Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Люция Саутова]

Здравствуйте, уважаемые форумчане.
Всех поздравляем с наступившим Новым годом!

Пусть вам добрый Новый год
много счастья принесёт!
Если были неудачи,
было трудно иногда-
В новом будет всё иначе,
так случается всегда!
Счастья, бодрости, успехов,
прочь болезни и беду!
Исполнений всех желаний
в 2012-м году!

Извините, что стала реже писать. С одной стороны, вроде с Даняшей не соскучишься, каждый день что-нибудь происходит...а с другой стороны, каких-то особо важных новостей пока нет.
Нас с мужем радует то, что Даняша чувствует себя хорошо, и мы можем заниматься как положено.

К сожалению, с принятием пищи у нас пока совсем сдвигов нет. Боится сыночек кушать и всё, ни в какую...даже если и удаётся чуть-чуть в ротик положить еды, то это сопровождается слезами и обидой. Хотя и проглатывает.
На одном форуме познакомилась с семьёй из Ирландии. Мамочка этой девочки мне много всего написала...да уж, на какие только ухищрения не шли, но без толку. И ирландские врачи - педиатр, невропатолог, диетолог - ни чем не смогли помочь. А потом эта семья узнала про клинику в Австрии в г. Грац.
Вот отрывок из письма Елены:

Дочка родилась с гигантской пупочной грыжей, которая оттягивала диафрагму, та в свою очередь уменьшала объем легких.
Диагностировали дефект передней брюшной стенки у плода как раз в России в 14 недель беременности, сразу без вопросов выписали направление на мед. аборт. Такая патология встречается 1 на 5000 случаев если не ошибаюсь и часто сочетается с хромосомными нарушениями. Мой муж убежденный католик и резко против абортов, он то и поддержал меня в то время. Вернувшись в Ирландию, где аборты запрещены законом, нам патологию плода подтвердили, но заверили, что если не будет хромосомных нарушений, такие дети успешно оперируются и реабилитируются в Ирландии. Отличная база для этого создана. Изумительные условия: все 3 года гос-во каждый день(!!!) предоставляло бесплатно ночных детских медсестер (ребенок был на ИВЛ), а днем в рабочие дни помощницу по уходу + отличная финансовая поддержка семье. Для коррекции грыжи потребовалось время: 3 операции на грыже каждые 6 месяцев. 4 года стояла трахеостома, ну и зондовое питание все время - здесь времени много было упущено, сейчас сложнее над питанием ребенка работать. Если бы я знала все последствия, требовала бы от врачей убрать зонд сразу, как только Кларе перестали давать морфин ( в 3 месяца)...

Логопед учила нас жевать, используя специальные жевательные палочки, но толку было мало, потому что ребенок не хотел ничего даже подносить ко рту. Уменьшили мы дозу ночного питания на половину-не ест, на треть уменьшили-все равно не ест. После нескольких нервных срывов на почве стресса и невозможности научить ребенка есть, я начала собирать информацию в интернете и была просто шокирована неосведомленностью местных педиатров и диетологов. Сама диетолог призналась мне, что она от меня учится, что она не догадывалась в чем дело. А дело вот в чем-питание через зонд не совсем безобидное дело. Это чревато серьезными проблемами. Ребенок, которого кормят через зонд (который в носик-нозогастральный или же тот, что через животик) становится психологически зависимым от такого питания, он разучается чувствовать голод и не соединяет голод с приемом пищи. О каком жевании может идти речь... Зонды пригубляют чувство голода, задерживают развитие речи, мешают глотанию, образуют микротравмы, способствуют рвотному рефлексу и применение их должно ограничиваться только самыми крайними случаями. К сожалению, во многих странах "зондовая зависимость" не признана. А вот в Германии, Швейцарии, Австрии эта зависимость давно признается и зонды в клиниках этих стран вставляют только в самых крайних случаях. В Австрии, в г. Грац существует клиника, которая в течении 20 лет специализируется на "освобождении детей" от зондов при различных проблемах в питании детей. Не дешево, 15тыс. евро за 3-6 недельный курс, но успех клиники - 96% детей освобождены от зондового питания. В клинике под наблюдением группы педиатров, профессоров, диетологов, гастроэнтерологов, психологов, логопедов детей осторожно "морят голодом", я не медик, но если грубо выражаясь, то так можно сказать. Потеря веса неизбежна. Дети, которые панически боялись еды, начинают есть. Клиника творит чудеса. Каждый день проводиться терапия, игры и тд... Никто, ни один диетолог в Ирландии мне об этом не сказал!
Потом я узнала, что все же один госпиталь здесь (в Ирландии) адаптировал систему австрийской клиники и уже год помогает местным деткам избавиться от зондов. Мы пытаемся сейчас попасть на программу и избавиться от ненавистного зонда (дочка его ненавидит, драма каждый раз при его смене на новый, плюс от пластырей на щечках аллергия).

Извините, я письмо всё не цитирую, оно просто ооочень длинное. Сейчас Клара начала потихоньку кушать сама. Но врачи сказали, что еще несколько лет пройдёт, прежде чем девочка сможет кушать всё подряд - грызть, жевать. Но хотя бы мягкую пищу Клара начала кушать с ложки.
Ой, нам бы хоть чуть-чуть приблизится к этому.

В замешательстве я полном. Хочу с доктором Пайя посоветоваться.

Вот такие дела у нас. Вот чем голова забита у нас с мужем.

Спасибо всем, кто с нами

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 10.01.2012, 23:36:25

[MadeInItaly]

Люция, здравствуйте! C Новым годом вас и Данияшу! Скорейшего выздоровления и побольше вам сил! Насчет Гратца, может лучше проконсультироваться с доктором Смола, он как раз же с Гратца и знает там все клиники. У меня есть его контакты.

[В тишине ночной]

Люция здравствуйте! Как дела у вас и Даняши? Этоя-Бота из Вены!)) совсем прпала и вас потеряля. Вы получили вертикализатор? Если хотите,можете мне на майл написать и дайте пжт свой телефон,хо ела с вами поговорить.
С уважением

[В тишине ночной]

Забыла адрес написать,вот botahan@bk.ru

[Люция Саутова]

Забыла адрес написать,вот botahan@bk.ru

Ой, Ботагоз, здравствуйте! Как я рада, что Вы сами вышли на связь через форум! Я ведь Вам не смогла позвонить перед отлётом (баланс нулевой был), и очень из-за этого переживала. Некрасиво так получилось...
Я Вам напишу на е-мэйл.

Дела наши с Даняшей идут потихоньку, тренируемся, занимаемся

[В тишине ночной]

Забыла адрес написать,воbotahan@bk.ru

Ой, Ботагоз, здравствуйте! Как я рада, что Вы сами вышли на связь через форум! Я ведь Вам не смогла позвонить перед отлётом (баланс
нулевой был), и очень из-за этого
переживала. Некрасиво так получилось...
Я Вам напишу на е-мэйл.
Дела наши с Даняшей идут потихоньку, тренируемся, занимаемся

Люция все хорошо,не переживайте. У меня к тому же номер поменялся,именно в тот момент. Самое главное,чтоб Даняша еще раз сюда приехал и оставил все недуги здесь.

Сообщение отредактировал Elty: 16.01.2012, 11:48:17

[Люция Саутова]

Всем привет!
Пишу сейчас не часто, так как особых новостей нет.
Дела у нас идут потихонечку. Даняша стал совсем по-взрослому проявлять характер...если что-то не нравится, то всё - мама, держись
Кушать ни в какую не хочет сам...я и пальцами пытаюсь положить в рот вкусняшку, и на красивой ложечке - ничего не помогает, сразу, мгновенно понимает, что это еда, и начинает отмахиваться, и научился зубы смыкать крепко - чтоб я не могла ничего положить в ротик. Так что в ротик кладём еду с боем, хитрим с мужем по-всякому...Если удаётся всё-таки в ротик что-то положить, то Даняша чаще всего проглатывает...хотя бывает, что и выплёвывает, точнее - открывает рот пошире, чтоб само всё вытекло со слюнями. Мы с мужем хитрим, и Даняша тоже в ответ хитрит.
Массаж лица, занятия - всё продолжаем, придумываем еще всякие упражнения.

После новогодних праздников я обратилась в поликлинику за справками для переоформления инвалидности (нам на 2 года давали, истекают в начале феврале). Нам всё очень быстро, вежливо сделали - взяли на дому анализы, врачи на осмотр домой приходили. Не обошлось и без курьёзов...хирург сказала: "Анатомически у ребёнка всё нормально, здоров" Вот как, оказывается...
Во вторник отнесём документы в Департамент труда и соц. защиты. Надеюсь, что там тоже всё быстро и вежливо сделают.

Вертикализатор и специальные игрушки для развития, массажа (Ханс и Зита заказывали из Германии), и кое-какие расходные материалы по уходу за трубочкой - пока не получили. Но очень-очень ждём этот оставшийся в Вене багаж

Вот такие у нас дела.

[Fotinia]

Люция, здравствуйте!

Дела у нас идут потихонечку. Даняша стал совсем по-взрослому проявлять характер...если что-то не нравится, то всё - мама, держись
Кушать ни в какую не хочет сам...я и пальцами пытаюсь положить в рот вкусняшку, и на красивой ложечке - ничего не помогает, сразу, мгновенно понимает, что это еда, и начинает отмахиваться, и научился зубы смыкать крепко - чтоб я не могла ничего положить в ротик. Так что в ротик кладём еду с боем, хитрим с мужем по-всякому...

Даняша у вас все равно молодец! Умничка! Все у него получится! И обманом, и своим примером вы все равно научите его глотать пищу. У вас в семье все с сильным характером, начиная с мамы Д.А. Так что Д.А. есть с кого брать пример. Здоровья вашей семье и исполнения желаний. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Сообщение отредактировал Fotinia: 30.01.2012, 09:23:36

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте!

Дела у нас идут потихонечку. Даняша стал совсем по-взрослому проявлять характер...если что-то не нравится, то всё - мама, держись
Кушать ни в какую не хочет сам...я и пальцами пытаюсь положить в рот вкусняшку, и на красивой ложечке - ничего не помогает, сразу, мгновенно понимает, что это еда, и начинает отмахиваться, и научился зубы смыкать крепко - чтоб я не могла ничего положить в ротик. Так что в ротик кладём еду с боем, хитрим с мужем по-всякому...

Даняша у вас все равно молодец! Умничка! Все у него получится! И обманом, и своим примером вы все равно научите его глотать пищу. У вас в семье все с сильным характером, начиная с мамы Д.А. Так что Д.А. есть с кого брать пример. Здоровья вашей семье и исполнения желаний. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Светлана, спасибо за такую мощную поддержку! Нам это очень надо! Спасибо!!!

[Люция Саутова]

Здравствуйте, наши дорогие форумчане, друзья!

У нас дела по-разному.
Инвалидность оформили, на 5 лет. Спасибо большое Маржан за содействие и помощь в получении выписки из австрийской клиники. Доктор Пайя почему-то всё тянул и тянул с этим...
Кстати, диагноз такой: последствия субарахноидального кровоизлияния в родах, тетрапарез с уклоном на ноги, бронхолёгочная дисплазия.

Даняша опять сбил на свой лад график сна. Ночью не спит, засыпает утром...и ничего не помогает. Тяжело очень подстраиваться под такой сон.
Конечно, ребёнок, который не выходит на улицу, день и ночь дома безвылазно...о каком графике может идти речь? Витамин D не восполняет прогулок на улице, биологические часы сбиты совсем. Вот и нет ни сна нормального, ни аппетита.
А на улицу Даняша очень хочет, в окно смотрит, стучит ладошками по замерзшим окнам. У нас тут морозы до -38 были, окна прям промёрзли. Но в квартире очень тепло.
Рассказываю сыночку как в следующую зиму будем гулять, обязательно будем кататься на санках, с горки, и в сугробы падать. Рассказываю и слёзы наворачиваются...сколько людей не ценит такие простые радости, не замечает их.
Ничего, ничего! У нас обязательно всё получится! Мы ведь уже так много прошли, столько всего преодолели. Сейчас самое главное - подготовиться к операции, чем мы и занимаемся

Говорят, дурак думками богат...вот прям про меня Пора навести порядок в голове. Столько мыслей, идей, так хочется всё осуществить, но не могу до ума ничего довести, не хватает времени сконцентрироваться, выстроить план, просчитать всё.



Отдааааай мне ухо, отдай!

[Fotinia]

"Люция Саутова (04.02.2012, 23:28) писал(а):
Ксения, но наши мальчишки обязательно, обязательно на следующий год покатаются на ледяной горке, на саночках, поиграют в снежки...Обязательно!
Надо в это верить и надеяться на лучшее"

Рассказываю сыночку как в следующую зиму будем гулять, обязательно будем кататься на санках, с горки, и в сугробы падать. Рассказываю и слёзы наворачиваются...сколько людей не ценит такие простые радости, не замечает их.

Все это будет!!!! Только потерпите маленько, дорогие мамочки. И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Мальчишки будут кататься на санках и играть в снежки!
Даняша - хорош, ТТТ)))). Расти и радуй родителей, солнышко. Будь здоров.

Сообщение отредактировал Fotinia: 05.02.2012, 10:31:00

[Динчик]

Люция, мне очень знакомо это ощущение непонятное внутри, что очень тяготит в итоге. Вроде бы уже многое пройдено, но еще надо пройти очень много и важного очень очень для здоровья вашего ребенка. Но страх за то, что ты одна и может не получиться справиться со всеми препятствиями ... он не дает не мысли расставить по полочкам, ни убрать лишние страхи из головы, чтобы не мешали и не путали...

Наверное позвольте себе отдохнуть хотя бы месяцок, чтобы как то оно само там уложилось, утрамбовалось...

Даняша чудесный хитрюга
и все у него будет просто замечательно!!!!! ТТТ

[В тишине ночной]

Люция здравствуйте! Как дела у вас? Как Даняша? Вы когда намереваетесь сюда приехать? Что на счет следующей квоты или австийцы сами попросят финансирования? Что-то вы совсем не пишите... Все инша Аллах будет ОТЛИЧНО!!! Просто бывает упадок сил или элементарный авитаминоз. Все пройдет. И вы всей семей будете ездить в гости к близким вам людям,кататься на санках и есть теплые пирожки))) берегите себя!
С уважением,Ботагоз

[Fotinia]

Люция, здравствуйте! Как у вас дела? Как Д.А.? Не молчите, Вас очень не хватает на форуме.
Как погодка, потеплело? Так и не гуляете с Д.А. на улице?( Хоть на минутку)

[Люция Саутова]

Здравствуйте, наши дорогие форумчане!

Спасибо вам всем, что не забываете про нас.

Сейчас у нас уже всё хорошо. Но были очень "горячие" деньки. Муж болел 2 недели, очень сильно. Даняшу оберегала как могла. Но всё же немножко и Даняша поболел, похандрил.
Каких-то больших изменений у нас нет, а из "маленьких" достижений то, что Даняша во время занятий стал сам показывать какие упражнения сейчас хочет делать, укладывает мои и свои руки в нужную позицию, или наклоняется для того, чтобы выполнить определенное упражнение и так далее. Интересно так стало заниматься прям И раньше скучно не было, но сейчас еще интереснее. Еще Даняша стал не просто стоять с поддержкой, но и ножки передвигать - несколько "шагов" делать, чему мы несказанно рады!!! Потому что очень я боялась, что Даняша не может передвигать ножки, "шагать" (в положении лёжа и сидя он ножками активно работает, а вот, когда ставили на пол - не двигал).
Кушать, к сожалению, так и не хочет. В рот тащит всё, что угодно...но не еду. Что только не подсовываем, но Даняше стоит только в руку взять и всё - сразу понимает съедобное или нет, не важно: мягкое, твёрдое, сухое, влажное, шершавое, гладкое...Правда, иногда конфетами играется и марается шоколадом, вот в таком случае шоколад и в ротик чуть-чуть попадает: пальчики облизывает, или губки нечаянно вымазывает и слизывает потом. Конечно, и одежда, и всё вокруг тоже в шоколаде, но это ерунда Так и должно быть, дети должны марать и мараться, обливать (ся) и так далее.

Что еще? К сожалению, мы так и не получили свой багаж с Австрии, очень жаль. Там ведь и расходные материалы для ухода Пришлось вчера заказать специальные салфетки под трубочку из России, спасибо моей подруге Евгении из Новокузнецка. Она нас постоянно выручает, заказывает на своё имя и потом посылкой нам высылает.

Хотела я видео разместить...но что-то не поняла как это делается. Ну может, и к лучшему. Я записала Даняшин концерт - игра на пианино - но Даняша в тот день еще болел, грустный.

[Мермедия]

Если есть хоть 1 шанс из 100000000000..... нужно надеятся мы не имеем право сдаваться когда дело касается наших деток. Не падайте духом. Надеемся все у Вас будет хорошо. Поправляйтесь. Малыши порой терпеливее нас.

[Fotinia]

Даняша, Д.А. , вы настоящий мужчина! Вперед и только вперед! Все начинается с маленького шага - так пускай число этих шажков с каждым днем увеличивается! Сил и терпения Данюше и заботливым родителям!
Люция, Даняша у вас умничка. Потихоньку , не спеша - все получится, он так старается... И пускай есть начинает с шоколада - главное что САМ! А фрукты он какие-то любит? Если попробовать добавлять пюре( по капельке) в шоколад( размягчить и добавить, а потом можно дать застыть шоколаду) и давать ему... М.б. попробует? Все-таки запах и вкус знакомый...
А что с багажом? Пропал или еще где-то в пути?

Сообщение отредактировал Fotinia: 23.02.2012, 13:49:04

[В тишине ночной]

Люция добрый день! Какие хорошие у вас новости тьфу-тьфу-тьфу. Желаю с каждым днем прибавлять новые навыки. А у нас хорошая новость,модет вы уже знаете... Ваши коробки передали в пятницу,но в кз возможно он пр летит только на след. неделе. Тем не менее мало осталось. Вы налогисмогли вернуть?
Ждем фото с чоколадом)))

[Люция Саутова]

Светлана, спасибо большое, что разделяете с нами наши пусть маленькие, но такие важные радости
Фрукты Даняша ест (через зонд, и понемножку стараемся давать в ротик) практически все, кроме цитрусовых.
Буду пробовать как Вы советуете: делать конфеты с добавлением пюре

Спасибо за пожелания и новые идеи!!!

[Люция Саутова]

Люция добрый день! Какие хорошие у вас новости тьфу-тьфу-тьфу. Желаю с каждым днем прибавлять новые навыки.

Ботагоз, спасибо! Надеюсь, так и будет: маленькими шагами вперёд, к цели

А у нас хорошая новость,может вы уже знаете... Ваши коробки передали в пятницу,но в кз возможно он пр летит только на след. неделе. Тем не менее мало осталось. Вы налогисмогли вернуть?

Ботагоз, в пятницу звонил мужчина, к сожалению, я не расслышала имя, кто он и откуда - связь была плохая, прерывистая речь получилась и я не разобрала слов. Сориентировалась только потому, что услышала имя консула Адрес кое-как продиктовала, надеюсь, что меня правильно расслышали.
Предполагаю, что без Вашего участия, Ботагоз, здесь дело не обошлось, поэтому благодарю Вас от всей души за помощь!
Что касается налога, то вернуть не удалось, так как провозились с багажом, пилоты ведь отказывались вообще что-либо брать в самолёт. Благо, у меня хватило смелости позвонить консулу и с его помощью хоть первое необходимое привезли - коляску, питание, пищевую добавку (6 больших банок!!!), лекарства и кое-что из расходных материалов.
Если бы не консул, мы бы совсем ничего не смогли взять с собой.
Вот так мы решали проблему с багажом почти 2 часа (!!!), и пилоты уже сильно нервничали, поэтому подождать оформление возврата налогов - я даже не осмелилась просить пилотов об этом. Правда, Ханс спросил работников аэропорта, они объяснили, что для получения денег надо пройти в главное здание аэропорта, найти там что-то типа кассы или филиала банка (я уже точно не помню)... А идти там довольно прилично было, так как мы вылетали не с обычного зала вылета, а с какого-то специального. В общем, я успела только заполнить форму возврата налога, написала там номер банковской карточки - это Ханс попросил сделать на случай, если сможет оформить это без меня. Но я так предполагаю, что Ханс не смог. Спрашивать как-то неудобно, он и так весь в делах, а еще со своими налогами...

Ждем фото с чоколадом)))

Постараюсь на днях сделать Я не фотографировала "замарашку", а надо было, действительно