Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[с г.Астана]

Раушан, дорогая, оставь эмоции в стороне, просто выслушай меня.
Я ни в коем случае не собиралась не "наезжать" на тебя, ни в чем то обвинять. Цель моих постов заключалась в том чтобы ты выкладывала здесь свои потребности и отчитывалась в полученных средствах, т.к. это негласный закон благотворительности. Обо всем этом с тобой говорила Надия. И взялись мои вопросы не на пустом месте, могла бы выложить здесь вырезки из писем в личку, где люди задавали мне вопросы, когда твои действия вызывали у них сомнения. Но раз мои вопросы у тебя вызывают такие негативные эмоции, то в данном случае я отойду в сторону. Просто прими совет: прислушивайся к людям, которые тебе хотят помочь, к примеру к Гаукар и Бахыт, которые пытались поделиться с тобой опытом в лечении ребенка, к советам девочек, которые тебе объясняли все о специалистах и которые тебе даже выкладывали номера телефонов и маршруты.И не обижай порывы девочек помочь тебе, такими словами:

на вашем складе себе лично одну кофту и одну юбку и все!

Никто не хочет тебя обвинить и оставить тебя наедине с болезнью твоей дочи, просто люди ждут от тебя правильного отклика.
Суть вопроса по поводу карточек тоже заключался в том, чтобы сэкономить твои средства.
На этом поднятый мною вопрос я закрываю, в дальнейших дебатах не вижу смысла. Приношу всем свои извинения, если кому-то мой тон показался грубым, это видимо прививается годами, когда часто сталкиваешься с людским горем и свои мысли и слова излагаешь прямым и четким тоном, не вуалируя их за ласковым тоном.

Скрытый текст

А мериться у чьего ребенка диагноз круче, я тем более не буду.

[elmira1704]

Доброй ночи всем!Хочу написать так,как есть на самом деле,у меня сынок за каких-то два месяца стал практически инвалидом,нам предложили инвалидность и пить лекарства всю жизнь,а лечиться мы можем только в частных клиниках Израиля,Китая и Москвы,где лечат таких деток и дают им полноценно развиваться, но там такие цены!Единственное что более менее доступно для меня и для сына это лечение в Алмате,но туда тоже нужны деньги. Сейчас мы пьем те же препараты,что и принимает дочь Раушан,у меня сейчас тоже не очень хорошее финансовое положение,потому,что столько денег уходит на бесконечные обследования. А Раушан не смотря на то, что у самой такая ситуация пытается и нам помочь, советами и просто поддержать морально. Смотря на ее ситуацию,мне стыдно просить помощи,но пришлось, вот тоже собиралась открыть темку. Дорогие мои,я понимаю ее состояние,это не передашь словами. Просто если можете помочь,помогите.Поймите,просто когда у тебя такое состояние,все воспринимается в штыки,на себе испытано,не дочитав окончательный диагноз моего сына,мне тоже пишут,от этого же не умирают,просто люди не дочитали и не сталкивались с таким заболеванием.

[Динуся]

удачи моя дорогая.все кто в твоей теме желают тебе тока добра

Сообщение отредактировал Динуся: 17.01.2013, 01:04:17

[raushan120388]

прошу мадератора закрыть тему и прекратить любой вид помощи в мой адрес!!!!

[raushan120388]

вот почитай чье-то письмо, мне отправили-По поводу Раушан у меня ощущения, что это два разных человека. Самой неловко писать, но как-то поделиться хочется.
Вообщем в начале, когда она создавала тему было ощущение, что бедная молодая девушка бъется в закрытую дверь и сил никаких, ребенок день и ночь плачет, а она не высыпается и замучена. Но по мере наблюдения у меня появились вопросы:
1)когда я приехала к ней в общежитие, то очень долго искала ее комнату и обошла два этажа. Никто про девушку с особенным ребенком который "орет не переставая сутками" в общежитии не знает, а я говорила даже с теми, кто живет там больше 10 лет
2)я ей предлагала помощь не деньгами, а реально заехать за ними на машине и поехать в больницу, в ответ тишина. Да, ребенок больной есть, но такой ли он, как его описывает? У меня у сестры тоже сынок ДЦП с нарушением умственной деятельности и я не понаслышке знаю о таких детях.
3) все, кто пишет, что был у них в гостях говорят про ребенка, который спал. и при мне девочка тоже спала. А встретившая меня девушка никак не произвела впечатление изнеможенного человека.
4)у меня есть один приятель с которым мы когда-то регулярно помогали детскому дому, я знаю, что он очень ответственный человек. Еще до размещения здесь темы Раушан я слышала про нее от него. Он сказал, что взял на себя ответственность помогать Раушан и ее девочкам и поэтому отказал мне в помощи для другого ребенка. Он возит ей деньги, продукты, должен был что-то купить к школе и недоверять ему у меня нет поводов. Но Раушан ни разу не отписалась, что кто-то со стороны, помимо форума, ей помогает и для меня это немного странно.
5)в начале темы человек пишет с плохим русским языком и множеством грамматических ошибок, а сейчас будто кто другой
вот и появились у меня какие-то неприятные ощущения, а Надии, которая так взялась курировать и для меня являлась гарантом чистоплотности, не слышно.
очень надеюсь, что я не права ведь по большому счету Раушан много не просит, я бы сказала. что ей нужно общение.

Сообщение отредактировал raushan120388: 17.01.2013, 01:45:54

[raushan120388]

это прислали курируюшиму меня человеку я знаю кто это и все вы в начале тоже читали и знаете кто это!!!!я просто не ожидала что меня так осуждают в стороне!!!

Сообщение отредактировал raushan120388: 17.01.2013, 01:55:08

[raushan120388]

после этого я ничего не хочу!я поменяю номера и сломаю все карточки закрываю тему и больше ничего не хочу!!
спасибо всем кто от всего сердца без всех подозрении был рядом с нами спасибо!!!!

[Агния Лисичкина]

после этого я ничего не хочу!я поменяю номера и сломаю все карточки закрываю тему и больше ничего не хочу!!

Детский сад.
жаль, что вы так всё восприняли.

[Elty]

MODERATORIAL

Тема закрыта, дабы не продолжать бессмысленные пересуды.

Раушан, прочитайте потом, когда остынете, советы Ваших кураторов, спокойно и без эмоций. Там нет "наездов", там только советы основанные на опыте.

Удачи.