Сообщений в теме: 253

[UnityKZ]

Выздоровления малышке!!, сил мамочке и вам Ильяс!

спасибо Вам за поддержку. надеюсь что все будет хорошо.

[UnityKZ]

вот и прошла операция, состояние ребенка очень тяжелое... сегодня после наркоза уже начала шевелиться, но врачи вводят ее в кому, говорят так легче перенести боль...

клиника Израиля, Шиба пока ничего не выслала, ужас, что за сервис не понимаю, вчера начал вести переговоры с другой. обещали все сделать в сроки... посмотрим как сделают.

пока все нормально. спасибо всем кто поддерживает нас сейчас.

[MadeInItaly]

Отвезла сегодня Дине горячей еды, поговорили о малышке. Сделали срочно операцию, трубка из желудочка еще стоит. Состояние тяжелое, пока рано еще говорить как прошла операция. Дина сама еще слабая, бледная такая. Дай Аллах здоровья малышке, чтобы все радовались глядя на нее, как она счастливо играется и улыбается с другими детишками)).

[UnityKZ]

Отвезла сегодня Дине горячей еды, поговорили о малышке. Сделали срочно операцию, трубка из желудочка еще стоит. Состояние тяжелое, пока рано еще говорить как прошла операция. Дина сама еще слабая, бледная такая. Дай Аллах здоровья малышке, чтобы все радовались глядя на нее, как она счастливо играется и улыбается с другими детишками)).

спасибо вам большое. очень приятно, что есть такие люди. дай Вам Бог здоровья, всех земных благ.

[MadeInItaly]

Ильяс, я не спросила у нее, а там есть условия - где мясо можно хранить? Скоро Айт, барашков резать будем, может и Дине завезем.

Я так поняла, что вы передумали сюда ехать. А что дальше с лечением малышки???

[UnityKZ]

Ильяс, я не спросила у нее, а там есть условия - где мясо можно хранить? Скоро Айт, барашков резать будем, может и Дине завезем.

Я так поняла, что вы передумали сюда ехать. А что дальше с лечением малышки???

наш менеджер с клиники не отвечает на наши запросы, веду переговоры с другой клиникой. сейчас выслал им выписки для получения счета и приглашения. врачи говорят что это лечение проходит в несколько этапов, будет проведено еще несколько доп операций, конечно я против операции у нас в стране, молодые мы еще, не очень много у нас опыта в этом деле, сделаю все возможное чтобы отправить их в израиль. сегодня говорил с врачом израиля, он попросил подождать неделю, другую, пока ребенка не станет стабильным и вылетать... конечно он предложил заказать спец рейс, с мед бригадой... но увы я не могу деньги на лечение собрать, о каком спец рейсе может идти речь.

вылетить не получилось, очень дорого, буду брать билеты на поезд, на 2 число планирую, пока еще не знаю по наличию, вроде как есть...

а вот по условиям хранения мяса я даже не знаю

[Люция Саутова]

Ильяс...за неделю-другую вряд ли состояние малышки станет настолько стабильным, чтобы рисковать лететь на обычном самолёте без мед. сопровождения.

Дай Аллах, чтобы хуже не стало.
Скажу прямо - весь день ходила и только про Айлану думала, мысленно отправляла только одну просьбу Всевышнему - чтоб дал силы Айлане выдержать эти адские боли.

Вы просто не видели и не понимаете в каком состоянии находится ребенок, которого оперируют от безысходности, в последний момент. Не неделя, и даже не месяц потребуется на достижение стабильного состояния. Поверьте.

Да, мои слова сейчас очень жёстко звучат. Но я искренне не понимаю и не могу смириться с тем, что ни папа, ни Вы, Ильяс (назвался груздём, полезай в кузовок) до сих пор не сделали попыток для таких вещей, как - подача документов на квоту, откровенный разговор с зав. отделения, запрос протокола консилиума врачей.
Тем более, что на этом форуме вам уже предложили помощь в организации встречи с директором ННЦМД.

Нет, я не обвиняю никого. Ни в коем случае. Но и каких-то решительных действий не вижу.

Я вам писала, на Дину сейчас надеяться не надо, она поглощена ребенком, стресс, страх, сама атмосфера...ей самой нужна помощь, если уж откровенно.

Повторю только одно: окончания сбора ждать не надо. Это большая роскошь. Каждый день - бесценен. Нужно другими путями добиваться перевода ребенка в зарубежную клинику, где есть опыт выхаживания такого ребенка. И по любому нужна еще как минимум одна операция - пластика пищевода.

Думайте, решайтесь.

[Люция Саутова]

Ильяс, я не спросила у нее, а там есть условия - где мясо можно хранить? Скоро Айт, барашков резать будем, может и Дине завезем.

Я так поняла, что вы передумали сюда ехать. А что дальше с лечением малышки???

Там есть холодильник общий. Смотря какой контингент собрался...Как и везде - воруют продукты. И как правило, не мамочки воруют друг у друга...а медперсонал (средний и младший) самовольно угощается.
Среди медсестёр было много студенток (2 года назад, по крайней мере)...Так что угостить Дину можно, но много не надо везти.

[Люция Саутова]

Ильяс, напишите о состоянии малышки, пожалуйста.

Сайт радио "Азаттык" напишет статью об Айлане:

Svetlana Glushkova (8:11) :
Люция,доброе утро.мы напишем про эту девочку,редактор одобрил.вы можете мне выслать на электронный адрес телефоны семьи и банковские реквизиты их?

Люция Саутова (8:12) :
Доброе утро! Светлана, сейчас всё вышлю. Спасибо большое Вам и Ержану!

[MadeInItaly]

Ильяс, вы что пропали?? Как там Айлана? Что врачи говорят??

[Жанадель]

Ильяс, вы что пропали?? Как там Айлана? Что врачи говорят??

Сегодня вечером собираюсь к Дине в ЦМД, отвезу еды, продуктов. А до скольки вечером можно туда приезжать, я после работы поеду. Почему-то давно нет новостей, как состояние ребенка после операции?

[Люция Саутова]

Ильяс, вы что пропали?? Как там Айлана? Что врачи говорят??

Сегодня вечером собираюсь к Дине в ЦМД, отвезу еды, продуктов. А до скольки вечером можно туда приезжать, я после работы поеду. Почему-то давно нет новостей, как состояние ребенка после операции?

до 20.00
Вернее, в 20.00 уже надо выйти из ННЦМД.

Может Ильяс в Астане? И выхода в интернет у него нет...
Надеюсь, что этим объясняется его молчание.

[Жанадель]

Ильяс, вы что пропали?? Как там Айлана? Что врачи говорят??

Сегодня вечером собираюсь к Дине в ЦМД, отвезу еды, продуктов. А до скольки вечером можно туда приезжать, я после работы поеду. Почему-то давно нет новостей, как состояние ребенка после операции?

Вчера ездила к Дине в больницу,отвезла продуктов, малышка в реанимации, врачи сказали, что после операции ребенок 5 дней должен быть в реанимации, ей продолжают давать лекарства, чтобы она постоянно спала. Я думаю это хорошие новости, малышка борется, хочет жить.

[Gauasya]

простите, что раньше не могла перевести деньги, все собирала до последнего, ждала, чтобы всем упала зарплата. Ильяс, Вы должны были получить сегодня 40 000 от неравнодушных к малышке людей из нашей организации. последние цифры карты *2710. я надеюсь, Вы получили. Пишите, пожалуйста, как там состояние ребенка. Мы очень надеемся, что все будет хорошо.
Мы также постарались распространить информацию.
Следим за обновлениями в форуме каждый день. Мы с вами.

[UnityKZ]

простите, что раньше не могла перевести деньги, все собирала до последнего, ждала, чтобы всем упала зарплата. Ильяс, Вы должны были получить сегодня 40 000 от неравнодушных к малышке людей из нашей организации. последние цифры карты *2710. я надеюсь, Вы получили. Пишите, пожалуйста, как там состояние ребенка. Мы очень надеемся, что все будет хорошо.
Мы также постарались распространить информацию.
Следим за обновлениями в форуме каждый день. Мы с вами.

Подтверждаю, 2011-11-07, 13:58:34, пополнение 40 000.


Спасибо Вам огромное, храни Вас Бог.

[MadeInItaly]

Ильяс, что вы решили?? Что-то вас долго не было. Как там малышка и что говорят врачи?

[UnityKZ]

Всем добрый день! простите, что так долго не выходил на связь, ездил в Астану. решил встретиться с родителями, врачами.

4 числа выехал на поезде в Астану, 5 прибыл и в тот же день поехал в клинику, встретился с мамой. поговорили. в общем как мне сказали, что с ней говорить о дальнейшем лечении ребенка нет смысла, ей не до этого так оно и оказалось. она была словно какая то потерянная, не могла толком ничего рассказать. говорила все одно и потому же. впрочем и отец был не многословен. они оба были уверены в том, что нет смысла дальше бороться за ребенка, ссылаясь на то, в случаи если ребенок выживет, то будет инвалидом и в конце обвинит всех тех, кто ему помог остаться в живых, может это и есть правда, но звучит как какой то бред. говорил с ними на эту тему 2 дня, что такому не бывать, и что есть множество историй того, когда дети выздоравливали, и что во всем том, что сейчас делается есть смысл. вроде получилось убедить родителей, сейчас они готовы продолжить, вернее начать борьбу за жизнь своей малышки.

за то короткое время, которое я там был, в палате с Айлан лежали еще 3 ребеночка. 2 из них умерли на следующий день моего прибывания, третий находится в критическом положении. это ужасно.

на сегодня состояние Айлан не стабильное, вроде днем ей хорошо, а под вечер плохо, да так что становится реально страшно, что можно ее потерять...

также говорил с врачами, попросил рассказать обо всем, что делается и как дальше нам быть. рассказал о том, что сейчас идут работы по сбору средств на дальнейшее лечение ребенка за рубежом. врач категорически был против лечения в других клиниках, ссылаясь на свой опыт, мол поднимем и здесь, но после смерти 2 детей, на следующий день услышал фразу, что было бы неплохо преступить к лечению ребенка в другой клинике. вроде бы и есть опыт в лечении, но нет опыта в уходе за подобными детьми. эта новость меня порадовала, что все таки есть у наших врачей такое качество как признание ошибок или признание отсутствия положительного опыта. на данный момент врачи делают все то, чтобы ребенок был в состоянии транспортабельности. молюсь, чтобы мы успели. чтобы все было хорошо.

[UnityKZ]

Ильяс, что вы решили?? Что-то вас долго не было. Как там малышка и что говорят врачи?

добрый день, спасибо вашей группе волонтеров и Вам лично, за визиты к Дине. Вы очень помогли ей. я был в Астане, не успел с ней поздороваться, как она начала говорить что вы неоднократно посещали ее.
решили то, что врачи сейчас будут готовить ребенка к перевозке, услышал то, что нет у них опыта в подобном. а ребеночек сейчас не очень то и стабилен, но последние сутки Айлан в очень хорошем состоянии, сделали снимкм, все нормально, конечно это только начало, и нам будет нужна помощь и в дальнейшем лечении.

[UnityKZ]

разговаривал с врачами и для того, чтобы внести ясность в данную ситуацию попросил дать информацию письменно, потому что я не совсем понимаю, что мне хотят рассказать врачи и родители.

Этапный эпикриз.

поступил из г. Степногорск с диагнозом изолированная атрезия пищевода, в АОДБ Кокшетау 14.10.11г. (14-е сутки жизни) проведена операция: наложение гастростомы. по договоренности с д.м.н. Аиповым Р.Р. ребенок переведен в ННЦМД 22.10.2011г в 12.30. в день поступления, в 18.00 у ребенка произошла эвентерация кишечника. В экстернном порядке проведена операция: релапаротомия, устранение эвентреации.
Анамнез жизни: ребенок от 3 берем., 2х родов в сроке 39-40 недель, с весом 3572,0 г., рост 53 см.

Состояние ребенка в динамике очень тяжелое, ухудшение состояния с 29.10.2011 за счет аспирационной пневмонии, интоксикации, в динамике сатурация кислорода не стабильна. регулярно проводится санация ВДП. по оро-пищеводному дренажу - отходит обильно слюни, слизь. из интубационной трубки обильно санируется и отходит самостоятельно отделяемое серозное, напоминающее желудочное содержание. кожные покровы бледные. в легких дыхание проводится, проводные хрипы по всем полям легких, справа ослабленное. тоны сердца ритмичные, приглушены. живот мягкий, напряжен. перистальтика выслушивается, единичная. стул темно-коричневого цвета, разжиженный. учитывая нарастание аспирационной пневмонии, обильное отделяемое из интубационной трубки, напоминающее желудочное содержимое у ребенка предположен свищ. проведено рентгенконтрасное исследование с ульрасвистом. при контрастировании желудка через гастротому, определяется нижний трахеопищеводны свищ. аспирационная пневмония. в связи с чем созван консилиум. решение консилиума: по диагнозу: МВПР. Атрезия пищевода, с нижним трахеопищеводным свищом. состояние после наложения гастростомы. ВПР костномышечной системы: Килевидный Т4-L3.
осложн.: эвентерация кишечника. аспирационная пневмония.
сопутств.: церебральная ишимия 1-2 ст. Синдром гипервозбудимости, с вегето-висцеральными дисфункциями.
По тактике: показана экстренная операция: задне-боковая торакотомия справа, устранение нижнего трахепищеводного свища, наложение эзофаго-эзофаго анастомоза.
после предоперационной подготовки проведена операция. дата операции: 30.10.11г, 18.10-19.20.

Сообщение отредактировал UnityKZ: 08.11.2011, 15:45:35

[UnityKZ]

разговаривал с врачами и для того, чтобы внести ясность в данную ситуацию попросил дать информацию письменно, потому что я не совсем понимаю, что мне хотят рассказать врачи и родители.

Этапный эпикриз.

поступил из г. Степногорск с диагнозом изолированная атрезия пищевода, в АОДБ Кокшетау 14.10.11г. (14-е сутки жизни) проведена операция: наложение гастростомы. по договоренности с д.м.н. Аиповым Р.Р. ребенок переведен в ННЦМД 22.10.2011г в 12.30. в день поступления, в 18.00 у ребенка произошла эвентерация кишечника. В экстернном порядке проведена операция: релапаротомия, устранение эвентреации.
Анамнез жизни: ребенок от 3 берем., 2х родов в сроке 39-40 недель, с весом 3572,0 г., рост 53 см.

Состояние ребенка в динамике очень тяжелое, ухудшение состояния с 29.10.2011 за счет аспирационной пневмонии, интоксикации, в динамике сатурация кислорода не стабильна. регулярно проводится санация ВДП. по оро-пищеводному дренажу - отходит обильно слюни, слизь. из интубационной трубки обильно санируется и отходит самостоятельно отделяемое серозное, напоминающее желудочное содержание. кожные покровы бледные. в легких дыхание проводится, проводные хрипы по всем полям легких, справа ослабленное. тоны сердца ритмичные, приглушены. живот мягкий, напряжен. перистальтика выслушивается, единичная. стул темно-коричневого цвета, разжиженный. учитывая нарастание аспирационной пневмонии, обильное отделяемое из интубационной трубки, напоминающее желудочное содержимое у ребенка предположен свищ. проведено рентгенконтрасное исследование с ульрасвистом. при контрастировании желудка через гастротому, определяется нижний трахеопищеводны свищ. аспирационная пневмония. в связи с чем созван консилиум. решение консилиума: по диагнозу: МВПР. Атрезия пищевода, с нижним трахеопищеводным свищом. состояние после наложения гастростомы. ВПР костномышечной системы: Килевидный Т4-L3.
осложн.: эвентерация кишечника. аспирационная пневмония.
сопутств.: церебральная ишимия 1-2 ст. Синдром гипервозбудимости, с вегето-висцеральными дисфункциями.
По тактике: показана экстренная операция: задне-боковая торакотомия справа, устранение нижнего трахепищеводного свища, наложение эзофаго-эзофаго анастомоза.
после предоперационной подготовки проведена операция. дата операции: 30.10.11г, 18.10-19.20.

название операции: операция: задне-боковая торактомия справа. устранение трахеопищеводного свища. наложение эзофаго-эзофаго анастомоза, дренирование заднего средостения.

протокол операции: после обработки операционного поля, под эндотрахеальным наркозом произведена правосторонняя заднее-боковая торактомия в 5-ом межреберье. экстраплеврально правое легкое смещенокпереди, обнажена непарная вена, последняя взята на диссектор, перевязана двумя лигатурами и пересечена между ними. обнаружен нижний трахеопищеводный свищ, находящийся ниже непарной вены, на высоте 1,0 см от бифуркации трахеии отходящий из мебранозной части трахеи. свищ, диаметром 0,4 см, выделен, прошит, перевязан, отсечен ближе к трахее. мобилизован оральный конец пищевода, представляющий слепо заканчивающийся мешок на уровне Th III-IV. диастаз между концами пищевода составил около 1,0 см. произведена мобилизация дистального конца пищевода. наложен прямой эзофаго-эзофагоанастомоз. заднее средостение дренировано трубкой диаметром №10 по Бюлау, проведенной в 7-м межреберье по задне-подмышечной линии. послойное ушивание операционной раны. кровопотеря 5,0 мл.

послеоперационный период протекает тяжело. на ИВЛ, АД 68/35 мм.рт.ст.SpO2-93%. сатурацию тканей удерживает. проводится санация трахеобронхиального дерева.
общий анализ крови от 03.11. гемогл.-127г/л, эритр.-4,18*10/12, лейк.-8,3*10/9, тромбоциты-129*10/9, п-7, с-76, э-0, мон-1, л-16. начато кормление через гастростому.