Перейти к содержимому

Фотография

Помогите моей дочурке!Помощь Шакижановой Акботе!


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 748

#23191068
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДОЧУРКЕ!

Меня зовут Раушан, я обращаюсь ко всем за помощью!

Моя младшая дочка Акбота (сейчас ей 2 года 7 мес.) несмотря на свой возраст, ростом 53 см и весом 4 кг, неизлечимо больна. Она не слышит,не видит,не разговаривает,не агукает, нет никакого развития совсем! Время вокруг нее остановилось! Диагноз наш звучит так: ВПР ЦНС (внутренний порок развития центральной нервной системы), СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ, МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ. У нее судороги, черепно мозговое давление, водянка и гидроцефалия. Вот такой у нас диагноз! Вот уже 2,5 г у меня на ручках моя новорожденная дочка. В данный момент она очень сильно болеет, не спит по 3 суток, температура бывает по 39 градусов, кричит от боли днем и ночью, после полного мед. осмотра врачи назначили нам лекарства . Все прописанные медикаменты - психотропные и имунностимулирующие! Они не выдаются бесплатно! Лекарства по списку бесплатных не подходят моей дочери, так как очень слабые по действию, как сказали нейрохирург и невропатолог!

Я обращалась и в Китай и в Израиль, но к сожалению нам отказали! Врачи с Израиля, позвонив мне, поговорив со мною полчаса по телефону, выслушав все и расспросив обо всем, сказали так: "Извините, но ваш ребенок, как говорится от Бога, это не лечится и дети с таким диагнозом долго не живут!"

Прошу всех читающих эти строки не пройти мимо и помочь уменьшит боли моей дочери! Мое сердце кровью обливается от безвыходности! Прошу вас, помогите нам купить лекарства и пройти назначенный курс лечения!

Реквизиты

Скрытый текст


IMG_0217.JPG рнн.JPG


Сообщение отредактировал Elty: 13.11.2015, 11:02:10

  • 1

#261
Агния Лисичкина

Агния Лисичкина

    доступ ограничен

  • В доску свой
  • 2 550 сообщений

нимез в сиропе.

Добрый вечер!Немез в сиропе пробовала.очень хорошая вещь.и флакон такой интересный как то по старинному коричневый сделан!сироп токой светло салатового цвета!но к сожалению он нас тоже не берет!хотя вещь очень хорошая.определяюсь по старшей ей очень хорошо помогает!спасибо за переживания и советы!!!!очень вам благодарна!!!!что не остались в стороне и приняли участие!!!!спасибо!!!!

Раушан, а вы рибомунил дочери даёте? Вроде он в списке лекарств есть. От него может быть совершенно сумашедшая температура. Знаю по собственному опыту.
  • 0

#262
КрЫсавица

КрЫсавица
  • Свой человек
  • 631 сообщений
Раушан, давно читаю вашу историю. Вы замечательная мама и хороший человек. Несмотря на свои проблемы стараетесь хоть чем-то помочь близким. Дай вам Бог крепкого здоровья и счастья, пусть у вас все будет хорошо. Пусть младшенькой станет легче и старшая только радует вас. Всего вам наилучшего, добрый человек.
  • 0

#263
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Раушан, давно читаю вашу историю. Вы замечательная мама и хороший человек. Несмотря на свои проблемы стараетесь хоть чем-то помочь близким. Дай вам Бог крепкого здоровья и счастья, пусть у вас все будет хорошо. Пусть младшенькой станет легче и старшая только радует вас. Всего вам наилучшего, добрый человек.

Большое Вам спасибо за теплые слова.читаю и по телу тепло.и сердце улыбаться начинает!!!спасибо дело не просто в словах а во внимание оказанное вами мне . моим дочерям....пару постукивании по клавиатуре а пне так приятно читаю и жизнь становится легче!!!!!!!!
  • 0

#264
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Раушан, а вы рибомунил дочери даёте? Вроде он в списке лекарств есть. От него может быть совершенно сумашедшая температура. Знаю по собственному опыту.

доброе утро!ужааассс что за лекарство это вобше кошмар!да дою!сегодняже узнаю у вроча может он еще провацирует!!!пока попрошу отсрочки по нему!спасибо за информацию!!!
  • 0

#265
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
Дорогие мой друзья все те кто помогал нам советом.делом.словом!!!хочу всех вас поздравить с днем Волонтера!и в этом нет ничего смешного!в сердце каждый из вас волонтер!вы помогли мне и многим другим зайди хоть на какую темку везде те люди которые писали мне и помогали мне!чем вы не волонтеры?вы звоните .пишите.узнаете как мы.что мы....спасибо всем вам дорогие мой за то что Всевышний послал вас мне!!!!всем желаю крепкого здоровья и долгих лет счастливой жизни!каждый день молюсь ночь-днем и всегда прошу Всевышнего послать всем помогающим мне его благодати !!!я знаю он меня слышит!!!спасибо вам всем за ваши теплые сердца и теплые пожелания!!!
  • 2

#266
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
всем доброго времени суток!небыло сил писать вам даже!болеем все вместе хором ужасный гриииппп и гнойная ангина!у все и у дочерей и у меня!!!!Младшая сильно болеетт вызывала скорую....хотели забрать нескем оставить старшую отказалась...
  • 0

#267
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
очень плохо себя чувствуют мой девочки все троя присели на цефазолин с ледокаином в дент 2 раза каждой и мне у всех гнойная ангина!
  • 0

#268
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
БОЖЕНКА ПРОШУ ДАЙ МНЕ СИЛ А ДОЧЕРЯМ ИСЦЕЛЕНИЯ!
  • 0

#269
mysteri

mysteri
  • Завсегдатай
  • 169 сообщений

Раушан,поправляйтесь!
Здоровья вам,и вашим девочкам


  • 0

#270
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Раушан,поправляйтесь!
Здоровья вам,и вашим девочкам

Большое вам спасибо!я очень вам благодарна!за ваше внимание оно дорогого стоит для нас!!!!
  • 0

#271
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
теперь немного о своей семье,кто я и что я в обшем!меня зовут Раушан у меня две дочери старшая Нурбота пошла в первый класс,очень умная и талантливая она у меня и скромная очень!! а вот младшая Акбота к сожалению очень сильно больна, она у маня инвалид детства,родила я ее 2,06,2010г родила весом 3,200 рост 48 см,сейчас ей 2 года 5 месяцев ее рост 53 см а вес 4 кг она у меня не видит ,не слышит ,не плачет, не агукает нет никаких эмоции только не умолкая орет и днем и ночью!! Я кормлю ее через каждый час смесью нестожен по 30грамм и все больше она у меня ничего не пьет не ест!! у нас судороги, черепно мозговое давление и водянка, наши врачи выдавая справку об инвалидности в сабесе когда дочке было 5 месяцев переглянувшись друг на друга спрашивали на сколько лет дадим инвалидность?? в ответ одна врач сказала ну дай на 3 года все ровно не доживут мол дела!я была в шоке,и по сей день при обследование врачи при входе в кабинет спрашивают навороженные я говорю нет нам больше 2 лет и после озвучении диагноза звучит он у нас так:ВПР ЦНС(внуттреннии парок розвития центральной нервной системы)СИНДРОМ АРНОЛЬДА КИАРИ ТЯЖОЛОЙ СТЕПЕНИ,МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ,ЗАТЫЛОЧНА МОЗГАВАЯ ГРЫЖА!уже не удивляясь слышу вопрос А ВЫ ЕЩЕ ЖИВЫ?из этого вывод не компетентности не развитость и халатное обращение наших врачей!и вот уже 2,5 г у меня на ручках моя навороженная дочка,иногда я думая будто время вокруг нее остановилось ведь после ее рождения спустя 2,5 года она ни капли не изменилась не считая того что она стала больше болеть и капризной,оставшись одной с двумя детьми на руках без денег без жилья без мужа и родственников я чуть не сошла сума!сняв на пенсию дочери комнату в общ,я думала как дальше жить как не погибнуть и прокормить одеть дочерей? смесь которую кушает младшая стоит 1000тг хватает на 3,5дня,я решилась обратится за помощью к людям через средство массовой информации газету инфа-цес и свобода слова терзая себя я просила у людей смесь памперсов и продукты питания!так как на роботу выйти я не могла нес кем было оставить дочку а нанять няню и на что жить?после выхода газет про меня!!!стало намного легче даже не то слово!люди помогали и звонили и писали теплые смс!всем очень сильно благодарна!!!! почему я это все пишу наверно думаете все читающие ??я просто сижу дома и каждую ночь ложась спать думаю вот вдруг это произрастет сегодня вдруг она не проснется и когда я подойду в очередной раз ее кормить она не откроет глазки что мне делать?я сижу дома живу в общаге не работою и нет времени спать даже!я всю себя отдаю младшей дочери!я ранее проходя мимо уличных попрошаек не подумал абы что буду и сама просить когда нибудь,смотря на больного не думала что у меня будит ребенок который рождается из миллиона женщин у одной и эта буду я,я не думала что из за ребенка откажусь от родных и близких просто все настаивали сдать дочу в детдом и я решила что буду одна но с дочерью ВЕДЬ КОГДА МЫ ИХ РОЖАЕМ МЫ ВЕДЬ С НИМИ РЯДОМ,ЗНАЧИТ И В ПОСЛЕДНИЙ ПУТЬ Я ПРОВЕДУ ЕЕ САМА!я не думала что есть болезни которые не лечатся ни в одном уголке мира и всей страны врачи будут отказывается от нас!вот вся моя история!сейчас я обращаюсь к вам дорогие читатели прошу вас помочь нам нужную сумму на лекарство и уменьшить наши боли!я не знаю сколько будит жить моя дочка месяц год неделю но все ровно я буду с ней рядом!может кто то и подумает типа мучается просит тут сидит не мира не людей не видит да вы правы,,,но я просто не смогу жить думая что мая дочка лежит где то в детдоме кричит к ней никто не подходит а вдруг температура,вдруг судороги начались, вдруг ей холодно и ее не поднимают на руки а врачи обедают а она там одна,,,нет я все выдержу и проведу ее сама в тот мир где она не будит так мучится,,, все ровно я мама я должна ее поддержать и уменьшит ей ее боли,,,,я ей обязана так как и старшей дочери отучить поставить на ноги,дать образование и хорошую жизнь а младшей от меня не надо ни денег ни сладостей ничего,ей нужны мой руки она у меня и днем и ночью на руках и мой поцелуй и нежные слова вот все что я могу ей дать и что ей надо,,,,а работать, увидит мир и все остальное я успею и это время придет,,,для меня сейчас главное уменьшить ее боль и страдания!прошу еще раз всех помогите мне!
  • 3

#272
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
все что выше написано!сейчас оказалось самым малым что меня ожидает!мая девочка сильно болеет сейчас все только ухудшилось у нее вывих ноги!таза бедренной области!все плохо очень плохо!она кричит не спит хоть бы плакала она даже не плачет вот 2 года 7 месяцев ни слезинки или плача не слышала!от боли ребенок разрыва гланды орет!сделали рентген вывих показала нога в подвижном состояние но по длине левой на 3 см!как сказал невропатолог это началось отторжение!!!!
  • 0

#273
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
на русском на нашем людском:кожа кости (у нее хрящ) кости не укрепились и находятся на стадии хрящ отторгаются от нехватки витамина *Д* который нам категорически запрещен!из за закрытие родничка!он у нас открыт еще,теперь надо снять томографию .как всегда за свои деньги так как по бесплатному очередь до февраля,и определить что там но как сказал ортопед и травматолог в нашем случае ничем не помочь так как это только начало!и смысла ставить на место нет так как через день оно вывихнется обратно!а если ставить гипс то это очень тяжело!для ребенка и нет гарантии!Боже девочки я не знаю что делать...........
  • 0

#274
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений
идет уже 3 Новый Год а моя маленькая доченька лежит в сваей кроватке и тихо сопит и спит...не догадываясь что это за праздник кто такой Дед Мороз и Снегурочка что такое подарки и Елка,,,,загадывая желание под бой курантов шепчу как завороженная *Госпади Спаси и Сахрони уменшии ее страдания*но не исполняется мое желание!!!новый год я целую ее в лоб и тихонько шепчу на ухо С НОВЫМ ГОДОМ ДОРОГАЯ и молча глотаю ком в горле и улыбаюсь старшей дочери сквозь слезы!!!кормлю ее смесью и ложу спать.....для нее ночь как ночь...день как день....хочу купит подарок и не знаю что......что...в голову ничего не лезет пишу и плачу.....задыхаясь....ребенок который должен как все бегать ,,,черкать все,гугукать на своем обязанском,,и все ставить вверх дном!!!лежит и тихо стонет,,от боли,,,усталости,,, не могу больше не могу,,,,,я не знаю как ей помочь как....
  • 2

#275
SuperKat

SuperKat
  • Гость
  • 26 сообщений
Сердце разрывается за вас, вы такая замечательная мама...А сколько денег нужно на томографию?
  • 0

#276
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Сердце разрывается за вас, вы такая замечательная мама...А сколько денег нужно на томографию?

большое спасибо!но я еще незнаю не узнавала цену!от врачей пришла убитая сама и дочка на нервах и вот таки не узнала! большое вам спасибо за переживание!
  • 0

#277
Агния Лисичкина

Агния Лисичкина

    доступ ограничен

  • В доску свой
  • 2 550 сообщений

все что выше написано!сейчас оказалось самым малым что меня ожидает!мая девочка сильно болеет сейчас все только ухудшилось у нее вывих ноги!таза бедренной области!все плохо очень плохо!она кричит не спит хоть бы плакала она даже не плачет вот 2 года 7 месяцев ни слезинки или плача не слышала!от боли ребенок разрыва гланды орет!сделали рентген вывих показала нога в подвижном состояние но по длине левой на 3 см!как сказал невропатолог это началось отторжение!!!!

Я не поняла этой фраза...если есть место разрыва гланды, то это же надо оперировать!!!!
Ох и тяжело вам приходится....чем помочь даже не знаю... :cry:
  • 0

#278
raushan120388

raushan120388
  • Свой человек
  • 529 сообщений

Я не поняла этой фраза...если есть место разрыва гланды, то это же надо оперировать!!!!

да нет это я к примеру что громко кричит моя доченька!
  • 0

#279
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений


все что выше написано!сейчас оказалось самым малым что меня ожидает!мая девочка сильно болеет сейчас все только ухудшилось у нее вывих ноги!таза бедренной области!все плохо очень плохо!она кричит не спит хоть бы плакала она даже не плачет вот 2 года 7 месяцев ни слезинки или плача не слышала!от боли ребенок разрыва гланды орет!сделали рентген вывих показала нога в подвижном состояние но по длине левой на 3 см!как сказал невропатолог это началось отторжение!!!!

Я не поняла этой фраза...если есть место разрыва гланды, то это же надо оперировать!!!!
Ох и тяжело вам приходится....чем помочь даже не знаю... :cry:

ни фига не отторжение,это упущение ваших педиатров.Вернее сказать случилось наверняка при родах и тока щас выявили.Нужен гипс,я так думаю.ну у меня есть такие подруги,так же поздно выставили и после гипса все пришло более менее в норму
  • 0

#280
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
насчет вывиха - у меня просто слов нет :mad: может действительно попробовать зафиксировать гипсом? когда спадет температура, давайте проконсультируемся с другим врачом? можно ведь платно на дом пригласить?
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.