Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Шер]

Ойой ... Люция, как это я упустила.....
Поздравляю от всей души с прошедшим днем рождения! ВЫ ТАКИЕ МОЛОДЦЫ, такие борцы! Мы в вас верим и всегда верили! От всей души желаем всей семьей здоровья Даняшке и родным, которые всегда рядом! Сил вам, удачи, терпения и крепкого здоровья!!!

Все все обязательно будет хорошо!

[Люция Саутова]

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Извините за долгое молчание. Мы с Даняшей получали лечение в стационаре.

В общем и целом Даняша чувствует себя хорошо. Есть у нас новое достижение, которым мы гордимся : Даняша научился самостоятельно садиться из положения лёжа!!!
Когда он это сделал в первый раз, я не увидела сам процесс, выходила из комнаты. И вот через 3 минуты вернулась и увидела - сидит! Честно сказать, не поняла: странно, подумала я...он же лежал, когда я выходила И вот тут я подумала, что это у меня с головой что-то, с памятью. Еще и наругала сама себя, что оставила ребенка в положении сидя без подстраховки (обычно вокруг подушки или одеяла сложенные укладываю, чтоб в случае падения не ударился).
А потом, вечером того же дня, мы уже с Аскаром увидели, как Даняша садится сам. И у меня слёзы ручьём...Такая радость, гордость за своего малыша охватила!

Спасибо вам, дорогие наши, всем-всем, кто в конце 2010 года поверил в Даняшу и помог нам купить аппарат ИВЛ. Не было бы сегодня ни этих новостей, ни каких-то достижений...не было бы ничего, если б не ваша помощь, ваша вера и постоянная поддержка! Мы вам безмерно благодарны!!!
Спасибо нашим соотечественникам в Австрии - Тауболды, Ботагоз и Дидар и весь дипломатический корпус, спасибо за помощь, за отзывчивость и внимание! И кресло-коляска, и вертикализатор уже помогли Даняше добиться очень значительных результатов! И я надеюсь, нет...я верю, что это далеко не предел.

Ну вот как-то накатило...хочется всех обнять!

P.S. Попозже я еще фото выложу

[Fotinia]

Есть у нас новое достижение, которым мы гордимся : Даняша научился самостоятельно садиться из положения лёжа!!!

Ура!!!! Какие хорошие новости!!! Данияр Аскарович, Вы умничка! Мы верили и верим в ВАС!!! Вы настоящий мужчина, делаете такие успехи самостоятельно!!!!
Люция и Аскар! Поздравляю вас! Счастья вам, здоровья и пусть Даняша и дальше вас радует своими успехами!

[Шер]

Cупер! Так держать!!!!!

[Изаура]

Поздравляю!!! Даняша, ты молодец! А мама твоя просто героиня - никакие бы деньги не помогли, если бы не ее настойчивость!!!

[*SOLNYSHKO*]

Люция,Даняша действительно -МОЛОДЕЦ,что так радует Вас!Даняше- успехов и здоровья,а Вам терпения и сил!!!

[В тишине ночной]

Альхамдулиля!!! Молодцы какие!!! Так рада за вас. Тоже хочется вас обнять и разделить вашу-нашу радость. Когда приедете сюда? Какие новости у вас?

[Lapulya-83]

Здравствуйте, Люция.Меня зовут Юля. Прочитала вашу историю и как будто сама все это пережила вместе с вами. Вы такие молодцы!!! Делаете все возможное и невозможное для своего сыночка!!! И Даняша ваш такой борец-просто умничка!!! Очень хотелось бы с вами пообщаться. У меня есть дочка-зовут Полина, ей сейчас 8,5 месяцев, мы с рождения лежим в больнице- сначала месяц в Перинатальном центре в реанимации, затем месяц в Астане, в ННЦМиД, теперь вот лежим 4-й месяц в Детской областной больнице, в той же палате, что лежали вы..(до этого с конца сентября до начала января 2012г. лежили в реанимации). Наш диагноз-Резидуально-органическое поражение ЦНС, (парасаггитальный некроз, подкорковая атрофия, стволовые нарушения, бульбарные нарушения, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, стойкое расходящееся косоглазие, симптоматическая эпилепсия). Все это последствия тяжелой гипоксии и асфиксии во время родов..У нас также как у вас стоит трахеостомическая трубка (5-ка), перевели нас в палату вместе с аппаратом ИВЛ. Если хотите-могу подробно рассказать потом нашу историю..На данный момент состояние наше тяжелое за счет неврологических нарушений-у Поли до сих пор нет глотательного,сосательного, кашлевого рефлексов (с рождения кормится через зонд, необходима постоянная санация мокроты из носоглотки и трахеостомической трубки); она не следит глазами за предметом, не фиксирует взгляд, не улыбается, в руках и ногах сильный тонус, спастика, голову не держит, периодически возникают судороги из-за чего противопоказано физиолечение (можно только гимнастику и легкий массаж); почти постоянно колим антибиотики, из-за чего у нее страшный дисбактериоз. Прочитала, что в Австрии вас смотрел квалифицированный логопед, который показал вам ряд упражнений, помогающих при бульбарных нарушениях..Буду вам очень признательна, если расскажете о них..Также хотелось бы узнать где вы приобрели отсос, с которым можно выходить на улицу ,расходные материалы для ухода за трахеостомической трубкой и т.д. Вообще буду очень благодарна за любую помощь и информацию..Понимаю, что у вас очень мало времени т.к. за Даняшей нужен постоянный уход, но надеюсь вы найдете время откликнуться на мою просьбу. С уважением, Юля.

[Люция Саутова]

Юля, здравствуйте.
Не могу, сижу и плачу. Я так надеялась, молилась, чтобы больше ни одному ребенку не пришлось пережить то, что пережил Даняша.
И вот, теперь Полечка...

Я написала Вам личное сообщение, Юля.
Всё, что знаю, что умею - всё расскажу. Чем смогу - помогу.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.04.2012, 15:52:29

[Шер]

Люция, здравствуйте! А как у вас сейчас с ИВЛом дела обстоят? Держитесь без него?

[Люция Саутова]

Альхамдулиля!!! Молодцы какие!!! Так рада за вас. Тоже хочется вас обнять и разделить вашу-нашу радость. Когда приедете сюда? Какие новости у вас?

Ботагоз, спасибо!!!

Новости у нас такие: больше месяца мы собираем документы для областного управления здравоохранения.
И снова нам треплют нервы.
Сначала сказали, что нужна выписка из поликлиники - мы ждали, когда нам её напишут. Принесли в облздрав, выяснилось, что нужна выписка из стационара и заключение внештатного невролога.
Мы встали в очередь, и вот с 26 марта по 12 апреля проходили "лечение" в детской областной больнице. Выписку получили. Но внештатный невролог (она же лечащий врач), сказала, что заключение она не может дать без распоряжения Облздрава. И согласно Постановления правительства, теперь её заключение вообще не нужно. Необходимо заключение консилиума врачей. А кто будет собирать этот консилиум - это вопрос в облздрав.
А в облздраве исполнителя на месте не застать, невозможно даже дозвониться.

В общем, сегодня я кое-как дозвонилась. Испонитель не дрогнув голосом ответила, что она на месте не сидит, и я её совершенно случайно застала, она снова уезжает.
Я спросила про консилиум, исполнитель ответила, что ей надо только выписку со стационара и приглашение с клиники. А выписка действительна только 10 дней!
Сегодня уже 18 апреля! Приглашения с клиники у нас нет. Доктор Пайя говорил, что всё необходимое он сам отправил в Минздрав, и что письмо о необходимости дальнейшего лечения вместе с отчётом за первый этап лечения отправлено в Минздрав.

Вот меня просто бесит всё это.
Я исполнителю сказала, что муж принесёт документы сегодня, а она ответила, что сегодня её уже не будет на месте. И завтра тоже.
Я повысила голос, вернее, я кажется уже просто зашипела от ярости...не помню.
В общем, завтра утром к 9.00 отнесём те документы, что есть: выписка со стационара, выписка с австрийской клиники, копии документов (свидетельство о рождении и т.д.)

Также я позвонила исполнителю Минздрава, теперь там работает не Лязат Сагинаевна, новый исполнитель А.Т.
Она вообще сказала, что нужна выписка из ННЦМиД!!!

Не знаю, что теперь дальше будет...Может и отправят нас в Астану...на ЛЕЧЕНИЕ в клинику республиканского значения.

Понятно, что закон есть закон. Но как же эта бюрократия на местном уровне раздражает.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.04.2012, 19:53:20

[Fotinia]

Люция, здравстауйте! Как там Даняша? На улице тепло - гулять выходите
Помните мы с вами переписывались, когда Вы были в Вене, о создании центра помощи людям в котором и Вы могли бы делиться опытом? М.б. Вам открыть темку такую( для начала), а Вы бы вели ее...Я понимаю, со временем проблема...
А насчет- повышения голоса, шипения - ПРАВИЛЬНО делаете, по другому у нас часто не получается. У нас часто люди понимают и воспринимают тебя ( относится и не только к госорганам) только когда ты тоже повышаешь голос, не даешь себя в обиду!

Сообщение отредактировал Fotinia: 18.04.2012, 17:10:43

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте! А как у вас сейчас с ИВЛом дела обстоят? Держитесь без него?

Анна, мы держимся без аппарата ИВЛ. Делаем дыхательную гимнастику, как научили в австрийской клинике. И это действительно помогает. Дыхание более менее выравнивается. Правда, когда Даняша волнуется, то дыхание очень частое, и после санирования приходится иногда мешком АМБУ раздыхивать. И во время простуды дыхание тяжёлое, но мы всё-таки стараемся обходиться без аппарата. Конечно, риск остаётся.
Вообще, как мне объяснили в Австрии, Даняша навсегда останется в зоне риска, поэтому аппарат всегда должен быть наготове. И даже после декануляции у нас дома должен быть комплект для экстренной интубации (он у нас уже есть), только каким пользоваться я не знаю. Меня научат.

Но я всё равно верю и надеюсь, что Даняша всё-таки сможет всегда дышать сам, и что операцию нам смогут сделать.

[Люция Саутова]

Светлана, и все-все, кто следит за нашей темкой - спасибо за ваше постоянную поддержку .

Несколько слов о Даняше.
Гулять пока мы не выходим на улицу, так как у нас вечера еще довольно-таки прохладные и очень ветренно. А папа наш домой приходит поздно вечером...работает много.
"Гуляем" мы на балконе. Но Даняше это нравится. Он сидит на высокой тумбе и за всеми следит: провожает глазами прохожих, наблюдает за птицами, за машинами, еще иногда кошки появляются во дворе - и тут радости у ребенка столько, что он подпрыгивает на попе

Даняша в последнее время нас только радует. Научился самостоятельно мыть руки: берёт мыло, намыливает ручки, кладёт мыло аккуратно в мыльницу, руки под кран, тщательно смывает. Иногда даже и лицо сам моет, по настроению.
На вертикализаторе может уже долго стоять, особенно если завозим его в ванную и даём побаловаться с водичкой и игрушками. Вчера даже полотенце стащил и "постирал"
И интересно то, что он начал слизвать воду с игрушек, специально так делает: под кран и ко рту скорее, чтоб побольше слизать.

А еще хотела написать, что, оказывается, Даняша умеет "стесняться". Когда мы приехали в первый день в больницу, там все санитарочки, медсёстры, буфетчицы сбежались, а Даняша так застенялся, уткнулся лицом мне в шею - спрятался Потом одним глазом стал подглядывать, ну и в конце концов уже совсем осмелел и бил кулачком себя в грудь, руками что-то показывал.

Что еще нового? Даже не знаю...Кушать сам не хочет ни в какую, дерётся, плачет. И даже если что-то под шумок кладу в ротик, то проходит этот трюк не больше, чем на 2 глотка. Потом начинает выплёвывать.

На горке любит кататься только на попе. На животе сползает с большим одолжением. Иногда и капризничает, сопротивляется. Но всё равно 3-4 подхода за день по 2-4 спуска делаем.

Фото:

[rees]

Молодец Даняша! Спасибо Люция за хорошие новости и фото. Дай Бог вам успешно и твердо идти дальше!

Прочитал Юлину историю с Полей и думаю - хоть в больнице вывешивай объявление со ссылкой на этот сайт, где можно поговорить и обсудить с пользой для детей все вопросы и сложности. Надеюсь мы увидим Юлю со своей темой как можно быстрее.

Сообщение отредактировал rees: 18.04.2012, 20:06:12

[Люция Саутова]

Помните мы с вами переписывались, когда Вы были в Вене, о создании центра помощи людям в котором и Вы могли бы делиться опытом? М.б. Вам открыть темку такую( для начала), а Вы бы вели ее...Я понимаю, со временем проблема...

Светлана, даже не знаю...
Вообще, на "Одноклассниках" моя подруга Евгения Шахмаева открыла группу "Трахеостомия", там очень много полезной информации, фото всевозможных расходных материалов, адреса где и что можно заказать.
Естественно, и обсудить все вопросы можно. И даже заказ расходных материалов из Германии возможен - одна из участниц группы договорилась об этом с фирмой.
И самое главное, там есть мамы с гораздо бОльшим опытом и знаниями.
Вот ссылка на группу: http://www.odnoklass.../51121889280163

Можно через меня найти группу, если по ссылке не получится. Я там под своим именем/фимилией зарегистрирована.

[Люция Саутова]

Молодец Даняша! Спасибо Люция за хорошие новости и фото. Дай Бог вам успешно и твердо идти дальше!

Прочитал Юлину историю с Полей и думаю - хоть в больнице вывешивай объявление со ссылкой на этот сайт, где можно поговорить и обсудить с пользой для детей все вопросы и сложности. Надеюсь мы увидим Юлю со своей темой как можно быстрее.

Михаил, спасибо Вам за пожелания!

В воскресенье я планирую сходить в больницу к Юле и Поле, хочу прям с собой взять кое-какие расходные материалы, чтобы Юля могла всё посмотреть. Узнаю заодно как у них дело обстоит с интернетом. И хочу посмотреть к какому аппарату ИВЛ подключена Полечка. Честно сказать, даже боюсь смотреть...

[Шер]

И хочу посмотреть к какому аппарату ИВЛ подключена Полечка. Честно сказать, даже боюсь смотреть...

Да... Я тоже подумала об этом....Вряд ли что-то сильно изменилось с тех пор, но так хочется надеяться

[Шер]

Слушайте, Люция, ну такие классные фотки! Так здорово, что малыш наш сам взял и "вертикализовался". Думаю, что с сидением у него появится очень много новых навыков и все у вас быстрее пойдет и сам он тоже скоро пойдет!

[Люция Саутова]

Слушайте, Люция, ну такие классные фотки! Так здорово, что малыш наш сам взял и "вертикализовался". Думаю, что с сидением у него появится очень много новых навыков и все у вас быстрее пойдет и сам он тоже скоро пойдет!

Спасибо, Анна!