Сообщений в теме: 253

[Люция Саутова]

Ильяс, а по поводу квоты: Вы написали, что родители Айлан звонят своим врачам каждый день...Зачем? Врачи-то тут уже как бы и ни при чём.
С облздрава документы переданы в Рабочий орган? Вот это надо узнать. Если переданы, то когда именно.

[Динчик]

Ильяс, вот на самом деле вы пожалуйста прислушайтесь к советам Люции!!! Просто поймите, что все ваше барахтанье на фоне того, что основная задача все таки пробить квоту не выполняется так и останется барахтаньем, так как многие люди не видят адекватного объяснения по работе в направлении квоты. Вот если вы дадите четкие итоги того, что сделано по этому поводу и в каком именно месте застряло, то вам возможно тут даже помочь смогут и советом и делом. И вот когда у вас уже все будет настолько безнадежно с ней, вот тогда возможно и сборы пойдут активнее и настрой уже у вас будет более боевой, а не такой немного рутинный как мне кажется сейчас...

Нет ощущения, что вы горите этим, видно все таки, что вы сами сложно верите в то, что собрать или выбить деньги от государства возможно.

И если уж совсем начистоту, я долго не хотела писать, но ваши нескончаемые посты о том, что сборов мало и что все плохо больше похоже на нытье мужчины... так не стоит подходить к делу, больше позитива и радости в каждом шаге и увидите вы зарядите своим позитивом народ и сборы пойдут!!!!

[Люция Саутова]

Ну вот...обиделся, наверное, Ильяс на мои сухие и, может быть, резкие посты. На критику Дины...
Я понимаю, это неприятно читать. Но раз уж назвался груздём, то...

А за Айланочку горько. Я не вправе обсуждать действия/недействия родителей, но, действительно, такое ощущение возникает, что её самые близкие люди, предприняв вялые попытки что-то сделать, так и не нашли в себе сил для настоящей борьбы.
Надеюсь, что я ошибаюсь. Надеюсь и верю в материнскую силу любви.

Ильяс, Вас никто не хотел обидеть. Просто хотелось иметь более чёткое представление о происходящем.

[UnityKZ]

Ну вот...обиделся, наверное, Ильяс на мои сухие и, может быть, резкие посты. На критику Дины...
Я понимаю, это неприятно читать. Но раз уж назвался груздём, то...

А за Айланочку горько. Я не вправе обсуждать действия/недействия родителей, но, действительно, такое ощущение возникает, что её самые близкие люди, предприняв вялые попытки что-то сделать, так и не нашли в себе сил для настоящей борьбы.
Надеюсь, что я ошибаюсь. Надеюсь и верю в материнскую силу любви.

Ильяс, Вас никто не хотел обидеть. Просто хотелось иметь более чёткое представление о происходящем.

добрый день, простите что очень редко выхожу на связь, но меня можно легко поймать на телефоне. на критику я не обижаюсь, да и не считаю это критикой. просто у вас есть колоссальный положительный опыт и оцениваю все ваши замечания как советы... за это огромное вам спасибо. просто поймите и меня, я не смогу так часто и по многу сидеть в интернете и говорить о последних новостях, у меня закончился отпуск, теперь я полностью в работе. основной - школа, и фонд. поэтому стараюсь на долго не выпадать пока это не совсем у меня получается. итак, подведем итоги, сборы действительно очень медленно идут, думаю, причиной этому служит отсутствие счета с клиники. до сих пор опираемся на первый счет, в 50 тысяч, второй счет пока не получили. обещали скинуть в понедельник но увы, проверяю почту ничего нет. это на мой взгляд и есть основная проблема.
по квоте скажу так, они живут в сельской местности и врачи могут дать квоту только на лечение в астане, что впринципе они и делают.

[UnityKZ]

последние 2 недели поступлений вообще не было, да собственно откуда им было взяться, рассылка была остановлена, и что самое страшное произошло я не успел сменить дату мероприятия на фейсбуке, и наше событие ушло в архив, теперь все делается сначала (((

на прошлой неделе айлан сделали операцию, там в астане, тоже связанное с пищеводом. пока самочувствие ребенка нормально, ждем... а чего ждем непонятно....

[UnityKZ]

доброе утро, наконец то у нас есть хоть что то, скидываю то что было мною получено. и следом постараюсь отправить счет.

14 августа 2012, 16:31
Здравствуйте Ильяс, пересылаю Вам ответ от израильских докторов, тот, что есть на сегодня. официальные расчеты перешлем сразу же как они будут готовы. мы их максимально торопим, поэтому и Вас просим набраться терпения и еще немного подождать.











Здравствуйте.

Для построения программы лечения нам было необходимо провести несколько консультаций в двух медцентрах, для выяснения возможности проведения процедур и вероятности успеха лечения.
Консультации представляли собой консилиум с участием педиатров, хирургов и инвазивных радиологов. В результате, принято решерие о проведении лечения на базе отделения детской хирургии Асаф арофе (где был Акмаль)

Лечение будет состоять из нескольких этапов.

Первый этап: приезд в израиль, госпитализация и проведение эндоскопической процедуры расширения пищевода (операция, проводится через зонд, введенный в пищевод), в процессе процедуры будут проведены также замеры стриктуры для подготовки второго этапа - установка стента (специальный растворяющийся стент, который будет подобран индивидуально по результатам замеров) / или операция.

После первой процедуры - ожидание ок 2-3 месяцев и клиническое наблюдение (можно дома, в Казахстане).

Через 2-3 месяца - повторная проверка, и два варианта лечения:
1. вторая процедура, на которой будет установлен стент. Или
2. операция по пластике соединения пищевода с желудком.
*Есть вероятность (невысокая, говоря честно), что в случае отличного результата на первом этапе - не будет необходимости в стенте или в операции.

Первый этап по сути, решающий, на котором будет принято решение о дальнейшей стратегии лечения.
Второй этап начнется с проверки успеха первой процедуры спустя два месяца.

Продолжительность лечения в первый приезд (госпитализация ок 4-5 дней, возможно в условиях реанимационного отделения, предварителные анализы и сама эндоскопическая процедура, которая будет произведена совместно хирургом и радиологом) - общая стоимость первого этапа ок 32000 -35000$.

Илья

[UnityKZ]

вот что прислали с клиники

[UnityKZ]

блин, не получается загрузить ((((

[Mila_Memory]

Размещаю по просьбе UnityKZ

Сообщение отредактировал Mila_Memory: 16.08.2012, 18:06:40

[Dinara R]

Что-то в этой теме затишье...

На Бисмарте запустили акцию в помощь Айлан
http://besmart.kz/event/ailan/

уже купили 713 купонов!

[ардан]

Надо отправить информацию в банки, там многие могут помочь. Необходимо принести данные в банк и они сами сделают рассылку внутри сети. Так как сама работала в банке, знаю были такие рассылки. Надо скинуть инфо везде, где можно. И быстрее.

[Лунная соната]

Что-то в этой теме затишье...

На Бисмарте запустили акцию в помощь Айлан
http://besmart.kz/event/ailan/

уже купили 713 купонов!

Очень удобно помочь, даже не выходя из дома. Не проходите мимо. Любой вклад, даже очень небольшой, поможет оказать очень большую помощь.

[ардан]

последние 2 недели поступлений вообще не было, да собственно откуда им было взяться, рассылка была остановлена, и что самое страшное произошло я не успел сменить дату мероприятия на фейсбуке, и наше событие ушло в архив, теперь все делается сначала (((

на прошлой неделе айлан сделали операцию, там в астане, тоже связанное с пищеводом. пока самочувствие ребенка нормально, ждем... а чего ждем непонятно....

Что-то вас и не слышно. Так вы не соберете денег.. Нужно везде разослать просьбу о помощи. В торговых центрах поставить коробку для пожертвований и фото. В выходные много людей посещают торговые центры, супермаркеты. Сходите в банки.
Надо другому человеку взяться за это дело. Что то вы пассивно действуете.

[GRS]

Поясните как можно более точно, какая сумма и на какую цель (где лечение или операция...) требуется именно сейчас. Спасибо. Эта информация будет передана для рассмотрения людям и организациям, которые могли бы помочь.