Перейти к содержимому

Фотография

Даниял Саутов: требуется 2-й этап лечения в Австрии.Закрытие трахеостомы


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1434

#24380222
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

  • 6

#321
yekona

yekona
  • Гость
  • 10 сообщений
Люция, прекрасные новости! Как же долго вам еще и эту гидроцефалию ставили, если не путаю, то только из-за нее и отправили тебя беременную в Астану, из-за этих нелепых диагнозов малыш родился раньше срока... просто ужасно... ужасно... ужасно... Не мотали бы нервы своими предположениями тупейшими, ты бы родила в срок и скорее всего не было бы таких серьезных проблем. Господи, ну почему же так всё безалаберно в нашей стране, почему жизни новорожденных в руках абсолютно бестолковых врачей, слов нет. Люция, дай Бог вам там пройти полнейшее обследование и прекрасное лечение, я верю, что австрийские врачи помогут Даняше полностью реабилитироваться!
  • 0

#322
nlki2

nlki2
  • Частый гость
  • 91 сообщений
Люция, увидела фото, и сразу нахлынули наши переживания, проводочки, на ручках установлены катетеры. Все как у нас недавно. Желаю сыночку быстрейшего выздоравления, Вам сил терпения. Все у Вас получиться, ведь вы теперь в хороших руках. Молимся за Вашего сыночка.

Сообщение отредактировал nlki2: 29.10.2011, 17:02:50

  • 0

#323
Tais_A

Tais_A
  • В доску свой
  • 3 449 сообщений
Люция, ДЕРЖИТЕСЬ!!!! Бог все судья.......... Так противно это все... Но я так понимаю, что устанавливаемая в Австрии картина - полегче чем то, что было поставлено у нас!!! главное - ВЫ С ДАНИЯЛОМ!!! Мозг - удивительная конструкция, все возможно! Мы держим за ВАС кулачки!!!!!:-)
  • 0

#324
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция, ДЕРЖИТЕСЬ!!!! Бог все судья.......... Так противно это все... Но я так понимаю, что устанавливаемая в Австрии картина - полегче чем то, что было поставлено у нас!!! главное - ВЫ С ДАНИЯЛОМ!!! Мозг - удивительная конструкция, все возможно! Мы держим за ВАС кулачки!!!!!:-)


Аружан и все, кто читает нашу тему - спасибо за постоянную поддержку и добрые пожелания.
Психологически это здорово помогает!
  • 0

#325
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция, прекрасные новости! Как же долго вам еще и эту гидроцефалию ставили, если не путаю, то только из-за нее и отправили тебя беременную в Астану, из-за этих нелепых диагнозов малыш родился раньше срока... просто ужасно... ужасно... ужасно... Не мотали бы нервы своими предположениями тупейшими, ты бы родила в срок и скорее всего не было бы таких серьезных проблем. Господи, ну почему же так всё безалаберно в нашей стране, почему жизни новорожденных в руках абсолютно бестолковых врачей, слов нет. Люция, дай Бог вам там пройти полнейшее обследование и прекрасное лечение, я верю, что австрийские врачи помогут Даняше полностью реабилитироваться!


Женя, а мне кажется, что многим беременным нервы мотают...

Хотя, не знаю, может это только со мной так всё происходило?
Как-то с самого начала естественный и по идее чудесный момент жизни - беременность- превратился в сплошную нервотрёпку.


Если кому-то интересно, могу описать как это происходило (я не буду писать про очереди на анализы, которые надо было занимать с 6 утра и прочее тому подобное)

Мы с Аскаром пришли в поликлинику встать на учёт по беременности на сроке 2-3 недели. Мы думали, что чем раньше, тем лучше...наивные такие.
Пришли как слоники довольные, счастливые...а ушли в недоумении, мягко говоря. Я когда в кабинет зашла, сказала, что беременна, срок еще маленький, но тесты подтверждают беременность. Врач буркнула, чтоб я шла раздеваться...я пошла. И что-то задумалась, услышала только последнее слово врача: "выкидышу". И выглянув из-за перегородки, попросила повторить. Она так разозлилась, сквозь зубы процедила: "Осмотр на раннем сроке может привести к выкидышу". Я опешила и спросила: "А зачем я раздеваюсь?", врач ответила: "Откуда я знаю зачем ты пришла".
Мою радость как волной смыло от такого дружелюбного приёма.
Врач сказала приходить через 2-2,5 месяца. Раньше не надо.

Но я пришла раньше, так как на работе подцепила не то ОРВИ, не то бронхит. Кашель и температура 37.2-37.7
Врач на вопрос о моих опасениях ответила: "Хочешь рожать, так рожай. Не хочешь - так и скажи. Не ты первая, не ты последняя болеешь". На учёт она меня опять не поставила, сказав, что если станет плохо,то можно вызвать скорую. Как выздоровею, так поставит на учёт. А с температурой я ей на участке не нужна.

Потом, когда меня поставили на учёт, я увидела на обменной карте сверху надпись, сделанную красным фломастером: "Старородящая!"
Не позднородящая, а именно старородящая с восклицательным знаком. Я всю дорогу от поликлиники до дома слёзы утирала. Мне так обидно и как-то противно было от этого слова. Беременные же всё очень эмоционально воспринимают и переживают.

Потом у нас отчего-то анализ на синдром Дауна оказался положительным. Я чуть с ума не сошла...Аскар (муж) хоть и старался не подавать вида, но очень переживал тоже, осунулся сразу. Записались на приём к генетику. Она весело сообщила, что раз в семье нет алкоголиков и наркоманов,то наследственность не отягощенная, поэтому можно не беспокоиться, результат анализа ошибочный. В лаборатории не так давно начали делать этот анализ, поэтому чаще всего положительный результат - это ошибка. Весело так, с улыбкой, вкрадчиво. А мы с мужем за ту неделю, что ждали очередь к генетику, чего только не передумали, как только друг друга не успокаивали...но страх всё равно съедал.

Ну и чтоб совсем уже нам жизнь мёдом не казалась, на 28 неделе сообщили, что у ребенка гидроцефалия, и вообще спасать нечего там. Вот после этих слов я даже встать с кушетки самостоятельно не смогла. Благо со мной Аскар был.

Потом меня стали уговаривать прервать беременность (на сроке 29-30 недель!!!). На мой вопрос, что же будет с ребенком? Ведь родится уже сформированный ребенок! Зачем вызывать роды? - врачи промолчали. На следующий день дали направление в Астану, чтобы там решили вопрос о пролонгации беременности. Не надо говорить, наверное, что я ревела и ревела...нервы просто на пределе были.
В Астане сказали, что прерывать уже поздно. 2 недельки я там полежала в предродовом отделении, актовегин капали и какой-то укол ставили. Гидроцефалию подтвердили. Хотя в Астане аппарат УЗИ был уже такой крутой - 3 D формат. Почему ошиблись - не понимаю.

В общем, отправили назад в Петропавловск. Но через несколько дней начались схватки. Это было 9 марта, вечер. Сказались вымотанные нервы. Муж вызвал скорую, поехали в перинатальный центр. Там после осмотра врач сказала: родовая деятельность не началась, будем сохранять.
И сохраняли...но схватки всё равно повторялись. Тогда 11 марта утром мне сказали, чтоб муж купил билеты на вечер - меня решили отправить в Астану. Утром 12 марта поезд доставил нас в Астану. Чудом я там не родила. Даняша появился на свет в ННЦМД в 11.20 утра.

Так вот теперь, обсуждая причины кровоизлияния в родах, австрийский нейрохирург подробно расспросив о том, как протекали схватки и роды, сказал, что нельзя было так делать, схватки на таком сроке уже не остановить (32-33 недели), начинается гипоксия у плода. Надо было дать возможность родиться ребенку, не мучить его больше двух суток.

Может быть ( не утверждаю, конечно), была возможность избежать кровоизлияния, попадись в тот вечер 9 марта более грамотный акушер...Но что случилось, то случилось. Я искренне не хочу винить в этом врачей.

Мне легче думать, что это испытание дано нам с Даняшей свыше.
  • 0

#326
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
реву,... слов нет...
Люция, держитесь! Вы столько перенесли......... ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
  • 0

#327
Дихан

Дихан
  • Гость
  • 47 сообщений
Люция мы всей семьей переживаем за вас ,а сегодня муж говорит мне помнишь в Израиле же врачи говорили что они практикуються в Австрии.Так что мы уверенны что вам объязательно помогут австрийские врачи.Даняшке приветик от нас.
  • 0

#328
Изаура

Изаура
  • В доску свой
  • 1 653 сообщений
Люция, а я думала, что это мне урод врач попался. А у нас, видимо, грубость с беременными системная... Держитесь, вам помогут, слава богу! Сил вам с Даняшей!
  • 0

#329
topcraze

topcraze
  • В доску свой
  • 2 009 сообщений
Господи, Люция, да вы буквально "вырвали" Даняшу у нашей системы здравоохранения.. :faceoff:

Но теперь все будет хорошо - я уверена
  • 0

#330
Olga-S

Olga-S
  • В доску свой
  • 1 729 сообщений
Лиция, я давно читаю Ваши сообщения, и решилась первый раз написать в теме.
У меня складывается такое впечатление, что пора писать огромную книгу о том, КАК МАМОЧКИ СПАСАЮТ СВОИХ МАЛЫШЕЙ ВОПРЕКИ ВРАЧАМ!
Вам и Вашему милому малышу - скорейшего выздоровления!
Рада, что Вас сейчас окружают хорошие люди!
  • 0

#331
Din4iksf

Din4iksf
  • В доску свой
  • 1 387 сообщений
Люция не один раз Данияла с того света (на который его наши эе врачи загоняли) вытаскивала.
Люцияш, ты там давай не вспоминая это всё, етбе надо нервы беречь! всё теперь будет иначе!
  • 0

#332
Шельмочка

Шельмочка
  • В доску свой
  • 1 662 сообщений
Люция, умничка вы..вспоминаю как собирали на аппарат, вот всю темку тут прочитала, вы храбрая женщина!! которой не повезло встретить таких врачей((
Но я уверена что все образуется, желаю Даняше скорейшего выздоровления..все будет хо-ро-шо!!!

история беременности ваша зацепила..сама горлом встала когда собирались "сохранять" мою дочу..категорически отказалась и сказала раз начались роды буду рожать здесь либо уйду домой рожать))) начиталась про гипоксии..а у меня воды уже отходят..сохранять они собрались..благо старая акушерка -апашка вступилась..спасибо ей!!!

переживаем за вас и гордимся!!!
  • 1

#333
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Спасибо всем за внимание к нашей теме и поддержку, пожелания, и самое главное - спасибо за то, что вы как и мы, родители, верите в Даняшины силы и возможности.

Расскажу о том, как мы здесь живём.

Я еще не знаю всех результатов обследований.
Что касается позвоночника, то всё в норме. Проблема в том, что учитывая тот образ жизни, который был вынужден соблюдать ребёнок, сейчас у Даняши очень слабые мышцы, фактически мышечная масса отсутствует. И врач-невропатолог сказал, что не надо из огня да в полымя (более лучший перевод идиомы не могу подобрать). Нужно время и терпение. Даняша будет и сидеть, и ползать, и ходить. И даже бегать сможет. Но не раньше, чем через 2-3 года.
Сейчас же невропатолог и физиотерапевт настоятельно советуют приобрести стульчик - кресло (можно и как коляску использовать) с фиксаторами шейного, грудного, поясничного отделов позвоночника, чтобы тренировать мышцы аккуратно, не провоцируя развитие сколиоза, и чтоб позвонки не повредить.
Охо-хо-хо...Я показала продукцию алматинской фирмы САТР, врачи категорически против, слишком грубые изделия, вреда может быть больше, чем пользы.

Не знаю что и делать. Германская фирма OTTO BOCK и датсткая фирма R82 производят суперские средства реабилитации, но цены - офигеть какие высокие.

К нам приезжала в гости девушка Ботагоз, их семья здесь живёт, в Вене. Так вот Ботагоз нашла в интернете продукцию OTTO BOCK, и уже съездила в магазин, посмотрела цены. 3 тыс евро такой стульчик стоит.
Физиотерапевт еще называла фирму R82, но я не поняла, есть в Вене филиал или нет...Но там тоже цена не меньше получается.

Цена складывается из комплектации: но нам-то надо и шею, и грудь, и поясницу крепить, и подлокотники нужны...и т.д. Ничего не выкинешь из комплектации. И колёса нужны, Даняша не будет сидеть просто так, ему же надо передвигаться. Он в обычной коляске лежать не хочет, если эта самая коляска стоит на месте...а уж сидеть тем более не захочет.
В общем, будем думать с мужем что делать.
1 тыс. евро у нас есть.

Вчера нам делали обследование - сканировали процесс глотания. Интересно так было, но Даняше тяжело далось обследование.

Его положили удобно, приподняв голову: настроили аппарат, и я в ротик 1 мл водички капнула - Даняша проглотил, видно было на экране, как мышцы работают, как водичка пошла...Но через секунд 10 начался кашель. Посанировала, отдышался.

Ввели еще 2 грамма. То же самое: глотать глотает как положено, а потом опять кашель, но уже сильнее. Снова отсанировала, отдышался.

И последний раз - 3 грамма водички - то же самое.

Врачи сказали, будут анализировать. Не понятно. Глотает правильно, водичка уходит куда надо, аспирации нет (то есть в лёгкие вода не попадает при кашле). Что вызывает такой сильный кашель, прям до рвотных спазмов - не понятно.
Назначили еще какое-то обследование. Я так поняла, надо проверить наличие воспаления в гортани. Нам же больно глотать при ангине, так вот, возможно, инородное тело - зонд для кормления- постоянно провоцирует воспаление. Это предположение.

Самое главное - врач сказал, что это скорее всего не бульбарные нарушения (нам так писали: грубые бульбарные нарушения). Если бы это были бульбарные нарушения, то Даняша бы не так глотал, он бы давился сразу, а не после глотка.
Хочется верить, что это так и есть. Тем более, что какое-то время назад Даняша ведь мог пить водичку и соки сам. А потом что-то вот стало мешать.

Сегодня в Австрии снова выходной день!
Обследования продолжатся завтра.

Я вчера тут врача спросила нельзя ли как-то побыстрее все обследования сделать...а то уже вторую неделю,1-2 обследования в день.
Он чуток надулся. Сказал, что положено 10 дней обследования проводить. Нельзя перенапрягать ребенка. Тем более, что почти все обследования тяжёлые.
Я согласилась. Всё-таки им виднее.
Врач говорит: "Я понимаю, ты боишься, что не успеем нужное лечение провести, времени остаётся чуть больше месяца. Но состояние ребенка не позволяет делать большие нагрузки".

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 01.11.2011, 17:10:34

  • 0

#334
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Сегодня врача рассмешил Даняша.
Нам приносят тут прессу, газетки, буклеты красочные...Даняша это всё очень любит. Он и дома у нас газеты любит "читать".
И вот сегодня лежит деловушка такой на моей кровати с газетой в руках, рассматривает внимательно, серьёзный такой. Да еще и нога на ногу сложена (эхх, надо было сфоткать).
И заходит врач. Даняша посмотрел на него и дальше газетку читать.
Врач начал подтрунить над ним...Даняша таким жестом, как-то очень по-взрослому отложил газету в сторону и испытующе посмотрел врачу в глаза: вроде как, ну говори зачем пришел.
Врач хохотал до слёз.

Даняша еще секунд 20 на него смотрел, потом перевернулся посмотреть кто стоит у изголовья, а там медсестра была.

Врач сказал: конечно, чем на сумасшедшего врача смотреть, лучше на медсестру :)

Вообще, весь медперсонал очень хорошо к нам относится. К Даняше без конца приходят, посмотреть чем он занят. Их всех умиляет как он на барабане играет, как медведя своего постоянно обнимает и так далее...я-то привыкла ко всем его играм, а им интересно.
  • 0

#335
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Это я дома еще делала фотку, тогда Даняша грустный был, что-то болело, отвернулся и лежал в обнимку со своим медвежонком.
IMG_3923.JPG

А это вчера вот фотографировала.
Столько игрушек красивых есть, а Даняша всё равно своего неказистого, уже порядком обтрепанного Винни любит. Голова болит - к голове приложит его, ну или просто в обнимку лежит, прижмёт к себе.
IMG_4007.JPG

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 01.11.2011, 17:49:40

  • 0

#336
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Это с физиотерапевтом занятия идут:
IMG_3958.JPG
IMG_3959.JPG
IMG_3962.JPG

Не удивляйтесь, что врач в таком обмундировании. Она занимается с разными детьми, и чтобы Даняше не принести какой-нибудь вирус, старается защитить его как может.
  • 0

#337
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Старается ползать! Уже даже получается иной раз немного вперёд продвинуться:

IMG_3985.JPG IMG_3988.JPG

А это Даняша с водичкой играется.
Дома приходилось по 20-30 минут "умываться", так любит водичку "ловить" :D Но мне это очень тяжело было делать. Так долго держать на руках в неудобной позе...уффф, уставала жутко.
А здесь рай для Даняши :lol:
Пеленальный столик и ванночка (раковиной никак не назовёшь, это ванночка для купания малышей) совмещены, вот моё дитё лежит вот так и играется, пока не надоест.

IMG_3963.JPG IMG_3965.JPG

Упссссс, куда вода пропала???

IMG_3969.JPG

Проверил, и начал продвигаться к крану! Чтобы включить! Я не ожидала, а ведь сообразил быстренько!
  • 0

#338
с г.Астана

с г.Астана
  • В доску свой
  • 1 484 сообщений
Здорово, Люция, такие фотки классные!!!!
  • 0

#339
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Лапатулька... Какой он у вас умничка! Такие фотки замечательные.
Люция, а м.б. открыть сбор на кресло, пока вы там - все-таки дешевле обойдется?... Ведь время есть пока до отъезда.
И не торопитесь с анализами, не дай боже нагрузка большая будет - потом себя ругать будите, слушайтесь врачей!... У вас еще есть время! Все будет хорошо!
А почему у Даняши кисть перевязана (чаще правая, а иногда левая) на фотках? Все нормально?
  • 0

#340
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Спасибо, Жулдыз :)

Еще хотела сказать, что нам на следующий день как приехали, дали коляску. При чём на выбор! Нянечка-санитарка (тут и такая должность есть) загадочно улыбаясь, пригласила пройти с ней...открыла дверь, а там целая коллекция колясок разных размеров, конфигураций, расцветок. Выбрали ту, что подлиньше в разложенном виде :) Даняша же рослый пацан у нас.
И вот на обследования я Даняшу в этой коляске вожу. Ему нравится, расстояния большие, на светофорах не останавливаемся :lol: Пол идеально гладкий. В общем, с улыбкой до ушей катается.

Кстати, про вес. Сегодня взвесили дитёшку мою: уже 10кг190гр. Был неделю назад 9кг370гр, то есть прибавил 820 гр за неделю!!! С ума сойти просто!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 4

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 4, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.