Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Lilasasha]

Люция, Даняша - вы герои своего времени! Удачи Вам, все получится, Даняша обязательно будет дышать сам!
я просто в шоке от наших врачей... даже нет слов.. не дай Бог нам никому серьезно заболеть...

[yekona]

Люция, привет! Это Женя Кононова. Слава Богу за ваш удачный перелет и за всех прекрасных врачей! В Петропавловске наверное ни один канал не обошелся без сюжета о вас, даже по радио в новостях о вас говорили (Олег слышал), хотя очень жаль, что ни один из них в своё время не посодействовал в том, чтобы это событие случилось гораздо раньше. Даниял просто умничка, что так прекрасно перенес полет и тоже наша гордость - супер мама! Я вам, как и все в этой темке, желаю вернуться домой здоровыми и Даняше самостоятельно дышать без всяких вспомогательных средств! Я так рада, что ваши врачи не стали зацикливаться на одном, а стали искать конкретно причину и назначили обширное комплексное обследование, такой мед помощи и в самой лучшей больнице всего Казахстана вы бы не получили, очень-очень рада за вас и дай Бог вам прекрасных результатов и в дальнейшем самых опытных, грамотных и самых-самых наилучших врачей. Верим всей душой, что всё у вас получится! Сынуле привет от всей нашей семьи, поцелуй его от нас крепко-крепко и скажи ему, что он молодчина!

[Люция Саутова]

Спасибо всем огромное за добрые пожелания!!!

Женя, добро пожаловать на "Все вместе"! Спасибо тебе, дорогая!

[Люция Саутова]

Сегодня сделали ЭЭГ (электроэнцефалограмма) головы, Даняша наревелся от души. Так не хотел, чтобы ему голову мазали и присоски одевали.
Я -то понимаю, что это нисколько не больно...но блин, Даняша так плакал, что я слёз тоже не смогла сдержать, так жалко его стало.

Через час поехали на МРТ.
Кстати, нам коляску дали позавчера. На выбор - тут целая коллекция детских колясок разных размеров, цветов и конфигураций.
Так вот по просторам клиники Даняша катается на коляске.
Но на МРТ Даняшу повезли прям на кроватке. Чтобы он спокойно спал после снотворного.
Но спал Даняша всего часик.
Результаты будут завтра.

[yekona]

Люция, классно, что МРТ делали без наркоза, а с простым снотворным. Хороших вам результатов!

[Люция Саутова]

Люция, классно, что МРТ делали без наркоза, а с простым снотворным. Хороших вам результатов!

Женя, я так удивилась, что снотворное...А австрийцы удивились, что я про наркоз спросила.
Даняша уснул и всё. Проснулся как ни в чём не бывало.
Я его покормила. И тут пришла врач - физиотерапевт. Расстелила на полу коврик, разложила игрушки свои и наши. Взяла Даняшу с кровати и вместе с ним на полу играла, наблюдала что Даняша может делать. Как-то так необычно...приходит врач и сидит с твоим ребенком на полу
Даняша показал многое, но не всё.

Мне так стыдно стало, что я Даняшу заставляю сидеть. Вот физиотерапевт сказала, что так не надо, а то вреда больше, чем пользы. Позвоночник не готов к такой нагрузке. Надо, оказывается, по специальной программе, с помощью специальных технических средств помогать ребенку. Я показала ей картинку - САТР предлагает же стульчики, вертикализаторы...Она прям в шоке была. Сказала, что очень грубые изделия.
Попросила её узнать сколько стоит стульчик такой, который будет для Даняши удобен. Она постарается к понедельнику узнать.

В общем-то, все врачи тут говорят, что время и возраст позволяют реабилитировать Даняшу. Но, вообще, это всё надо было сразу делать, как родился - обследования и прочее. Даняша мог сам раздышаться...ему просто никто не помог это сделать. Поэтому столько проблем и осложнений сейчас

Я бы Ерекешева задушила, честное слово. Вот что у нас за врачи? Поставят какой-нибудь фантастический диагноз - и всё, нет проблем, не жилец ребенок и всё, никакой суеты...

[yekona]

Вовчику МРТ в 2 года делали под наркозом в Омске, помимо наркоза, от которого он отходил 2 суток с температурой и рвотой сильной ему предварительно поставили укол димедрола и что-то успокоительное + дорога почти бессонная до Омска, ребенок и так вымотался, а тут еще и наркоз, я считаю, что мы могли бы и без него обойтись, поэтому очень здорово, что вам его не делали!!!
Любая профессия-это прежде всего призвание, а тем более врач, если человек "на своем месте", то он и делает все от души, хотя может быть в европе просто другой менталитет и совсем другое отношение к людям, у которых проблемы со здоровьем. У нас же, если видят, что человека везут в инвалидной коляске, который за всю свою жизнь может всего пару раз бывал на улице, который и так закомплексован до ужаса из-за своих проблем со здоровьем, так наши граждане будут идти и откровенно таращиться на такого человека, а пройдя еще метров 100 будут оглядываться, тем самым еще сильнее закомплексовывая... Иногда ведешь ребенка по улице (у нас проблемы со зрением и косоглазие, поэтому мы ходим в очках и заклеиваем поочередно то один глазик, то другой) так вот идя по улице иногда так и хочется сказать: ну что же вы все так смотрите??? про бабушек-соседок я вообще молчу, мы поэтому и во дворе не гуляем никогда, уж сильно много любопытных. В европейских странах оч много делается для поддержки людей с ограниченными возможностями, чтобы они не чувствовали себя ущемленными в чем-то. Даааа, понаписала...
Люция, все целым форумом молятся за вас, за ваших врачей - вот Бог и посылает вам самых-самых лучших докторов!!! Классно!!!

[yekona]

Люция, а на каком языке вы общаетесь? У вас переводчик или ты свободно владеешь иностранным языком?

[Din4iksf]

Итить твою налево, салам вообще, молодцы у нас врачи, в младенчестве не убили- потихонечку доканывали по сей день.
Зла не хватает просто!
Люция, ты там давай не реви, радуйся, что в такое место попали, где смогли работающую диафрагму от отрофированной отличить. Я в шоке

[с г.Астана]

Люция, сегодня мне позвонил консул из Австрии и просил дать ваш адрес, хочет вас навестить и оказывать вам помощь. Сказала ему что вы в Вене, в клинике Sozialmedizinisches Zentrum Ost - Donauspital, надеюсь не ошиблась? Так что ждите гостей)))

Сообщение отредактировал с г.Астана: 28.10.2011, 14:32:44

[Люция Саутова]

Люция, сегодня мне позвонил консул из Австрии и просил дать ваш адрес, хочет вас навестить и оказывать вам помощь. Сказала ему что вы в Вене, в клинике Sozialmedizinisches Zentrum Ost - Donauspital, надеюсь не ошиблась? Так что ждите гостей)))

Ну вот, пока тут перегружала страницу (инет тормозит что-то прям сильно), Вы уже сами нашли название клиники И самое интересное, что сейчас вот врач к нам зашла, мы обсуждали дальнейший ход обследований. И санитарка принесла телефон - звонили из консульства Я так поняла по некоторым словам (разговор шел на немецком языке) врач говорила о том, какие обследования мы прошли, и что еще планируется в ближайшие дни. И что-то про Даняшу с улыбкой рассказывала.

Ну что же, гости так гости.
Мне тут девушка Ботагоз звонила уже несколько раз, её муж работает здесь в консульстве. И вот Ботагоз тоже собиралась навестить нас завтра.
Может быть, это как-то связано...

[с г.Астана]

Он звонил и спрашивал в какой клинике находится Жаксылык, я ему объяснила, что Жасик только собирается в Австрию. Он удивился, говорит нам же сказали, что ребенок уже в больнице, я подумала, что про вас и дала ему адрес вашей клиники. Он сказал, что будет помогать и навещать, и что ребенок находится на правительственном контроле. Так же сказала, чтобы ждали в скором времени Жасика.

[Люция Саутова]

Люция, а на каком языке вы общаетесь? У вас переводчик или ты свободно владеешь иностранным языком?

Женя, я владею английским языком. Не супер, правда, но достаточно, чтобы объяснять и понимать. А если что-то не могу могу понять, то просто прошу еще раз и помедленнее
Благо, тут почти все английский яз. знают.
Переводчик у меня как бы есть...один раз в день приходит. Но она не профессионал, и по-русски оч плохо говорит. Но зато она милая, добрая, отзывчивая девушка, Зита её зовут. Принесла мне телефон с австрийской симкой, чтобы я могла звонить ей и доктору Пайя в любой момент. И принесла свой USB модем, чтоб я интернетом могла пользоваться. С Даняшей общается, вчера носила его тут на руках...Даняша сначала растерялся, такое интересное выражение лица у него было, поглядывал на меня так вопросительно Он же у нас не привык у чужих на руках быть. Потом я его взяла сама на руки, так он так обнял меня трогательно...в такие моменты понимаешь, что мама для ребенка - это всё-таки особый человек, свой, родной, незаменимый.

[Люция Саутова]

Он звонил и спрашивал в какой клинике находится Жаксылык, я ему объяснила, что Жасик только собирается в Австрию. Он удивился, говорит нам же сказали, что ребенок уже в больнице, я подумала, что про вас и дала ему адрес вашей клиники. Он сказал, что будет помогать и навещать, и что ребенок находится на правительственном контроле. Так же сказала, чтобы ждали в скором времени Жасика.

Блин, может, это я всем уши прожужжала про Жасика, и информация уже как-то искаженно дошла до консула...Смола партизанит что-то. Жду от него информацию.

[Люция Саутова]

Итить твою налево, салам вообще, молодцы у нас врачи, в младенчестве не убили- потихонечку доканывали по сей день.
Зла не хватает просто!
Люция, ты там давай не реви, радуйся, что в такое место попали, где смогли работающую диафрагму от отрофированной отличить. Я в шоке

Дина, да я не реву...ну так, иногда чуток накатит. Просто мне очень обидно. Можно было стольких проблем избежать, если бы правильно диагностировали и помогли сыночку раздышаться...Я ведь на вторые сутки рождения Даняши просила, чтобы ввели сурфактант, а Ерекешев ответил: в вашем случае, это деньги на ветер!
Чьи деньги он тогда сэкономил? Наверное, все налогоплательщики ему были благодарны, что он пожалел лекарство для ребенка...урод. А я тогда еще в таком шоковом состоянии была, что не смогла ни настоять, ни перечить, ни настаивать на чём-то...Я просто как дура поверила Ерекешеву.

Конечно, теперь ребенок имеет целую кучу проблем -последствия длительного ИВЛ.
Я сама всё прекрасно осознаю. Но, как говорят австрийские врачи, step by step будем восстанавливаться, лечиться.

С нетерпением жду бронхоскопию. Врач- специалист будет на следующей неделе. Очень-очень жду.

Сегодня сделали 2 обследования для позвоночника. Даняша сначала улыбался, смеялся - его вертели по-всякому, укладывали в нужные позиции. А потом уже устал, начал капризничать, на руки проситься, врача по рукам бить...избалованный пацан.

И сейчас вот ЭКГ сделали, прям в палате. Интересно так, никаких зажимов, ничем не мазали, специальные липучки прикрепили к телу, на липучки прикрепили проводочки - и всё. Даняша даже не проснулся...спал и в ус не дул.

[yekona]

Люция, привет! Как там результаты МРТ?

[MadeInItaly]

Люция, здравствуйте! Побольше вам сил и скорейшего выздоровления Данияше. Скоро вас посетит посол Казахстана в Австрии. Если у вас есть еще сведения о других казахстанских детках, лежащих в Австрии на лечении, скажите ему пожалуйста!)))

[Люция Саутова]

Люция, здравствуйте! Побольше вам сил и скорейшего выздоровления Данияше. Скоро вас посетит посол Казахстана в Австрии. Если у вас есть еще сведения о других казахстанских детках, лежащих в Австрии на лечении, скажите ему пожалуйста!)))

Здравствуйте! Спасибо за пожелания.
Да, про посла мне вчера Жулдыз написала, и как раз в этот момент он позвонил сюда, в отделение. Врач при мне с ним разговаривала.

Вот, к сожалению, о детях, ЛЕЖАЩИХ на лечении в Австрии, у меня нет информации
Знаю только о Жаксылыке, который здесь скоро окажется (я очень надеюсь, что скоро!!!).

Хотя д-р Пайя говорил, что еще нескольких детей из Казахстана готовят направить в Австрию, но в другие клиники.

[Люция Саутова]

Люция, привет! Как там результаты МРТ?

Женя, о результатах пообещали в понедельник подробно рассказать.
Позавчера поздно вечером к нам приходила (вернее даже забегала) врач-нейрохирург. Она пришла познакомиться, на Даняшу посмотреть и успокоить меня. Дело в том, что в июле 2010 года нам в Петропавловске делали УЗИ головы, и тогда поставили гидроцефалию субкомпенсированной формы. Так вот эта врач прибежала сообщить, что гидроцефалии нет! Есть незначительное расширение желудочков - вентрикулопатия, которая по словам врача, на интеллект не влияет, но из-за неё могут быть проблемы с координацией движений. Вентрикулопатия - следствие гипоксии.

Вот это всё, что она смогла объяснить. Она по-английски слабовато говорит, поэтому объясняла не только словами, но и жестами, картинки рисовала.

В понедельник она хочет прийти с русскоговорящим нейрохирургом, он объяснит всё остальное. Я так поняла, что она пыталась сказать, что что-то произошло во время родов. Что? Боюсь писать свои предположения, лучше дождёмся точной информации.
Главное то, что вопрос о нейрохирургической операции тоже снят (предполагали необходимость шунтирования). Врач сказала, что не надо никакой операции в голове проводить, прекрасный ребенок, которому можно помочь без хирургического вмешательства.

У меня прям камень с души спал...Хотя я и не верила в то, что у Даняши гидроцефалия. Но это только потому, что я просто не хотела в это верить. Сижу вот и опять слёзы в глазах. Ну как нашим врачам вообще можно доверять??? Откуда они берут диагнозы???

С нетерпением жду понедельника. Следующая неделя должна быть очень насыщенной. Будут результаты МРТ, обследований позвоночника, сердца и бронхоскопия.

[Люция Саутова]

Ну вот, поговорила с нейрохирургом, который по-русски говорит, Dr. Clemens Lothaller.

Как я и предполагала, во время родов произошло кровоизлияние. Пострадал в большей степени тот затылочный участок мозга, где дыхательный центр находится. Надо было сразу в первые дни жизни стимулировать работу мозга, помочь ему восстановиться. Нужно было грамотное лечение нейрохирурга. Это не было сделано. Поэтому ребенок так и не смог задышать. А мог, мог, мог! Ему только надо было помочь.

Я показала д-ру Клеменсу снимок КТ, который делали в Астане 18 марта. Там видно, что было кровоизлияние.
Но мне об этом ни слова не говорили! Я вообще не уверена, что кто-то изучал этот снимок в Астане. Сделали и забыли. А зачем? Уже ведь на вторые сутки умница Ерекешев поставил свой феноменальный по сложности диагноз: паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва.

Реву, и не могу остановиться. Почему такие бессовестные бестолочи как Ерекешев работают в лучшей (по статусу) клинике Казахстана?

Прогноз такой: Даниял будет сам дышать, потому что мозг сам нашел ресурсы для восстановления. Поэтому такой прогресс у ребенка. Доктор Клеменс сказал, что моё материнское чутьё заменило работу нейрохирурга и невропатолога. Самое правильное решение было - начать тренировку дыхания. У маленьких детей огромный потенциал на восстановление.