Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Люция Саутова]

Люция, с возвращением!

 

Как Даниял переносит дорогу и акклиматизацию?

 

Какие у вас дальнейшие планы ? 

 

Динара, спасибо!

 

Мы вообще вернулись еще неделю назад, но по дороге домой Даниял простыл, продуло в поезде.

Сейчас с ним уже почти всё в порядке, чуть-чуть покашливает только.

 

Акклиматизации как таковой нет, так как в Новосибирске такая же погода, как и у нас в Петропавловске )

Мы очень довольны курсом реабилитации в ЦНМТ.  Дорого, конечно, это вот единственный минус.

 

В ЦНМТ Даниял с инструкторами ЛФК чудеса прям вытворял: ходил, держась за 1 руку, и даже просто за сумку - получалось, что инструктор и Даниял вместе несли сумку ))) Я не знаю, как это объяснить, но у меня так не получается Даниял хитрит или что, но дома у нас так не получается ходить.

Инструкторы учили Данияла правильно сидеть на стульчике - вырабатывали опору на ноги, правильно вставать и снова садиться, пересаживаться с одно места на другое с опорой на руки и так далее.

Как выяснилось, Даниял совершенно не умел защищаться, используя руки. Иван Николаевич учил Данияла правильно падать, ходить на коленях, залазить и вылазить из разных ёмкостей, коробок и т.п. Оказывается, без этих простых игр, ребенок не может сформировать представление о своём теле - насколько он большой, куда может вместиться, куда нет, а от этого зависит ощущение ребенка в пространстве.

 

И меня учили, что и как надо делать.

Мне приходилось краснеть и краснеть, так как я не придавала значения многим вещам, неправильным движениям.

Я настолько зациклилась на том, что Даниял - особый ребенок, моя гиперопека мешает ему познавать и развиваться. Я уже сама за ребенка решила: это не может, так не сможет, упадёт, ударится и т.д. Короче, мне самой приходится сейчас переустраивать своё мышление и давать Даниялу больше свободы в действиях, следить и просто слегка помогать - направлять, не выполняя за него полностью действие))) А сила привычки велика, борюсь сама с собой!

 

Занятия с дефектологом, как я писала ранее, просто суперские. Дома продолжаем заниматься, заглядывая периодически в рекомендации )

 

Интересно было побеседовать с клиническим психологом, которая составила психодиагностическое исследование "Мюнхенская функциональная диагностика развития ребёнка", с учётом которого невролог делает назначения процедур и занятий со специалистами.

 

Ранее мы планировали реабилитацию в Китае, но я посмотрела, как Даниял вымотался за 2 недели интенсивных занятий в ЦНМТ, и мы с Аскаром думаем, что в Китай нам нельзя пока, слишком рискованно, не готов Даниял к китайским нагрузкам.

Плюс свищ так и не затягивается, это тоже добавляет риски.

Поэтому пока решили остановиться на повторных курсах реабилитации в ЦНМТ и самарском Реацентре.

 

Из-за того, что Даниял приболел и устал очень, решили дать отдохнуть ему месяц, а с 9 декабря начнём второй курс в ЦНМТ. В Самару записались теперь на январь, надеюсь, Даниял всё хорошо выдержит и из графика не выбьется )

[Fotinia]

С приездом! Какие вы молодцы. Рады вашим успехам. Даняша умничка!
Люция, не растраивайтесь что сильно опекаете Данияла. Вы МАМА! Столько пережив, конечно, боишься за ребенка. Но ничего, потихоньку-помаленьку и все наладится. Одно плохо... зима наступает... холодно в поездках, перепад температур... А иммунитет у Данияла пока еще слабоват... Теперь главное не болеть - пусть так и будет!
Сил вашей семье, здоровья, счастья и всего самого наилучшего!

Сообщение отредактировал Fotinia: 18.11.2013, 19:08:56

[Люция Саутова]

Теперь главное не болеть - пусть так и будет! Сил вашей семье, здоровья, счастья и всего самого наилучшего!

 

Светлана, спасибо огромное!

Вам и Вашей семье здоровья и добра!

[Partizanka]

Люция - ВЫ МАМА с большой буквы!!! С такими родителями у Данияла все получится!

 

Я настолько зациклилась на том, что Даниял - особый ребенок, моя гиперопека мешает ему познавать и развиваться. Я уже сама за ребенка решила: это не может, так не сможет, упадёт, ударится и т.д.

 

 

У меня есть подружка, которая родила с помощью ЭКО, она рассказывает, что обычно с таких деток пылинки сдувают - лишь бы не упал, не поцарапался. А когда ее сыночка падает и реветь начинает, то она стоит, улыбается  и тащится от самого факта что он есть и в принципе может реветь... Самое тяжелое для всех родителей это отпустить ребенка, и это самый большой подарок который родители могут сделать своим детям. 

[Dinara R]

Люция, вы уже уехали на следующий курс в ЦНМТ? 

[Динчик]

Люция, вы уже уехали на следующий курс в ЦНМТ?

Еще в субботу должны были.

[Люция Саутова]

 

Люция, вы уже уехали на следующий курс в ЦНМТ?

Еще в субботу должны были.

 

 

Здравствуйте!

Мы уехали 7 декабря, чтобы начать курс реабилитации 9 декабря.

Курс у нас не получился, к огромному сожалению.

Даниял в первый же день лечения подхватил вирус, без высокой температуры, но с обильной рвотой, слабостью боролись, надеясь, что с 16 декабря начнём курс и благополучно его завершим. В понедельник мы действительно получили разрешение педиатра продолжить реабилитацию, 3 дня провели очень активно, но  в среду к вечеру Даниял опять слёг, резко поднялась температура 38.8, глаза покраснели, рвота сильная и я вызвала "скорую" - температуру сбили и повезли нас  в Бердск в инфекционку, но в приёмном покое врач осмотрел и сказал, что это не инфекция, поэтому нас не госпитализировали. Даниялу на самом деле вроде как лучше стало, и я даже подумала, что температура высокая - это была реакция на иглорефлексотерапию или массаж головы. На такси вернулись, но ночью начался кашель, хрипы, опять пошла вверх темп-ра. Утром вызвала педиатра, она расписала лечение, поставив диагноз - бронхит  и дала направление на рентгенографию,  чтобы исключить пневмонию. Рентген сделали на след. день, на самом деле оказался острый бронхит.  Подлечив Даняшу до более менее безопасного состояния, мы в понедельник вечером сели на поезд и вот вернулись вчера.

 

Ужасно обидно, что всё так неудачно у нас сложилось, проболели в чужом городе на съёмной квартире - деньги потратили, а того, зачем ездили не получили.

Сканы документов и финансовый отчёт я к вечеру приготовлю, напишу.  

 

Сейчас Даниял еще жутко кашляет, продолжаем принимать  антибиотики, делать ингаляции...

[Динчик]

Даняша, поправляйся!!!

 

Люция, обидно конечно, но главное, что ребенок жив и идет на поправку!!!

[Мариника]

Ужасно обидно, что всё так неудачно у нас сложилось, проболели в чужом городе на съёмной квартире - деньги потратили, а того, зачем ездили не получили.

Не должно быть тебе обидно.

Значит знак свыше -  всё, что не делается - делается к лучшему. 

пошагово к выздоровлению))))))

[Люция Саутова]

Даняша, поправляйся!!!

 

пошагово к выздоровлению))))))

 

Спасибо огромное, дорогие! Я ему передала от вас приветы-пожелания )))

 

Люция, обидно конечно, но главное, что ребенок жив и идет на поправку!!!

 

О, да!!! Спасибо, друг, ты меня понимаешь в главном

 

Не должно быть тебе обидно. Значит знак свыше - всё, что не делается - делается к лучшему.

 

 Марина, не знаю, к чему этот знак, но пусть будет по-твоему: к лучшему! Спасибо!

[Люция Саутова]

Финансовый отчёт: по счёту за 4 дня реабилитации оплачено 19110руб., за съём квартиры 15 суток по 1200руб.=18000руб. Плюс вызов педиатра на дом 1500руб., рентгенография лёгких 600руб., и лекарства на 3200руб. - на это  уже не хватило "своих" денег, поскольку были и другие совершенно незапланированные расходы ( нутризон - смесь для энтерального питания,  блендер сгорел, пришлось покупать новый, препарат  "Гаммалон"  докупили и т.д.) 

19110+18000+1500+600+3200= 42410руб *4.69 = 198 903 тенге.

 

 

В копилке ... осталось 4 330 263 тенге.

 

 

4330263-198903 = 4 131 360 тенге - сумма в наличии.

 

 

 

 

[мал-инка]

Люция, желаю Даняше скорейшего выздоровления. Не огорчайся насчет не пройденного курса, пройдете в следующий раз, обязательно!

[Люция Саутова]

желаю Даняше скорейшего выздоровления

Люда, спасибо большое! Даниялу уже значительно лучше, можно сказать,  он почти в норме )))

 

После НГ будем сдавать анализы на гормоны, педиатру в Новосибирске не понравились постоянно увеличенные лимфоузлы Данияла и резкое похудение. Еще надо проверить зрение и глазное дно.

Я всё боялась писать, но думаю, сейчас уже можно немножко поделиться радостью: Даняша уже практически всегда кушает с ложки, через гастростому даю лекарства и жидкости - просто в нужном объёме  пока не получается пить, но мы над этим работаем.

 

Еще за те 3 дня, что мы занимались, инструктор ЛФК Иван Николаевич всё-таки сумел показать Даниялу, что можно стоять без опоры ))) Даниял очень доверяет Ивану Николаевичу, сам шёл в его зал без уговоров и капризов. Когда Даняша, держа в руках мячик, простоял без поддержки около 2-х минут, у меня слёзы потекли. Сейчас мы дома начали уже заниматься, и с мячиком и без Даняша может стоять  2-3 минуты, и главное - он сам сейчас тренируется, уже не боится. Встаёт на расстояние шага о дивана и отрывает руки. А если и падает, то выставляет руки вперёд - как и учил Иван Николаевич на первом курсе ( опора на руки, отталкивания, группироваться при падении - всему учились, ничего не умели).

 

Вот такие у нас дела!

Спасибо, что ВЫ с нами! Мы очень-очень стараемся добиваться новых успехов и радовать ВАС, друзья, хорошими новостями.   

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 31.12.2013, 13:27:38

[Люция Саутова]

Через несколько часов наступит Новый год...Пусть он будет добрым, счастливым и неповторимым!!! Пусть абсолютно всем Дед Мороз принесёт огромный, всегда и всеми желанный подарок - крепкое здоровье!!! Пусть будет 2014 год щедрым на исполнение желаний! Радости, мира, любви и удачи в каждый дом!!!

 

Не знаю почему, но хочется именно этот романс сейчас послушать вместе с Вами ))) Не новогодний совсем, но такой душевный:

 

 

[Динуся]

Люция , Аскар с наступающим Новым годом, желаю исполнения всех ваших желаний в Новом году, а старый год что бы унес все болезни и невзгоды. Я от всей души желаю вам всего хорошего. Спасибо за романс послушала. Поздравляю все достижения Данияла очень радуют нас.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 31.12.2013, 19:55:58

[Люция Саутова]

Здравствуйте, друзья!

 

Мы прошли очередной курс реабилитации в Самарском Реацентре.

Потрачено 33130 руб. на лечение:  15 сеансов основного лечения, 10 сеансов массажа, 6 сеансов логопедического массажа, 6 сеансов мануальной терапии.

28500руб.(19 суток по 1500р.) на съём жилья.

Меня очень напрягает тот факт, что я не могу прикладывать док-ты по оплате жилья. За док-ты риэлтор попросил отдельную оплату в размере 10% (!!!) от оплаченной суммы, я отказалась.

 

(33130+28500)*4,68 = 288 400 тенге.

 

4 131 360 тенге - сумма в наличии.

 

В копилке осталось: 4131000 тенге.

 

 

Завтра постараюсь рассказать уже о самом Данияле )))

 

 

 

 

[ЛизаМария]

Завтра постараюсь рассказать уже о самом Данияле )))

с нетерпением ждем   

[Люция Саутова]

 

(33130+28500)*4,68 = 288 400 тенге.

 

Люция Саутова сказал(а) 26 Дек 2013 - 02:43:

4 131 360 тенге - сумма в наличии.

 

В копилке осталось: 4131000 тенге.

 

 

Да...вот что значит ночью писать ))) 400 тенге вычла и округлила,что ли? Сама не пойму, что сделала

 

Дубль2. В копилке осталось: 4131360-288400= 3 843 000 тенге.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 19.02.2014, 17:16:19

[Люция Саутова]

 

Завтра постараюсь рассказать уже о самом Данияле )))

с нетерпением ждем   

 

 

ЛизаМария, привет!

 

Второй курс прошёл хорошо, самое главное - Даниял не заболел ))) Когда приехали, в Самаре была оттепель с настоящими лужами, а через неделю ударили 30-градусные морозы.

Микротоки + логопедический массаж = как результат значительно уменьшилось слюнотечение, забывает глотать слюни, когда очень сильно чем-то увлечён, но я напоминаю )

Равновесие стал лучше удерживать - на коленях, наконец-то, может стоять без поддержки и опоры на руки и не "балансируя" головой ))), научился сидеть верхом на мяче, самостоятельно с него слазить, не падая и не крича от страха )))

У Данияла диспозиция плеч, поэтому ходили к мануальному терапевту, кривить шею Даниял перестал, но мануальщик посоветовал еще 2 месяца на 2-3 часа в день одевать воротник Шанца.

Еще у нас наконец-то появился пинцетный захват, Даниял не мог двумя пальчиками ничего взять, а последнюю неделю мы уже легко отделяем фасолинки от гороха, вытягиваем нитки из клубков и т.д.

 

Да, к сожалению, значительного прорыва в интеллектуальном развитии нет , но вроде как и на месте не стоим, вижу по мелочам появляются новые умелки, обращённую речь начинает больше понимать.

 

На ПМПК Данияла признали необучаемым, глубокая депрессия меня накрыла. Хотела отказаться от поездки в Самару, но потом взяла себя в руки...Всё-таки нельзя так легко сдаваться, тем более, что Даниял не смотря ни какие приговоры развивается, пусть медленно, но движение есть.

[ЛизаМария]

пусть медленно, но движение есть.

это самое главное, рада вашим новым умелкам!!! ты же знаешь кому то это тьфу, а для нас огромный прорыв!    

 

п.с. вот и я все оттягиваю пмпк, а надо((