Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Fotinia]

С прошедшим днем рождения Данияла! Расти и здоровей Солнышко, на радость маме и папе, всем близким и знакомым! И назло Всем кто не верил и не верит в Данияла!   Все  будет ХОРОШО! У тебя, Даняша, прекрасные мама с папой, которые делали и будут делать все чтобы он был ЗДОРОВ и СЧАСТЛИВ! Пусть у всей вашей семьи все будет ХОРОШО и исполнения ваших желаний вам!

Ещё один счастливый год прошёл,
Тебя он мальчик наш сделал чуточку взрослее.
Пусть у тебя всё будет хорошо,
И станешь ты уверенней, мудрее.
Всегда будь счастлив, весел и здоров,
Наш мальчик, наше солнышко родное,
И знай, что наша нежность и любовь,
Забота, помощь - навсегда с тобою.
Пусть все твои несмелые мечты
Жизнь превратит в победы и свершенья.
Удачи тебе, счастья, красоты,
Большой любви и дружбы, с днём Рожденья!
 

Сообщение отредактировал Fotinia: 13.03.2014, 15:10:08

[Люция Саутова]

Большое-большое СПАСИБО всем за поздравления!!!

Таааааак приятно читать ВАши пожелания! Если хоть малая часть из них станет реальностью, мы будем самыми счастливыми родителями самого любимого мальчишки на свете )))

Спасибо, дорогие друзья, что верите в Данияла, что нас с Аскаром поддерживаете!!!

 

Всем желаем крепкого здоровья и пусть всё у всех сбудется, счастья и добра!

 

Гостей у нас никаких не было, поскольку все работают, в субботу родные придут, поздравят. В воскресенье планируем свозить Даняшу в Ботанический сад.

А вчера мы Даняше просто устроили выходной без нудных занятий, подарили новую игрушку, Аскар принёс гелевые шарики...и еще Даниял в первый раз поел пирожное! Меня вчера осенило, что раз торт не может пока есть, можно же попробовать йогуртовое или какое-нибудь пирожное с белковым кремом. О чудо! Даниялу очень понравилась "Корзинка"!!! Старательно кушал и нисколечко не был против лакомства!

Вот это наш прогресс! Мы день за днём кушаем лучше и больше, вкус еды становится более понятен и приятен, и самое главное - я вижу, что появилось у Данияла понимание, для чего надо кушать, он теперь почти не сопротивляется принимать еду с ложки (утром только совсем мало ест) ))) Еще бы научиться хорошо пить, и можно будет убирать гастростому!!! Жевать мы потом тоже научимся, я в этом почти уверена )))

[Изаура]

Люция, я уверена, вы с Даняшей и в дальнейшем будете побеждать и свои немощи, и диагнозы умников-врачей!!!

[Люция Саутова]

П.с. я тут замоталась, но на этой неделе отправлю-обещаю, прости что с задержкой такой(((

 

Лена, еще и извиняешься...Я тебя пригрузила своими проблемами, ты мне так помогаешь, выручаешь! Я тебя от всего сердца благодарю за помощь! Спасибо!!!

 

Чуток поясню, ЛизаМария поделилась с нами трубочками для гастростомы - это такая радость! Их реально тяжело купить И много нужной информации касательно ухода и смены гастростомы даёт, находит время дать ответы на мои бесконечные вопросы )))

 

Друзья, а никто случайно в ближайшее время не полетит в Европу и назад? Нам гастростома нужна, пора её менять. Не хочу через посредников заказывать, опасаюсь. И еще мальтодекстрин заканчивается - это добавка к еде, Даниял, увы, хорошим весом не может похвастаться. Сейчас вес всего 15 кг при росте 109-110 см. Чем больше двигается, тем больше худеет (шилопопый очень ). Хотя кушает хорошо и по объёму, и по составу питания.

Деньги мы обязательно перечислим на покупку.

[boo]

Друзья, а никто случайно в ближайшее время не полетит в Европу и назад? Нам гастростома нужна, пора её менять. Не хочу через посредников заказывать, опасаюсь. И еще мальтодекстрин заканчивается - это добавка к еде.

 

Люция,  напишите мне в личку названия того, что Вам необходимо, смогу выслать почтой, доставка в течении 10-14 дней осуществляется.

[MYBABY1]

С прошедшим Днем Рождения Малыш!!!!  Пусть все у тебя будет хорошо, будь здоров и счастлив!!!

[Динуся]

Даниял,Люция,Аскар с днем рождения(лучше поздно чем никогда)!!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 16.03.2014, 21:32:43

[Люция Саутова]

Пусть все у тебя будет хорошо, будь здоров и счастлив!!!

Даниял,Люция,Аскар с днем рождения(лучше поздно чем никогда)!!!!

 

Влада, Гаухар, спасибо большое! Я прошу прощения, что сразу не поблагодарила за поздравления...Со мной такое случается, если сразу нет времени на ответ, то потом могу и забыть написать. Но в любом случае я всегда с большой благодарностью читаю всё написанное в нашей теме!

[Люция Саутова]

Мы сегодня вернулись из Новосибирска, где прошли очередной курс реабилитации. Мы такие счастливые и довольные, друзья!!! Я уже давно такого подъёма сил не ощущала!

Даниял - моя гордость, умничка и золотце   С первого и до последнего дня работал на все 200%.

Хотела написать отчёт, но уже Данияла надо укладывать спать, да и сама с ног валюсь, поэтому с вашего позволения, друзья, всё подробно распишу завтра.

[Fotinia]

С приездом вас. Вот это настроение,молодцы! Ттт))), на всякий случай. Я так рада за вас, только вчера думала о том что от вас давно нет новостей... На улице дождь и прохладно, настроение не очень, а тут такие хорошие, нет, отличные новости и прекрасный настрой на лучшее!!! Молодцы! Так держать!

[ЛизаМария]

Привет! !! Ждем с нетерпением, уже потеряла вас, но так и думала, что в отъезде!!!

[Marina-tsai]

Люция, Вы Молодцы, так держать и не опускать руки, старайтесь дальше и все у Вас получится))) Даниял молодец, что вкладывается на 200%, когда ребенок старается и помогает, это самое лучшее! 

[ЛизаМария]

Люция, а напиши мне про Новосиб подробнее или лучше позвонить?

[Динуся]

Люция, а напиши мне про Новосиб подробнее или лучше позвонить?

Люция напиши пожалуйста про реабили. поподробнее нам, какие там специалисты помимо токов что еще предлогают. Спасибо заранее. Все здорово. Ждем с нетерпеньем

[Люция Саутова]

Люция, а напиши мне про Новосиб подробнее или лучше позвонить?

 

Лена, да как угодно! Я напишу сейчас о нашей реабилитации и еще есть у них очень информативный сайт: http://www.cnmt.ru/c...litatsiya-detei

 

Люция напиши пожалуйста про реабили. поподробнее нам, какие там специалисты помимо токов что еще предлогают.

 

Гаухар, я всегда пишу про наши курсы реабилитации Если в моих отчётах недостаточно информации, то я обязательно отвечу на все вопросы, пишите!

Мне много пишут в соц. сетях, стараюсь всем отвечать на вопросы по лечению, условиям и т.п.

 

Микротоковая рефлексотерапия - это в Самарском Реацентре.

 

[Динуся]

Люция спасибо за ссылку,все нормально.

[Люция Саутова]

В Новосибирском ЦНМТ ( центр новых мед-ких технологий) большой выбор методов, процедур. Курс составляет невролог - зав. детского отделения восстановительной медицины Дмитриева Оксана Сергеевна.

Вижу, что к каждому ребёнку индивидуальный подход: для одного ребёнка - 2 ЛФК в день, а для кого-то 1 ЛФК, есть детки, кому 20 мин. массажа - предел допустимого, у Данияла массаж длится 1 час + отдельно массаж головы и лица.

 

Третий курс - бодрячком, с настроением и желанием заниматься и учиться новому.

2 ЛФК, массаж 1 час, массаж головы и лица, логопед-дефектолог, аппаратная физиопроцедура "ЭСМА" на лицо через день - это первая неделя,

на второй неделе добавили иглорефлексотерапию и фармакорефлексотерапию ( витаминное обкалывание кистей рук для стимуляции речевых зон).

 

Главные успехи - начал ходить с поддержкой за 1 руку, по коридорам теперь сам ходит, в последнюю неделю я его уже не носила на руках совсем. Даже в лифт сам заходил и выходил. По ступеням начал подниматься и спускаться, пока на 1 пролёт хватает сил, но главное, что понял принцип. Научился стоять на шведской стенке - в ближайшие выходные установим дома, Даняше очень понравилось висеть на ней, полезное баловство.

Стоит сам по 3-4 минуты, при этом еще руками может махать. Вообще устойчивее стал. Появились контуры слов, то есть он слова в один слог произносит А, в два слога
А-А. Меня зовёт А-МА уже несколько дней. Я не знаю, как объяснить, но он стал как-то умнее, послушнее, прислушивается, и даже выполняет некоторые просьбы: например, прошу одеть носки, Даняша их кладёт на ножки и я помогаю натянуть.

 

Вот так примерно сейчас Даняша ходит, иногда и получше получается. На видео он уставший, после массажа: https://www.youtube....d&v=q2KZemk6pgw

 

Фото совсем немного, поскольку в ЦНМТ нельзя фотографировать и снимать видео занятий.

 

   

  

 

 

Еще забыла написать. Оксана Сергеевна нам посоветовала съездить в центр Бороздина, попроситься на занятия на 2 недели (увы, это было невозможно). Но нам провели консультацию, с Даниялом занимались 1,5 часа педагоги: музыкальный работник и дефектолог. И потом во время беседы с участием директора центра Надеждой Степановной, я услышала очень важные для себя слова: хороший ребёнок, эмоционально хорошо развит, обучаемый! И слишком смело и рано говорить об УО тяжёлой степени.

Они меня так хорошо встряхнули, атмосфера у них классная, хочется еще туда вернуться ))) Они нас будут ждать на консультацию в след. приезд. Извинились, что не могут взять Даняшу на 2 недели занятий, не имеют право, поскольку муниципальное учреждение и детей очень много.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.04.2014, 17:27:01

[ЛизаМария]

Какой Даняша классный, по фото очень видно что координация лучше. Молодцы, я рада что они смогли тебя взбодрить!!

[Люция Саутова]

Теперь о финансах

 

Стоимость курса 62120 руб. + 14400 руб. за квартиру ( 12суток по 1200руб.) = 76520 руб. * 5,18 = 396 000 тенге

 

 

В копилке осталось: 4131360-288400= 3 843 000 тенге.

 

3843000-396000 = 3 447 000 тенге

 

 

 

 

 

[Люция Саутова]

Друзья, а никто случайно в ближайшее время не полетит в Европу и назад? Нам гастростома нужна, пора её менять. Не хочу через посредников заказывать, опасаюсь. И еще мальтодекстрин заканчивается - это добавка к еде

 

От всего сердца благодарю откликнувшихся на мою просьбу людей!!!

lucky parent - Лана,  спасибо за покупку и доставку мальтодекстрина.  Спасибо Вашей подруге Асем за содействие и помощь! Как Вы и поручили, деньги перечислены Карелову Олегу.

 

boо - Светлана, спасибо за тяжёлые поиски, заказ и последующую пересылку гастростомы и коннекторов в Петропавловск! Спасибо за финансовую помощь в оплате доставки из США и пересылку в Каз-н.

 

Лана и Светлана, спасибо вам огромнейшее за много-много уделённого нам внимания и потраченного времени, за отзывчивость и желание помогать! Будьте здоровы и счастливы,  а добро пусть возвращается теплом благодарных сердец и удачей!

 

Только мы получили посылку...И у Данияла вчера начала подтекать гастростома. Прям день в день.

Я сегодня позвонила в поликлинику, завтра идём на контрольное УЗИ и туда же приедет хирург из ДОБ, посмотрит и скажет, сможет ли сам поменять гастростому. Если нет, то будем решать, куда ехать.

Но надеюсь, что хирург сам сделает замену. Я видео посмотрела, ничего сложного и хитрого в процедуре нет.

Главное, чтобы с кишечником всё было в порядке, а я в это верю