Сообщений в теме: 748

[raushan120388]

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст

Получатель: Шакижанова Раушан Сериковна
РНН: 620 320 331 339

Народный банк:
РНН банка:600200048129
БИН: 940140000385
БИК (SWIFT) HSBKKZKX
НОМЕР ТЕКУЩЕГО СЧЕТА: KZ 596010002004388737

Карточки:
Карта Народного Банка: 4402 5735 5329 1503
Карта Казкоммерцбанка: 4177 7971 3318 1438
Карта ТемирБанка: 4392 2300 0020 4843
Карта Сбербанка: 4263 4518 5734 8741
Карта БТА Банка: 4054 6511 8922 1440

ВСЕ КАРТОЧКИ ВИЗА ЭЛЕКТРОН И ПЕРЕВОДЫ ПРИНИМАЮТ В ТЕНГЕ.

Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

[raushan120388]

все что выше написано!сейчас оказалось самым малым что меня ожидает!мая девочка сильно болеет сейчас все только ухудшилось у нее вывих ноги!таза бедренной области!все плохо очень плохо!она кричит не спит хоть бы плакала она даже не плачет вот 2 года 7 месяцев ни слезинки или плача не слышала!от боли ребенок разрыва гланды орет!сделали рентген вывих показала нога в подвижном состояние но по длине левой на 3 см!как сказал невропатолог это началось отторжение!!!!

Я не поняла этой фраза...если есть место разрыва гланды, то это же надо оперировать!!!!
Ох и тяжело вам приходится....чем помочь даже не знаю...

ни фига не отторжение,это упущение ваших педиатров.Вернее сказать случилось наверняка при родах и тока щас выявили.Нужен гипс,я так думаю.ну у меня есть такие подруги,так же поздно выставили и после гипса все пришло более менее в норму

не вывих а отторжение!гипс предлагают но будет очень тяжело!для ребенка!а отторжение это когда мышцы не держат кость вот что это!я нашла костоправа завтра поеду к ней!все ей объяснила она сказала что это 5 минутное дело поставить кость в таз обратно и не больно!по сравнению с гипсом лучше народная медицина!

[raushan120388]

насчет вывиха - у меня просто слов нет может действительно попробовать зафиксировать гипсом? когда спадет температура, давайте проконсультируемся с другим врачом? можно ведь платно на дом пригласить?

спасибо большое после поездки к костоправу если это не даст улучшении то буду искать другого врача!

[raushan120388]

ни фига не отторжение,это упущение ваших педиатров.Вернее сказать случилось наверняка при родах и тока щас выявили

Дорагая Динуся я ведь не слепая я с ней с рождения ведь и до этого у нее ножки были ровными и одной длины!это произошло 2-3 дня назад!

[raushan120388]

Ох и тяжело вам приходится....чем помочь даже не знаю...

Все хорошо,все наладится спасибо за переживание я справлюсь и не дам доченьке мучится!я мир переверну но сделаю все что возможна!

[Света мама Димы]

по бесплатному очередь до февраля

Раушан здравствуйте постоянно читаю Вашу тему и очень переживаю. А по поводу томограммы Вам просто ОБЯЗАННЫ сделать ее без очереди. Я понимаю как Вам тяжело но нужно требовать. Нам в свое время не давали место в центр материнства и детства в Астане на то чтобы пройти МРТ так я звонила и требовала где только можно. И стоило мне позвонить в Мажилис Парламент мне наутро позвонили из поликлиники и сказали что нам есть место в центр. Так что требуйте. Удачи. С уважением Светлана.

[Динуся]

ни фига не отторжение,это упущение ваших педиатров.Вернее сказать случилось наверняка при родах и тока щас выявили

Дорагая Динуся я ведь не слепая я с ней с рождения ведь и до этого у нее ножки были ровными и одной длины!это произошло 2-3 дня назад!

Раушан какая вы молодец,мен Алладан сураймын женылдыгын берсындеп.

[raushan120388]

Раушан какая вы молодец,мен Алладан сураймын женылдыгын берсындеп.

Большое Вам спасибо за такие теплые сердечные слова!!!они на вес золота для меня!!!!ведь несмотря на свой проблемы Вы уделяете и нам внимание!!!!это дорогого стоит!!!!спасибо от чистого сердца!!!!

Сообщение отредактировал raushan120388: 07.12.2012, 20:30:14

[raushan120388]

по бесплатному очередь до февраля

Раушан здравствуйте постоянно читаю Вашу тему и очень переживаю. А по поводу томограммы Вам просто ОБЯЗАННЫ сделать ее без очереди. Я понимаю как Вам тяжело но нужно требовать. Нам в свое время не давали место в центр материнства и детства в Астане на то чтобы пройти МРТ так я звонила и требовала где только можно. И стоило мне позвонить в Мажилис Парламент мне наутро позвонили из поликлиники и сказали что нам есть место в центр. Так что требуйте. Удачи. С уважением Светлана.

Я звонила всем кому только возможно..но если очередь состоит из детей инвалидов как я могу перепрыгнуть их также больные головы и требовать у меня язык не павернется может дети которое передо мной больнее моего ребенка....нет я так не могу....да все наладится я уверена просто надо не падать духом и верить в улучшения!!!!

[Brigit]

Моя дорогая Раушаночка, как ты все это выдерживаешь.. как ты ездишь по больницам, врачам сама с ребенком. Хоть кто-нибудь тебе помогает?

[raushan120388]

Моя дорогая Раушаночка, как ты все это выдерживаешь.. как ты ездишь по больницам, врачам сама с ребенком. Хоть кто-нибудь тебе помогает?

Добрый вечер!помагает моя старшая доченька,я младшую в руки а старшая с сумкой в которой мини термос с горячей водой и мини бутылочка с холодной водой,смесь,пеленка,памперс,оксалинка,салфетки!и рядышком со мною!она моя помощница!!!

[Динуся]

по бесплатному очередь до февраля

Раушан здравствуйте постоянно читаю Вашу тему и очень переживаю. А по поводу томограммы Вам просто ОБЯЗАННЫ сделать ее без очереди. Я понимаю как Вам тяжело но нужно требовать. Нам в свое время не давали место в центр материнства и детства в Астане на то чтобы пройти МРТ так я звонила и требовала где только можно. И стоило мне позвонить в Мажилис Парламент мне наутро позвонили из поликлиники и сказали что нам есть место в центр. Так что требуйте. Удачи. С уважением Светлана.

Я звонила всем кому только возможно..но если очередь состоит из детей инвалидов как я могу перепрыгнуть их также больные головы и требовать у меня язык не павернется может дети которое передо мной больнее моего ребенка....нет я так не могу....да все наладится я уверена просто надо не падать духом и верить в улучшения!!!!

Раушан вы конечно храбрая девчонка.Но время,ее не вернуть.Может вам поговорить с Людмилой ,мамой Тимошки.И на счет вывиха-поверьте ей больно надо что то делать.Пожалуйста не ждите очереди,я не знаю что ,но надо что предпринять.И костоправ не выход.Я не соглашусь,а вы не обязаны мне доказывать,что это отторжение .Ну надо же такое придумать..отторжение.Я понимаю слабость мышц, у Дины и щас есть такое (раньше конечно было похуже)я ее ноги могу закинуть и за голову и руки могу туда сюда.То есть у нее тоже слабость мышц,гипотония.А с чего они будут у Акботы крепкие,ведь функция определяет структуру--это слова Глена Домана.Тоесть лежит ребенок на спине руки и ноги не задействованы.А вот если положить на животик(ни одно животное тем более родившийся не лежит на спине )как Лаурель то возможно и руки и ноги бы окрепли.Вот у Гали внучка тоже была в гипсе(Внучка у нее не из легких детишек)И они были в гипсе почти кажется месяц.Да вы поищите в интернете детей кому приходилось одевать гипс.Щас сама попробую поискать.Раушан вы меня простите,что я советами Вам виднее,вы же рядом.А мне можете не отвечать,прочтите,если не нужно пропустите,тока не обижайтесь.Просто мне в свое время,да и щас частенько ответы на свои вопросы нахожу в интернете,можно сказать по любому случаю в жизни.И общение тоже.И поддержку тоже.И помощь тоже,да и рост в интеллектуальном плане тоже.Нам не до телика и СМИ, а чтение книг и речи нет правда ведь.
А вот нашла почитайте,если время будет

http://khabmama.ru/f...topic73574.html

Сообщение отредактировал Динуся: 08.12.2012, 00:19:02

[raushan120388]

.А мне можете не отвечать,прочтите,если не нужно пропустите,тока не обижайтесь

какие могут быть обиды???одна голава хорошо-которая итак перегружена хорошо-а две-пять лутше!я ведь не зря все сюда пишу,чтоб опытные поагли,незнаюшие прочитали и запомнили да и вообше пишу не то чтоб люди жалели,пишу как есть от кого скрывать!!!!и от всех ваших и других людей каторые пишут каментируют или советуют наоборот мне только лутще ведь,плохого никто не напишет ведь и тем более не пожелает!!!

Сообщение отредактировал raushan120388: 08.12.2012, 01:12:10

[raushan120388]

Ну надо же такое придумать..отторжение

да это страшно слышится и непонятно вообще что это такое=но это слова наших врачей!

[raushan120388]

.И костоправ не выход.

для маей дочи мне кажется это будит легче просто чем 6 месячный гипс!!!но это еше пасмотрим!

[raushan120388]

росто мне в свое время,да и щас частенько ответы на свои вопросы нахожу в интернете,можно сказать по любому случаю в жизни.И общение тоже.И поддержку тоже.И помощь тоже,да и рост в интеллектуальном плане тоже.Нам не до телика и СМИ, а чтение книг и речи нет правда ведь.

чистая правда если не этот интернет я бы не нашла вас и этого общения и советов и пожелании я не представляю даже!

[Tanganika]

по бесплатному очередь до февраля

Раушан здравствуйте постоянно читаю Вашу тему и очень переживаю. А по поводу томограммы Вам просто ОБЯЗАННЫ сделать ее без очереди. Я понимаю как Вам тяжело но нужно требовать. Нам в свое время не давали место в центр материнства и детства в Астане на то чтобы пройти МРТ так я звонила и требовала где только можно. И стоило мне позвонить в Мажилис Парламент мне наутро позвонили из поликлиники и сказали что нам есть место в центр. Так что требуйте. Удачи. С уважением Светлана.

Я звонила всем кому только возможно..но если очередь состоит из детей инвалидов как я могу перепрыгнуть их также больные головы и требовать у меня язык не павернется может дети которое передо мной больнее моего ребенка....нет я так не могу....да все наладится я уверена просто надо не падать духом и верить в улучшения!!!!

Раушан, не обижайтесь, но я бы на Вашем месте просто пришла к кабинету и не ушла, пока бы мне не сделали все, что требуется. И пусть страдающий ребенок будет укором всем равнодушным!!!
Я на 3 дня уезжаю, буду в среду. Если ничего не решите, то я готова отвезти Вас в больницу.

[raushan120388]

всем доброго дня у меня отличная НОВОСТЬ!!!!мы вчера ездили к костоправу вы не поверите!!!!но это золотые руки!!!!мужчина костоправ !!мы поехали к нему зашли он сказал раздеть дочку ниже пояса оставить памперсы взял ее с двух сторон бедра руками 3 минуты и сказал одевайте!!!! посмотрела ноги выровнялись было больно так как лицо дочери немножко покривилось как при уколе!но зато на обратном пути дочка спала очень крепко!!!!и ночь прошла успешно!!!!спала как ангелочек!!!только изредка просыпалась от кашля...........я такая довольная дочке облегчила ее боль и ножки стали одинаковыми,,,, костоправ сказал в течение недели не одевать памперсы и все будит нормально!!!!!!

[raushan120388]

Я очень радостная дочка спокойная спит спокойна если не считать кашля а так все хорошо!!!!!!!!!!!

[raushan120388]

всем спасибо за то что вы есть рядом с нами!!!!

[raushan120388]

Я на 3 дня уезжаю, буду в среду. Если ничего не решите, то я готова отвезти Вас в больницу.

большое спасибо но в этом теперь нет необходимости!!!!результат на лицо!!!!и просто так томографию делать я не буду!!! большое вам спасибо за помощь я вам очень благодарна!!!