Перейти к содержимому

Фотография

Даниял Саутов: требуется 2-й этап лечения в Австрии.Закрытие трахеостомы


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1434

#24380222
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

  • 6

#361
Селеста

Селеста
  • В доску свой
  • 2 325 сообщений
Не пишу, но читаю регулярно, что бы узнать - как у вас дела...и постоянно плачу. То от боли за вас и Даняшу, то от радости....Здоровья вашему маленькому сыночку, скорейшего и окончательного выздоровления! Вы МОЛОДЦЫ!
  • 0

#362
marinna

marinna
  • В доску свой
  • 1 196 сообщений
Я тоже очень рада за ваши успехи, крепкого вам с сыночком здоровья !
  • 0

#363
Tais_A

Tais_A
  • В доску свой
  • 3 449 сообщений
Люция, мы ВАС любим!!!! Нет слов, чтобы описать мои эмоции...
Знаете, что самое страшное... я не раз слышала от врачей такие слова: смиритесь, вам это трудно принять, но это - не излечимо... нигде в мире, никто не сможет вам помочь... смиритесь, это жизнь... мы здесь делаем то-же, что и везде... понятно, что трудно поверить когда речь идет о родном человеке, но я в медицине уже ХХ лет, и точно вам говорю, что этот диагноз, к сожалению, такой, что здесь об излечении речи быть не может...
И вот, самое страшное, что на табличке написано - профессор медицинских наук, доктор медицинских наук, кандидат... главный врач, главный специалист............ и им ВЕРЯТ люди, опускают руки, смиряются, и не делают того, что каждый день преодолеваете ВЫ - Люция и аАскар. И Даниял победит - потому что ВЫ такие МАМА и ПАПА - пример для него, и для сотен тысяч тех, кто пойдет по этому пути.
  • 4

#364
Marina-tsai

Marina-tsai
  • В доску свой
  • 1 130 сообщений
Люция, я тоже очень-очень рада за Даняшу и за Вашу Семью!!!
У меня тут груз с души свалилась когда прочитала строки, что Даняша сам смог дышать, и Дышал,
представляю какое у Вас состояние...
А все таки какие Вы с Аскаром молодцы..., ТТТ на ВАС!
Храни и Поддержи Вас Всевышний!!!

Сообщение отредактировал Marina-tsai: 06.11.2011, 19:51:17

  • 0

#365
Уля

Уля
  • В доску свой
  • 4 836 сообщений
Какие замечательные новости! Люция, вы молодец, Даняшка настоящий герой))) С большим интересом и сопереживанием читаю вашу темку. Фотки замечательные, выкладывайте побольше и пишите о ваших успехах , а мы тут все будем гордиться за Даняшку, и радоваться успехам!!!!!!!!!!
  • 0

#366
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция, мы ВАС любим!!!! Нет слов, чтобы описать мои эмоции...


Спасибо, Аружан! Спасибо всем, кто так искренне разделяет все наши с Даняшей горести и радости! Это всегда так трогательно, так значимо для меня и Аскара. Даняша еще не осознаёт, но я уверена, что ему 100%-но передаётся вся ваша добрая энергетика, друзья!

Знаете, что самое страшное... я не раз слышала от врачей такие слова: смиритесь, вам это трудно принять, но это - не излечимо... нигде в мире, никто не сможет вам помочь... смиритесь, это жизнь... мы здесь делаем то-же, что и везде... понятно, что трудно поверить когда речь идет о родном человеке, но я в медицине уже ХХ лет, и точно вам говорю, что этот диагноз, к сожалению, такой, что здесь об излечении речи быть не может...
И вот, самое страшное, что на табличке написано - профессор медицинских наук, доктор медицинских наук, кандидат... главный врач, главный специалист............ и им ВЕРЯТ люди, опускают руки, смиряются, и не делают того, что каждый день преодолеваете ВЫ - Люция и аАскар. И Даниял победит - потому что ВЫ такие МАМА и ПАПА - пример для него, и для сотен тысяч тех, кто пойдет по этому пути.


Аружан, скажу честно, вернее повторю, так как уже писала - мы сначала тоже поверили врачам в ННЦМД. Я смотрела на них как на медицинскую элиту, думала, что в таком центре работают лучшие в КЗ. Слушала зав. отделения хирургии новорожденных Ерекешева Асылжана Абубакировича и верила ему...Его отец Ерекешев Абубакир Ерекешевич (уж если не профессор, то, наверняка, имеет какую-то научную степень) несколько раз(!!!) был в отделении сына, и надо полагать не просто так ходил по палате интенсивной терапии, 100% знал о столь редком диагнозе, который его сыночек поставил малышу. Ведь если верить Ерекешеву -младшему Даниял был единственным ребенком в Казахстане, кому этот диагноз поставили.
Ерекешев Асылжан...ему верить вообще нельзя. Безалаберность-это всё, что приходит мне на ум, когда вспоминаю о нём. Безалаберность во всём: в работе, в поведении, в общении с мамами, родными. Как можно на вторые сутки жизни ребенка поставить такой диагноз? Без обследований! А еще этот человек убеждал меня, моего мужа, и даже мою маму, что Даниял - слепой!!!
Как можно верить ВРАЧУ, который не в состоянии отличить зрячего ребенка от слепого???
Про его поведение я не буду писать...слишком мерзкие воспоминания.

Я пишу эти имена открыто. Абсолютно не боюсь, и отвечаю за каждое слово. Я хочу, чтобы люди знали: врачи, пусть они даже имеют научные степени, ошибаются, и не редко. И никому из них Аллах на ухо не шепнул - будет жить ребенок или нет.

Ерекешев А.А. утверждал, что диагноз подтвердил какой-то не то литовский, не то латышский профессор, и самое интересное - Д.м.н, профессор. главный детский хирург Санкт-Петербурга Немилова Татьяна Константиновна. У нас даже в выписке было написано, что она типа осматривала ребенка и подтвердила диагноз. Так вот это - полная чушь!!!

Позже я писала Татьяне Константиновне. Она меня уверила, что никогда в жизни не видела ребенка с таким диагнозом...и вообще удивилась, что я её об этом спросила. Поинтересовалась какие были сделаны обследования, на основании чего выставлен диагноз? Я ответила, что обследований не было. Только рентген (каждый день!!! в течение 2-х месяцев...).

А самое страшное во всём этом, кроме того, что родители верят и опускают руки, еще и то, что потом выписку с таким страшным диагнозом рассылаешь по клиникам - и отовсюду получаешь отказ. Потому как опыта работы с таким диагнозом нет.

Нам отказали в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Израиле, нескольких клиниках Германии.

Говорят чудес не бывает...Не правда. Бывают. Иногда Всевышний дарит нам встречи и знакомства с чудесными людьми...Моё знакомство с Евгенией Шахмаевой - фантастической женщиной, мамой необычной девочки, чудесной доченьки Инны.
Так вот это знакомство было не случайностью. Это знакомство - провидение Всевышнего. И никак иначе. Знакомство, которое спасло жизнь Даняши.
Именно Евгения заставила нас с Аскаром поверить, что обязательно найдутся люди, которые помогут спасти жизнь Даняши, помогут купить аппарат ИВЛ. Мы не могли решиться открыть сбор...Женя решилась.
Благодаря Жене позже мы получили приглашение на лечение-операцию в Германию. От Жени я впервые узнала, что существует диафрагмальный имплантант...
Всего, что сделала Женя, просто не перечислить. Самое главное - Женя убедила нас в том, что есть врачи, которые могут помочь Даняше.
Пишу и плачу...

Я написала это только для того, чтобы мамы и папы поняли одну вещь: будет жить ребенок или нет - не знает ни один врач! Ни один! Даже если он супер-профессор. Никто не застрахован от врачебной халатности, от врачебной ошибки, от многих других факторов.
И даже если вы получили отказ от 10 клиник, ищите 11, 12, 13-тую...

Не повторяйте наших ошибок, не теряйте время. Не могут здесь помочь? Не отчаивайтесь! Медицина не стоит на месте. Даже если диагноз окажется правильный, но здесь врачи не могут помочь, это не значит, что никто в мире не поможет. Надо самим искать клинику, а не верить в страшилки...И слава Аллаху, что ни наш "смертельный" диагноз, ни Акмальчика, например, не подтвердились.

Я здесь, когда врачам объясняла почему Данияла не обследовали в лучшей клинике Казахстана, сказала, что врач в Астане поставил диагноз и сразу же крест на ребенке. Врач посмотрел на меня и сказал:
"Никогда нельзя брать на себя миссию Бога, только Он может знать кому и сколько отпущено. Врач должен сделать для пациента всё, что умеет. Будет жить или не будет - этот вопрос не должен быть в голове. Это решаем не мы". А потом он мне показал фотоальбом с фотками детей - самые уникальные случаи спасения в его практике. "Такие случаи, в которых детей спасала Любовь", - сказал врач. А потом подумал чуть-чуть и добавил: " И Бог".

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 07.11.2011, 03:48:23

  • 6

#367
Ксения Бирюкова

Ксения Бирюкова
  • Постоялец
  • 484 сообщений
Как то выпала я из форума, читала все странички пропущенные мной.. Люция это просто ЧУДО,которое послал Вам Бог!!!
Я безумно рада за Вас!!! Как же это здорово, не могу сдержать эмоций даже :-)
Люция я так поняла теперь воопще Даняшу к ИВЛ не нужно подключать? Или только иногда для отдыха?
Провели ли уже гастроному? Это же как операция считай. Я слышала от многих мам дети которых находились сначала на зондовом питании потом перешли к гастрономе, что с гастрономой лучше.
  • 0

#368
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Вчера и сегодня у нас были гости! И это особая радость, когда находишься в чужой стране!
Все гости приходят с подарками для Даняши. Игрушками просто одарили!

Зита и Хайнц приезжают почти каждый день, за что им отдельное спасибо! Зита еще и обеспечивает мне интернет.

А еще в гостях у нас были земляки - ребята из консульства, дипломаты.
Ботагоз, Алмас, Даулет, огромное вам всем спасибо!!! Очень приятно, просто несказанно!


Да...я, оказывается, забыла написать, что несколько дней назад к нам приезжал в гости консул. И тоже с подарками.

Ммммм, придётся купить отдельный чемодан для Даняшиных подарков :)))

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 07.11.2011, 03:52:37

  • 0

#369
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Как то выпала я из форума, читала все странички пропущенные мной.. Люция это просто ЧУДО,которое послал Вам Бог!!!
Я безумно рада за Вас!!! Как же это здорово, не могу сдержать эмоций даже :-)
Люция я так поняла теперь воопще Даняшу к ИВЛ не нужно подключать? Или только иногда для отдыха?
Провели ли уже гастроному? Это же как операция считай. Я слышала от многих мам дети которых находились сначала на зондовом питании потом перешли к гастрономе, что с гастрономой лучше.


Ксения, спасибо!
Нам еще не поставили гастростому. Завтра будет консилиум. Будут принимать решение все вместе, и хирург-отоларинголог, и невропатолог, и логопед, и физиотерапевт, и педиатр...Все.
  • 0

#370
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Здравствуйте, Люция!
Как у вас дела, как прошел консилиум? Что говорят врачи? Вы писали что еще недельку в Вене будите, как я понимаю - она уже заканчивается... Что дальше? Решился ли вопрос с креслом?
Здоровья Вам с Даниялом!
  • 0

#371
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Спасибо, Светлана!

Вчера (вернее уже позавчера, 7 числа в общем) был консилиум, который проходил очень необычно для меня. Все врачи собрались в нашей палате. Доктор Пайя тоже приехал, и специально привёз девушку-переводчицу, чтобы все врачи свободно общались на немецком языке, а переводчик мне переводила всё тихонечко.
Каждый врач сделал мини-доклад, отмечая хорошее и плохое (ну, в случае если оно есть), рекомендации обязательно.
Нового ничего не могу написать, в общем-то всё еще раз проговорилось, но врачам было удобно составить картину в целом, узнав друг от друга результаты обследований. И вот все вместе врачи приняли решение, что пока Даниялу не надо устанавливать гастростому. Невропатолог, отоларинголог и логопед считают, что Даняша может в очень короткий срок преодолеть страх и начать кушать самостоятельно. Кроме того, как никак, а установление гастростомы - это операция, пусть и не сложная, но заживать будет какое-то время, беспокоить...Врачи не хотят стеснять двигательную активность Даняши.
Если к следующей госпитализации Даняша не будет кушать сам, то тогда установят гастростому.

Нейрохирург и невропатолог отменили все те препараты (ноотропы), которые нам назначали дома. Сказали, что ему они ни к чему. Никаких признаков атрофии мозга нет, гидроцефалии нет, эпиочагов нет, внутричерепное давление в норме, кровообращение в норме. Уфффффффффффф, и слава Аллаху!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Но в то же время, врачи попросили меня и мужа (заочно) принять и осознать то, что сейчас здоровое и правильное развитие когнитивных, коммуникативных функций мозга гарантировать ни один врач не может. Ни МРТ, ни ЭЭГ это спрогнозировать не позволяют. Врачи только могут делать предположение...но Даняша еще маленький даже для того, чтобы сделать уверенное предположение. Есть хорошие признаки, Даняша показывает хорошие результаты неврологических тестов, реакции правильные, моторика отлично развита. Но что будет в будущем врачам неизвестно.

Кардиолог подтвердила миокардит в стадии ремиссии, и расширенное сердце - это последствия длительного ИВЛ и жизни в горизонтальном положении (сердце как бы принимает шаровидную форму) :-( НО!!! Кардиолог НЕ подтвердила истончение межжелудочковой перегородки, которую нам "нашли" в прошлом году в нашей больнице. И снова я благодарю Аллаха!!!

Диетолог тщательно подсчитала калории в той пище, которой мы обычно кормили Даняшу дома. В целом, ей понравилось всё. Но калории надо будет искусственно добавить. Назначила нам добавлять в еду и питьё пищевую добавку Maltodextrin 6. Купим его здесь.

Физиотерапевты подтверждают слова невропатолога, что при хорошей реабилитации и постоянных занятиях с ребенком, есть все шансы поставить Даняшу на ноги.

Кресло-коляску сегодня должны привезти. Если эта модель не подойдёт, то закажут другую, посложнее.

Еще у нас несколько обследований: окулист (Даняша концентрирует внимание на предмете и частенько глазик косить начинает) и ортопед.

Вылет домой планируется на 17-18 число. Но не точно. Есть еще кое-что...но об этом позже.
Всё...Даняша уснул, и я баиньки. Через 3,5 часа уже подъём.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 09.11.2011, 09:21:47

  • 0

#372
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Выдалась свободная минутка. Через 30 минут придёт логопед, а пока...

Вчера вечером приходил ортопед. Перед тем, как зайти в палату он изучил рентген-снимки, и потом посмотрел Даняшины ножки, сказал, что проблем с тазобедренными суставами нет никаких, позвоночник тоже в норме за исключением только того, что он слабый, нужно тренировать. По поводу искривления стопы - контрактуры сказал, что это исправимо. Нам закажут специальную обувь-типа фиксаторов голеностопных суставов.
Спросил, опирается ли ножками Даняша, если его "поставить", я показала как Даняша "стоит", ортопед одобрил. Сказал, что всё будет хорошо. Дело времени и тренировок. Если заниматься, то будет и ходить, и, наверное, даже бегать.
Ну, говорить про то, что ортопед удивился, что до сих пор у Даняши не было такой специальной обуви, наверное, и не стоит...Так же я не стала позорить наших петропавловских ортопедов и хирургов, которые нашли решение - сделали Даняше гипсовую "ногу", которую надо было фиксировать бинтом. Тяжеленная, кривая, грубая колодка. Что можно было с её помощью исправить? Загадка. Нам её принесли и всё. Даже и не мерили. Так, просто принесли и оставили в палате :faceoff: Наверное, чтобы я больше ничего не просила.
Я уже привыкла, что все удивляются нашей запущенности. То, что можно было предотвратить, сейчас мы будем исправлять долгим и упорным трудом. Пусть так. По крайней мере, нам есть к чему стремиться, у нас есть завтра, есть будущее.

Сегодня физиотерапевт и консультант компании Отто Бокк пробовали садить Даняшу в коляску Лиза...не подходит она нам. Широкая, нет возможности зафиксировать тело по бокам. И ножки Даняша не может поставить как надо, надо еще подрасти :) Поэтому будем ждать заказ - коляску"Кимба сприн" из Германии, здесь в наличии нет. Заказала в оранжевом цвете. Подумала, что когда Даняше она уже не нужна будет, то можно будет передать другому ребенку, оранжевый цвет подходит и для девочки, и для мальчика. Не хочу, чтобы Даняша "засиживался" в коляске. Нечего...ходить надо! Пусть амбициозно, но надо к этому стремиться.

Еще у нас идут занятия с логопедом. Даняша вчера уже чуть-чуть спокойнее реагировал на массаж носогубного треугольника - чтобы постепенно снять излишнюю чувствительность и наработать доверие ребенка :eek: , и даже проглотил 2 маа-а-аленькие ложечки йогурта. Не чайные ложечки, а такие специальные, в 3 раза меньше чайной. Правда, Даняша вымазал этим йогуртом всё и всех :) Но логопед говорит, что это здорово, пусть мажет, потом облизывать начнёт пальцы...хех, вчера он попробовал это сделать, но облизывал не сам, а мне совал свои пальчики, хитрющий такой! Логопед обрадовалась, говорит: всё верно, пусть мама сначала попробует, покажет пример:)
Посмотрим как сегодня пройдёт занятие.

А еще мы вчера выходили на улицу!!! Нам помогала Зита, специально приехала для этого. Дело в том, что я почему-то не стала брать наш механический маленький отсос...подумала, что вряд ли будем выходить на улицу. А здесь нам вчера дали отсос, работающий на внутреннем аккумуляторе, но он тяжелый и большой. Зита его возила на коляске. В одной коляске Даниял был, в другой отсос.
У меня как назло батарейки сели в фотоаппарате.
Вот что успела: на первом фото - Даняша с Зитой. На втором - Даняша внимательно следит за движением машин.

Изображение Изображение

Кстати! Зацените курточку на Даняше :) Это подарок от девушек Асемы и Гульнары (простите, если имена перепутала :faceoff: У меня с памятью совсем плохо стало) из посольства КЗ.
Девушки приходили к нам в гости позавчера. И вот так во время подарили курточку :) Я как раз переживала, что придётся в зимнем комбинезоне Даняшу на улицу выводить. А здесь еще довольно тепло.
Спасибо вам огромное, Асема и Гульнара! Суперский подарок!!! И так кстати!!! И размер, и цвет - всё в точку!!!

А еще посмотрите что Асема и Гульнара принесли! Баурсаки к празднику Курбан айт. Это очень трогательно! Спасибо! Правда, я не в состоянии была всё это съесть, поэтому угостила медсестёр, им очень понравилось!
IMG_4056.JPG

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 09.11.2011, 18:03:41

  • 1

#373
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Ну и пару смешных кадров из нашей жизни:)

Вот это коробочки! Радости немерено у ребенка :lol:
Изображение

А теперь посмотрите что вытворяет это чудо! Он уже не просто играется с водой, он просто заливает всё вокруг...Но такое раздолье! Да еще и медсёстры подзадоривают :) Даняша и рад стараться!
Хотя это уже не Даняша, это самый настоящий Са-Утёнок :lol:
ИзображениеИзображениеИзображение

Пора заняться серьёзным делом!

Изображение
Изображение

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 09.11.2011, 18:38:22

  • 1

#374
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Люция - прочитала , поревела, посмеялась...
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ДАНЯША ПРЕЛЕСТЬ И УМНИЧКА!!!
Начало хорошему лечению положено, а с вашим семейным упорством все пойдет на лад намного быстрее. Ведь врачи дают хорошие, неправильно... очень хорошие прогнозы! Как хорошо когда рядом хорошие врачи...
Люция, на какой счет выслать немножко денежек? Я помню, обещала, не забыла... Так что сообщите, буду ждать.
Какие вы хорошенькие на прогулке... Вот было бы хорошо, если можно было бы почаще гулять... Все Вам с Даняшей повеселей и хоть немного отвлеклись бы.
Фотки с водой вощеее. Слов нет! Он у вас еще и любитель "почитать"?..

Сообщение отредактировал Fotinia: 09.11.2011, 18:54:03

  • 0

#375
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция - прочитала , поревела, посмеялась...
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ДАНЯША ПРЕЛЕСТЬ И УМНИЧКА!!!
Начало хорошему лечению положено, а с вашим семейным упорством все пойдет на лад намного быстрее. Ведь врачи дают хорошие, неправильно... очень хорошие прогнозы! Как хорошо когда рядом хорошие врачи...


Светлана, спасибо за веру в Даняшу и доверие нам, как родителям :)
Сейчас физиотерапевты меня обучают курсу реабилитационных упражнений. Очень интересно! Вроде и не сложные упражнения на вид, а начинаю делать - столько нюансов! Правильно пальцы расположить, нажимая на нужные точки, не причиняя боль, правильно фиксировать и по времени строго соблюдать всё. Сами по себе упражнения интересные, полезные, направлены на то, чтобы Даняша научился контролировать мышцы плеч, держал их развёрнутыми в положении сидя, для укрепления позвоночника и так далее. Почему-то самой и в голову не приходило такое делать...Ну может и к лучшему. Надо еще научиться правильно делать всё, а не так, с бухты-барахты...

Я сегодня во время занятий подумала Наталье Авдеевой, которая для Максимки сама выбрала правильное направление для реабилитации. Курс правильно подобранных физических упражнений многое может дать, и этому надо учиться, обязательно учиться.

Люция, на какой счет выслать немножко денежек? Я помню, обещала, не забыла... Так что сообщите, буду ждать.
Какие вы хорошенькие на прогулке... Вот было бы хорошо, если можно было бы почаще гулять... Все Вам с Даняшей повеселей и хоть немного отвлеклись бы.
Фотки с водой вощеее. Слов нет! Он у вас еще и любитель "почитать"?..


Света...теперь не надо денежку переводить нам, мы же не будем сами оплачивать кресло-коляску, поэтому денежкой лучше помочь другим деткам.
Но всё равно спасибо огромное!!!

А Даняша любит "почитать", ага...это у него с раннего детства :D
Вот фото, это примерно год назад...
Изображение
Изображение

Кстати, вот таким Даняша когда-то был... Хомячок мамин :D Ему здесь ровно годик.

ИзображениеИзображение
  • 0

#376
Din4iksf

Din4iksf
  • В доску свой
  • 1 387 сообщений
)))) Помню эти фотки, оч здоровский!
Насчёт кресла приятно удивлена, ну вот кто бы у нас подарки перезаказывал????? не подошло-ваши проблемы...
Люция, а что теперь на очереди? какие процедуры, чтобы Даниял сам дышал?
  • 0

#377
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
"Света...теперь не надо денежку переводить нам, мы же не будем сами оплачивать кресло-коляску, поэтому денежкой лучше помочь другим деткам.
Но всё равно спасибо огромное!!!
"

Уж извиняйте, но как-то раньше я старалась помогать деньгами родственникам и друзьям, но не так давно поняла - что помощь близким деньгами - иногда приводит к непониманию. М.б. и с моей стороны. Конечно, запланированные деньги я переведу другим детям, не сомневайтесь и спасибо Вам! Спасибо за доброту не только к своему сыну, но и другим детям, и не только детям. Ведь даже занимаясь своими проблемами, вы находите время и словом и делом, и даже деньгами, поддержать других родителей и детей. Еще раз спасибо и низкий поклон Вам.
А, Даняшка у вас прелесть и все с ним будет хорошо!
  • 0

#378
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

)))) Помню эти фотки, оч здоровский!
Насчёт кресла приятно удивлена, ну вот кто бы у нас подарки перезаказывал????? не подошло-ваши проблемы...
Люция, а что теперь на очереди? какие процедуры, чтобы Даниял сам дышал?


Дин, на счёт кресла-коляски: так было оговорено сразу, придёт консультант фирмы с той моделью, которая есть в наличии здесь, в венском филиале, и если не подойдёт, то сделаем заказ из Германии. Просто консультант не мог прийти сразу, по записи.

Что касается дыхания...Даняша сейчас уже практически всё время дышит сам :) Конечно, тяжело ему еще даётся. Потому и худенький, всю энергию на это направляет.
Осложняется его дыхание еще и тем, что у Даняши "растянуты" лёгкие, грудная клетка расширена - это всё из-за того неисправного аппарата, к которому он был подключен с сентября прошлого до начала марта этого года. То есть полгода фактически...Ну вот опять слёзы комом. Как вспомню тот ужас, что пережили с Даняшей :weep: .
Спасибо, спасибо, спасибо всем, кто тогда откликнулся и помог купить нам новый хороший аппарат ИВЛ!!!

Знаете, ведь с новым аппаратом Даняша начал и дышать легче, лучше ( я имею в виду и дыхание на аппарате, и тренировки самостоятельного дыхания), и миокардит удалось ввести в стадию ремиссии, и двигаться Даняша стал больше и лучше, потому что на новом аппарате силиконовый лёгкий шланг, который не оттягивает и не причиняет боль при движении. На всех больничных аппаратах шланги были двойные (на фото сверху видно), прорезиненные, тяжеленные. С такими при всём желании особо не подвигаешься. Плюс у Даняши стояла не по возрасту длинная и большая в диаметре трубочка трахеостомическая - и движение шлангов всякий раз причиняло боль в гортани.
Я не знаю, когда у нас уже по-человечески будут относиться к больным людям :faceoff:
Когда в больницы будут заказывать оборудование качественное, а не то, что подешевле? И, вообще, когда это самое оборудование будет в достатке и в исправности? Наверное, не доживу до такого дня, учитывая то, что происходит сегодня в системе здравоохранения. И я уже молчу про то ноу-хау, те технические средства, которые позволяют, допустим, носителям трахеостомы сделать такое неестественное дыхание менее травматичным, предельно комфортным...наши врачи даже не задумываются об этом.
Боже! Да о чём я говорю?! У нас элементарно аппаратов ИВЛ не хватает, и много другого, в чём я не разбираюсь, но с чем сталкиваются тысячи казахстанцев. О какой безопасности, о каком комфорте речь?

Сейчас с Даняшей занимается специальный врач, тоже физиотерапевт, но занимается именно...как это объяснить-то? В общем, делает разные трюки для разработки и стимулирования дыхания "животом", и упражнения для того, чтобы "собрать" грудную клетку.
Я не могу по-другому объяснить, извините.
IMG_4073.JPG

Всё...убегаю. Пришёл первый физиотерапевт. День начался!!! У нас аж 3 физиотерапевта! И плюс логопед.

О, кстати! Вчера Даняша съел таки еще 3 ложечки йогурта, уже более спокойно, даже смеялся. Это подтверждает, что Даняша - маленькая хитрушка!

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 10.11.2011, 15:09:51

  • 4

#379
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Здравствуйте!

У нас не очень хорошие новости. Даняша приболел, температурит, капризничает. На сегодня отменили все занятия. Не успеваю санировать...
Правда, одно полезное дело всё-таки сделали сегодня: сделали заготовки-слепки для изготовления ортопедической обуви. Спросила из какого материала эти "спешэл шуз" будут, мужчина ответил...но я не поняла. Не знаю такое слово...а так интересно.

У Даняши взяли анализы. И даже мокроту, которую санируем - тоже на анализ. В первый раз такое вижу.
  • 0

#380
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Пусть масик поправляется скорее!!! Выздоравливайте! :-(
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.