Белый верблюжонок (супер красивый ник
), спасибо Вам за отзывчивость и желание помочь!
Знаете, а у нас чудеса продолжаются...
Сегодня мне позвонила Ботагоз (замечательная девушка, я о ней писала выше), и рассказала, что сделала рассылку в консульстве с просьбой помочь нам купить реабилитационное кресло. И дипломаты нам помогут!!! Вот такой фантастический подарок!
СПАСИБО!!! Ботагоз отдельная благодарность!
Завтра к нам придёт врач, который посоветует и поможет подобрать необходимую модель кресла для реабилитации Даняши.
После звонка Ботагоз я не могла никак слёзы унять.
Сколько волшебства, добра, душевной теплоты вложено было людьми в спасение Даняши, когда мы обратились за помощью, чтобы купить аппарат ИВЛ. Наверное, во многом именно этот заряд добра и позитива помог Даняше делать такие успехи в наших дальнейших тренировках самостоятельного дыхания.
И вот теперь очередное чудо, такой шикарный подарок, очень и очень нужный Даняшке.
Еще сегодня мы обсуждали с врачами результаты анализов обследований, которые делались для проверки способности глотать пищу. Так вот результаты - хорошие!!!
Почему же Даняша так кашляет после глотка?
1) Всё-таки наличие воспаления, которое провоцирует зонд. Зонд уберём раз и навсегда (надеюсь, ть-ть-ть), вместо зонда врачи решили поставить на время гастростому в желодок - сделать миниоперацию на животике. Это до тех пор, пока Даняша не начнёт сам хорошо кушать.
2) Меня попросили рассказать снова все подробности жизни Даняши, когда и что происходило. Я сама не сопоставила факты, а врач один тут сразу заметил: Даняша перестал сам глотать водичку примерно год назад, чуть больше - я это и говорила, а ведь у нас аппарат ИВЛ Савина сломался именно в тот период, Даняшу подключили же к другому, глючному аппарату, который постоянно раздувал лёгкие, давал сбои и так далее...И врач мне говорит: ну и как Даниял должен был еще и глотать при этом???
Я прям покраснела...как до меня раньше-то не дошло? Действительно, Даняша перестал проглатывать водичку (соки и т.п.) именно в тот период.
Он просто не мог подстроиться под бешенный ритм работы того аппарата!!! Пару раз поперхнулся хорошо, напугался и всё...Поэтому и начал потом всё назад выплёвывать, кашлять и т.д.
И этот страх у него так и остался прочно в памяти. Поэтому он сейчас рефлекторно глотает, и тут же по привычке кашляет (хотя бывает и не кашляет с первого раза, а если продолжаю поить - то да, начинает кашлять и выплёвывать).
Уфффффф...
3) Не надо Даняшу поить полулёжа/полусидя. Он уже большой, и строение гортани не позволяет ему пить лёжа. Только новорожденные так могут, а потом что-то там меняется (не разобралась в этих медицинских дебрях) и надо уже принимать вертикальное положение. Тем более, когда у ребенка такой страх, напряжение.
4) Врачи видели, как Даняша просит кушать - театрально громко чмокает, теребит зонд в руках. То есь отлично понимает как еда попадает в его животик.
И вот один из врачей сказал, что Даняша - хитрый и немного ленивый
и прекрасно понимает, что добрая мама по любому голодным не оставит, накормит через зонд. Я, конечно, защищала своего малыша
Вместе со всем прочим, Даняша ведь еще и отлично понимает, что менять зонд - это очень больно! Он как только увидит новый зонд у меня в руках, или даже пластырь - всё, рёв не остановить.
В общем, как ни крути - нужен специальный стул-кресло-коляска (функциональное чудо). И логопеды, и хирург - отоларинголог сегодня очень обрадовались, что в ближайшие дни у нас будет это чудо техники, и логопеды тоже начнут занятия с Даняшей - будут учить потихонечку преодолевать страх и кушать, сидя в этом кресле.
Сегодня был супер-насыщенный день, хотя начался как-то плохо. У Даняши утром очень сильно болела голова, он руками показывал, плакал так сильно, что дышать не мог. Врач назначила какое-то обезболивающее, и потом Даняша поспал, проснулся - без боли и в хорошем расположении духа. Но бронхоскопию нам утром отменили.
Так что теперь вот утром бронхоскопия снова назначена. Я только сегодня узнала, что это очень трудное обследование. Оказывается, надо под наркозом проводить детям. И тут уже снотворным не отделаться, т.к. от боли проснётся ребёнок. Будут вводить в грудную клетку камеру-глазок.
Страшнова-то...А что делать? Обязательно надо это обследование. Сегодня вот подписала согласие на наркоз и обследование.
Да, еще у нас гости были - Зита и её муж Ханс (прилетел сегодня из Астаны). Даняша с удовольствием похлопал его по лысине
потом стащил с него очки, на что Ханс заметил: "Все дети стараются утащить мои очки!" Вообще, очень приятные люди. Ну, Зита - просто милейший человек. Ханс тоже впечатление произвёл хорошее.
Ох как мы долго общались...мой мозг чуть не взорвался
из-за необходимости выуживать из недр памяти английские слова. Говорили о Казахстане, конечно. О проблемах наших детей, которым ломают судьбы, не дают возможности получить помощь за рубежом и так далее, и тому подобное.
Хотя Ханс и хвалит наш Минздрав
Не знаю...но нам-то с вами ЗДЕСЬ всё в другом свете вырисовывается.
Сообщение отредактировал Elty: 04.11.2011, 09:06:32