Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[TheBC]

Большое Спасибо, Евгения-Флюс!-передала 100 USD на лечение Данияла. Деньги будут переведны в скором времени.

[Люция Саутова]

Большое Спасибо, Евгения-Флюс!-передала 100 USD на лечение Данияла. Деньги будут переведны в скором времени.

Евгения, спасибо большое! Здоровья Вам крепкого и всех благ!

Отказываться от помощи не имею права, хотя сбор как таковой мы не ведём. Но мы будем копить деньги в любом случае. Во-первых, еще не известно, дадут нам квоту во второй раз или нет. Во-вторых, скорее всего Даняше нужна будет профессиональная реабилитация в будущем. Я уже думаю об этом. И жду документы от доктора Пайи, как только будет сделан перевод, он мне вышлет выписки. И вот мы решили с Аскаром попытаться записаться в Санкт-Петербургский реабилитационный центр профессора Романова, там где сейчас проходит реабилитацию Матюшина Полина. Мы почитали отзывы родителей Поли и на других форумах посмотрела информацию. И на сайте центра тоже всё прочитала. Нам кажется, этот центр нам подходит. Так как центр занимается медицинской не медикаментозной реабилитацией детей с тяжелыми неврологическими и пульмонологическими заболеваниями. А у Даняши и то, и другое.
Вот так потихоньку решили уже планировать будущее.

[Лунный цветок 28]

Здравствуйте Люция! Давно слежу за вашей темой, переживала и радовалась вместе с Вами, даст Аллах у Вас с Даниялом все получиться!!! Желаю Вам и Диниалу здоровье, здоровье, здоровье!!! На данный момент супруг находиться в Санкт - Петербурге, если нужна какая нибудь помощь обращайтесь.

[TheBC]

Сегодня были перечислены деньги от Евгении-100 USD. Общая сумма перевода составила 14 720 тенге (конвертация при переводе в отделении Казкоммерцбанка)
Приходник 09.12.11

Спасибо Вам Всем!

[Люция Саутова]

Сегодня были перечислены деньги от Евгении-100 USD. Общая сумма перевода составила 14 720 тенге (конвертация при переводе в отделении Казкоммерцбанка)
Приходник 09.12.11

Спасибо Вам Всем!

Алексей, спасибо большое Вам! И, конечно, еще раз благодарю Евгению!

[Люция Саутова]

Извините, в последние дни у меня как-то очень тяжело на душе, и я редко захожу на форум. С таким настроением сюда заходить нельзя.

Вчера и сегодня искала информацию о детках с проблемами глотания, долгого питания через зонд...и вся эта информация ужасно угнетает. Или это я так всё сейчас воспринимаю, не знаю.

В общем, в поддержку для себя и, может быть, кому-то еще это покажется полезным:

Мануэль Гомес Ортис "Инвалиды рядом с нами".
Предисловие переводчика
Книга современного испанского журналиста и врача Мануэля Гомеса Ортиса представляет собой сборник статей и заметок, опубликованных в разные годы в различных испанских газетах и посвященных инвалидам с детства и тому, как за последние 40 лет изменилось к ним отношение со стороны общества. Автор знает проблему, что называется изнутри, поскольку его дочь с рождения страдает тяжелой формой церебрального паралича. Одну из этих статей мы предлагаем сейчас нашим читателям.
БЕЗ СТЫДА, БЕЗ ЧУВСТВА ДУШЕВНОЙ БОЛИ
“La Gaceta del Norte”, 4 января 1966 г.
Нам кажется, что всего того, что делается для помощи "особым" детям, мало. И родители могут сделать для них больше. Родители, как только обнаруживают у своих детей, даже самую незначительную аномалию, начинают переживать. Но их боль станет гораздо сильнее, если они по незнанию прожили долгие дни в иллюзии, думая, что то, чем страдает ребенок, может пройти.
Нет ничего лучшего, чем захотеть узнать правду, только правду, какой бы суровой она ни была, - так например, потребовать ее у врача, прося его, чтобы он не обманывал нас напрасными надеждами, которыми он причинит нам еще больший вред.
Эта активная позиция - первый шаг на пути правильного воспитания "особого" ребенка.
Когда правда узнана, ее нужно принять. “Это ужасные вещи, - говорит Отец Дюваль, - но они служат нам для того, чтобы войти в Царство Божие, и лишь посредством их мы сумеем войти туда, несмотря ни на что”. Тяжело согласиться с этим, но так оно и есть. “Призванными к действию” называет Клодель всех, кто страдает.
И, конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении.
Не нужно представлять себе то, каким ребенок мог бы быть, незачем хотеть невозможного. Необходимо принять его таким, каков он есть, - без чувства стыда, без душевной боли. Внимательно наблюдая за ребенком и советуясь со специалистами в данной области, мы обнаружим у него индивидуальные возможности, большие или малые, в зависимости от конкретного случая. И мы окажемся в ситуации, когда нам придется смириться с ними.
При воспитании таких детей от нас потребуется нежность, неподдельная радость, - которую нужно постараться в себе находить, - безграничное терпение и строгость, да, как это ни покажется кощунственным, - но строгость в пределах разумного. Нам нельзя жалеть ни самих себя, ни ребенка. Мы должны дать ему уверенность в своих силах и сделать так, чтобы он поверил в нас. Таким образом, мы действительно подготовим ребенка не только к его взрослой жизни, но и к жизни вообще. И надо расширять свою душу, чтобы она не замыкалась в собственном эгоизме, чтобы думать о других и жить для других. Эта большая работа родителей и семьи. Нельзя полагать, что можно решить любую проблему таких детей или подростков, не принимая во внимание семью.
Помимо того, очень важно объединяться с другими родителями "особых" детей, создавать ассоциации и вступать в те из них которые появляются, так как это - самый надежный способ расположить общество к этим детям и иметь взаимную поддержку.
Самое же легкое и самое никчемное - это плакать...
Мануэль Гомес Ортис - Перевод с испанского В.М.Труфанова - 2000 год

[Fotinia]

Люция, здравствуйте!
Что за настроение? Разница большая по отношению к больным у нас и Европе? Появился страх?
Вы же дома! А дома и стены помогают! У Вас всегда столько оптимизма было и вдруг... Наверное, погода влияет( ),морозно... Сделаем такой вывод!
Берем себя в "руки", улыбаемся и дальше в "бой" за здоровую жизнь сына Д.А.! Так и только так! Вы ведь сами писали, что ваше плохое настроение отражается на Даняше, он же чувствует все.
Однажды мне врач сказал( м.б. я уже писала об этом): - нормальные люди при сообщении плохого диагноза плачут, истерику устраивают, а вы улыбаетесь? А я ответила: - хотите я вам сейчас такую истерику устрою, слезы? Нет? Тогда не трогайте меня. А если я сейчас расклеюсь..., то у вас большие проблемы будут. Врач заулыбался и больше не удивлялся, что я иногда не как многие реагирую на плохие новости.
Все у вас будет хорошо! Главное не торопиться и не ждать сиюминутного улучшения. Это Вас немного с понтолыка сбили и местные врачи, и все кто ждал чуда - что вы вернетесь без трубочки. Но вы то знаете что улучшения есть! А каждому это не объяснишь. Ребенок столько времени дышал и ел так...
Улыбнитесь , настрой только на лучшее! На самый хороший исход! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
А хочется пореветь - отправьте мужа с ребенком погулять, а сами оторвитесь - поревите, разбейте что-то( только не нужное), порвите. А лучше переставьте мебель или другое занятие ненадолго найдите... И все будет хорошо

Сообщение отредактировал Fotinia: 10.12.2011, 08:11:13

[Tatusha]

декабрь считается самым депрессивным месяцм года, потерпите немного, все будет отлично, ведь у вас налицо такой прогресс!

[Fotinia]

Люция, здравствуйте! Куда Вы пропали? Вас очень не хватает на форуме! Извините, если обидела Вас своим письмом... Как там Даняша? Как ваше настроение? Очень надеюсь что все хорошо.

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте! Куда Вы пропали? Вас очень не хватает на форуме! Извините, если обидела Вас своим письмом... Как там Даняша? Как ваше настроение? Очень надеюсь что все хорошо.

Светлана, даже в голову не берите! Наоборот, спасибо Вам огромное за поддержку! Никакой обиды, абсолютно!

Очень и очень тяжело, когда нет возможности снимать усталость, отдыхать. Я понимаю, что я не одна такая...но легче от этого осознания не становится. Дело не только в физической усталости. Очень много психологических проблем, у меня их много.
Это не означает, что я "ухожу в себя". Но время от времени наступает такой период, когда хочется повариться в своей каше одной. Я сама по себе такой человек. Для меня одиночество иногда - лучшее лекарство. Одиночество условное, конечно. Рядом муж и Даняша.

Что касается Даняши...Мы продолжаем занятия. Пока не так интенсивно, как в Австрии, потому что Даняша не очень хорошо себя чувствует. Принимаем антибиотик.
Постараюсь завтра выложить свежие фото.

Спасибо всем за поддержку! Мы вас очень любим!

[Динуся]

Люция,вы очень добрый,отзывчивый человек и у вас все получится!!!

[Fotinia]

Но время от времени наступает такой период, когда хочется повариться в своей каше одной. Я сама по себе такой человек. Для меня одиночество иногда - лучшее лекарство.

Люция, спасибо что ответили. Мы с вами похожи в том что одиночество иногда - лучшее лекарство.. Это, наверное, неправильно, но мы такие... Держитесь! Когда мне совсем плохо - я начинаю "революцию" в доме (переставляю мебель). Все уже привыкли. В крайнем случае - стараюсь остаться дома одна чтобы от души пореветь(чуть ли не до истерики), навзрыд... Хоть небольшая психологическая разгрузка для меня. Но вам и это сделать трудно... Даняша всегда рядом. Как сказала однажды моя мама - это твой "крест", тебе его и нести. И если я отчаянии, то вспоминаю маму и понимаю что ничего не сделать... Такова жизнь и хоть немного успокаиваюсь. Но это все слова... И Вы все это прекрасно знаете и без меня.
Люция, вы сами знаете - есть люди которые борются, а есть кто сразу опускает руки и "плачется", хочет чтобы его жалели, не обращая ни накого внимания. Вы из первых, Вы - борец! И многие на форуме с Вас берут пример, потому что Вы прекрасная МАМА! И дай Бог таких мам всем деткам. Но иногда стоит и поплакаться чужим людям( как в поезде)...
Даняша, лапочка! Выздоравливай на радость маме, пожалуйста помоги ей бороться за тебя! Пусть у тебя будет все хорошо, солнышко!

[Люция Саутова]

Светлана и все-все, кто нас всегда поддерживает, спасибо вам всем огромное!!!

Даняше получше, потихоньку адаптировался. Дыхание сейчас уже ровное, хорошее, дышит сам Вот так и надо нам держаться. Тренировки приносят маленькие плоды: Даняша стал сильнее откашливаться, и когда трубочка забивается, начинает дыхание ртом - поддыхивает, и мы это прям сразу заметили: совсем другой звук - слышно как сынулька старательно дышит ротиком. Это здорово! Значит уже понимает, что дышать можно не только через трубочку.

Хотели мы пофоткать его во время занятий...но практически ничего не получилось! Даняша как видит фотоаппарат, так сразу про занятия забывает и всё его внимание переключается на фотоаппарат - в ход идут слёзы - любым путём завладеть этой "игрушкой"
Так что выложу фото, какие уж есть, строго не судите. На самом деле занятия более разнообразные и сложные.

О, фото! Надо, надо улыбнуться


Учимся стоять! Как обычно, любопытство подталкивает на подвиги


Маме зачем-то надо, чтобы я положил ЭТО в ротик...


Вот так? Правильно?

[Люция Саутова]

Мы пока учимся стоять вот так...на 1-2 минутки. Наш вертикализатор же не поместился в самолёт, поэтому его наш дорогой Ханс отвёз к консулу. Я с аэропорта звонила консулу нашему казахстанскому, попросила помочь, он согласился сразу. Сказал, что при первой возможности сам вышлет эту огромную коробку в Казахстан, в Астану. А оттуда мы уже сами будем забирать. Не знаю еще как, но что-нибудь придумаем. Там Зита и Ханс еще для Даняши специальные игрушки заказывали по каталогу из Германии - это в последние дни био-терапевт посоветовала приобрести для занятий с Даняшей. Их тоже нам передадут.
В общем, столько людей задействовано...У меня всегда слёзы появляются, как подумаю - сколько же людей помогали, помогают и, наверняка, еще будут помогать Даняшке...
Всем низкий поклон! Пусть ваши семьи все ненастья обходят стороной, добра и света всем!

[Marina-tsai]

Люция, здравствуйте!
Как дела у Вас, у Даняши? Вы так не молчите, пишите частенько состояние Данияла.
Извиняюсь, что так пишу, просто действительно переживаю за Даняшу.

Спасибо Всем Огромное, кто поддерживает и помогают Вам!!! Всем здоровья и счастья!!!

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте!
Как дела у Вас, у Даняши? Вы так не молчите, пишите частенько состояние Данияла.
Извиняюсь, что так пишу, просто действительно переживаю за Даняшу.

Спасибо Всем Огромное, кто поддерживает и помогают Вам!!! Всем здоровья и счастья!!!

Марина, спасибо большое!

Даниял чувствует себя хорошо. Наконец-то, ть-ть-ть, нам удалось отрегулировать сон, как положено, Даняша спит ночью и просыпается рано утром.
Занимаемся, занимаемся, занимаемся...День у нас расписан чуть ли не по минутам.
Немножко похвастаюсь Пусть пока совсем не долго, зато самостоятельно!

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 28.12.2011, 00:08:21

[Динуся]

Желаю вам дальнейших успехов!!!!

[Fotinia]

Даняша, солнышко! Какой же ты молодец, умничка! Так держать!
Люция и Аскар! Вот и Д.А. старается вас порадовать. Пусть хоть маленькими "шажочками", помаленьку, но он помогает вам. Спасибо вам что вы такие замечательные родители! Счастья вам, здоровья! Чтоб большая часть ваших желаний( мечты)в Новом году исполнились (ведь некоторые желания можно оставить и на потом ). Главное чтобы у Д.А все было хорошо! А значит и у вас все будет хорошо!

Сообщение отредактировал Fotinia: 28.12.2011, 08:38:55

[Люция Саутова]

Светлана, золотой Вы наш человек! Спасибо огромное! Пусть и в Вашей жизни будет побольше светлых и добрых событий!

[*SOLNYSHKO*]

Дорогая Люция,очень рада вашим успехам,пусть Даняша ещё больше Вас радует!Вам с Аскаром -терпения и здоровья!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 29.12.2011, 01:07:06