Перейти к содержимому

Фотография

Помогите моей дочурке!Помощь Шакижановой Акботе!


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 748

#23191068
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст


IMG_0217.JPG рнн.JPG


Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

  • 1

#101
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Ок тогда вот что надо сделать поскорее чтобы ни мамочка ни тема не вызывали сомнений (и давайте закроем тему о том сюсюкаться или нет с мамочкой - я могу это сделать с каждым из вас в ЛС - а Раушан думаю надо все таки стать менее эгоистичной обращаясь сначала ко мне в ЛС за помощью, а потом выставляя тут себя такой уж невинной и ничего не понимающей - не смотря на мое положение, о котором она в отличии от многих из вас знает - я сама сейчас нахожусь даже в другой стране с сыном и в стране где сейчас война). Нашлись ведь в ней и находчивость и время писать мне один раз в ЛС в теме моего сына осветить ее проблему:

1. в шапке темы все же внести список лекарств с исправленными на верные названия и с ценами, по которым в Астане их можно купить - этот список я уже не дожидась Раушан составила сама
2. все таки изучить правила форума и по телефону прочесть их Раушан с пояснениями (принимая во внимание, что у нее на это нет времени)
3. и никоим образом не допускать их нарушения, иначе получив сейчас еще одно предупреждения она согласно этих же правил просто не сможет ничего писать в своей теме

засим думаю в моих инструкциях тут уже никто не нуждается и уж тем более в моих злых мнениях о ситуации (я бы зубами вцепилась во врачей еще двое суток назад, чтобы добиться действенных обезбаливающих для ребенка)

вас уже тут достаточно много помогающих и уверена то о чем сейчас просит Раушан вы уже точно добьетесь
  • 2

#102
элиза0709

элиза0709
  • Постоялец
  • 303 сообщений
обратился человек за помощью-что тут такого, что задело, что в ветке вашего ребёнка-сорри, скорейшего выздоровления Вашему малышу!!! думаю многие вам это желают, правда.
советы ценные без всякого-это да, сюсюкать-никто и не просил, но тактичность никто не отменял!!!. то, что вы в стране, где-война-конечно это на вас давит, как на любого норм. человека, сочувствуем, но находиться там -Ваш выбор. окружающие не причём.
перед модераторами-извинились уже многие и Раушан в том числе и в первых рядах за ошибки по незнанию.
отчего такая злость-болезнь ребёнка, война...? храни Вас и помоги Вам Бог, Дорогая!!!!!!!!!!!
  • -1

#103
Aliyakawb

Aliyakawb
  • Читатель
  • 244 сообщений
Глюк, извините.

Сообщение отредактировал Aliyakawb: 19.11.2012, 17:22:02


#104
элиза0709

элиза0709
  • Постоялец
  • 303 сообщений

1. кортексин 2 упаковки по 5 500 тг., всего 11 000 тг.
2. пантокальцин 3 упаковки по 1 400 тг., всего 4 200 тг.
3. мидокалм 3 упаковки по 650 тг., всего 1 950 тг.
4. реланиум 1 упаковки по 620 тг., всего 620 тг.
5. актовегин 12 упаковки по 3 320 тг., всего 39 840 тг.
6. элькар 8 флаконов по 3 000 тг., всего 24 000 тг.
7. рибомунил 4 упаковки по 2 500 тг., всего 10 000 тг.
8. ИРС-19 3 аэрозоля по 2 100 тг., всего 6 300 тг.
9. хилак форте 4 флаконов по 1 000 тг., всего 4 000 тг.
10. креон 2 упаковки по 1 100 тг., всего 2 200 тг.

ВСЕГО необходимо: 104 110 тенге


и теперь строго по теме-

из данной суммы-

1.) 11000 тенге (спасибо девушке лекарства передадут из Алматы)=93110 тенге

2.) 93110 тенге- 1400 тенге (передают 1 пальтокальцин)=91670 тенге

3.) 91670-2500 (1 упак. Рибомунила передает девушка Алия-спасибо)=89170 тенге

4.) 89170-6000 тенге-5000-3400 (переданных по факту на карты)=74770 тенге

Итого: на данный момент остаток= 74770 тенге


А в конце дня от этого по факту отминусуем, то что передадут наличкой через меня. Люди, спасибо за отклик Ваших сердец!!! :faceoff: :faceoff: :faceoff:

Сообщение отредактировал элиза0709: 19.11.2012, 17:11:29

  • 0

#105
top-tonen'ko

top-tonen'ko
  • В доску свой
  • 1 596 сообщений
Раушан здравствуйте! я Вам на первый месяц на лек-ва перечисляла 22 тысячи тенге(может там с комиссией меньше чуть получилось), Вы купили на них лек-ва, чтобы начать лечение? нужно срочно начинать прописанный курс, чтобы ребенок не мучался
  • 0

#106
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Раушан здравствуйте! я Вам на первый месяц на лек-ва перечисляла 22 тысячи тенге(может там с комиссией меньше чуть получилось), Вы купили на них лек-ва, чтобы начать лечение? нужно срочно начинать прописанный курс, чтобы ребенок не мучался

Здравствуйте конечно получила,,, из них я потратила на электро электроэнцефалограмму 5300тг и 4200 тг на узи сердца+ЭКГ+ЭГЕ+КГ=и из них у меня на руках 10000тг а остальное добавила на томографию сосудов головы!надеюсь вы на меня не обиделись но эти анализы нужны были сурдологу очень срочно!

Сообщение отредактировал raushan120388: 19.11.2012, 17:31:02

  • 0

#107
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
мамочки всем кто задается вопросом почему она снимает анализы за свой счет а не бесплатно зарание отвечу!в нашей поликлиннике по бесплатной очереди до декабря все занято детьми инвалидами,так как мой ребенок кричит и извивается болью я снимала анализы за свой счет чтоб не ждать очереди в поликлинекке где апорат еще роботает через день!
  • 1

#108
top-tonen'ko

top-tonen'ko
  • В доску свой
  • 1 596 сообщений


Раушан здравствуйте! я Вам на первый месяц на лек-ва перечисляла 22 тысячи тенге(может там с комиссией меньше чуть получилось), Вы купили на них лек-ва, чтобы начать лечение? нужно срочно начинать прописанный курс, чтобы ребенок не мучался

Здравствуйте конечно получила,,, из них я потратила на электро электроэнцефалограмму 5300тг и 4200 тг на узи сердца+ЭКГ+ЭГЕ+КГ=и из них у меня на руках 10000тг а остальное добавила на томографию сосудов головы!надеюсь вы на меня не обиделись но эти анализы нужны были сурдологу очень срочно!

да нет конечно, я же вам их отправила, просто хочется чтобы быстрее начался курс с лекарствами, чтобы ваша доча чувствовала себя легче. я очень за нее переживаю.
а на что вы покупаете продукты? одежду старшей дочери в школу? ей же тоже надо хорошо питаться, Вы здесь напишите, не стесняйтесь. может у кого-то есть лишняя одежда для старшей дочки
  • 0

#109
top-tonen'ko

top-tonen'ko
  • В доску свой
  • 1 596 сообщений
Раушан, а среди этих лекарств есть болеутоляющие? чтобы Акбота не мучалась от боли?
  • 0

#110
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
спасибо большое Tanganika за сыр,масло,мед,скителс и 3000 тг и средство для сбора мочи! огромное вам спасибо что нашли время и заехали к нам!и за помощь низкий вам поклон!
  • 0

#111
элиза0709

элиза0709
  • Постоялец
  • 303 сообщений
минус мои 2000 тенге-себя забыла))) итого=72770 тенге и минус от :faceoff: Танганики 3000 тенге. итого=69770 тенге

Сообщение отредактировал элиза0709: 19.11.2012, 17:42:27

  • 0

#112
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Раушан, а среди этих лекарств есть болеутоляющие? чтобы Акбота не мучалась от боли?

как мне сказали врочи из них Пантокальцин и Актовегин,мидокалм,,,все входят в болееутоляющие,снимающие спазмы и блокируют болевые очаги!
  • 0

#113
элиза0709

элиза0709
  • Постоялец
  • 303 сообщений
69770 тенге-10000 тенге Гаухар :faceoff: :faceoff: :faceoff: =59770 тенге. Урра!!! всем читающим, отзывчивым людям и :idea: модераторам за терпение и отзывчивость- большое спасибо!!!
  • 0

#114
eldar_55

eldar_55
  • В доску свой
  • 1 560 сообщений
Написал запрос коммерческому директору chocolife.kz. После обещали связаться со мной.
Также отправил просьбу о возможном репортажи о Вас журналистами из журнала bnews.
  • 0

#115
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

да нет конечно, я же вам их отправила, просто хочется чтобы быстрее начался курс с лекарствами, чтобы ваша доча чувствовала себя легче. я очень за нее переживаю. а на что вы покупаете продукты? одежду старшей дочери в школу? ей же тоже надо хорошо питаться, Вы здесь напишите, не стесняйтесь. может у кого-то есть лишняя одежда для старшей дочки

когда в мае месяце вышла газета о нас впервые много человек помогли крупами,маслом подсолнечным макаронами!на 2 головы меня и старшую дочу этого хватит до весны!а по вещам на 1 сентября опят таки готовились через волонтера Надию низкий ей поклон!
  • 0

#116
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Написал запрос коммерческому директору chocolife.kz. После обещали связаться со мной.
Также отправил просьбу о возможном репортажи о Вас журналистами из журнала bnews.

Вам лично хочу вырозить блогодарность за продвижения моей темы в другие инстанции! низкий вам материнский поклон!
  • 0

#117
eldar_55

eldar_55
  • В доску свой
  • 1 560 сообщений
Eldar Tulebayev@eldar_55
@demeisenova ДД, прошу прощенья, есть ли у Вас возможность направить мое предыдущее сообщение кому нибудь из журналистов? спасибо.
Expand




now Изображение Aliya Demeisenova@demeisenova
@eldar_55 Здравствуйте! Извините, что сразу не ответила, мы обязательно свяжемся с Раушан. Не подскажите, с какого она города?
ответил что с Астаны, верно?
  • 0

#118
eldar_55

eldar_55
  • В доску свой
  • 1 560 сообщений
Раушан, тут идет речь о лекарствах. стоит ли вопрос о лечении дочери? возможно ли такое?
  • 0

#119
элиза0709

элиза0709
  • Постоялец
  • 303 сообщений

Раушан, тут идет речь о лекарствах. стоит ли вопрос о лечении дочери? возможно ли такое?

нет уже писалось, Эльдар, это не лечение-диагноз слишком сложен, это препараты-снимающие болевой эффект и поддержание без болевых симптомов. спасибо вам, Эльдар!
  • 0

#120
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
фуф давайте выдохнем все и просто вместо распрей соберем силы, чтобы сделать максимально больше полезного для Акботы. Не могу я спокойно свалить из этой темы, так как вижу, что попытки сделать для нее что то больше чем сбор денег на лекарства пока что пресекаются вами же помощниками - но это не правильно!!!!!

Я буду очень сильно стараться сдерживать свои эмоции, но все таки буду настаивать на том, что надо построить план по поиску клиник, любого вида помощи для девочки чтобы убрать боли, чтобы помочь ей развиваться и ЖИТЬ!!!!

Да в Израиле не могут помочь, да и в Китае не смогли - все кстати со слов лишь и на основе тех диагнозов, что поставили наши врачи.
Но я бы не доверяла врачам Казахстана (тут никто им не доверяет, возьмите любую тему ребенка собирающего на лечение за границей). Наши же врачи поставили все эти диагнозы и сами же удивляются почему ребенок все еще жив. А вас не удивляет это???? А может у нее все таки что то излечимое???? Или может ей можно где то в другом месте помочь????

Сколько надо еще времени, чтобы понять, что девочка не умирает, а собирается жить и дальше?
Я понимаю, что возможно сейчас мы сильно обнадежимся, а потом все может снова рухнуть, но не попытаться найти помощи еще у кого то я считаю просто нельзя!!!!

Плеханов - это замечательно!!! Это уже попытка. Раушан я говорила обратиться к Гаухар - маме Диночки тоже со страшным диагнозом, от которого ее дочь должна была уже умереть. А мать совершает немыслимое и поднимает дочь на ноги - вот кто не просто герой, это святой человек!!! Она следует методике Домана. Возможно не все в состоянии дочи Раушан применимо, но все же эта методика делает чудеса и мы видим это чудо в случае с Диной.
надо двигаться во всех направлениях в зависимости от пункта в каком то списке "проблема - способы решения"

на сегодня я вижу следующие проблемы у ребенка:

1. нужно начать лечение по текущим назначениям, но нет денег на лекарства - в этом направлении вы уже действуете
2. нужно пройти проверки у других врачей чтобы проверить диагнозы и верность проводимого лечения - в этом направлении куча сразу пунктов и подпунктов для достижения цели:
2.1. искать клиники в мире кто поставит под сомнение диагнозы и возьмется перепроверить их
2.2. организовать съемки ТВ у Раушан
2.3. организовать статьи о них в газетах и журналах
2.4. искать все прочие способы поднятия шума, чтобы за ребенка взялись наконец то, чтобы не бросали на произвол судьбы (писать в блог министра здравоохранения и не забыть про те расписки требуемые и про прогнозы по операции - кстати не понятно, что за операция вообще, для чего?????)
2.5. когда будут получены счета от клиник начинать организацию сборов
3. срочно избавить ребенка от болей!!!! - это конечно должен был быть пункт номер один - вызывать скорую помощь постоянно, долбить горздрав (он работает круглосуточно) - пусть госпитализируют и помогают в стационаре
4. изучить вопрос по методике Домана - обратиться к Гаухар
5. сесть вместе с Раушан и понять что с ее ребенком - знать лишь диагнозы недостаточно!!!!
5.1. изучить все назначения и разобраться от чего и к чему
5.2. изучить все анализы и понять каковы их показатели в отношении к нормам
5.3. изучить все предложения наших врачей и понять что они предлагают и почему и для решения какой проблемы - все та же операция... что это за операция, что устранит, в чем именно риск заключается?
5.4. изучить в интернете по этим проблемам достижения медицины в мире
5.5. сформировать у мамы понимание, что крайне важно все знать как можно глубже о заболеваниях своего ребенка и тогда и требовать и заявлять о своих правах будет легче

пунктов еще можно писать много, но начать можно хотя бы с этого

Сообщение отредактировал Динчик: 19.11.2012, 19:42:47

  • 4


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.