Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Fotinia]

Забегала сегодня во вторую аптеку (Фурм-Гог), медвежат таких сейчас нет, м.б. поближе к новому году будет что-то... Еще поищу.

Сообщение отредактировал Fotinia: 15.11.2011, 22:11:20

[Люция Саутова]

Забегала сегодня во вторую аптеку (Фурм-Гог), медвежат таких сейчас нет, м.б. поближе к новому году будет что-то... Еще поищу.

Светлана, спасибо

[anadolusaulykortaligi]

Прочел эту тему полностью. Люция, Вы великий человек! Восхищаюсь Вами. Пусть Даниял побыстрее выздоравливает.

[Люция Саутова]

Прочел эту тему полностью. Люция, Вы великий человек! Восхищаюсь Вами. Пусть Даниял побыстрее выздоравливает.

anadolusaulykortaligi, спасибо за пожелание! Но я самый обычный человек Поверьте.

[Люция Саутова]

Для начала я бы хотела (надеюсь, модератор не накажет меня) разместить ссылку на статью о нелепой смерти девочки из Сев-Каз. области. Делаю это потому, что знаю точно: "уши и глаза" от МЗРК регулярно читают всё, что я тут пишу. Так вот, я прошу больше не передавать мне информацию о том, чтобы я не порочила имидж казахстанской медицины. Это не я его порочю. Мне одной такое не под силу. Слишком обширна территория пороков...в какую тему не зайди - всюду наши светила отличились своей "человечностью, профессионализмом, честностью" и все как на подбор помнят и чтут клятву Гиппократа.
Так вот, статья Без сердца и совести в комментариях не нуждается. Медицину нашу невозможно опорочить...как невозможно сделать чёрное еще чернее.

Да, я могу согласиться с тем, что в этом тёмном царстве попадаются лучики, дарящие свет. И я даже назову имена тех, кому по-настоящему благодарна: Бедина Елена Андреевна - врач-невропатолог, зав. отд. неврологии в ДОБ, лечащий врач Даняши. И Долгополова Виктория Борисовна - кардиолог, зав. кардиоревматологического отделения. Более 2-х лет по мере своих сил и возможностей они помогали Даняше справляться с болячками, которые с завидным постоянством возникали в результате дыхания на аппарате ИВЛ. Эти врачи делали всё, что могли. И они, конечно, не виноваты, что в Астане не захотели сделать никаких обследований, а в Петропавловске это технически невозможно. Кто в этом виноват??? Вопрос риторический...ответа у меня нет.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 18.11.2011, 07:06:22

[Люция Саутова]

Ну а теперь, выпустив пар, могу написать о Даняше.

Дата нашего вылета мне пока не известна. Возможно, мы еще задержимся на 1-2 недели для того, чтобы пройти тренинг для реабилитации Даняши, но уже в другой клинике. Сейчас д-р Пайя занимается этим вопросом. Это еще не точная информация.

У нас теперь есть вертикализатор!!! Свой, собственный - подарок от сотрудников консульства, консула, дипломатов.
СПАСИБО!!!!!!!!!! Вам и Вашим семьям желаю здоровья, добра и счастья!
Дидар и Ботагоз рассказывали как искренне, от всей души, с огромным желанием помочь Даняше собирались эти деньги, как быстро все откликнулись. Спасибо за такую чуткость и внимание!

Извините, фото Даняши в вертикализаторе выложить не могу...в первый раз, когда поставили его вместе с физиотерапевтом - я так обрадовалась, что Даняша не испугался, не заплакал, и простоял аж 2 минуты! И я забыла совсем про фотоаппарат.
А вчера хотела сделать фото...так Даниял Аскарович, как увидел фотоаппарат у меня в руках, так тут же понял, что жить без этого фотоаппарата не может, начал просить, тянуть руки, не забыв при этом пустить слёзы. Слёзы даже раньше появились, чем руки потянулись...Поэтому на фото зарёванный ребенок, которого вроде как "мучают", заставляя стоять...хотя ревел совсем по-другому поводу. В общем, фото потом, дома сделаю. Так как вертикализатор сегодня менеджер фирмы Отто Бокк разобрал и упаковал - приготовил к транспортировке.

Еще Даняше вчера принесли ортопедическую обувь, выполненную на заказ...это просто чудо!
Даняше очень понравились "сандалики" , и он похвастался ими Зите: показывал свои ножки, даже постучал ножкой о ножку...

[Fotinia]

Люция, здравствуйте!
Мы очень рады за Даняшу. Даняша, молодец!!! Какие у тебя ботиночки... прелесть.
Рады что вас окружают такие хорошие врачи и добрые заботливые-отзывчивые люди. Как хорошо, если вы останетесь еще на время в Вене, чтобы пройти тренинг для реабилитации и настрой будет боевой( хотя он у Вас всегда такой) на борьбу за Даняшу. Вы столькому научитесь, что дома вам можно открывать центр по помощи родителям...
Скорейшего выздоровления, исполнения желаний и всего самого наилучшего!
Дай Бог вам сил и терпения!

[Шер]

о том, чтобы я не порочила имидж казахстанской медицины

А есть такой, да??? Интересно, если продолжать его порочить, что будет? Лечить в Казахстане перестанут? Ну да фиг с ними.

Люция, такие башмаки шикарнейшие!!! Так рада за вас! И задник и стелька - блин ну все как надо!!!!! И ведь не уродские, а симпатишные такие! Не даром Даниялу Аскаровичу понравились, хороший вкус!
Ноги правда у них растут быстро так, можно бы было Вам пару ещё одну на размер или два больше у них сразу заказать, было бы просто супер!

Болезнь победили??? Все нормально у вас?

[Din4iksf]

Конечно очень горько было читать эту статью....именно то, как она выдержанно написана и трогает. горько и обидно за девочку и её родителей.


Люция, надеюсь вас ещё немного "придержат" на реабилитации, всё-таки Авсрия, и чем дольше вы там-тем большим вам смогут помочь.
здорово, что так много людей там сопереживает вам с Даниялом! Надеюсь что и вертикализатор, и сандалики- огромный вклад в развитие Данияши!
Искренне радуюсь!

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте!
Мы очень рады за Даняшу. Даняша, молодец!!! Какие у тебя ботиночки... прелесть.
Рады что вас окружают такие хорошие врачи и добрые заботливые-отзывчивые люди. Как хорошо, если вы останетесь еще на время в Вене, чтобы пройти тренинг для реабилитации и настрой будет боевой( хотя он у Вас всегда такой) на борьбу за Даняшу. Вы столькому научитесь, что дома вам можно открывать центр по помощи родителям...
Скорейшего выздоровления, исполнения желаний и всего самого наилучшего!
Дай Бог вам сил и терпения!

Светлана, спасибо!!!
Останемся или нет - пока точно не знаю. Но вот что касается заботливых, отзывчивых людей...знаете, дай Бог, чтобы каждому ребенку так повезло, как Даняше. У меня до сих пор в голове не укладывается: еще вот совсем недавно мы с мужем мечтали только о том, чтобы Даняша просто дышал...а теперь не просто мечтаем, а маленькими шагами движемся к тому, чтобы Даняша еще и научился кушать, сидеть, ходить. О таком мы боялись мечтать, если честно...То есть, конечно, в глубине души и я, и муж, и родные надеялись на чудо, верили, что когда-нибудь Даняша станет как все. Но все мечтали об этом тайком, каждый сам по себе, не проговаривая вслух, чтобы лишний раз не ранить друг друга.

Про центр помощи...Светлана, Вы прям мои мысли читаете. Это, конечно, какая-то совершенно фантастическая, может и бредовая идея...но я бы очень хотела организовать нечто подобное. Ну не одна, конечно. Я еще очень робко об этом думаю, но вынашиваю в душе эту мечту. Надо её взрастить. Но при этом свои силы рассчитать, не надорвавшись на полпути...или в самом начале.
В общем, робко мечтаю.

[Люция Саутова]

А есть такой, да??? Интересно, если продолжать его порочить, что будет? Лечить в Казахстане перестанут? Ну да фиг с ними.

Анна, да кто его порочит-то? Если я и другие форумчане пишем правдиво о том, как "помогли" нашим детям врачи здесь, в Казахстане, а некоторыми это расценивается как порочащая имидж медицины информация...то это называется "страусиная" болезнь. Пряча голову, проблем не решить. И от этой болезни не мне лечиться надо, а ...Всё, молчу.

Люция, такие башмаки шикарнейшие!!! Так рада за вас! И задник и стелька - блин ну все как надо!!!!! И ведь не уродские, а симпатишные такие! Не даром Даниялу Аскаровичу понравились, хороший вкус!
Ноги правда у них растут быстро так, можно бы было Вам пару ещё одну на размер или два больше у них сразу заказать, было бы просто супер!

Болезнь победили??? Все нормально у вас?

"Сандалики суперские, не могу нарадоваться. Их сделали чуть длиннее (по стопе), чтоб был запас. Через 7-8 месяцев вернёмся, и если будут уже малы, то закажем еще.
Ноги, да и сам сыночек растёт ну прямо как-то очень быстро...я уже со своим ростом 156 см еле-еле ношу Данияла Аскаровича на руках. Он не столько тяжёлый, сколько длинный и очень не удобно носить его на себе. Но приходится. А Даняшка смешной, подгибает ножки, чтоб казаться поменьше, покороче и поуютнее разместиться у мамы на ручках

Болезнь победили, всё хорошо! Много занимаемся, учимся кушать, сидеть, стоять на четвереньках...много всего делаем!

[Люция Саутова]

Конечно очень горько было читать эту статью....именно то, как она выдержанно написана и трогает. горько и обидно за девочку и её родителей.


Люция, надеюсь вас ещё немного "придержат" на реабилитации, всё-таки Авсрия, и чем дольше вы там-тем большим вам смогут помочь.
здорово, что так много людей там сопереживает вам с Даниялом! Надеюсь что и вертикализатор, и сандалики- огромный вклад в развитие Данияши!
Искренне радуюсь!

Дина, спасибо!!!
Всё, уже точно - остаёмся на реабилитацию. Пакую чемодан, переезжаем в другую клинику!
Как всё быстро-то и резко...
Убегаю!

[Fotinia]

Ой, как хорошо! Дай Бог врачам всего самого наилучшего за заботу о вас.
Не болейте, а выздоравливайте и домой, домой здоровенькими, на своих ножках и без аппарата.
И чтобы сбылась "затаенная" мечта папы и мамы Даняши...
И ваша, Люция, мысль (думаю что уже еще одна мечта) о центре помощи больным детям и их родителям пусть исполнится.
И еще одна нескромность, что-то слышно об Алине? Как у нее дела?

Сообщение отредактировал Fotinia: 18.11.2011, 21:54:36

[Люция Саутова]

Светлана, спасибо!

Вот мы уже сейчас находимся в другой клинике.
Не может Даняша ехать в машине долго, укачивает, начинается тошнота и дыхание становится очень слабым. Но здесь реанимобиль так реанимобиль: есть всё, и кислород, и аппарат для санирования, и ИВЛ. Мы, правда, обошлись без аппарата. Только кислород дали Даняше, и специальным мешком АМБУ время от времени помогала дышать.
Был такой участок пути, что нам с машины была видна трамвайная дорога и разноцветные вагончики привели Даняшу в такой восторг, хохотал так заразительно, что сопровождавшие нас медбратья - такие серьёзные парни - не могли сдержаться и тоже смеялись. Водитель даже скорость сбросил, чтоб Даняша получше рассмотрел трамваи.

В этой клинике условия несколько отличаются, попроще, но в сравнении с нашими больницами, всё равно очень хорошо. И замечательно то,что можно выходить прям из палаты на балкон-террасу. Ах, какой у нас вид из окна...Постараюсь завтра фото сделать. Даняша смотрел через окно и глазёши такие восторженные были Если завтра будет солнышко, то можно будет выйти на 10-15 минут. Без солнышка уже прохладно, Даняше нельзя сильно холодным воздухом дышать.

И еще одна нескромность, что-то слышно об Алине? Как у нее дела?

Светлана, знаю, что деньги на счёт клиники зачислены. Оля с Алиной "сидят на чемоданах", но пока им точную дату не могут сообщить.
Алина дома почему-то. Не поняла я, почему не в интернате...неужели до сих пор болеет?!
Ох уж мой Аскар...слова лишнего не вытянуть. И ведь не переспросил, не уточнил.

[Fotinia]

Был такой участок пути, что нам с машины была видна трамвайная дорога и разноцветные вагончики привели Даняшу в такой восторг, хохотал так заразительно, что сопровождавшие нас медбратья - такие серьёзные парни - не могли сдержаться и тоже смеялись. Водитель даже скорость сбросил, чтоб Даняша получше рассмотрел трамваи.

И замечательно то,что можно выходить прям из палаты на балкон-террасу. Ах, какой у нас вид из окна...

Доброе утро! Надеемся что у вас все хорошо после переезда. Дай Бог чтобы вы подольше побыли в Австрии (пускай Аскар меня простит) чтобы Даняша смог более спокойно переносить дорогу, а то добираться домой тяжело будет - тем более простым самолетом, с пересадкой... Но все будет хорошо, Д.А. окрепнит за время проведения реабилитации.

Хоть небольшое развлечение у Д.А. было в пути. Какой он молодец - умеет своим смехом "увлекать" людей, не каждому дано...
Как хорошо что есть балкончик-терраса в палате, м.б. чаще дышать свежим воздухом - привыкать к нему чтобы не болеть больше. Да и развлечений у Д.А. больше будет - смотреть в окошко на красивый вид.

Спасибо за новости про Алину, мне как-то неудобно звонить им. А мне так хочется чтобы она встала на ноги... Чтобы у нее все было хорошо! Ведь провести всю жизнь в коляске, в интернате...

Дай Бог и Даняше, и Алине, и всем детям жить полноценной жизнью, чтобы у них не было никаких ограничений из-за здоровья!

Сообщение отредактировал Fotinia: 19.11.2011, 09:53:21

[Din4iksf]

Ну хорошо, что вас пока оставили.
А на сколько-не сказали?

[Люция Саутова]

Здравствуйте.

Извините, что эти дни не писала. Просто не могла понять что к чему.
Вчера и сегодня приходил доктор Пайя, и наконец-то разъяснил ситуацию. Доктор Пайя, вообще, несколько непредсказуемый человек...
В общем, я уж не стала в пятницу тут выкладывать те моменты, что мне не понравились, решила, что это первое впечатление, ошибочное, на фоне моей усталости и т.д. Взяла себя в руки и начала искать положительные моменты. Но кроме балкончика этого ничего так и не смогла найти...Но не жаловалась и не звонила д-ру Пайя, решив дождаться понедельника.
Но в субботу нас с Даняшей навестили Зита и Ханс. А Ханс очень проницательный человек, он сразу увидел, что у меня проблемы. С медперсоналом он всё уладил, а вот другая проблема - увы- была и есть.
Здесь очень тонкие стены, картонные что ли...слышимость того, что происходит в соседних палатах - просто 100%ная. А соседи у нас - очень тяжёлые детки, которые беспрестанно плачут, кричат, воют и так далее. И вот этот ор с двух сторон, и днём и ночью. Плюс наша палата прямо напротив сестринского поста, а на посту пульт - со всех палат можно вызвать медсестру - то есть пульт постоянно подаёт громкие сигналы вызова...
Даняша пугается, плачет, вздрагивает, не спит.
В субботу мы еще более менее с ним держались. Но сегодня уже совсем нам тяжело.

Доктор Пайя вчера объяснил, почему сделал столь странный выбор клиники - потому что отделением неврологии, куда нас разместили, заведует лучший детский невролог Австрии, профессор. И доктор Пайя хочет получить его мнение, его видение дальнейшего плана лечения и реабилитации Даняши.
Ну ради такого, ребята, мы с Даняшей потерпим. Хотя мылышу тяжело...Как только становится тихо - дитё сразу засыпает, ненадолго, правда. И вот так с пятницы - кимарим по чуть-чуть.

Профессор заходил к нам в палату сегодня, хех...такой колоритный - вот прям видно, что он профессор!!! Я так старалась на его лице хоть что-то прочесть, но бесполезно - абсолютно беспристрастный взгляд. Пришел, посмотрел, ушёл. Что-то спросил на немецком...я ответила, что говорю по-английски. Он крякнул и вышел.

Потом пришел доктор Пайя и сказал, что профессор назначил 3 дополнительных обследования. И после этого скажет своё мнение.
Сегодня мы одно обследование сделали - ЭЭГ, но по словам д-ра Пайи, это ЭЭГ чем-то там отличается от того, что нам делали в той клинике. Я, честно говоря, уже от усталости валюсь и особо не стала вдаваться в подробности, чем отличается...Надо сделать - значит надо.
Ох и наревелся мой мальчишка опять.

Еще 2 обследования - одно во время сна, не помню как называется, совсем голова уже не работает...знаю ведь это обследование.
И третье - какой-то скрининг, не помню...

В общем, здесь мы не надолго. А точнее до среды-четверга.
Далее - не понятно.
Кое-какая информация есть, но пока не буду писать.
Просто от д-ра Пайя я уже не знаю чего можно ожидать У него всё так быстро меняется, что он даже меня забывает предупредить.
Уж лучше по факту потом сообщу.
Хех...я даже чемодан не разбирала. Только самое-самое необходимое. Так что мы с Даняшей как "перекати поле"...

И что-то так страшно, не спокойно на душе. Вдруг профессор что-нибудь плохое "найдёт"...
Астагфирулла

Вот так Даняша дрался с Хансом из-за очков...обратите внимание - в ход пошли и ноги, дерётся прям по-настоящему



Кстати! В пятницу мы получили коляску! Или я уже писала про это? Извините, не помню...Сейчас активно её используем. В ней Даняше очень комфортно сидеть. Он так уверенно себя чувствует, сидя в ней!
Здесь Маша (из мультфильма) поёт, а Даняша танцует.



Любуется своими ботиночками...И ведь не боится - нагнулся вперёд! Деловой такой, понял, что никуда не выпадет. Там помимо ремней, по бокам есть "держатели" - фиксаторы, серенькие, их не видно на фото. Вот благодаря этим фиксаторам, Даняша так уверенно себя чувствует.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 22.11.2011, 07:03:04

[Изаура]

Люция, не волнуйтесь, ничего профессор не найдет!!! Все будет хорошо! Удачи вам!

[Fotinia]

Д.д., Люция! Какие фотки прикольные... Даняша выглядет просто замечательно. ТТТ))) и еще раз ТТТ))) Маленький озорник растет... Коляска... слов нет.
Не волнуйтесь за клинику, тяжело конечно с отличных условий переходить на менее, но что сделаешь... Главное чтобы было все хорошо и лечение пошло на пользу. Ну а профессор..., на то он и профессор. Не обращайте на такое внимание, вы уже с такими разными врачами общались, что Вас уже ничего не должно удивлять. Или с лишком большая разница врачей по клиникам Австрии? Но что сделаешь... Главное чтобы помогли! В этой клинике, наверное, более "тяжелые" дети лежат... Дай Бог и им выздоровления.
Насчет обследования - настраивайтесь только на хорошее, никаких плохих думок! Все должно быть хорошо!

Сообщение отредактировал Fotinia: 22.11.2011, 13:01:02

[Люция Саутова]

Здравствуйте!
У нас не очень хорошие новости, к сожалению.

С реабилитацией ничего не получилось. Реабилитационный центр принимает только на полгода - минимум, а Министерство не одобрило предложение д-ра Пайи оставить нас на это время в Австрии.
Так что будем сами заниматься дома. Спасибо всем сотрудникам посольства РК в Австрии за чудесные подарки, которые нам помогут тренировать Даняшу!!!
Плохо то, что с логопедом, имеющим опыт именно с проблемами, подобные Даняшиным, так и не удалось встретиться. Общие моменты понятны...но так хотелось узнать специфические приёмы.

Я очень надеюсь, что через полгода нам дадут возможность вернуться в Австрию, чтобы деканюлировать (убрать трахеостому) Даняшу. Это звучит очень просто - убрать трубочку. На самом деле всё значительно сложнее. Поэтому очень важно, чтобы это сделали специалисты. Плюс нам необходимо будет повторить многие обследования. Бронхоскопию обязательно.
Кстати, профессор в этой клинике всё-таки что-то там нашёл "не очень хорошее", как он выразился - в результатах ЭЭГ.
Жду доктора Пайя и переводчика, чтобы узнать подробности.

Ну вот как-то так всё грустно.
И очень волнуюсь теперь за повторную необходимость получать квоту.

Нам с Даняшей очень много надо сделать, чтобы врачи смогли убрать трубочку. Надо все эти месяцы дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ, научиться дышать "животом", набрать достаточный вес, и сделать дыхание сильным, чтобы мог сам отхаркивать мокроту, так как риск иметь частые бронхиты в будущем очень велик, по сути неизбежен. И это только то, что касается дыхания. И на это у нас есть полгода. Ни много, ни мало.
А ведь еще надо научиться кушать, сидеть, стоять, ходить...И всему надо учиться сейчас, не теряя времени.

В общем, впереди марафон Будем верить, что мы его удачно преодолеем.

Вот так мы сейчас занимаемся с вибромассажером: для мышц живота и для стоп в основном используем, но Даняше нравится, поэтому он еще сам для баловства потом по всякому его приспосабливает на себе.



А еще мой хулиган так полюбил ингаляции, что теперь сам себе маску держит...



Кстати, мне кажется даже на фото заметно, что у Даняши и ручки, и ножки стали посправнее, уже не те ниточки, что были месяц назад
Еще как минимум 2 кг надо прибавить и мой пацанчик будет в норме по росту/весу.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 25.11.2011, 04:34:18