Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

buddo! .Постараемся и в дальнейшем радовать Вас своими новостями.Спасибо Вам за переживания и пожелания!

[Tatusha]

Бахыт, а что с глазками?

 

Может, попросить перенести тему на время в Им требуется помощь? Только времени уже меньше недели...

 

 

 

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Мы с Ильяснаходимся на реабилитации  в Польском реацентре Оленек. 
По назначению ортопеда сделали здесь в Варшаве снимки тазобедренных суставов и позвоночника,радует то что в ТБС отклонений нет,а вот по поводу сколиоза нужен индивидуальный корсет и ортезы.Сегодня ездили в центр ортопедии и узнали,что Ильясу могут сделать корсет и ортезы индивидуально,они снимают слепок из гипса и уже по этому слепку изготавливают.Корсеты и ортезы мы видили у детей в центре,они очень отличаются от наших казахстанских,так как сделаны из такого материала,который не будет натирать.Стоимость корсета для Ильяса -1950 польских злотых,а ортезов-1400 злотых.-в тенге это будет 174 200 тенге.
Дорогие форумчане и гости форума!Я хочу обратиться к Вам с просьбой помочь нам собрать эту сумму , так как не хочется упускать такую возможность,времени у нас очень мало,осталось у нас чуть больше недели,поэтому я прошу Вас,дорогие форумчане -помогите нам собрать 174 200 тенге. 

Сообщение отредактировал Tatusha: 17.05.2015, 14:29:10

[*SOLNYSHKO*]

Дарина,здравствуйте!
С глазками пока нормально,здесь мы хотели записаться к окулисту,которого нам советовали-но у него запись аж на август,к другим не ходили.

[*SOLNYSHKO*]

И ещё,от всего сердца хочу поблагодарить нашего постоянного Благотворителя,благодаря ему мы сможем приобрести ортезы и корсет Ильясику.На днях нам перечислят всю необходимую сумму.Я ещё раз хочу сказать СПАСИБО доброму Благотворителю и пожелать здоровья всей Вашей семье!
СПАСИБО всем кто читает и переживает за нашего Ильяика!!!

[Tatusha]

Бахыт, здорово! Я сделала рассылку, люди будут перечислять деньги все равно. Подскажите, пожалуйста, карта НарБанка действительна, номер правильный? Мне говорят, что не получается перевод сделать.

[*SOLNYSHKO*]

Дарина,здравствуйте!
Спасибо Вам большое за помощь в рассылке,проверила карту народного банка-да,действительно там срок годности истёк.Я даже не заметила,сейчас напишу модератору чтоб исправить реквизиты.
Ильяс чувствует себя хорошо.Видео снимать здесь не разрешают.Фото,отчёты по поездке и по поступлениям(если будут) выложу в конце недели когда приедем домой,осталось совсем немножко.(в интернет захожу с телефона).
Спасибо Вам всем!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Огромное спасибо нашему Благотворителю,отправившему 175 000 тенге на приобретение корсета и ортезов для Ильясика.Я ещё раз хочу пожелать здоровья ,добра и благополучия Вам и всей Вашей семье.Спасибо Всевышнему за то,что нам встречаются такие Добрые Люди с открытым сердцем.Спасибо Вам всем!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Вот подключили интернет и решила сразу отписаться о нашей поездке.

Как я уже писала это наше первая реабилитация в реацентре-поэтому нам действительно понравился центр,ко всем детям  индивидуальный подход.В первые дни собирались все инструктора и решали что именно Ильясу нужно,что можно из занятий и что более важнее.,конечно очень жаль что из-за сколиоза и эпилепсии многие занятия были отменены.Но для первого раза Ильяс итак был загружен,очень понравилась насыщенная программа сенсорной интеграции ,отметила  много нового для себя -обязательно будем применять дома.Инструктора,которые занимались с Ильясом сначала не могли понять что у нас проблемы со зрением и всё время спрашивали,почему Ильяс не смотрит в зеркало напротив него?но потом  я сказала что с ним нужно всё время разговаривать и он больше реагирует на слух.

Вообще инструктора и весь коллектив очень понравился,почти все понимают хорошо русский язык,общались почти без переводчиков,так как в них не было обходимости.Единственное когда ездили заказывать корсет,на примерку -там ортопеды общаются все на польском,выручал русскоговорящий таксист.

Корсет и ортезы купили ,к корсету Ильяс почти привык,занимаемся потихонечку в нём, а вот ортезы когда одеваем -ещё плачем.Конечно же останавливаться на этом мы не будем,по мере возможности будем продолжать реабилитацию.

 

Хочу сказать от всей нашей семьи огромное СПАСИБО  фонду "ДОМ" -благодаря именно Вам Ильяс прошёл первую реабилитацию,СПАСИБО координатору Елене Никоновой-она нам помогла с выбором клиники  и мы рады,что  выбрали именно этот центр,СПАСИБО Вам ,дорогие форумчане и гости форума-СПАСИБО  Вам за материальную и информационную поддержку,СПАСИБО нашим постоянным Благотворителям и всем неравнодушным людям,которым не безразлична судьба нашего Ильясика! СПАСИБО Вам всем!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 04.06.2015, 04:38:56

[*SOLNYSHKO*]

В копилке Ильяса  на сегодняшний день 266 906 тенге.

 

 

билеты на троих (Астана-Минск-Варшава)- 77209 тенге  * 3= 231 627 тенге.

оплата за визы- 155 евро= 31 310 тенге.

мед.страхование- 4 414 тенге * 3= 13 242 тенге

итого: 276 179 тенге.

 

Чеки:

 

 

 

 

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 04.06.2015, 04:49:30

[*SOLNYSHKO*]

Огромное спасибо нашему Благотворителю,отправившему 175 000 тенге на приобретение корсета и ортезов для Ильясика.

 

 

    

 

 

 

[*SOLNYSHKO*]

  Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Продолжаем заниматься  в домашних условиях ,Ильяс чувствует себя не плохо,единственное беспокоит то,что он очень-очень сильно похудел,хотя кушает как и раньше.Из противосудорожных принимаем клоназепам в таблетках,так как были проблемы с приобретением ривотрила решили остаться пока на клоназепаме-это аналог ривотрила.

 

И ещё,на днях получила сообщение от нашей  постоянной Благотворительницы,она прочитала,что папа Ильяса брал кредит и отправила 100 000 тенге,чтоб мы покрыли часть расходов ,но  мы планируем продолжить занятия по фельденкрайз,поэтому эти деньги пойдут в копилку Ильяса.

 

Ещё когда мы были в Польше были поступления ,из-за отсутствия интернета немогла сразу написать отчёт:

 на карточку :

                       5 000 тенге от нашей постоянной Благотворительницы Дарины (ник Татуша),

                      15 000 тенге от неизвеситного Благотворителя,

                      10 000 тенге от неизвестного Благотворителя.

и на киви-кошелёк:

 1960 тенге от неизвестного Благотворителя,

 9800 тенге от неизвестного Благотворителя,

500 тенге с номера телефона +7701 .....1505.

 980 тенге от неизвестного Благотворителя,

 2000 тенге от неизвестного Благотворителя,

 196 тенге от неизвестного Благотворителя,

 2000 тенге с номера телефона +7701 ......5884.

 882 тенге от неизвестного Благотворителя,

 1960 тенге от неизвестного Благотворителя,

 1500 тенге с телефона +7707.....0179 с пожеланиями здоровья Ильясу.

 980 тенге от неизвестного Благотворителя,

 490 тенге от неизвестного Благотворителя.

 1960 тенге.Итого : 25 208 тенге.

Итого: в копилке Ильяса 155 208 тенге.

 

От всего сердца хочу поблагодарить всех Благотворителей за Бесценную помощь нашему Ильясику.СПАСИБО Вам всем огромное!Пусть Всевышний оберегает Вас и Ваших близких!Спасибо всем форумчанам,нашим волонтёрам  и всем неравнодушным людям,здоровья Вам и Вашим родным! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Я уже писала раньше в теме "Реабилитации.." что одна из мам г.Шымкента организовала приезд практиков по фельденкрайз в Казахстан.И вот в июле месяце мы съездили в г.Шымкент и Ильяс получил 10-дневный курс фельденкрайз-терапии.Ездили на поезде,немного намучились,так как было очень жарко,Ильяс не мог заснуть и больше суток не спал,но потом на квартире высыпался.Ляззат(мама-организатор) помогла нам найти квартиру недалеко от той,где проходили занятия.,а также организовала своего рода трансфер (нас встретили и на обратном пути отвезли на вокзал)-спасибо ей большое.На занятиях Ильяс вёл себя хорошо,на каждом занятии присутствовали переводчики-волонтёры.(практик приезжал Джейар Смит).кстати,может кого заинтересует.то следующий его приезд в сентябре.

За проживание,билеты и оргвзнос мы заплатили с копилки Ильяса,а за занятия 950 долларов нам перечислила наша постоянная благотворительница,которя на протяжении всего времени,сколько мы находимся на этом форуме постоянно переживает за нашего Ильясика.

Я от чистого сердца хочу поблагодарить человека с Добрым сердцем,которая неравнодушна к судьбе нашего сыночка и сказать Вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

Фото,видео занятий в другом посте,так как уже 3 раз перепечатываю сообщение,как отправляю-оно куда-то исчезает,то ли комп глючит непойму.

 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.08.2015, 03:40:33

[*SOLNYSHKO*]

Итого: в копилке Ильяса 155 208 тенге.

 

Отчёт по поездке:

46 000 тенге -оргвзнос,

66 000 тенге -проживание (5500 в сутки),

45 000 тенге -билеты на троих .

Итого: 157 000 тенге.

 

950 долларов  оплата наличными практику за занятия .

[*SOLNYSHKO*]

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.08.2015, 04:42:58

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

У нас новостей особых нет,когда было тепло-выходили наулицу,а вот эти дни дожди...Ильяс тоже сегодня неважно чувствует,целый день какой-то вялый,сонный,видимо так погода на него влияет.

А так все дни занимаемся потихонечку дома,к корсету уже привыкли-не плачем,но здесь есть свой минус: Ильяс в корсете вообще не двигается,как одеваю его и ложу на пол он вообще не переворачивается и не двигается.А с другой стороны если не одевать корсет,то сколиоз вообще очень быстро прогрессирует .В такие бассейны на плавание Ильяса с эпилепсией+дцп  никто не хочет брать даже платно, купили домой бассейн , Ильяса приучали к воде,но к сожалению сейчас уже в квартире похолодало.

К ортезам ещё привыкаем,из противосудорожных также пока на клоназепаме.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 24.08.2015, 03:45:46

[*SOLNYSHKO*]

Пока папа набирал нам воду.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 24.08.2015, 04:10:54

[*SOLNYSHKO*]

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 24.08.2015, 04:12:30

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

У нас всё по -прежнему,занимаемся в домашних условиях,Ильяс чувствует себя неплохо.

 

Раньше принимали ривотрил,но так как его очень трудно было приобрести,мы перешли на аналог клоназепам - 2 мг (хотя и побочных действий от него больше,чем от ривотрила),но к сожалению сейчас снова возникла проблема: его не поставляют в наши аптеки ,его нет ни в Кокшетау,ни в Астане.

 

Я хочу обратиться ко всем Вам,узнайте пожалуйста в аптеках вашего города: есть ли клоназепам?продаётся он только по рецепту,рецепт отправлю.

Мой телефон :87052998776.

Это единственный противосудорожный препарат,который помогает Ильясу.

[Света мама Димы]

Здравствуйте Бахыт.  Клоназепам продается очень мало где. Мы в свое время его тоже принимали, покупали в Петропавловске. К сожалению не помню в какой аптеке, но Вы позвоните в справочную по аптекам Петропавловска и там скажут в какой аптеке он есть. Но препарат ооочень тяжелый.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,Светлана.

Спасибо Вам большое,завтра же позвоню по аптекам Петропавловска.Да,препарат ооочень тяжёлый,но из тех что мы принимали он больше всех помогает при судорогах (тьфу-тьфу-тьфу).,поэтому здесь уже  побочные действия препарата на втором плане.