Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

добрый день Бахыт, а вы у пульманолога были ведь они должны знать что делать с мокротой есть же такие аппараты которым высасывают мокроту и ребенку становится легче и этот аппарат можно купить .и если Ильясик не пьет воду может ему можно капельницу прокапать физ раствор с витаминами ведь у него может быть обезвоживание .Бахыт держитесь сил вам и терпения.

 

Эльмира,здравствуйте!

У пульмонолога были уже и не раз,ссылаются на то что ребёнок тяжёлый,лежачий ,я и сама это понимаю,поэтому и делаю всё дома.Помогают ингаляции ,отхаркивающие травы.,сонатора нет-но так вот пока обходимся без него.

[*SOLNYSHKO*]

Ильясик наулице:

 

 

[МаМоЧкА_Ходи]

вы такие молодцы выходите на улицу а нам что бы выйти целая проблема Ходи как услышит что на улицу так выгибается от радости что мы с папой вдвоем не можем удержать .а этот аппарат дорого стоит может начать сбор добрые люди думаю помогут.у нас тоже бывает собирается мокрота мы тоже делаем ингаляции и еще чищу носик спрей аквамарис а потом грушей высасываю и вроде легче становится.

[Daika555]

А что за аппарат? 

[МаМоЧкА_Ходи]

я не знаю точного названия аппарат который высасывает мокроту но думаю Бахыт понила о чем идет речь.

[*SOLNYSHKO*]

А что за аппарат? 

 

этот препарат ( сонатор для полости рта) отсасывает мокроту,им в основном пользуются в больницах.

 

 

 

этот аппарат дорого стоит может начать сбор добрые люди думаю помогу

 

Да,он дорогой,но мы пока обходимся без него,в крайних случаях использую просто груши медицинские.Поэтому сейчас пока не будем покупать его.Спасибо,что переживаете за нас.Помогает дренажный массаж.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 06.05.2014, 18:08:52

[*SOLNYSHKO*]

я не знаю точного названия аппарат который высасывает мокроту но думаю Бахыт понила о чем идет речь.

 

я сама не пользовалась,но думаю это и есть сонатор для полости рта.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Ильяс себя чувствует сейчас получше,каждый день выходим наулицу,сегодня приезжал мастер с филиала ортопедзавода и снял замеры на ортопедическую обувь.Приезжал домой,так как я объяснила что ехать к ним с Ильясом на автобусе не смогу.Сказал,что у них сейчас поступили ходунки ,спрашивает почему мы не выписываем,я объяснила  что  нам не  до ходунков-у Ильяса нет опоры на ножки,и голову не держит-но он говорит чтоб мы посмотрели-они какие-то новые ,с поддержанием тела ,в понедельник схожу посмотрю.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.05.2014, 18:29:40

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Ходунки посмотрела,нам ещё до них рано,а так в принципе неплохие ,высота регулируется,есть фиксатор для туловища.

Состояние Ильяса не хуже,но и судороги продолжаются .Бывает когда судорог нет или не сильные -Ильяс такой активный ,что-то гулит,радуется ,потихонечку делаем паттернинг,а как судороги -так только и стонет-никакого интереса к окружающим,всё тело болит наверное,потому что не на животик не положишь,не на горку,даже на руки не поднимешь-плачет.

Да, и ещё у нас такая ситуация вышла с фондом ДОМ.Деньги,которые они высылали в Филадельфию институт выслал им обратно,но ДОм так и не получил их.

В октябре 2013г. мы получили приглашение в клинику " Фортис" (Индия),но когда я разговаривала с координатором Шолпан она сказала,что пока деньги ,перечисленные в институт Домана они не получат-нам не будут оплачивать лечение в других клиниках. 

Естественно,я написала в институт письмо с просьбой чтоб они выслали подтверждающий документ-они выслали,но сегодня позвонили с фонда и сказали что до сих пор денег нет и по этому документу ничего не понятно.Попросили,чтобы я позвонила в институт и попросила дополнительные документы (сфивт-подтверждение с ихнего банка и платёжку (назвали форму)).Напишу в институт -но незнаю вышлют ли они?

Сейчас  мы ждём приглашения с клиники Германии,нет сил уже смотреть как Ильяс мучается ,да и  с возрастом появляются другие проблемы в его здоровье.

 

И ещё ,хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Айман (Barakat)  и Тимуру  (Tlemur) за перевод документов Ильяса.

[carioka]

я разговаривала с координатором Шолпан она сказала,что пока деньги ,перечисленные в институт Домана они не получат-нам не будут оплачивать лечение в других клиниках.  Естественно,я написала в институт письмо с просьбой чтоб они выслали подтверждающий документ-они выслали,но сегодня позвонили с фонда и сказали что до сих пор денег нет и по этому документу ничего не понятно.Попросили,чтобы я позвонила в институт и попросила дополнительные документы (сфивт-подтверждение с ихнего банка и платёжку (назвали форму)).

 Бахыт, а кто производил оплату в Институт? Разве не Фонд? Может логичнее им самим выяснять с Институтом, куда ушли деньги?

Извините, что спрашиваю, но мне как-то не понятно, почему Вас просят сделать чужую работу. Если действительно они перечисляли деньги, а не Вы взяли у них нал и сами перечислили. 

[Barakat]

Бахыт, я полностью согласна с Аидой. договор заключен между двумя юридическими лицами и платеж прошел между ними же. значит и разбираться им. максимум что вы можете сделать, это попросить Доманов прояснить ситуацию со своей стороны, что вы и сделали. 

 

ПС. хмм, прошло несколько месяцев и фонд только обеспокоился, что не может найти деньги, которые ему должны были давно вернуть? 

Сообщение отредактировал Barakat: 26.05.2014, 15:23:44

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

НИ один банк Казахстана/зарубежный не будет разговаривать и давать пояснения, выдавать подтверждения по оплате/возврату  лицам, не участвующим в переводе в качестве бенефициара - получателя или отправителя  денег. Если только представитель сторон по доверенности (типа юриста). Странная позиция у бухгалтеров фонда-  деньги  в пути более 6 месяцев? Юристы фонда  не реагируют? В госучреждении, нацкомпании  при проверке  были бы  уже давно проблемы со счетным комитетом,  финконтролем,  и прочими фискальными органами.  Вообще за бухгалтерией надо постоянно следить ( любой форме собственности)- давать "волшебного пенделя" для ускорения. Бахыт , если складывается ситуация по выкручиванию рук-  отправьте  запрос в институт и ответы от Доманов в фонд. Да как в поговорке "спасение утопающих- дело рук самих утопающих..." - печалька

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, а кто производил оплату в Институт? Разве не Фонд? Может логичнее им самим выяснять с Институтом, куда ушли деньги?

 

Аида,оплату в институт производил фонд.я незнаю почему они сами не  не выясняют.

 

что вы можете сделать, это попросить Доманов прояснить ситуацию со своей стороны, что вы и сделали. 

Да,я тоже так и подумала и поэтому написала в институт,что мы к ним "не приедем и пожалуйста верните деньги фонду".

 

Бахыт , если складывается ситуация по выкручиванию рук-  отправьте  запрос в институт и ответы от Доманов в фонд.

 

Шолпан,Аида,Айман-спасибо Вам за советы.

конечно же эти деньги не я отправляла,но фонд хотел помочь Ильясику,поэтому как-то очень переживаю,в любом случае в моих силах только написать ещё раз в институт и попросить чтоб они выслали документ,которые просил ДОМ  сегодня.Хоть бы уже быстрее решился этот вопрос.

[Алёна Янкова]

Здравствуйте Бахыт! А что в Индию?! Какой вид реабилитации там?! Доман совсем не помогает((((??

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте Бахыт! А что в Индию?! Какой вид реабилитации там?! Доман совсем не помогает((((??

 

Алёна,здравствуйте, на реабилитацию нас никуда не берут , условия-чтоб сначала судороги купировали.А каак?После болезни только начали делать маски и потихонечку паттернинг.По ЭЭг -у Ильяса 100 % эпи,поэтому надо хоть как-то сначала  судороги уменьшить.Хотя за рубежом реабилитируют всех деток -даже с эпилепсией.Нам говорят -нельзя массаж,ЛФК-но мы,мамы всёравно же занимаемся и массаж по-своему делаем дома,вот если бы спецы с реацентров нам помогли ещё,подсказали как правильно  реабилитировать.А то смотрим видео других деток,пытаемся повторить за ними,а каждый ребёнок -индивидуален.

[*SOLNYSHKO*]

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 26.05.2014, 23:19:51

[*SOLNYSHKO*]

Стоим на вертикализаторе:

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане! 

Так как сбор не ведём,карточки не проверяла,а вчера увидела что были 2 поступления,я прошу прощения,что сразу не увидела: 13 февраля-10 000 тенге (с Астаны-к сожалению ФИО не указано) и 4 мая от Дарины(Татуша)-10 000 тенге.

Спасибо Вам огромное!

 

И ещё ,купили Ильясу мультиварку,вот чек ,всё не могла отсканировать-рядом с домом нету интернет-кафе.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 31.05.2014, 04:34:03

[*SOLNYSHKO*]

Вчера через социального работника передали Ильясу подарок ко дню защиты детей,спортивный костюмчик от АО"Кокшетауминводы".

Спасибо им огромное!

 

[Barakat]

Бахыт, как у вас дела? как Ильяс себя чувствует? новостей от клиник нет?