Сообщений в теме: 253

[Люция Саутова]

Про квоту я спрашивала у Сулейменовой, она сказала данный диагноз лечится и у нас, поэтому квота не выделяется.

Ильяс, что со счетом? Без счета отказываются принимать документы куда-либо.

Жулдыз, будешь с Сулейменовой общаться еще, спроси, а она может назвать имя хоть одного ребенка, которому именно при этом диагнозе провели успешную операцию???
Откуда эта информация у неё - лечится у нас?
С таким исходом любой дурак прооперирует...это и есть "ДИАГНОЗ ЛЕЧИТСЯ У НАС"???

На моих глазах 2 ребетёнка умерли с атрезией...А они ведь боролись, ждали помощи, цеплялись за жизнь.
Ильяс вон пишет о том же...Значит за эти 2 года ничему не научились.

ДЕТИ УМИРАЮТ и точка.

Сулейменова...Хотя что с неё спрашивать? Она - пешка...Надо выше.

Не могу...киплю и плачу.

Отправила письма на Азаттык и Время (Виктору Бурдину).
Но этого мало.
Нужен большой резонанс.

А у кого есть координаты бабушки Арины Туркиной? Она же журналист, смогла за день-два весь Казахстан проинформировать о необходимости экстренной помощи внучке? Может быть, она и Айлане поможет?

[Tais_A]

Здравствуйте! Пусть мама или папа ребенка позвонят 8 727 2676646 в понедельник, обратятся к Галине (координатор нашего фонда), опишут текущую ситуацию.
До понедельника, плз, отправьте имеющиеся документы на miloserdie2006@rambler.ru и контакты клиники в Израиле, и если есть контакты клиники в кт посоветовали обратится наши врачи, ну и если есть те, кт еще могут оперировать ребенка, если знаете. Желательно, отправить ВСЕ имеющиеся мед документы, мы отправим в те клиники с кт работаем, попросим скорее дать ответы.
Также выслать контакты лечащего врача.
Мы постараемся опреативно проработать и рассмотреть документы и возможность лечения.
ВАЖНО: наличие паспорта у родителя, срок которого действует еще минимум 6 мес, вклеенный в паспорт ребенок - это нужно сделать через ЦОН, для этого они выезжают в клинику, делают фото - если отдельный паспорт, или через какую-то турфирму, которая сделает вклейку, но для этого нужна фотография ребенка для вклейки!
Еще - вопрос транспортабельности ребенка должны определить наши врачи.
Важно - оперативность и предоставление документов, кт нужны в короткие сроки.
Фонд ДОМ

[Люция Саутова]

По поводу Филатовки...что-то отзывы не особо хорошие от российских и украинских мам.

Денису полтора года. Этот рыжеволосый мальчуган улыбается на фотографиях так, словно и не было в его жизни боли и страха, болезни, операций. Но, к сожалению, это не так. Болезнь сопровождает Дениса всю его короткую жизнь. Он родился с врожденным пороком – бесвищевой формой артезии пищевода. Уже на вторые сутки после рождения Денис пережил первую, но далеко не последнюю, в своей жизни операцию, в результате которой мальчику вывели две стомы: одну, через которую он ел, а вторую для отведения слюны.

Далее необходимо было провести операцию для исправления самого порока. Врачи Филатовской больницы, которая славится своими специалистами и хорошим послеоперационным ведением пациентов, сделали мальчику пластику пищевода. Сделали неудачно – в ходе операции была повреждена трахея и задеты нервные окончания голосовых связок. Для исправления этой «неудачи» потребовалось еще три операции, после которых состояние мальчика ухудшалось.

Российские врачи предупреждали, что мальчик может не перенести следующей операции. Но риск был оправдан. Седьмая операция прошла успешно. В ходе ее аорта была отодвинута от трахеи. Тяжелый послеоперационный период, полная искусственная вентиляция легких, судороги, повышение температуры. Денис прошел через все это. Но это был еще не конец. Ситуация была настолько сложной, что родителям пришлось срочно искать клинику за рубежом, которая помогла бы спасти сына. И нашли.

После 34 отказов из клиник всего мира, положительный ответ дала Детская клиника хирургии, г. Кёльн.Счет был выставлен на 115 000 €, клиника взяла пациента с частичной предоплатой.
Мама с Денисом отправились туда. Прошли ряд обследований, в результате которых выяснилось, что в ходе проведения операций в России был допущен ряд грубых ошибок, что и мешало мальчику дышать самостоятельно.

Сейчас Дениска растет и развивается как самый обычный ребенок!

Увы, в России нет специальных программ реабилитации для таких детей. Поэтому все эти два-три года семье Логуновых рекомендовано не покидать территорию Германии. Конечно, все это стоит денег. Но очередные счета на сумму 30365,69 евро оплатил Президентский фонд "Поколение".

[Люция Саутова]

Мама Дениски - Юлия Логунова написала в ответ на мой вопрос о клинике, где могли бы помочь Айлане (я ей ссылку на форум дала)

Юлия Логунова (6:13) :
свищевая форма менее опасная, оперируют сразу и чем быстрее тем лучше... я к Разумовскому не рекомендую... но в России нет других вариантов особо...

Люция Саутова (6:13) :
малышке вообще еще ничего не сделали...

Юлия Логунова (6:13) :
а почему их сразу не прооперировали?

Люция Саутова (6:13) :
да у нас некому!
было несколько операций - все с летальным исходом

Юлия Логунова (6:17) :
таких обычно на вторые сутки оперируют и все потом в порядке, бывает что потом бужировать надо (но это не операция, это процедура)

Люция Саутова (6:17) :
да, бужирование - это я знаю

Юлия Логунова (6:17) :
кинь мне ссылку - посмотрю, покумекую...

Юлия Логунова (6:19) :
я почитаю, может чего и подскажу... свищевые формы у нас и в Калининграде прекрасно оперируют!

Люция Саутова (6:20) :
Юль, здорово!
надо было мне сразу тебе написать

Юлия Логунова (6:21) :
я почитаю, потом свяжусь с Фроловым-прекрасный хирург... завтра отпишусь, что да как

[rees]

Жулдыз, будешь с Сулейменовой общаться еще, спроси, а она может назвать имя хоть одного ребенка, которому именно при этом диагнозе провели успешную операцию???
Откуда эта информация у неё - лечится у нас?
С таким исходом любой дурак прооперирует...это и есть "ДИАГНОЗ ЛЕЧИТСЯ У НАС"???

Очень правильная мысль! Только это должно наверно не на словах (устно такие вопросы задавать исполнителю в минздраве нельзя), а в процессе подготовки документов на квоту и процедуре подготовке материалов на комиссию и рассмотрении комиссией вопроса о выделении квоты. Только так могут быть объективно собраны все аргументы и доказательства положительного лечения такого диагноза у нас. Отказ комиссии в квоте как и любое решение госоргана можно обжаловать и при обжаловании истребовать из минздрава папку с материалом, подготовленным для комиссии. А это уже не просто слова исполнителя в минздраве.

[UnityKZ]

Здравствуйте! Пусть мама или папа ребенка позвонят 8 727 2676646 в понедельник, обратятся к Галине (координатор нашего фонда), опишут текущую ситуацию.
До понедельника, плз, отправьте имеющиеся документы на miloserdie2006@rambler.ru и контакты клиники в Израиле, и если есть контакты клиники в кт посоветовали обратится наши врачи, ну и если есть те, кт еще могут оперировать ребенка, если знаете. Желательно, отправить ВСЕ имеющиеся мед документы, мы отправим в те клиники с кт работаем, попросим скорее дать ответы.
Также выслать контакты лечащего врача.
Мы постараемся опреативно проработать и рассмотреть документы и возможность лечения.
ВАЖНО: наличие паспорта у родителя, срок которого действует еще минимум 6 мес, вклеенный в паспорт ребенок - это нужно сделать через ЦОН, для этого они выезжают в клинику, делают фото - если отдельный паспорт, или через какую-то турфирму, которая сделает вклейку, но для этого нужна фотография ребенка для вклейки!
Еще - вопрос транспортабельности ребенка должны определить наши врачи.
Важно - оперативность и предоставление документов, кт нужны в короткие сроки.
Фонд ДОМ

добрый день! спасибо Вам. я сейчас вам все скину, все то что есть у меня. я все передам. и завтра с вами свяжутся.

[UnityKZ]

Спасибо всем кто нас поддерживает.

вчера у ребенка была критическая ситуация, вчера обнаружили свищ...

у нее упал гемоглабин... не могил поднять, пришлось делать переливание крови... ночь ребенок провел под кислородной маской, не знаю, что и думать, как дальше быть... ребенок не транспортабелен, главное сейчас сделать все чтобы ему стало хорошо и сразу вылетать иначе мы сможем его потерять.

завтра хочу выехать в астану, быть поближе к ней, рядом...

[UnityKZ]

информация по сборам:

29.10. поступлений не было
30.10. пока поступлений не было.

Сейчас в копилке 142 600

Спасибо всем кто помог нам собрать эту сумму, дай Бог всем Вам здоровья.

[Люция Саутова]

Ильяс, свищевая форма МЕНЕЕ опасная, то есть шансы на положительный исход операции гораздо выше.
Так что это даже хорошо, что свищевая форма (насколько это уместно, конечно, хорошо).

С чего ты взял, что ребенок не транспортабелен? Это кто сказал?
Ты давай не раскисай! Кислородная маска - это не так страшно как может показаться. Детей вон с аппаратом ИВЛ транспортируют! И мой малыш летел всю дорогу с кислородной поддержкой. Так что не накручивай себя.
Лишь бы болевой порог малышки не перешагнуть...

Надо всё-таки в ННЦМД добиться от врача и директора медицинского письменное объяснение ситуации - пусть пишут, что либо готовы к операции и есть положительный опыт, либо пусть пишут отказ - что прежние попытки были неудачными.

На КТК я написала. Что-то никто тут не откликнулся по этому поводу. Поэтому вслепую - контакты на сайте взяла. На несколько адресов написала.

Всё-таки сейчас мне кажется самый лучший выход - это освещение в СМИ.

[UnityKZ]

Ильяс, свищевая форма МЕНЕЕ опасная, то есть шансы на положительный исход операции гораздо выше.
Так что это даже хорошо, что свищевая форма (насколько это уместно, конечно, хорошо).

С чего ты взял, что ребенок не транспортабелен? Это кто сказал?
Ты давай не раскисай! Кислородная маска - это не так страшно как может показаться. Детей вон с аппаратом ИВЛ транспортируют! И мой малыш летел всю дорогу с кислородной поддержкой. Так что не накручивай себя.
Лишь бы болевой порог малышки не перешагнуть...

Надо всё-таки в ННЦМД добиться от врача и директора медицинского письменное объяснение ситуации - пусть пишут, что либо готовы к операции и есть положительный опыт, либо пусть пишут отказ - что прежние попытки были неудачными.

На КТК я написала. Что-то никто тут не откликнулся по этому поводу. Поэтому вслепую - контакты на сайте взяла. На несколько адресов написала.

Всё-таки сейчас мне кажется самый лучший выход - это освещение в СМИ.

мне кажется, что они не станут такое писать, это все таки будет удар по их клинике, и я думаю. что им попадет от верхушек... так что добиться такого письма это из области фантастики... они смогут предложить только или операцию, ссылаясь на наличие опыта, он все же есть у них, хоть какой... или же на выписки под собственную ответственность, что и позволит им быстро улететь за границу и сделать операцию.

[boo]

мне кажется, что они не станут такое писать, это все таки будет удар по их клинике, и я думаю. что им попадет от верхушек... так что добиться такого письма это из области фантастики... они смогут предложить только или операцию, ссылаясь на наличие опыта, он все же есть у них, хоть какой... или же на выписки под собственную ответственность, что и позволит им быстро улететь за границу и сделать операцию.

с таким настроем ничего не получиться, надо верить в лучшее и тогда самое невозможное станет реальностью, посмотрите на остальные темки, мамы верят в самое невозможное, по мнению врачей, но в самое главное ето в нормальную здоровую жизнь своего ребенка и в 99,9% ето осуществляется, перестанте говорить ЭТО НЕРЕАЛЬНО, для вас девизом должно стать ВСЕ РЕАЛЬНО, МЫ СПАСЕМ РЕБЕНКА! и никак иначе, почитайте внимательно ответы других, вам советуют как лучше поступить, прими это, сделайте.... но самое главное ВЕРЬТЕ!!!

Удачи, и скорейшего выздоровления малышке!

Сообщение отредактировал Elty: 31.10.2011, 12:09:51

[Люция Саутова]

Ильяс, если собрался в Астану, то тебе надо бы с кем-то скомпоноваться.
Надо добиться проведения консилиума и затребовать протокол решения. Пугайте и пугайте Минздравом, Премьер-Министром, Президентом, чёртом, Богом...Оденьтесь строго, так, чтобы по вашему внешнему виду было видно - серьёзный, грамотный, упрямый, может создать проблемы! А то у них там такое отношение...типа если "простой", то можно и не напрягаться. На полном серьёзе говорю.
Мне один раз врач сказал: и почему ты не мамбетка аульская?

Пусть докладывают в МЗРК об экстренной необходимости транспортировать ребенка за рубеж.

Что там папа в посёлке сидит? Пусть едет в Астану в ННЦМД, пусть не отходит от двери мед. директора, пусть документы требует для подачи на рассмотрение в МЗРК. Это можно сделать по хорошему за один-два дня.

И еще...я вот подумала. А может написать заявление в Комитет по надзору за медиц. и фарм. деятельностью? Лечение не предложено, не оказано...ребенку месяц, а такая операция проводится в первые дни жизни?
И пусть они объясняются почему не решаются провести сами операцию.
Ведь если бы были уверены в положительном исходе, то провели бы операцию. А так...

[Люция Саутова]

мне кажется, что они не станут такое писать, это все таки будет удар по их клинике, и я думаю. что им попадет от верхушек... так что добиться такого письма это из области фантастики... они смогут предложить только или операцию, ссылаясь на наличие опыта, он все же есть у них, хоть какой... или же на выписки под собственную ответственность, что и позволит им быстро улететь за границу и сделать операцию.

Надо, чтобы попало. Но не попадёт сильно, будь уверен. КАКОЙ УДАР? Их там давно уже откапывать из кучи г**** надо. И они это сами прекрасно понимают.
Там ворон ворону глаз не выклюет. Вот смотри ПОЗОР ННЦМД Нам собственно их междусобойные срачки по фигу. Ты про это не думай.
Нам надо получить объективное объяснение ситуации: почему операция до сих не проведена? Предложат провести - пусть докажут по фактам, что имеют ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ опыт. Именно положительный. Родители имеют право знать кому доверяют жизнь ребенка. Если нет положительного опыта, значит это всё равно, что ветеринар будет оперировать. На этом основании можно и требовать направление в зарубежную клинику!

"Под свою ответственность" такого ребенка никто не выпишет...По логике не должны выписывать.
Со мной одна мамашка с Актобе лежала...всё рвалась украсть дитё и сбежать из ННЦМД. Никто ей "под свою ответственность" не отдал ребенка.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 30.10.2011, 21:16:53

[MadeInItaly]

Ильяс, если нужна будет помощь обращайтесь. Могу познакомить вас с мед.директором ЦМД, доктором Смолой. Завтра буду в ЦМД, зайду к Дине.

[UnityKZ]

только что звонила Дина, мама ребенка, сказала что провели операцию что ситуация была без выходной, состояние ребенка было тяжелым... сейчас малышка отходит от наркоза, со слов врачей операция была удачной... время покажет, прошу помолитесь за этого младенца. ей сейчас это очень необходимо.

[UnityKZ]

Ильяс, если нужна будет помощь обращайтесь. Могу познакомить вас с мед.директором ЦМД, доктором Смолой. Завтра буду в ЦМД, зайду к Дине.

спасибо большое, обязательно обращусь, тем что после таких вот событий... думаю, что мне понадобится помощь. знакомство с директором это очень клево, я думаю, что мне такой человек нужен. пожалуйста зайдите, узнайте, какие там новости, прогнозы. и я завтра постараюсь вылетить к вам в город.

[с г.Астана]

только что звонила Дина, мама ребенка, сказала что провели операцию что ситуация была без выходной, состояние ребенка было тяжелым... сейчас малышка отходит от наркоза, со слов врачей операция была удачной... время покажет, прошу помолитесь за этого младенца. ей сейчас это очень необходимо.

Дай Аллах, чтобы все прошло успешно. Ильяс, звоните, когда приедете, наши контакты у вас есть.

[Tatusha]

только что звонила Дина, мама ребенка, сказала что провели операцию что ситуация была без выходной, состояние ребенка было тяжелым... сейчас малышка отходит от наркоза, со слов врачей операция была удачной... время покажет, прошу помолитесь за этого младенца. ей сейчас это очень необходимо.

Маленькая... Ну хоть бы именно она была тем положительным результатом операции!!!!

[UnityKZ]

только что звонила Дина, мама ребенка, сказала что провели операцию что ситуация была без выходной, состояние ребенка было тяжелым... сейчас малышка отходит от наркоза, со слов врачей операция была удачной... время покажет, прошу помолитесь за этого младенца. ей сейчас это очень необходимо.

Дай Аллах, чтобы все прошло успешно. Ильяс, звоните, когда приедете, наши контакты у вас есть.

спасибо за поддержку, обязательно свяжусь. сейчас сижу на других форумах, читаю все про диагноз и волосы дыбом встают... это не последняя операция, оказывается все только начинается...

я очень верю, что с помощью молитв добрых людей мы сможем все преодолеть. обязательно преодолеем.

[MadeInItaly]

Выздоровления малышке!!, сил мамочке и вам Ильяс!