=43920 тенге

[Динчик]

обясните как и где ,к кому обрашатся!я только все начала и собираюсь все добить до Победы!
жду рекамендации от всех!

четкий инструкций дать не могу, так как проторенной дорожки в этом разумеется нет
но я бы поступала следующим образом:
1. вы писали письма когда у вас уже была дочь инвалид или нет? и что конкретно вы писали
многое зависит от того что и как написано
поэтому надо составить грамотное письмо и с четкими требованиями выложить его в обращениях в блоге премьер министра, а тот уже перешлет разумеется кому надо

2. надо обратиться в акимат города Астаны с тем же письмом отправив его заказным, чтобы был четкий штамп о его получении и потом пробивать кто и когда получил, куда перенаправил и когда будет ответ
вам обязаны ответить в 30 дней по-моему (тут не буду утверждать, но сроки точно есть)

3. надо биться в СМИ с прямым обращением к президенту и правительству, что вы не бросая ребенка на государство просите всего то помочь вам самой за ним ухаживать в достойных условиях, на которые вы знаете имеете право

из википедии

Права человека в Казахстане закреплены Конституцией, главным образом — в разделе II «Человек и гражданин». Республика Казахстан является членом ООН, ОБСЕ и СНГ. Существует Конституционный совет, сменивший Конституционный суд после принятия конституции 1995 года. Права частных лиц обращаться в Конституционный Совет не предусмотрено^[1], в отличие от ранее существовавшего Конституционного суда.^[2] С 2002 года^[3] существует должность омбудсмена. При президенте существует комиссия по правам человека^[4].

[элиза0709]

1. кортексин 2 упаковки по 5 500 тг., всего 11 000 тг.
2. пантокальцин 3 упаковки по 1 400 тг., всего 4 200 тг.
3. мидокалм 3 упаковки по 650 тг., всего 1 950 тг.
4. реланиум 1 упаковки по 620 тг., всего 620 тг.
5. актовегин 12 упаковки по 3 320 тг., всего 39 840 тг.
6. элькар 8 флаконов по 3 000 тг., всего 24 000 тг.
7. рибомунил 4 упаковки 3 упаковки по 2 500 тг., всего 10 000 тг. 7500 тенге
8. ИРС-19 3 аэрозоля по 2 100 тг., всего 6 300 тг.
9. хилак форте 4 флаконов 2 флакона по 1 000 тг., всего 2000 4 000 тг.
10. креон 2 упаковки по 1 100 тг., всего 2 200 тг.

итого=80260 тенге
передали денег 36300 насчитала по суммам=80260-36300=43960 тенге осталось дособирать. сейчас ещё 3 раз пересчитаю!!!всем спасибо