Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Шер]

Добрый день! Как там с интернатом у Вас? 

[Люция Саутова]

Даниял так вырос..., прям слов нет. И столько научился делать... А на коне как держится, класс! Молодцы! Со стороны видно какие большие изменения у Данияла. А в интернате общаясь с детьми будет еще лучше.

 

Светлана, здравствуйте! Нам самим трудно быть объективными, поэтому большое спасибо за Ваше внимание и взгляд со стороны! Спасибо!!!

 

 

 

Люция, я тоже всеми конечностями за социализацию и интернат, все равно мы им не сможем заменить общение с другими людьми...так что пусть у вас все получится!

 

Лена, спасибо за поддержку! Всё верно, каждое слово

Надеюсь, получится)))

 

 

 

я так давно к Вам не заходила. а у Вас столько хороших изменений! пусть в садике (интернате) у Даняши появятся настоящие друзья!!! все будет хорошо!

 

Ардашик, спасибо большое!

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 29.07.2014, 15:05:02

[Люция Саутова]

Добрый день! Как там с интернатом у Вас?

 

Здравствуйте, Анна!

Пока ждём. ПМПК пройти не можем, в отпуске они...аж до конца августа.

И непонятно, как обстоят дела с очередью, есть она или нет - ответ узнаем, когда будем ПМПК проходить.

[мал-инка]

Люция на ПМПК как и везде один ответ "мест нет, помочь ни чем не можем". Нужно быть настойчивее.

Сообщение отредактировал мал-инка: 27.08.2014, 09:47:00

[Люция Саутова]

Здравствуйте!

 

Давно не писала, потому что новостей нет.

 

Нужно быть настойчивее.

 

Люда, спасибо за совет ))) Надо еще и стальные нервы иметь.

 

25 августа позвонила, чтобы нас, наконец-то, записали на прохождение комиссии. А мне в ответ: после 15 сентября! Это как так??? Мы и так 2 месяца ждали. Я начала настаивать на первых числах сентября...В итоге уже упавшим голосом просто сказала, что пойду в прокуратуру и напишу заявление, пусть в суде доказывают правомерность своего прошлогоднего заключения и растягивание сроков этого года. И после этого бац - приходите 2 сентября.

 

2 сентября спросила, почему в том году нам не рассказали про существование дневной группы в интернате. Мне ответили: "Так Вы и не спрашивали про интернат".

Нормально, да? Как я могла про него спросить, если понятия не имела о такой группе?

 

И вот я всё собираю и собираю документы по разным кабинетам бегая, из одного конца города в другой. Уже столько нервов вытрепали. Один недоговорил, второй подумал, что первый уже сказал, а третий потом удивляется - а Вам там не сказали, что нужна еще такая бумажка? Возвращайтесь, как получите. И все вежливо улыбаются: " Да, хлопотное дело Вы затеяли".

 

Сейчас вышли вроде как на финишную прямую, документы отданы на рассмотрение и подпись в акимат))) Ощущение, что Данияла готовим к исполнению дела гос-ной важности. Столько всяких справок, помимо медицинских, собрали ))) И самое интересное, что до сих пор не знаем, когда же мы сможем начать посещение "садика".

 

Учитывая происходящее, не стали отменять и переносить 4 курс реабилитации в Самаре с 6 по 24 октября. Купили билеты.

К тому же еще и наш тренер на ипподроме с 6 октября уезжает на учёбу аж на 5 недель.

Даниял уже просто жить не может без своего коня по кличке Ворон ))) Когда заканчиваем занятие, Даниял ложится на Ворона и обнимает его по пути от левады до конюшни )))

[ЛизаМария]

Молодцы вы!
Побалуй нас фото))

[Din4iksf]

Люцияшка, как у вас дела?

[Люция Саутова]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

 

Мы прошли 4 курс реабилитации в Самаре. Все 3 недели Даниял честно лечился и занимался ))), получил 15 сеансов микротоковой рефлексотерапии, 15 сеансов массажа, 9 сеансов логопедического массажа, 6 занятий с психологом-дефектологом.

 

Расходы на лечение: 36300руб. *4,72 = 171 336тг.

Расходы на съём квартиры: 19 суток * 1300руб. = 24700 руб * 4,72 = 116 584тг.

Итого израсходовано: 287 920тг.

 

 

 

3 057 000 тг. в копилке.

 

3057000 - 287 920 = 2 769 080 тг в наличии

 

Обещаю в ближайшие дни снять видео, чтобы показать, как Даниял теперь ходит - координация значиииительно стала лучше!

В речевом развитии есть небольшие сдвиги - появились новые звуки, более сложные.

 

Следующий курс рекомендован в марте-апреле. Предварительно мы записались на 16 марта, ближе к весне сориентируемся с точной датой.

 

Огромное спасибо всем за эту возможность - проходить регулярные курсы реабилитации, видеть, как расцветает наш цветочек-сыночек, радоваться его успехам и верить в новые! Огромное спасибо!!!

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 29.10.2014, 01:04:34

[Люция Саутова]

Побалуй нас фото))

Да уж, со мной не забалуешь ))) Крайне редко фотографируемся...

 

Что-то мы в этот раз даже на реабилитации не фотографировались...Единственное фото сделала во время массажа ( для Аскара, чтобы убедился, что Даняша не плачет даже у строгого Стаса, достойно перенося процедеру)

 

[Люция Саутова]

И днём напишу про садик, в который мы начали ходить...понедельник, вторник - и вот сразу заболели.

[Gossamer]

У Даняшки на фотке можно все ребрышки пересчитать) Следя за вашими фотками, можно сказать, что выросли вы заметно! Или чужие дети быстро растут, как говориться. Здорово, что динамика есть в развитии. Если после каждой такой поездке в Самару Вы реально видите прогресс, то всем работающим в данном центре просто большой респект!

 

Удачи Вам!

[Dinara R]

Люция, фото класс!!

 

а что это интересно за такой строгий Стас (это который в очках?) ? )))

 

 простыл?

 

Выздоравливайте поскорее!

[Люция Саутова]

У Даняшки на фотке можно все ребрышки пересчитать)

Если после каждой такой поездке в Самару Вы реально видите прогресс, то всем работающим в данном центре просто большой респект! Удачи Вам!

 

Да, худышка совсем )

Спасибо большое за поддержку!

 

Люция, фото класс!! а что это интересно за такой строгий Стас (это который в очках?) ? )))

 

Динара, спасибо!

Стас - массажист ( в очках, поскольку незрячий, последствия аварии). Он не сюсюкается с детками, разговаривает с ними, как со взрослыми, поэтому им кажется, что он строгий )))

 

простыл? Выздоравливайте поскорее!

 

 

В садике оказалось всё несколько сложнее, чем предполагалось. В понедельник меня не пустили в группу, забрали Данияла на 3 этаж и всё. Никакие уговоры относительно того, что мне надо обязательно показать, как кормить Данияла, не подействовали ( а ведь это изначально обсуждалось, еще до того, как мы оформили документы...)

После обеда мне воспитатель сказала, что от завтрака Даниял отказался, в обед ему ЗАЛИЛИ 4 ложки супа.

Я постаралась доступно объяснить, что ни в коем случае нельзя ЗАЛИВАТЬ, нужна более густая консистенция. Вроде поняли.

Но во вторник мне спустили ребёнка, у которого футболка была вся мокрая, по груди размазана мокрота впережку с едой (мокрота выходила через свищ) - это означает, что Даниял очень сильно поперхнулся и, скорее всего, еда попала в дыхательные пути - аспирация. Но никто из персонала не признался в произошедшем, утверждая, что Даниял очень хорошо поел.

Уже через 2 часа температура подскочила до 38.6, появились хрипы. Теперь лечим пневмонию, от госпитализации отказалась, но врач и не настаивала, потому что дома у нас небулайзер, кислородный концентратор, рециркулятор. Врач приходит каждый день.

 

Вот такие дела. Как вылечимся, пойду разговаривать с директором. Если будет такое же отношение, то придётся отказаться от интерната. Так рисковать жизнью Даняши мы не будем. Каждая аспирация может закончиться весьма плачевно. Но я очень надеюсь на благоразумие руководства и сотрудников интерната.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 31.10.2014, 15:22:30

[ЛизаМария]

Расстроилась((((ну что за отношение(((

[Fotinia]

Очень рада видеть новые фото Данияла. Подрос, похудел, но какая улыбка зато... Если даже у Стаса улыбается, то другие процедуры явно ему нипочем... Молодчинка!
Очень жаль что у сотрудников интерната такое отношение к детям... Ну что такого если родители что-то объяснят им про своих детей? Им же легче будет, да так и должно, наверное, быть! А показывая себя специалистами и не думая к чему может привезти это?... А если что-то случилось бы с Даниялом во время кормежки такой? (тьфу, тьфу))) Об этом они не думают... Понятно что у родителей свой подход, но думать то надо... Всякие ведь нюансы есть...
Простите-извините, просто рычать хочется за такое отношение к детям...
ВСЕ ДОЛЖНО И БУДЕТ ХОРОШО, Люция! Только так и никак по другому!

Сообщение отредактировал Fotinia: 31.10.2014, 23:47:15

[АрДашка]

Расстроилась((((ну что за отношение(((

да.. тоже очень расстроена.. очень страшно..

на фото такой подросший.. умничка

 

Люция, держись. может еще получится с интернатом.. надеюсь на благоразумие директора и работников..

[мал-инка]

Люция, ты так долго приучала Данияла к еде, а они своим подходом все ваши старания на нет сведут, Срочно на разговор с директором, кормить в твоем присутствии, а если не поможет обращайся в управление образования, здравохранения, в департамент по защите прав детей, в прокуратуру в конце концов. Ну ведь не простой ребенок к ним поступил, что за отношение!!!!!!!!!!!!!!!

[Люция Саутова]

Большое спасибо всем за добрые слова и сопереживание!

 

Вчера снова мы поехали в интернат. Врач сразу как услышала про аспирацию и увидела в нашей справке диагноз аспирационная пневмония, согласилась с тем, что обязательно надо мне самой всё показать и рассказать воспитателям и нянечкам про кормление. С директором удалось поговорить только перед обедом, поэтому утром попросила не кормить Даняшу ( хорошо, что дома немного поел). Директор тоже внимательнее и спокойнее выслушала, дала разрешение подняться в группу.

Обед - в тарелке был фасолевый суп, не пропущенный через блендер! А рядом большая ложка Не чайная и не десертная, обычная столовая ложка.

Вот такой ложкой Даниялу и заливали суп 2 недели назад. Тихий ужас.

Правда, женщина, которая отвечает за питание детей, сразу пошла на контакт. Принесла блендер ( вот есть же он!), добавила хлеб в тарелочку с супом, чтобы погуще его сделать. И ложку маленькую нашли где-то ))) Расспросила всё: сколько кормить, давать ли Даняше "второе", что не желательно, что предпочтительнее, как быть с компотами, соками, кефиром и пряниками  

В общем, договорились, что пока завтракать будем дома, на полдник будем приносить свой йогурт/ творожок ( можно оказывается!), ну и на обед будут "блендерить" либо первое, либо второе - что повкуснее )))

 

Общаешься - все такие милые, внимательные, приятные люди.

Не знаю, почему 2 недели назад воспитатели пропустили мимо ушей информацию, что Даниял ест только протёртую еду. Ну ведь твердила им! Улыбались: " Хорошо, хорошо, всё понятно. Даниял не первый такой ребёнок, у нас их знаете сколько было?" и т.п.

 

Сегодня вот отвезла в садик и хожу с замирающим сердцем в ожидании 14.00 - время забирать Даняшу домой )))

Ему, вроде, нравится там. Вчера немного за ним понаблюдала ) И воспитатель хвалила - такой любознательный, всё изучает, рассматривает, берёт кого-нибудь из взрослых за руку и ведёт по кабинетам гулять ))) Детей, правда, немного сторонится еще.

 

Я вот думаю, а не оставить ли мне своё резюме в интернате ))) Вдруг пригожусь

[Люция Саутова]

Расстроилась((((ну что за отношение(((

 

Лена, я так понимаю, что это даже не отношение, а элементарное не владение информацией. Ты же знаешь, как у нас с этим всем дела обстоят.

Ни воспитателям, ни уж тем более няням/ санитаркам, никто и никогда не объяснял, насколько сложен процесс кормления детей после зондо- и гастро- зависимости. Никто им не рассказывал про риск аспирационной пневмонии, которая может привести к летальному исходу.

Я уже не раз писала, что в нашей стране до сих пор считается нормой заливать еду не жующим, а то и вовсе не глотающим детям. Более того, есть ведь неврологи и логопеды, которые советуют "развивать" глотательный рефлекс таким вот способом.

Нет обученных специалистов. Сама проблема как бы не существует.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.11.2014, 11:33:08

[Люция Саутова]

кормить в твоем присутствии, а если не поможет обращайся в управление образования, здравохранения, в департамент по защите прав детей, в прокуратуру в конце концов. Ну ведь не простой ребенок к ним поступил, что за отношение!!!!!!!!!!!!!!!

 

Люда, привет.

Понимаешь, "качать права" - мне кажется, что это не тот метод, который приведёт к взаимопониманию ))) Может, конечно, и ошибаюсь. Но я хочу попробовать решить всё мирно, не нагнетая взаимную неприязнь. К тому же, мне искренне верится, что люди не по злому умыслу допустили ошибку, а по незнанию, непониманию.

 

Мне глубоко симпатичны люди, работающие с такими непростыми детками. Они там работают всё-таки по велению сердца, не из-за денег - зарплаты мизерные, просто мизерные.

 

ВСЕ ДОЛЖНО И БУДЕТ ХОРОШО, Люция! Только так и никак по другому!

 

Люция, держись. может еще получится с интернатом.. надеюсь на благоразумие директора и работников..

 

Светлана, спасибо Вам за все эмоции и переживания! Вот и я говорю - надо, чтобы всё сложилось, получилось ХОРОШО

 

АрДашик, спасибо! Будем надеяться, что теперь всё начнёт налаживаться. Посмотрим

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.11.2014, 11:54:50