Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, как у вас дела? как Ильяс себя чувствует? новостей от клиник нет?

 

 

Айман,здравствуйте!

Ильяс чувствует себя неплохо,вот только ночами также не спим,а днём высыпается,бывает что меняется и спит как все ночью-но это ненадолго,в принципе за 8 лет  к такому режиму  мы можно сказать  "уже привыкли".Стараюсь хоть и спит -днём выходить с Ильясом наулицу,иногда так и спит в коляске,иногда просыпается и бодрствует.

Несколько дней вперёд снова воспалились глазки,думаю,что от ветра,были на приёме у окулиста,назначила лечение,сейчас немного лучше.

 

Насчёт клиники будет известно в ближайшее время,как только будут новости-отпишусь здесь.

 

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Ильяс себя чувствует неплохо,сегодня получили ортопедическую обувь (осенние ботиночки) и бандаж на левую ножку (это вместо ортеза).Бандаж подходит,,вот только Ильясу видимо больно когда его одеваю,он жёсткий и поэтому Ильяс плачет,думаю что потихонечку привыкнет,так как его нужно носить почти постоянно.

Выходим наулицу гулять (правда в этом году погода особо нас не балует,то дожди,то холодно).,делаем паттернинги,катаем на лошадках.

 

И ещё, в Ильяса копилку поступило 41 000 тенге .СПАСИБО огромное нашему постоянному  благотворителю.,пожелавшей остаться неизвестной!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.07.2014, 19:28:02

[*SOLNYSHKO*]

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.07.2014, 19:25:32

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

У Ильяса снова начались частые сильные судороги,снимаем реланиумом.,брюзепам не помогает.Вчера  вообще испугались,одну ножку поджал и не выпрямляет,плачет не останавливаясь, (что только в голову не лезло -вывих ,аппендицит...).Ни памперс немогла одеть,вызвали хирурга (знакомого) посмотрел,говорит что мышца (назвал -но я нерасслышала из-за плача Ильяса) твёрдая,видимо свело во время судорог и из-за этого сильная боль. Потом когда после реланиума поспал-немножко отпустило.Снова подняли дозу топамакса.

 

В сентябре вМоскву приезжает эпилептолог с Франции Оливье Дюлак -Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр.Из десятков анкет профессор отобрал только 30 детей,втом числе и Ильяс.У нас появилась возможность попасть на консультацию к этому профессору.,главное чтоб Ильяс себя к этому времени чувствовал лучше.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 20.08.2014, 15:46:59

[АрДашка]

Ильясик, ну что опять..   поправляйся.. 

[Алёна Янкова]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
У Ильяса снова начались частые сильные судороги,снимаем реланиумом.,брюзепам не помогает.Вчера  вообще испугались,одну ножку поджал и не выпрямляет,плачет не останавливаясь, (что только в голову не лезло -вывих ,аппендицит...).Ни памперс немогла одеть,вызвали хирурга (знакомого) посмотрел,говорит что мышца (назвал -но я нерасслышала из-за плача Ильяса) твёрдая,видимо свело во время судорог и из-за этого сильная боль. Потом когда после реланиума поспал-немножко отпустило.Снова подняли дозу топамакса.
 
В сентябре вМоскву приезжает эпилептолог с Франции Оливье Дюлак -Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр.Из десятков анкет профессор отобрал только 30 детей,втом числе и Ильяс.У нас появилась возможность попасть на консультацию к этому профессору.,главное чтоб Ильяс себя к этому времени чувствовал лучше.

Здравствуйте Бахыт!!! А как вы связались с Дюлаком!!!! Я очень хотела к нему попасть, на форуме спрашивала, ему писала на все адреса.... Тишина..... Уже поздно отправлять ему заявку?!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте Бахыт!!! А как вы связались с Дюлаком!!!! Я очень хотела к нему попасть, на форуме спрашивала, ему писала на все адреса.... Тишина..... Уже поздно отправлять ему заявку?!

 

Первоначально отправляла письмо с документами к Дюлаку в Париж,пока ждали от него ответа,прочитала на форуме дети-ангелы что профессор приезжает в Москву,выслала анкету.Дюлак сам рассматривал анкеты,отобрал именно с некупированными судорогами .

 

На форуме дети-ангелы есть его тема,там и обсуждается по поводу записи.Светлана Гатауллина.<svetlana.gataullina@yahoo.fr>-напишите -может успеете в Казань записаться. http://forum.detiang...opic=37225.3600  следите за темой-там все новости .

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 21.08.2014, 07:48:04

[Barakat]

Бахыт, что нужно к поездке? сбор будете открывать? 

[*SOLNYSHKO*]

Айман,здравствуйте!

Сбор открывать не будем,у Ильяса в копилке есть собранные деньги ,правда ещё стоимость консультации не известно точно.Отчёты всё выложу после поездки.

 

Спасибо Вам за переживания!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Мы съездили в Москву на консультацию к Дюлаку,вернулись в субботу утром.Перелёты Ильяс перенёс нормально,немного устал -вчера целый день высыпался.

 

Были у Дюлака 9 сентября , по расписанию мы были первые ,на приёме был сам Дюлак и его помощница Светлана Гатаулина-она тоже нейропедиатр,с России-но работает у него в клинике Неккер,в Париже.Она ещё была в качестве переводчика.

Оливье Дюлак сначала  внимательно осмотрел Ильяса,потом его снимки и сказал,что роды были тяжёлыми и Ильяс родился с ишемией головного мозга, ишемией сердца..Показал мне на снимках ("просветы ") ,которые были сделаны в реанимации.Если бы это заметили в роддоме -то можно было избежать ряда проблем,но так как Ильяс попал в реанимацию и ещё с неизвестной патологией ( я писала что на 2 сутки нас выписали и никто не мог понять что с ребёнком),поэтому и врачи делали ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ ,чтобы спасти Ильяса,и ВСЁ ЭТо дало такие последствия.( при этом он очень уважительно отзывается о врачах).Когда я спросила что именно: пункцию брали или что? он не ответил,молча смотрел на Ильяса.И ещё он сказал,что вот такая картина даёт микроцефалию.(кстати в отличии от других врачей он сразу заметил (когда мы только зашли) что у Ильяса микроцефалия и спросил лежал ли он в реанимации?).

На МРТ он сказал,что у Ильяса повреждена затылочная часть головы,которая именно отвечает за зрение,поэтому не фиксирует взгляд и вообще проблемы со зрением.Лечение назначил нам РЕВАТРИЛ ,расписал как его пить,но к сожалению  в Казахстане и в Росссии его нет,придётся искать .Ну и пока будем подбирать дозу -быть с ним на связи.

У Ильяса судороги разновидные,те,которые после просыпания были и есть-они характерные для синдрома Веста,а ещё у нас появились какие-то серийные и непонятные когда и отчего они появляются.Иногда  Ильяс чувствует себя хорошо,гулит , бодрствует а потом резко к вечеру или в течение дня появляются эти судороги-Дюлак очень удивился,почему такие судороги,т.е я поняла так,что каждый вид судорог он уже знает .Но в нашем случае ещё всё сложно,так как Ильяс после операции.

Спросил занимаемся ли мы реабилитацией? я сказала что нас не берут с судорогами,,а Светлана Гатаулина сказала что нужно ,что ребёнку тяжело-в принципе я это и сама понимаю.

Консультация проходила в центре "Солнце моё" -http://forum.detiang...opic=41179.2340 -этот центр организовали сами родители больных деток, в основном для таких детей,которых не реабилитируют в других центрах.,консультация Дюлака для нас стоило 200 евро.

 И  ещё в этом же центре сами же родители приглашают специалистов с Австрии,с Чехии ,с других городов России.Мы заранее записались к фельднекрайз-терапевту., прошли полкурса-5 дней.,стоимость одного занятия 75 евро.Самое главное что Ильясу после занятий стало намного лучше,спастика  в ногах ушла ,ниже выложу видео занятий,  и самое главное что эпилепсия не является противопоказанием.

[*SOLNYSHKO*]

К сожалению видео не смогла вставить,вот ссылки  на видео: занятия фельденкрайз

 

 

 

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 15.09.2014, 06:10:29

[Tatusha]

Прогнозы какие, Бахыт? Так хочется, чтобы Солнышку полегче стало, да и вам тоже..!

[*SOLNYSHKO*]

Прогнозы какие, Бахыт? Так хочется, чтобы Солнышку полегче стало, да и вам тоже..!

 

Дарина,здравствуйте!

Всё зависит от того,как препараты пойдут,главное чтобы помогли судороги купировать .,и вот ещё проблема-их ещё и нет ни в Казахставне,ни в России.

Дарина,спасибо Вам большое!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.09.2014, 02:44:11

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане и гости форума!

Только вчера смогла отсканировать документы,поэтому сегодня выкладываю отчёт о нашей поездке .

 

стоимость авиабилетов  Кокшетау-Москва и Москва-Кокшетау -164595 тенге.

оплата за квартиру-26400 рублей=129360 тенге 

оплата за такси  с аэропорта на квартиру и обратно-3000 рублей=14700 тенге

консультация О.Дюлак-200 евро =47800 тенге  

занятия по фельденкрайз-375 евро =89625 тенге + оргвзнос 7500 рублей=36750 тенге.

Как я уже писала консультация Дюлака и фельднекрайз-занятия проходили в центре "Солнце моё",этот центр арендуют мамы больных детей,это не медцентр.поэтому чеков об оплате нет,но вся информация по стоимости можно прочитать или спросить здесь: http://forum.detiang...=41179.2370.(на страницах 143  пост 2136 и стр.147 пост 2195-  есть списки детей). 

Чеки:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.09.2014, 02:39:13

[*SOLNYSHKO*]

На сегодняшний день в копилке Ильяса 676 416 тенге+10 000 тенге от Дарины=686 416 тенге.  

 

+ 41 000  тенге (отписывалась в теме 19 июля 2014г).

+ 5 000 тенге  от Дарины (Татуша) -поступило 23 июля.

 

Итого: 732416 тенге-482830 тенге=249586 тенге  .

 

В копилке Ильяса на сегодняшний день осталось -249586 тенге.

спасибо огромное всем Вам!!!

[Tatusha]

Бахыт, а названия лекарств вы давали? Где они есть?

[Barakat]

@Tatusha я сейчас ищу, на ФБ раскидала, давайте там подружимся, вы от меня зашерите (Iman Kuanyshkyzy)? 

 

БАхыт скинула мне по почте скан рецепта, сейчас пара человек пытаются купить в разных странах, но на всякий случай желательно распространить большему количеству людей. препарат в списке лекарств, продаваемых только по рецепту - вся проблема в этом

Сообщение отредактировал Barakat: 19.09.2014, 22:24:59

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, а названия лекарств вы давали? Где они есть?

 

Дарина,название лекарства РИВОТРИЛ (капли),ривотрил и клонозепам  (таблетки)-это почти одно и тоже,единственное что ривотрил -капли помягче,побочных действий меньше ,поэтому Дюлак сразу предупредил,что лучше РИВОТРИЛ (капли) принимать.У Ильяса итак куча проблем после приёма противосудорожных,поэтому и ищем ривотрил.

 

я сейчас ищу, на ФБ раскидала

 

Айман,спасибо Вам что распространяете инфу на фейсбуке,сейчас немогу зайти туда-интернет зависает,как зайду-буду тоже отписываться.

 

И ещё,хочу обратиться ко всем форумчанам и гостям форума!

Может у Вас есть знакомые или родственники ,проживающие в Европе,которые помогут нам приобрести противосудорожный препарат РИВОТРИЛ (капли) по скану рецепта.Если надо,рецепт вышлю на почту.

[*SOLNYSHKO*]

 

Поздравляю  всех мусульман с священным праздником Курбан Байрам!

Всем мира! Тепла! Понимания!
Пусть всех нас бережёт Аллах,
А светлый праздник пусть оставит
Приятный огонёк в сердцах!

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравстуйте,дорогие форумчане и гости форума!

И ещё,хочу обратиться ко всем форумчанам и гостям форума! Может у Вас есть знакомые или родственники ,проживающие в Европе,которые помогут нам приобрести противосудорожный препарат РИВОТРИЛ (капли) по скану рецепта.Если надо,рецепт вышлю на почту.

 

  Айман (Баракат), огромное Вам спасибо,спасибо Вашим знакомым и друзьям,которые откликнулись нам помочь с приобретением лекарства,спасибо большое Гульназ и её подруге Сымбат.

Препарат нам уже отправили,думаю что на днях его получим.

Спасибо всем кто откликнулся на нашу просьбу.(получала письма в личку,звонили).Спасибо Вам всем.

Здоровья Вам и Вашим родным!