Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[raushan120388]

.Ты много проводишь времени за интернетом, не подыскала себе тех кто бы сказал,давай попробуем?Это те слова которых ты не услышала досих пор

здравствуйте ничего не понела смысл в чем?

прости,айналайын

я правильно понела вы спутали тему да?ото я прямо вся изнервничалась!!!вроде захожу на 5 мин и то когда руки свободны а тут токоеееее!!!!ничего не понела все ровно!!!!

[Динуся]

.Ты много проводишь времени за интернетом, не подыскала себе специалистов ,тех кто бы сказал,давай попробую вылечить твоего ребенка ?Это те слова которых ты не услышала досих пор

здравствуйте ничего не понела смысл в чем?

прости,айналайын

я правильно понела вы спутали тему да?ото я прямо вся изнервничалась!!!вроде захожу на 5 мин и то когда руки свободны а тут токоеееее!!!!ничего не понела все ровно!!!!

Ты много проводишь времени за интернетом, не подыскала себе специалистов( или родителей с такими проблемами,которым помогли) ,тех кто бы сказал,давай попробую вылечить твоего ребенка ?Это те слова которых ты не услышала досих пор ,ну правда ведь или я пропустила что то .

[raushan120388]

Ты много проводишь времени за интернетом, не подыскала себе специалистов( или родителей с такими проблемами,которым помогли) ,тех кто бы сказал,давай попробую вылечить твоего ребенка ?Это те слова которых ты не услышала досих пор ,ну правда ведь или я пропустила что то .

Добрвй вам вечер!
1 я редко захожу в интернет,даже если в день это 5 раз то по 5 мин нахожусь в интернете!!!
2 все специалисты к которым я обращалась все в один голос твердят * Извините ничем не можем помочь!*
3 родителей с таким же зоболиванием к сожалению не нашла,есть мамочки с кем я общаюсь но у них нет и 1% от нашего забаливания что-то!
4 а тех кто сказал бы * давай я вылечу твоего ребенка* его нет,,,,,,,,,
5 у меня нет лишнего времени сидеть сутки или часы на пролет в интернете!!!!я захожу на ветку чтоб посмотреть не написал ли мне кто нибудь,а если написали пишу ответ и выхожу с интернета!!!
6 если я не занимаюсь с ребенком специальной какой нибудь книгой или практикой или специализированной гимнастикой!!!это не означает что я сижу на диване!!!или в сети!!!мое дите не слазит с рук!!!чтоб не было опрелостей или пролежней в сутки за 24 часа она лежит только 7-8 часов ито если спит!!!тфу-тфу у нас никогда не было пролежней от чего наши врачи удивляются!!!!
и вот что я вам скажу каждый раз пишу в клиники, врачам и когда приходит один и тот же ответ типа:простите ребенок от Бога!!! ты в этом удоставиряешся!!!и поперек Богу и ево делам нет выхода!!!
а если такие мамочки как я и с детками как мой на 100% с хожим зобаливанием то рада буду общению!!!

[raushan120388]

?Это те слова которых ты не услышала досих пор ,ну правда ведь или я пропустила что то .

ничего Вы не пропустили все как было так и есть!!!!если я вас обидела верхним смс прошу простить!!!

[Динуся]

Дорогая Раушан вот видео что я выставляла один в один с твоим ребенком диагнозы,и не носи на руках дочу ложи на животик.Раушан ты когда нибудь в будущем пожалеешь,что время упущено.Я тебе писала про Тимошку нашего ,мама Людмила.Пообщайся с ней.Да если захочешь, таких мам и у нас на форуме ,которые не согласны с тобой.Что не тема то и врачебная ошибка или вердикт-смиритесь,все что можно мы уже сделали.Прости писала очередной ,но в последний раз.Или ты тоже считаешь роскошью ежедневные,ежеминутные занятия.для того что бы мозг работал без выходных.

[raushan120388]

я тоже пишу в последний раз гидроцефалии разных стадии на живот я итак ее уже с рождения ложу а без рук она у меня не может!!!!

[Агния Лисичкина]

Раушан, я думаю вам не стоит обижаться на Динуся. Она хочет подтолкнуть вас к решительным действиям. Наперекор всем врачебным диагнозам.

[Динуся]

я тоже пишу в последний раз гидроцефалии разных стадии на живот я итак ее уже с рождения ложу а без рук она у меня не может!!!!

Раушан моя дорогая .ты меня никогда не забудешь,знаешь будешь вспоминать меня когда?когда не будет сил ее поднимать.Моей дочери 6 лет,я знаю что говорю.И без помощи людей тебе не справиться,не уходи.Ради своей Акботы,ради которой ты живешь .Прости каждый быбирает свой путь,просто с каждым днем будет тяжелее за ней ухаживать.

[Динуся]

Раушан значит еще не пришло твое время,а оно придет.Люби свою дочь и не нервничай,я в мамы тебе гожусь поэтому не обижайся.Вышли свою почту я тебе звуки вышлю на 50 дней(что бы доча знала,что жизнь так многогранна)
Ты да я да мы с тобой.
Ты да я да мы с тобой.
Хорошо когда на свете есть друзья
Если бы все жили в одиночку
То уже давно на кусочки
Развалилась бы наверное земля

[raushan120388]

Раушан значит еще не пришло твое время,а оно придет.Люби свою дочь и не нервничай,я в мамы тебе гожусь поэтому не обижайся.Вышли свою почту я тебе звуки вышлю на 50 дней(что бы доча знала,что жизнь так многогранна)
Ты да я да мы с тобой.
Ты да я да мы с тобой.
Хорошо когда на свете есть друзья
Если бы все жили в одиночку
То уже давно на кусочки
Развалилась бы наверное земля

спасибо!!!выслала буду с нетерпением ждать!!!

[raushan120388]

Раушан, я думаю вам не стоит обижаться на Динуся. Она хочет подтолкнуть вас к решительным действиям. Наперекор всем врачебным диагнозам.

какие могут быть обиды я все принимаю как положено просто может смс мое было резковатым!!!Вы думаете может мол сидит и ждет когда доча ее уснет на всегда -не,нет это не так я хочу чтоб она жила и была рядом!!!

[Агния Лисичкина]

Раушан, я думаю вам не стоит обижаться на Динуся. Она хочет подтолкнуть вас к решительным действиям. Наперекор всем врачебным диагнозам.

какие могут быть обиды я все принимаю как положено просто может смс мое было резковатым!!!Вы думаете может мол сидит и ждет когда доча ее уснет на всегда -не,нет это не так я хочу чтоб она жила и была рядом!!!

Я не думала, что вы сидите и ждёте, когда она уснёт что бы залезть в нет. Просто я уверена, что вам надо поискать родителей с такими же детками как ваша дочура. Вы многому можете научится у них. И большую поддержку получите от тех родителей. Не обижайтесь, пожалуйста, и не плачьте так много!!! Всё будет хорошо-но это хорошо во многом зависет от вас!
Скажите,Раушан, есть кто-нибудь, кто едет из Аты в Астану? Так как деньги не получается перевести в виду того, что не могу выйти из дома (не с кем оставить сына) хотела бы так передать вам деньги. Я смотрела в ветки Астаны, но что то не нашла ничего...

Сообщение отредактировал Vivyen: 21.12.2012, 13:32:35

[Lisa_K_82]

Раушан, вот тема которую я тебе высылала, тут общаются мамы у которых детки с подобными диагнозами http://forum.materin...owtopic=1656893 Зайди,они помогут тебе с советами.

[Динуся]

Раушан если ты не против!!!Я прошу форумчан мужчин пожалуйста положите над потолком 2 бруса,что бы позже подвешивать все (позже).А для начало для гамака сетчатого(обязательно так как в другом душно),что бы руки освободить твои ,и малышку старшая может покачать и антигравитация происходить будет и мозжечок тренироваться будет.Тока на животик ложить надо.И ты наверное и старшей уделишь внимания ,да хотя в обнимку сней посидишь.
Поверь, я щас даже газету в руках чувствую.

[raushan120388]

Раушан, вот тема которую я тебе высылала, тут общаются мамы у которых детки с подобными диагнозами http://forum.materin...owtopic=1656893 Зайди,они помогут тебе с советами.

дааааааааа слов просто нет хорошо хоть интернет есть!!!!слов нет от того что нас так много!!!к сожалению таких деток много !!в тему зашла еще в тот раз каждый день туда захожу и читаю пока....
большое спасибо что вы рядом и не отпускаете мой руки!!!

[raushan120388]

Раушан если ты не против!!!Я прошу форумчан мужчин пожалуйста положите над потолком 2 бруса,что бы позже подвешивать все (позже).А для начало для гамака сетчатого(обязательно так как в другом душно),что бы руки освободить твои ,и малышку старшая может покачать и антигравитация происходить будет и мозжечок тренироваться будет.Тока на животик ложить надо.И ты наверное и старшей уделишь внимания ,да хотя в обнимку сней посидишь.
Поверь, я щас даже газету в руках чувствую.

по поводу шумотеки очень понравилось!!!спасибо!!!дочка проснется я обязательно включу и посмотрю на ее реакцию после отпишусь!!!а как ее надо ставить на сколько минут?

[raushan120388]

Я прошу форумчан мужчин пожалуйста положите над потолком 2 бруса,что бы позже подвешивать все (позже).А для начало для гамака сетчатого(обязательно так как в другом душно),ч

как он выглядит?сколько надо место?можете скинуть мне фото?

[eldar_55]

кто едет из Аты в Астану?

ДД, у меня Балдыска сейчас в Ате до воскресенья вроде бы. Можно через нее, если хотите.

[raushan120388]

Я не думала, что вы сидите и ждёте, когда она уснёт что бы залезть в нет. Просто я уверена, что вам надо поискать родителей с такими же детками как ваша дочура. Вы многому можете научится у них. И большую поддержку получите от тех родителей. Не обижайтесь, пожалуйста, и не плачьте так много!!! Всё будет хорошо-но это хорошо во многом зависет от вас!

нет нет я не обижаюсь на вас ни капли!!!вы что!!!!никогда!!!больше не буду плакать а по поводу родителей я обязательно найду!!!

[Динуся]

Раушан я не могу что либо тебе назначать.Но и просто ухаживать за ребенком вместе с шумотекой и гамаком будет тебе легче.Вот гамак он дешевый в рыболовной брали,надо не на 1 чел. а для двух.,широкий.Положи не большую досточку по размеру дочки и мягкое одеяльце .Ну там разбираться не чего.Кстати это не Доман.