Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Din4iksf]

Я думаю она скоро найдёт возможность выйти в инет, Люция-то всё везде найдёт))

[Динчик]

Я думаю она скоро найдёт возможность выйти в инет, Люция-то всё везде найдёт))

Дин, тут не в том откуда писать вопрос, а в том до этого ли сейчас ей
Когда ты летишь с тяжелым ребенком совершенно одна, а ребенок на грани выживания, знаешь в последнюю очередь думаешь о том, чтобы отписаться где то чтобы другие не волновались

[Din4iksf]

Я всё это понимаю, но искренне уверена, что всё будет хорошо, и Даниял перенес полёт нормально.

[Люция Саутова]

Здравствуйте, наши дорогие!!!

Спасибо всем, что так переживали, волновались, ждали новостей.

Прошу прощения, что не смогла написать сразу...доступ к интернету только вот сейчас удалось наладить. Аскара просила...но он хотел, чтобы я сама всё описала

С самого начала пути:
9.30 - приехал "реанимобиль" к дому, зашли в него и офигели - пустая коробка, 2 сиденья и всё (ну еще лопаты валялись)...даже отсоса не было. Очень организованно...Реаниматолог сел в кабину к водителю, там и просидел благополучно всю дорогу. Хорошо мы взяли свой отсос и мешок АМБУ - на случай, если Даняша не смог бы сам дышать по дороге в аэропорт. Дороги же у нас отпад, Даняшу растрясло, началась рвота. До аэропорта ехали с остановками, останавливались, чтоб отсанировать и раздышать Даняшу.
Осталась без рук...так как даже просто положить ребенка было некуда, а он в теплом комбинезоне...всё неудобно, непродуманно.
В тысячный раз убедилась, что ни в коем случае нельзя было соглашаться ехать в аэропорт Астаны, правильно было то, что я так настаивала на вылете из Петропавловска. До Астаны с такой организованной поездочкой ребенка бы не довезли...

около 10 ч. - доехали до аэропорта. И никто к нам не подошел, не встречал. Водитель (спасибо ему огромное) разогнал журналистов - вот реально не до них было, пусть они меня простят...Даняше было плохо, его тошнило, было душно в этой коробке, не удобно на моих коленях лежать...Водитель потом привел женщину, которая увидев состояние Даняши, меня и Аскара предложила остановиться на время ожидания вылета в мед.пункте аэропорта. Проехали до мед.пункта - комната с кушеткой. Привели в порядок Даняшу, сами отдышались. Ждать вылета пришлось долго...Потому что не было договоренности с транзитным городом, лётчики запрашивали разрешение на дозаправку в Казани и еще где-то...В общем, проторчали мы там прилично. Познакомились в медицинской бригадой, очень вежливые, приветливые врачи Альфред и Ганна. Обсудили питание Даняши на борту. Оказывается, им не дали информацию, что ребенок питается через зонд Хорошо, что я купила сухую кашу, пюрешки в баночках. Альфред позаботился о кипяченой воде, наполнил термос.

12.35 - взлёт. Сердце где-то далеко, даже не в пятках...И вот мы в небе. Даняша - умничка, золотко, сокровище моё!!! Всё отлично перенёс, глазел в иллюминатор и было ему очень интересно всё. Правда, дыхание немного было затрудненное, но к аппарату не стали подключать, просто подвели к трахеостоме дополнительный кислород - и этого было достаточно. Даняша дышал сам. Потом попытался "потрогать" облака через окошко , ему казалось, что это возможно.
Альфред и Ганна делали всё сами, слаженно. Альфред так забавно поддерживал Даняшу во время взлётов и посадок (2 взлёта,2 посадки, транзит был в Казани), держал его за руку и гладил по голове, что-то говорил то по-немецки, то по-английски. Я находиться совсем рядом не могла, так как должна была сидеть в отдаленном кресле пристёгнутая, только голосом поддерживала, а Даняшка тянул шею, чтобы увидеть меня

До Казани Даняша бодрствовал, разглядывал всё, вертелся на "кроватке" - кушетке. Улыбался Ганне, она ему.

После взлёта с Казани, я покормила сыночка, и он уснул. Спал спокойно, хорошо дышал. К концу полёта проснулся только.

В общем, полёт занял 6 часов + 30 минут в Казани.

В аэропорту Вены нас ждали. Прям к самолёту подъехал реанимобиль, напичканный всем-всем...и аппарат ИВЛ, и куча всяких других приборов, аппаратов.

Даняшу я сама перенесла с борта самолёта в машину. И меня попросили 2 минуты подождать на улице, просто чтобы не мешать врачам: смерили давление Даняше, посанировали, послушали. Потом я зашла, дитё довольное - улыбка до ушей. Столько внимания ему оказали
Честно сказать, я была так благодарна им всем, что так заботливо всё сделали. Я сама еле держалась на ногах, давление подскочило, голова просто трещала, жутко тошнило...кошмарило, в общем.

Честно, не помню сколько было точное время прибытия в клинику, около 4-х часов дня по местному времени (4 часа разница). В клинике нас ждали. Даняшу взвесили, поставили катетер в венку, взяли кровь, быстренько заполнили бумаги и проводили в палату.

Живём мы в аппартаментах - просторная палата. Всё есть, просто всё...даже подгузники - полная тумбочка, и детские гигиенические средства, и всякие расходные материалы - всё, всё, всё...

Продолжение чуть попозже.

[Динчик]

уф ну слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Люция поздравляю вас с удачным перелетом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как же теперь Лепесова объяснит, что ребенок ТАК спокойно перенес перелет? да еще и с посадкой для дозаправки????
и кто после этого убийца???? мать, которая не верила и добилась всего или эта врач, которая отказывалась давать заключение обрекая точно на смерть в нашей стране этого ребенка????


ну как после того как верховные даже врачи, а не рядовые ведь вот такие заключения дают????
как доверять своих детей таким врачам???

вот еще одно доказательство того, что у нас убивают детей, а не лечат!!!!! и даже если они скажут теперь, что могут вылечить, как можно им верить?????

уф прям не могу ярость...
хотя радоваться надо ведь, долетели и теперь все зависит от обследования видимо и заключения с планом операции и лечения врачей там в Австрии.

Удачи тебе, Даняша!!!!

[Barakat]

замечательно просто !!! Даняша молодец, сильный парень.

ну и контрасты, конечно (((

пусть вам поможет Всевышний, укрепит Вас и Даняшу, даст вам обоим сил.

[Fotinia]

Очень рады хорошей новости.
Даниял ну просто умничка! Знал что это очень нужно для него.
Люция, ну а Вы как всегда "на высоте", если бы не ваша предусмотрительность во всем...
Сил вам и терпения в дальнейшем обследовании и лечении. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[nata2010]

Дорогая Люция очень рада за вас с Даняшей, присоединяюсь к выше сказаному, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, целую и крепко вас обнимаю

[Люция Саутова]

Fotinia, я не на высоте Просто мы с мужем уже привыкли к тому, что НАШИМ чиновникам и врачам нельзя доверять ничего. Нас уже однажды в 2009 году привезли с Астаны в Петропавловск на "реанимобиле"...Даняше тогда 3,5 месяца было. Нас тогда с Астаны отправили домой умирать, на родине Вот только тогда я с ребёнком чуть не попращалась в этом чудном реанимобиле, который перед поездкой никто не проверял. Благо, по пути оказался Кокчетав, успели вернуть практически с того света сына, он уже ни на что не реагировал, начал синеть...В общем, я не забываю об этом никогда. А чинуши ничему не учатся...Как были безолаберными, так и остались.
Зато, говорят, наши местные чиновники интервью журналистам давали в аэропорту...забавно. А мы с Аскаром в это время Даняшу в медпункте после поездочки откачивали, и вот как-то не до журналистов нам было совсем. Супер, всё просто супер
Ладно, Бог с ними со всеми...Главное, что мой ребенок - золото, и мы сейчас в Австрии.

Что касается нашего лечения.
Ситуация такая: врачи совершенно уверены, что диагноз - паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва НЕ ВЕРНЫЙ, поскольку Даняша дышит уже уверенно по 18-20, а то и все 24 часа подряд сам ( прошу прощения, что эту информацию раньше не писала, просто боялась по всяким разным причинам, думаю все поймут меня). Так вот, с параличом диафрагмы так не дышат...
Поэтому операция по вживлению имплантанта пока не рассматривается. Врачи уверены - надо искать причину, устранять и Даниял сам прекрасно сможет дышать, без имплантанта.

Но сейчас Даняше вообще нельзя делать никакую операцию...у нас острый дефицит веса. Я и сама понимала, что Даняша уже невероятно худой...от этого и ревела постоянно дома. Нам назначили вчера специальную диету: Даняша ест какую-то супер калорийную кашку, 100 гр. такой каши заменяет большую порцию стейка - мне так объяснили. И эту кашу употребляют космонавты, астронавты. 100 гр. - желудок не распирает, а калорий много получается. Нам надо срочно набрать вес, потом будем стараться наращивать мышечную массу.

Вчера здесь был типа короткий день, так как сегодня - праздник (не знаю точно какой, что-то не спросила). А с завтрашнего дня начнётся полноценное обследование. Согласие на проведение МРТ я уже подписала, еще будут какие-то обследования головы, мозга, так же будет бронхоскопия. Неврологические обследования, ортопед так же осмотрит и назначит свои обследования (я писала, что у Даняши ножка искривляется).

Доктор Пайя позавчера объяснил мне, что процесс лечения и восстановления Данияла не будет быстрым и лёгким. Надо настроиться на длительное лечение. Но у Даняши, по его мнению, и по прогнозам других врачей, есть огромный потенциал на максимально хорошие результаты.

Вот такие дела...

[Ксения Бирюкова]

Люция дорогая! Как же я рада за Вас!!!! Даняша молодец, вот это да весь полет считай САМ ДЫШАЛ!!!! Главное Вы в нужном месте и все хорошо!
Остальное все как бы забудем, главное все прошло хорошо!!!!!!!

[Люция Саутова]

уф ну слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Люция поздравляю вас с удачным перелетом!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как же теперь Лепесова объяснит, что ребенок ТАК спокойно перенес перелет? да еще и с посадкой для дозаправки????
и кто после этого убийца???? мать, которая не верила и добилась всего или эта врач, которая отказывалась давать заключение обрекая точно на смерть в нашей стране этого ребенка????


ну как после того как верховные даже врачи, а не рядовые ведь вот такие заключения дают????
как доверять своих детей таким врачам???

вот еще одно доказательство того, что у нас убивают детей, а не лечат!!!!! и даже если они скажут теперь, что могут вылечить, как можно им верить?????

уф прям не могу ярость...
хотя радоваться надо ведь, долетели и теперь все зависит от обследования видимо и заключения с планом операции и лечения врачей там в Австрии.

Удачи тебе, Даняша!!!!

Дина, спасибо, дорогая!

А по поводу Лепесовой...Не буду ничего писать, а то меня накажет модератор. Все и так всё поняли.

Лепесова говорила, что врачи в Германии - не боги...австрийские врачи тоже не боги. НО здесь никто не говорит, что Даняша скоро умрёт, что он обречён, что он нуждается только в хорошем уходе. Здесь врачи удивляются, умиляются, радуются всему, что Даняша умеет. Здесь врачей волнует тот факт, что у моего ребенка дефицит веса, и они уже начали действовать в этом направлении. Здесь врачей волнует то, что ножка искривляется...и это тоже будут лечить. Наши на это просто закрывали глаза.
Они не боги...они просто врачи, и делают своё дело, а не подрабатывают могильщиками.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 27.10.2011, 00:53:16

[Уля]

Люция всегда читаю вашу темку, сегодня эмоции переполняют, от плохого к хорошему весь день! Я безумно рада, таким отличным новостям, но такое двоякое чувство... как Дина написала

уф прям не могу ярость...

вот точно.......

Теперь уже несомненно все будет отлично! И красивый мальчик Даняшка, вернется домой и будет радовать такую замечательную мамочку и все тех кто за него так болел!!!!!!!!!

Они не боги...они просто врачи, и делают своё дело, а не подрабатывают могильщиками.

фраза должна стать крылатой! +1000

[МлиН]

мдя пустой реанимобиль все для людей, зато чиновники славно попиарились
Слава Богу перелет прошел нормально, ждем подробностей лечения и только хороших новостей

[Lil-ko]

Уфф... почти реву... Люция, Данечка - все у вас теперь будет хорошо... В добрый час!

[topcraze]

отличные новости!
Люция, удачи вам и Даняше - я уверена, что у вас все будет хорошо

[Din4iksf]

Они не боги...они просто врачи, и делают своё дело, а не подрабатывают могильщиками.

фраза должна стать крылатой! +1000

То же самое подумала, в "Цитатник" её!!!

Люция.....я даже не знаю, как описать мою за вас с Даниялом радость, я так и знала, что он молодчуля и хорошо перенесёт полёт!
Правда, я прям растрогана, так хочется, чтобы всё было хорошо! Конечно-небо и земля...у нас даже в мелочах...даже те же самые памы в тумбочке...и кашки эти...ээх, да ну нафиг, слов просто нет!

От души-успехов и только успехов!

[Изаура]

Люция, очень рада, что полет прошел нормально! Слава богу, вы с Даняшей попали в человеческие условия и есть уверенность в том, что вам помогут!!!

Возвращайтесь здоровенькими! Тем более, что Даняша и сам молодец - уже почти все время дышит сам!

Пы Сы. А про наших чудо-докторов и организация нашей медицины даже комментировать противно... Мне муж часто говорит :"что ты везде ругаешься!". А если не поругавшись - не получишь того, что положено по закону (даже в частных клиниках за собственные деньги)...

[Динуся]

Здесь врачей волнует тот факт, что у моего ребенка дефицит веса, и они уже начали действовать в этом направлении. Здесь врачей волнует то, что ножка искривляется...и это тоже будут лечить. Наши на это просто закрывали глаза.
Они не боги...они просто врачи, и делают своё дело, а не подрабатывают могильщиками.

Как здорово!Удачи!!!

Сообщение отредактировал Elty: 27.10.2011, 15:36:03

[Динчик]

Что касается нашего лечения.
Ситуация такая: врачи совершенно уверены, что диагноз - паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва НЕ ВЕРНЫЙ, поскольку Даняша дышит уже уверенно по 18-20, а то и все 24 часа подряд сам ( прошу прощения, что эту информацию раньше не писала, просто боялась по всяким разным причинам, думаю все поймут меня). Так вот, с параличом диафрагмы так не дышат...
Поэтому операция по вживлению имплантанта пока не рассматривается. Врачи уверены - надо искать причину, устранять и Даниял сам прекрасно сможет дышать, без имплантанта.

Вот такие дела...

вы посмотрите, никто же даже не удивился тому, что диагноз не верный
вот так у нас народ уже относится к врачам, просто за норму уже то, что они ошибаются и делают на основе этого выводы, которые подвергают опасности жизни людей!!!

за границей от такого были бы в шоке, а у нас норма

а если одна больница не смогла помочь, это не означает, что другие не смогут помочь, потому что у нас в разных больницах разные специалисты по уровню квалификации даже, но пока не пройдешь всех никто не скажет, что первые были не правы

в нашей стране если не бегать самим тупо умереть можно от невинной болячки

[BagiRRka]

все будет хорошо!