Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[raushan120388]

Раушан, доброй ночи

на прошлой недели я разбрасывал запросу касательно лечения. Из одной клиники запросили дополнительную информацию и контактный телефон. По информации которую отписал им это-возраст ребенка и его диагноз, а также оставил номер телефона Ваш. Возможно уже позвонят в ближайшие 2-3 дня, Др. Шипотовски Анастасия, Международный отдел, Медицинский центр <<Топ Ихилов>>.

хорошо буду ждать звонка от них !!!

[raushan120388]

Кто самый главный человек на свете?
Кто никогда не бросит, кто поймет?
Конечно, это мама, скажут дети,
И взрослые, и весь честной народ.

Ты - мама, мамочка родная,
С тобой светлее в этом мире жить,
Тебе сегодня от души желаю
Переживать поменьше, не грустить.

С днем матери тебя, Раушан.

большое спасибо за сердечный стих мне было некогда даже зайти и отписаться сердечно вас благодарю!

[eldar_55]

хорошо буду ждать звонка от них !!!

После того как я им отправил описание болезни прислали ответ:
"Добрый день, Раушан.

К сожалению, мы не можем принять ребенка на лечение. Нам жаль, что мы
не можем вам помочь.
Желаем девочке скорейшего выздоровления.
Рекомендуем обратиться в государственную клинику Шиба, детское
отделение Сафра - там ребенку помогут лучше всего.

www.safra.sheba-hospital.org.il

С уважением,
Др. Шипотовски Анастасия
Международный отдел
Медицинский центр <<Топ Ихилов>>
--
Medical Center
<<TOP ICHILOV CLINIC>>
Weitzman st.,14
Tel-Aviv, Israel
Tel: +972-737060819
Tel: +972-37391227
Fax: +972-35214666
www.topichilov.com"

[raushan120388]

хорошо буду ждать звонка от них !!!

После того как я им отправил описание болезни прислали ответ:
"Добрый день, Раушан.

К сожалению, мы не можем принять ребенка на лечение. Нам жаль, что мы
не можем вам помочь.
Желаем девочке скорейшего выздоровления.
Рекомендуем обратиться в государственную клинику Шиба, детское
отделение Сафра - там ребенку помогут лучше всего.

www.safra.sheba-hospital.org.il

С уважением,
Др. Шипотовски Анастасия
Международный отдел
Медицинский центр <<Топ Ихилов>>
--
Medical Center
<<TOP ICHILOV CLINIC>>
Weitzman st.,14
Tel-Aviv, Israel
Tel: +972-737060819
Tel: +972-37391227
Fax: +972-35214666
www.topichilov.com"

я так и знала!я прошла около 10 клинок по миру и везде такой ответ!

[raushan120388]

Рекомендуем обратиться в государственную клинику Шиба, детское отделение Сафра - там ребенку помогут лучше всего.

вот их ответ

Сообщение отредактировал raushan120388: 26.11.2012, 19:40:57

[raushan120388]

Ельдар я ничего не имею против ваших действии но просто с каждым разом это глубоко ранит и эти слова как приговор у меня слышатся в ушах и не уходят я знала что ответ будит таким написала им и ответ пришел через 20 минут я знала что они так ответят я написала чтоб вы видели что я к ним обращалась и не думали что я бездействую!

Сообщение отредактировал raushan120388: 26.11.2012, 19:42:49

[raushan120388]

Получен Ваш запрос на лечение в Детская больница Эдмонда и Лили Сафра От кого: "safra@sheba-hospital.org.il" <safra@sheba-hospital.org.il> Кому: raushan120388@mail.ru
Сегодня, 16:38




Здравствуйте, уважаемый/ая раушан шакижанова,


1. Русскоязычный медконсультант больницы свяжется с Вами по телефону в ближайшее время. В некоторых случаях, он попросит Вас переслать к нам дополнительные данные, касающиеся Вашей медицинской проблемы.

2. Опытные специалисты обсудят историю Вашей болезни

3. Русскоязычный медконсультант осведомит Вас о предлагаемых нами медуслугах, а также о нашей возможности оказать Вам помощь в организации приезда в Израиль

4. Мы можем предложить Вам наше сопровождение в аэропорту и доставку к месту проживания / лечения.


С наилучшими пожеланиями
сотрудники больницы Сафра


Больница Сафра
Тел. +972.3.644.1588
Email: safra@sheba-hospital.org.il
Адрес: Рамат-Ган, Израиль

Это автоматическое сообщение. не отвечайте. Пожалуйста,

посулаите медицимские документына адрес медицунскава кнонсултанта ин не суда.



это пришло через минуту после отправки письма с прозьбой о лечение и с документами о больезни и с фото дочи

Сообщение отредактировал raushan120388: 26.11.2012, 19:44:18

[raushan120388]

От кого: "The Sheba Medical Center" <contact@sheba-hospital.org.il> Кому: raushan120388@mail.ru
Сегодня, 17:00




Благодарим Вас за обращение в наш медицинский центр. К сожалению, мы не занимаемся решением подобных проблем. Всего Вам хорошего. Будьте здоровы.

Медицинский Центр "Шиба"
Телефон: +972-3-6354287
E-mail: contact@sheba-hospital.org.il
Тель Ха Шoмер, Израиль



это их ответ

Сообщение отредактировал raushan120388: 26.11.2012, 19:42:26

[Dinara R]

Раушан, держитесь! Вы очень нужны своим малышкам!!!
Как сегодня себя чувствует Акбота?

[raushan120388]

Раушан, держитесь! Вы очень нужны своим малышкам!!!
Как сегодня себя чувствует Акбота?

спасибо все хорошо!лечение начали!теперь надо ждать .... улучшений...

[eldar_55]

Ельдар я ничего не имею против ваших действии

Раушан, прошу изнвинить меня за мои действия. У меня не было и в мыслях: во первых причинить Вам боль, а во вторых то, что Вы бездействуете.
Трудно верить, что в поисках уже нет смысла.

[raushan120388]

Ельдар я ничего не имею против ваших действии

Раушан, прошу изнвинить меня за мои действия. У меня не было и в мыслях: во первых причинить Вам боль, а во вторых то, что Вы бездействуете.
Трудно верить, что в поисках уже нет смысла.

да иногда и мне не верится что мою дочь во всем мире не может не вылечить не один нейрохирург но значит и бывает токае....... на вас я не обижаюсь нет я писала в целом всех тех кто постоянна мне говорил что не может быть такого!а вот и может скажу я вам! когда пишешь один.два.три.пять.десять.пятнадцать и все как сговорились отвечают одинакова ты начинаешь верить вы их приговоры.....сама того не понимая..но...и в этот раз мы все убедились в этом....

[raushan120388]

всем доброй вечер дела у нас еше хуже!ходили на очередное узи головы и невропотолог нам ничего хорошего не сказала...а нейрохирурги вообще сказали что ее ухудшения это только означает то что ребенку еще хуже и времени осталось чуть чуть будьте готовы ко всему!!!!!!

[Динчик]

Раушан, держитесь!!! Я желаю сейчас вам побольше сил душевных и моральных!!! Наслаждайтесь каждый отведенным днем жизни с вашей девочкой!!! И не верьте все равно никому. Она проживет ровно столько, сколько ей отведено свыше!!!

Боритесь за нее и не сдавайтесь. У вас замечательная поддержка, главное вам самой не расклеиваться и держаться на нужном уровне настроя.

Желаю вам только хорошего - вы умница и самая лучшая мать на свете!!!

[raushan120388]

Раушан, держитесь!!! Я желаю сейчас вам побольше сил душевных и моральных!!! Наслаждайтесь каждый отведенным днем жизни с вашей девочкой!!! И не верьте все равно никому. Она проживет ровно столько, сколько ей отведено свыше!!!

Боритесь за нее и не сдавайтесь. У вас замечательная поддержка, главное вам самой не расклеиваться и держаться на нужном уровне настроя.

Желаю вам только хорошего - вы умница и самая лучшая мать на свете!!!

Большое спасибо Динара я все знаю все понимаю но....
спасибо что правда не смотря на свои проблемы и свои страдания в доли от родных стен...
вы и мне успеваете уделить минутку с своей жизни!
надеюсь у вас все хорошо и с Акмалем все хорошо!и вам терпения и всего найлутшего!
спасибо за теплые слова!

[Динуся]

Дорогая Раушан!!!Врачи не боги,олар айтабереды,бари Алланын колында.Вы пожалуйста все взвесьте.Я уже 6 лет с мамами особыми,кому то я сестра,кому то я почти мама.Мы все вместе.Каждая мама выбрала свой путь-кто то скрывала свою особенную даже от соседей,а в последнее время уже крики дочери будоражат весь дом.Другая мама не спускает свою малышку с рук уже 9 лет,в прямом смысле этого слова ни куда не выходит,отказалась от телевидения и от интернета,подруг всех вычеркнула.Сидит дома,готовит мужу еду встречает его и провожает с работы.А другая мама вышла на работу наняла няню и головой окуналась в суету.Все эти дети,которым врачи зачеркнули своими диагнозами и обследованиями жизнь и права на нее,но они живы все до сих пор.Всех я знаю и общаюсь они не вымышленны.Это те которые поверили врачам и больше никому-они повторяютслова врачей как зомби мозг не заменишь.ребенок тяжелый.ничего не поможет.Правда ,правда.А есть те и их немного кто не поверили словам,диагнозам и обследованиям корифеев.Не у всех конечно есть успехи,но это мамы особых они живут-общаются с такими же мамами со всего мира,радуются,расстраиваются,дни рождения справляют,смеются.Самое страшное в этой жизни это НЕИЗВЕСТНОСТЬ,когда нет будущего.Я не могу найти слов утешения.Дорогая Раушан,вы меня простите.Мен баринеде конемын,ризамын деп айтабер.

Сообщение отредактировал Динуся: 28.11.2012, 17:07:02

[raushan120388]

всем добрый день!у доче все хорошо,рвота вроде как прекратилась в день один раз бывает!температуры больше небыло уже пару дней тфу-тфу пока два дня вроде ничего не беспакоит начали полноценное лечение!со всеми препаратами!пока все как положено!

[raushan120388]

Дорогая Раушан!!!Врачи не боги,олар айтабереды,бари Алланын колында.Вы пожалуйста все взвесьте.Я уже 6 лет с мамами особыми,кому то я сестра,кому то я почти мама.Мы все вместе.Каждая мама выбрала свой путь-кто то скрывала свою особенную даже от соседей,а в последнее время уже крики дочери будоражат весь дом.Другая мама не спускает свою малышку с рук уже 9 лет,в прямом смысле этого слова ни куда не выходит,отказалась от телевидения и от интернета,подруг всех вычеркнула.Сидит дома,готовит мужу еду встречает его и провожает с работы.А другая мама вышла на работу наняла няню и головой окуналась в суету.Все эти дети,которым врачи зачеркнули своими диагнозами и обследованиями жизнь и права на нее,но они живы все до сих пор.Всех я знаю и общаюсь они не вымышленны.Это те которые поверили врачам и больше никому-они повторяютслова врачей как зомби мозг не заменишь.ребенок тяжелый.ничего не поможет.Правда ,правда.А есть те и их немного кто не поверили словам,диагнозам и обследованиям корифеев.Не у всех конечно есть успехи,но это мамы особых они живут-общаются с такими же мамами со всего мира,радуются,расстраиваются,дни рождения справляют,смеются.Самое страшное в этой жизни это НЕИЗВЕСТНОСТЬ,когда нет будущего.Я не могу найти слов утешения.Дорогая Раушан,вы меня простите.Мен баринеде конемын,ризамын деп айтабер.

я все прекрасно понимаю!и не слушаю врочей не зацыкливаюсь на их словах просто слышать их тоже очень тяжело!!!мен кызыма оте ризамын!неизвестность это очень тяжелая вешь!!!!!!!

[raushan120388]

Всем доброй ночи!сколько дней никак не могу написать вам всем перецеживающим читающим и проходящим мимо!!!!
первое это то что Я очень хочу всех вас еще раз отблагодарить за ваши теплые сердца которые не прошли мимо и откликнулись на нас которые не жалея слов и денег помогли мне!собрать денег.услышать столько теплых слов и не угаснуть!
Ведь я редко выхожу на улицу и с кем либо общаюсь...даже в интернет иногда нет времени зайти и посидеть нет я не жалуюсь на свою судьбу не подумайте нив коем сучье!просто я пишу как есть...а открыв тему я не просто нашла помашь в плане денег я нашла и людей которые меня понимают и поддерживают словами теплыми!иногда просто не хватает рядом просто человека который не смотря на твои проблемы и не невзгоды просто тебя СЛОВЕСНО поддержит и вовремя просто что то скажет да так что ты не просто не упадешь духом ...а наоборот ты выпрямившийся и пойдешь дальше!!!!!
Всем вам очень благодарна ведь несмотря на ростаяние между нами в километр и в тысячи километров Вы все поняли меня вошли в мае положение помогли позвонили написали.как это приятно для меня!!!!!!!!
я просто не знаю как выразить свою благодарность всем вам каждому из Вас всех!
Я Всех Вас благодарю и говорю спасибо........

[raushan120388]

Всем доброго вечера!как вы все мой уже родные люди???
Надеюсь что у вас у всех все хорошо!
У маей доченки все хорошо!лекарство принимаем как положенно!е пропуская!дозировку уменшила чуть чуть чтоб сильно не напрягать маленкии арганизм!
А так все в норме!