Увидишь, Люцияш))) наконец-то почитала-посмотрела фотки, т-т-т, надеюсь что домой прилетите с багажом знаний и с другим настроем!
Ох, Дина...и не говори! Столько всего нового я узнала, научилась многому.
1) Помню, первым делом меня научили менять трубочку, сначала страшно было, но сейчас уже наловчилась
И даже был тест - врач стоял в стороне и наблюдал как я самостоятельно меняла трубку.
2)Даняше подобрали "нос"- специальный фильтр для увлажнения и обеззараживания воздуха, одевается на трахеостомическую трубку. Я и не знала, что они бывают разных моделей и разной степени увлажнения. Век живи - век учись...нам даже подарили 60 носиков
Остальное потом закажу.
Жалко, что я раньше этого не знала. Мы ведь перед выпиской купили "носы" - заказывали в Новосибирске, но Даняша не смог дышать с такой моделью. Я думала, что это из-за слабого дыхания...А вот оказалось, что надо индивидуально подбирать модель. Эти "носы" очень дорогие, мы их покупали по 80 руб (400тенге) за 1 штуку. А они одноразового пользования - 1 нос на 1 сутки рассчитан.
Ну вот теперь подарим их, если вдруг такая необходимость у кого-то будет. Часть я высылала Грише Бирюкову. Как хорошо, что хоть одному малышу помогла
Хотя, конечно, лучше бы они совсем никому не пригодились. Пусть все детки будут здоровы!
3) Физиотерапевты и биотерапевты массу информации дали для тренировок дыхания, научили всяким упражнениям, которые надо выполнять в определенном порядке и с определенной интенсивностью, а не сумбурно.
Самое важное, что эффект уже есть!!! Даняша стал значительно лучше держать голову, и уже практически не ограниченное количество времени
Мы даже уже немного посидеть можем без опоры сзади, достаточно придерживать за локоток. Правда, еще совсем-совсем не долго так можем сидеть...но начало положено
В кресле-коляске сидит совершенно уверенно! И головой туда-сюда вертит, нет никакого напряжения, всё разглядывает. При чём, когда сидит в коляске, голову сейчас уже практически всё время держит сам, не кладёт на подголовник. Для нас это просто супер-достижение.
А еще мы учимся сидеть, подобрав ножки под попку, опираясь на ручки - и делаем это с улыбкой и радостью! Учимся стоять на четвереньках, опираясь на колени и руки.
У меня, к сожалению, фото таких нет...когда идут занятия с физио- и биотерапевтами, то как-то не до фотоаппарата. А когда сама занимаюсь с Даняшей, фотографировать некому.
4) Вчера доктор Пайя пригласил на консультацию частного логопеда - Юлия Форрат (ниже объясню, зачем написала её полное имя)...3 часа пролетели незаметно! Я просто в восторге от этого логопеда. Она, вообще, из Германии, но последние несколько лет работала по приглашению в детском неврологическом центре в Вене. Интересно, что вчера при встрече выяснилось, что Юлия владеет русским языком, так как родилась и жила до 12 лет в России, да еще и сибирячка. Доктор Пайя о-о-очень удивился этому факту
Юлия - потрясающий профессионал. Как она установила с Даняшей доверительное общение - это просто фантастика. Именно общение! Юлия попросила посадить Даняшу в коляску, потом сама села напротив Даняши...Через 15 минут Даняша с большой радостью повторял то, что делала логопед.
А Юлия, оказывается, так проводила первичный тест - обследование.
Юлия - единственный человек, который объяснил мне почему Даняше так тяжело глотать. Даже доктор Пайя был удивлён. Никто никогда не замечал этого...хотя это так очевидно! У Даняши всегда приоткрытый рот, т.е. он не смыкает губы. Так вот сделать глоток с открытым ртом - невероятно трудно, для многих и невозможно. Попробуйте!
А теперь открою секрет как Даняша умудряется-таки глотать слюни и чуть-чуть еду - те граммульки, что я его заставляю глотать. Даняша приспособился для глотка давить языком на верхнее нёбо - кончиком языка упираясь в зубы. Таким образом, он делает толчок-глоток.
Я вчера была просто поражена этой информацией.
Так вот Юлия показала упражнения-массаж для лица, чтобы в первую очередь Даняша смог смыкать губки. Упражнения делаются по схеме, которая теперь у меня всегда будет перед глазами - всё нарисовано, все движения пальцев нарисованы стрелочками и пронумерованы, и даже записано какими пальцами делать то или иное упражнения.
И, кстати говоря, я в первый раз ощутила как тяжело делать граммотный массаж лица.
Также Юлия научила меня "тренировать" кашель Даняшин. Оказывается, сейчас Даняша кашляет недостаточно сильно. Если убрать трубку сейчас, то Даняша не сможет отхаркивать мокроту, будет задыхаться. Так вот, чтобы приготовить Даняшу к декануляции, надо не только дыхание натренировать, но и кашель. Сегодня еще буду тренироваться под руководством Юлии. Очень сложная процедура. Да еще и с таким хитрым дитём как Даняша...ужас как сложно.
Юлия сразу заметила как Даняша умеет хитрить. Это, конечно, хорошо, даже отлично, но процесс тренировок значительно усложняется
Еще много всего Юлия рассказала и показала, я написала только самое-самое интересное, то, что меня крайне удивило.
Теперь объясню почему написала полное имя - Юлия Форрат. Доктор Пайя был с нами первые полтора часа, его настолько поразил профессионализм Юлии, её тактика, её умения и навыки...что он решил попробовать устроить мастер-класс от Юлии для наших казахстанских логопедов, которые не имеют опыта работы с детьми - носителями трахеостомы, с детками с синдромом Дауна, с детками с серьёзными психическими и неврологическими отклонениями. Юлия занимается именно этими, самыми сложными детками. Но, конечно, у неё чувствуется и дар свыше, то, чему невозможно научится...как она быстро вошла в доверие Даняши, как быстро наладила с ним контакт - я до сих пор это перевариваю. Даняша ведь даже мне не всегда позволяет притрагиваться руками к его лицу - облась носа и рта. Это глубокая психологическая травма после бесконечных интубаций, смены зонда и т.д.
Также доктор пайя хочет запросить и собрать информацию о детях, которым нужна профессиональная помощь логопеда - самые сложные случаи, в которых наши казахстанские логопеды недостаточно сильны. И устроить для родителей этих деток консультации и тренинги с Юлией.
Идея просто замечательная, посмотрим, получится ли у д-ра Пайя воплотить её в реальность...хоть бы получилось!
Знаете, я помню, был случай в нашей больнице: мама ревела вместе с дочкой - трёхлетней малышкой, которой логопед сожгла язык и нёбо серой (сера) - логопед вставляла спички в рот ребёнка. Вот такие упражнения...
ЗЫ. Извините за ошибки. Торопилась, да еще и с Даняшей на пару тут пишем. Он же вовсю помогает
Так что может где и опечатки есть, и ошибки.
Сообщение отредактировал Люция Саутова: 01.12.2011, 07:37:09
Войти
Регистрация
Наверх
