Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[Marina-tsai]

Бахыт держитесь, скорейшего Выздоровления Ильясику, ИншАллах все проходит и это пройдет и будет очень хорошо и улучшится еще состояние Ильясика, я тоже мысленно с Вами!!!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!

во-первых хочу попросить у Вас  прощения за долгое молчание. Курс антибиотиков закончили., продолжаем ингаляции ,дренажный массаж,сиропы,обильное питьё,к концу этой неделе сделаем контрольный рентген,а там уже будет видно.Самочувствие Ильяса можно сказать что улучшилось немного (мокрота лучше отходит,но появился кашель,температура спала,правда 37 и 37,2 -но у Ильяса ещё засчёт неврологии такая температура.),но вот судороги...,целый день было спокойно,а прошедшей ночью как начались серийные приступы-сняли реланиумом.

И ещё, сегодня ездили в центр глаза.левый глаз покраснел у Ильяса, поставили кератит рецидивирующий,а всё из-за того чтобы быстрее вылечить пневмонию добавила  мёд, мёд  с калиной,воду Ильяс не пьёт,а ему нужно обильное питьё,поэтому давала малиновый сироп,ромашку с мёдом.,а оказалось что много сладкого в рационе  вызвало такое воспаление глаз.К сожалению.хотела как лучше,а получилось вот так с глазками.

 

 

 

противосудорожные совсем не помогают? 

 

Айман,я немогу сказать что они помогают или нет,у нас сейчас приступы сериями идут ,возможно если не принимали бы противосудорожные препараты-было бы ещё хуже.Сейчас как подлечимся нам нужно пройти МРТ ,ЭЭГ и консультация хорошего эпилептолога,думаю,что лучше в Астане пройти всё обследование .

 

Может кто-то из мам посоветует где можно в Астане сделать МРТ? ЭЭГ?

 

 

 

Ильяс, побыстрее выздоравливай, малышок!  Бахыт, терпения вам и много-много сил!!!

 

Динара ,спасибо Вам за добрые слова,Ваша поддержка нам очень нужна!

 

 

 

Бахыт держитесь, скорейшего Выздоровления Ильясику

 

 

милая Бахыт держитесь,сердце болит когда узнаю что наши особенные детки болеют,терпения вам и скорейшего выздоровления Ильясика

 

Эльмира,Марина,спасибо Вам за пожелания!

Хуже нет-когда болеет ребёнок,Айман,Вы  совершенно верно сказали  "что боль ребёнка-как нож в сердце",каждый день -в напряжении,в каком-то необъяснимом страхе... .Очень надеюсь что Аллах услышит наши молитвы.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.02.2014, 00:35:03

[*SOLNYSHKO*]

В копилке Ильяса на сегодняшний день  4336$ + 3800 долларов ,которые фонд перечислил в институт.

 

Дорогие форумчане и гости форума!

Последние 2,5 месяца для нас были кошмарными,то больницы,то поликлиники.,только сегодня узнала ,что курс доллара повысился,а деньги ,собранные на лечение Ильяса хранятся в тенге (хотя отчёт в теме я ввела в долларах по курсу 156 ).

Так как мы не смогли поехать в институт к Доманам,деньги 3800 долларов были возвращены институтом в благотворительный фонд "ДОМ".

 

На сегодняшний день в копилке Ильяса 676 416 тенге+10 000 тенге от Дарины=686 416 тенге.

 

 

Как Ильяс полностью выздоровеет,пройдём полностью обследование по эпилепсии и определимся с дальнейшим лечением. 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Напишу в нескольких словах о состоянии Ильяса,так как особо новостей у нас нет. Сделали Ильясу контрольный снимок,сказали что "динамика положительная,но в нижних отделах сохранены инфильтраты"-сейчас лечение продолжаем , принимаем зиннат-суспензию,бронхомунал.Состояние Ильяса -пока ещё слабый,с судорогами -улучшений нет,маски делать сейчас нам нельзя,пока Ильяс окончательно не выздоровеет.

 

 

Прекрасных, милых женщин поздравляем
Мы все с Международным женским днем,
От всей души сегодня вам желаем,                                                                      
Чтоб полной чашей был всегда ваш дом,                                                                
Любви, здоровья, в личной жизни счастья,
Красивы будьте, счастливы, добры,
Живите полной жизнью вы и чаще
Судьба пусть преподносит вам дары!

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 08.03.2014, 00:59:43

[Динуся]

Ильяс прости у тебя 29 было днюха! ЛУЧШЕ ПОЗДНО ЧЕМ НИКОГДА!

Желаем долгих лет Ильяс!!!
Здоровья крепкого тебе,
В день именинный поздравок
Прими от нас сердечный.

Пусть будет хлебосольным дом,
И в нем живут пусть вечно:

Добро, удача и тепло,
Любовь и процветание,
А все лихое стороной
Обходит это здание.

Сообщение отредактировал Динуся: 31.03.2014, 20:39:01

[Динуся]

Бахыт СЕГОДНЯ тебе исполнилось 25!!!

[*SOLNYSHKO*]

Ильяс прости у тебя 29 было днюха! ЛУЧШЕ ПОЗДНО ЧЕМ НИКОГДА!

 

 

 

Бахыт СЕГОДНЯ тебе исполнилось 25!!!

 

Гаукар,огромное спасибо за поздравления! Раньше день рождение Ильяса старались отметить в узком семейном кругу,приходили бабушка Ильяса ,тётя,а в этом году даже не отметили ,так как Ильяс именно в этот день плохо себя чувствовал - судороги,папа купил тортик, украсили его свечками (Ильясику исполнилось 8 лет),но Ильясик так и "проспал"  весь день.  ( после сильных судорог Ильяс засыпает).

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 04.04.2014, 03:39:24

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане и гости форума,все,кто читает нашу тему,прошу прощения за то,что очень редко отписываюсь,так как хороших  новостей у нас нет,а писать постоянно негативные посты не хочется.Как бы мы ни старались,но у Ильяса снова "откаты" назад,если он раньше мог сам переворачиваться,любил лежать на животе,по-своему сползал с горки-сейчас даже не может перевернуться на другой бочок,снова учимся лежать на животе-ложу пока только на мягкий диван,на жёстком вообще плачет.

Собирались ехать на обследование в Астану,пока отложили ,так как у старшего сына в апреле будет тестирование (TIMSS) по 6 предметам + переходной экзамен -химия (будут сдавать все и ударники и отличники),поэтому приходится с ним заниматься дополнительно.,потому что для него это первый раз,где-то нужно проверить....

[МаМоЧкА_Ходи]

здравствуйте Бахыт как дела у Ильясика 

[*SOLNYSHKO*]

здравствуйте Бахыт как дела у Ильясика 

 

Здравствуйте,Эльмира!

Сейчас начали делать потихонечку маски ,судороги сохраняются ещё,в  течении дня ещё не так сильно бывает,а вот после просыпания сильные.На животике лежим понемногу.

Вообще он на животе любит лежать,но у нас сейчас проблема в ножках,Ильяс боится их выпрямлять,раньше он был всегда расслабленный,а сейчас всё сковано,ножки поджимает.,и любит лежать в такой позе-"поза лягушки",когда ножки согнуты,т.е вот так:

 

И ещё,на среду записались на ЭЭГ.

А вот видео-наших судорог.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 11.04.2014, 07:40:05

[*SOLNYSHKO*]

 

[url=http://www.radikal.ru][/URL

 

Видео не получается загрузить,попробую чуть позже.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 11.04.2014, 07:40:55

[Динуся]

Бахыт поза лягушки из за гипотонии, у нас тоже было. Меня это тоже так расстраивало. Но позжевсе прошло. У тебя еще есть время догнать сверстников, ведь неврологический возраст Ильясика всего лишь месяц, хотя хронологический больше. А всем известно, что мозг развивается до6 лет. Так что не теряй надежды и продолжай делать то, что делаешь. Без права на отдых и расслабоны. Правда 2 мин. для себя не забывай уделить, аурып калма мен сиякты.

[Barakat]

Бахыт, давно не писала, сама приболела. старшему сыну желаю успехов на тестировании. он у вас молодец. Ильясик пусть держится, может это такое весеннее обострение, пока погода не установится. самое главное, заботьтесь о себе, кроме вас о ваших детках так хорошо никто не позаботится, они в вас очень нуждаются. насчет отката Ильяса не переживайте, все будет хорошо иншалла. 

[*SOLNYSHKO*]

Айман,здравствуйте!

Спасибо Вам за добрые слова,на самом деле хочется верить,что всё будет хорошо.,возможно это действительно весна так влияет,но судороги  уже " достали" в прямом смысле этого слова.На среду,т.е завтра записались на ЭЭГ головы,потом планиреум пройти  очередной курс лечения,вот только незнаю как будем уколы ставить- витамины группы В. В прошлый раз у нас даже на пенициллин судороги усиливались.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 15.04.2014, 20:40:01

[Tatusha]

Бахыт, здравствуйте, простите, что пропала (я материально не могу пока помочь), но я наблюдаю за вашей темой. Сейчас очень тяжелый период мне кажется, вот у моей свекрови обострения, скорую стали вызывать постоянно. А Ильясику и того хуже. Про него столько людей думает, он такой сладкий! Пусть потерпит немножко, скажите ему)

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, здравствуйте, простите, что пропала (я материально не могу пока помочь), но я наблюдаю за вашей темой. Сейчас очень тяжелый период мне кажется, вот у моей свекрови обострения, скорую стали вызывать постоянно. А Ильясику и того хуже. Про него столько людей думает, он такой сладкий! Пусть потерпит немножко, скажите ему)

 

Дарина,здравствуйте!

Да,может и на смену погоды ,всегда же весна и осень самый тяжёлый период для больных людей.,тем более повреждение мозга... Дарина,спасибо большое за то,что переживаете за нашего Ильясика.

 

Сделали Ильясу ээг головы,очень ужасное,как одели ему шапочку и начали снимать,появилось на экране красными буквами : "Внимание! Регистрируется эпиактивность!" и так до конца пока снимали -запись так и стояла.Вот почему Ильяс очень часто стонет,у него голова практически вообще не отдыхает.

 

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.04.2014, 03:01:57

[*SOLNYSHKO*]

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Вчера у нас был страшный ураган,почти сутки сидели без света.Как назло ещё Ильяс днём выспался,проснулся аж в начале 10 ч. вечера и всю ночь не спал ,сидели со свечкой,делали  маски.Блендерить пищу не смогла,так Ильяс намучился пока кушал,попёрхивался без конца.Воду так и не хочет пить,даю травяные чаи.Ещё у Ильяса и раньше было,но сейчас вообще обильное слюнотечение и постоянно какая-то слизь во рту (извините что пишу всё подробно),из-за этого постоянно покашливает,незнаю даже как с этим бороться.Поэтому  маски делаю ,а  всё время переживаю,как бы не навредить. 

На завтра вызвала невропотолога на дом,посмотрим что она скажет.

Судороги Ильяса:

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 27.04.2014, 17:55:08

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте дорогие форумчане и гости форума!

Вчера приходила невропатолог (перед праздниками у неё не получилось-пришла вчера),препараты мы решили пока не менять,расписала лечение -будем лечиться амбулаторно.,Витамины В6,В12,пантокальцин,кальций Д3 и актовегин.Уколы колоть я сразу сказала что не будем,так как судороги усилятся,а остальное всё будем принимать.

поведение Ильяса не изменилось,судороги также продолжаются.как я ранее писала Ильяс не хочет пить воду,очень часто стал попёрхиваться,даже если пища после блендера,постоянно мокрота,иногда кашель,яуже и к лору возила-и в частную ,и в поликлинику,и к педиатрам,даже у заведующей были-все говорили что горлышко нормальное,снимки рентгена лёгких тоже-но я вижу что Ильясу не лучше,хотя температуры нет (ть-ть-ть).Так вот поговорила с невропатологом,объяснила ей,она сразу сказала,что у него псевдобульбарный синдром.Я раньше про это не слышала,но она мне объяснила,что от того,что у Ильяса в последнее время очень сильные судороги были , а от судорог мозг атрофируется и вот от этого всего У Ильяса нарушение каких-то мышц (я не расслышала,потому что Ильяс плакал),вот поэтому у него слюнотечение,мокрота собирается,он как будто стал ещё хуже глотать (жевать -то и так не умеем),поэтому часто попёрхивается ,причём как и пищей,так и тёплой водой.Ещё она сказала,что при таком синдроме возникают частые пневмонии ,чего я очень-очень боюсь  .На мой вопрос : чем  и как лечить? ответила нужно судороги купировать.Вот если б я знала как????    

 

 Отправила документы Ильяса по нескольким клиникам ,очень надеемся что согласятся взять Ильяса на лечение,ждём ответов,почему-то долго не отвечают.

В праздничные дни выходили по чуть-чуть наулицу,но видимо от ветра продуло глазки,сейчас снова  покраснели-капаем вигамокс и тетрациклиновую мазь на ночь.

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день Бахыт, а вы у пульманолога были ведь они должны знать что делать с мокротой есть же такие аппараты которым высасывают мокроту и ребенку становится легче и этот аппарат можно купить .и если Ильясик не пьет воду может ему можно капельницу прокапать физ раствор с витаминами ведь у него может быть обезвоживание .Бахыт держитесь сил вам и терпения.