Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[Tatusha]

Бахыт, как у вас дела? Получили лекарство?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, как у вас дела? Получили лекарство?

 

 

Дарина,здравствуйте!

Переболели простудой,сейчас ещё лечимся ,у Ильяса ангина.На фоне этого были частые судороги.

Лекарство ещё не получили,то,что первый раз отправили почему то недошло, девушка  Сымбат  (у неё наш рецепт во Франции ) на днях  отправит нам  снова уже другой компанией.

 

Дарина,спасибо Вам большое за то что интересуетесь и неравнодушны к судьбе нашего Ильясика.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 17.11.2014, 22:36:03

[*SOLNYSHKO*]

В копилке Ильяса на сегодняшний день осталось -249586 тенге.

 

 

На карточку поступили 5000 тенге от Дарины и  40 000 тенге от нашего постоянного благотворителя,пожелавшей остаться неизвестной.Я хочу поблагодарить   наших благотворителей ,которые переживают  и помогают нашему сыну. Здоровья Вам и всем вашим родным!

 

В будущем  планируем продолжить фельднекрайз-терапию.,поэтому эти деньги пойдут в копилку Ильяса.

 

Итого,в копилке Ильяса на сегодняшний день 294 586 тенге.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 17.11.2014, 22:41:28

[*SOLNYSHKO*]

Переболели простудой,сейчас ещё лечимся ,у Ильяса ангина.На фоне этого были частые судороги.

 

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Почти весь ноябрь не выходили с больницы,началось с ангины и прицепилось всё подряд и стоматит от приёма антибиотиков,и судороги ,ИМВС.,сейчас только восстанавливаемся,на будущей неделе ещё сдадим анализы контрольные.

Ильяс вообще замучился,очень сильно похудел,спит вообще плохо,ещё остаточные явления (мокрота) иногда бывает,купила препараты "тяньши" детский биокальций и кордицепс (деньги взяли с копилки Ильяса) ,хоть немножко поддержать организм после болезни, при необходимости используем небулайзер,а так стараемся всё время чтоб не лежал,на руках,либо в коляске или гамаке.

В  копилке Ильяса на сегодняшний день 261 906  тенге.

[*SOLNYSHKO*]

Вот так Ильяс радуется когда приходит старший брат со школы.

 

 

 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Мы получили лекарство ,которое назначал нам Дюлак и вот  неделю уже принимаем его.Пока всё хорошо,правда спит Ильяс также днём,а ночью бодрствует,ну мы как то уже привыкли за 8 с лишним лет к такому расписанию  ,главное чтоб судорог небыло.

 

Хочу ещё раз поблагодарить Сымбат,Гульназ ,а также Айман за помощь в приобретении лекарства.

 

И ещё на карточку поступило 5 000 тенге от нашего постоянного благотворителя .Асель, огромное Вам спасибо. 

 

В  копилке Ильяса на сегодняшний день 261 906  тенге.

 

В копилке Ильяса  на сегодняшний день 266 906 тенге.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте всем!

Сегодня хочу поздравить  всех мам, волонтёров, детишек  ,гостей форума   с наступающим Новым годом!!!

 

 

С грядущим Новым годом! С искрящимся снежком!
Пусть ночью постучится к вам Дед Мороз с мешком.
Раздаст, здоровье, радость, достаток и успех,
В своем мешке огромном найдет любви для всех!

Еще хочу добавить для красного словца:
Не волк в овечьей шкуре, а кроткая Овца
Пускай с добром и миром скорее к нам придет
И сделает счастливым и славным этот год!

 

 

 

 

[Динуся]

http://www.playcast....17/11145840.swf С

с Новым Годом всех, всех, всех!

Пусть сбудутся мечты и оправдаются надежды!
Поддержка и помощь появляются в нужные моменты!
Мира, благополучия, здоровья и сил всем нам!
Удачи и скорейшего восстановления деток!

[buddo]

Бахыт, как дела Ваши??? как чувствует себя Ильясик???

[Barakat]

Бахыт сейчас немного занята )) они с Ильясиком собираются в дорогу, обещала все рассказать здесь, как будет время. 

 

Ильясику сил, терпения, пусть эта поездка поможет ему в его сложной реабилитации. 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Buddo -спасибо Вам что переживаете за нашего Ильясика.
Айман,спасибо Вам за пожелания Ильясику.
Хочу также сказать огромное спасибо фонду "ДОМ" -Аружан Саин и координатору Елене Никоновой за то,что благодаря им нам предоставилась возможность попасть на реабилитацию.
Мы вчера прилетели в Варшаву (Польша) на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек".Визы получили уже почти перед самым отъездом,а тут уже и в дорогу собираться-времени вообще небыло отписаться.
Счёт (2773 евро) за 3 недели реабилитации оплатил фонд "ДОМ".На билеты взяли деньги с копилки Ильяса,а на прочие расходы папа Ильяса взял кредит на работе.По приезду все чеки и отчёт выложу в теме.
Летели с Астаны до Минска и с Минска до Варшавы,перелёт Ильяс перенёс хорошо,правда в аэропортах везде холодно было,ну и устал конечно,особенно когда в Минске сидели 8 часов.В дорогу брали с собой быстрорастворимые каши.Сегодня немножко отдохнём,а завтра поедем уже в ценр "Олинек".
Ну вот такие у нас . новости

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 03.05.2015, 11:30:32

[TLemur]

Мы вчера прилетели в Варшаву (Польша) на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек".

 

Очень хочется почитать Ваши отзывы. Пишите пожалуйста почаще.

[Dinara R]

Удачной вам реабилитации!

 

будем ждать новостей

[*SOLNYSHKO*]

Динара,спасибо Вам огромное за пожелания,Тимур,постараюсь писать почаще.
Вчера был первый день,в основном терапевты и инструктора знакомились с Ильясом,спрашивали нас как он родился и т.д,как проявляются судороги,чем купируем.Разговаривают они на польском,много слов знают на русском-в принципе общаться с ними было легко даже без переводчика.Из -за того,что у Ильяса сколиоз нам противопоказаны некоторые занятия в костюмах (очень жаль).Сегодня в центр приедет ортопед и хоть запись к нему уже полная нас тоже записали так как нам нужны его рекомендации для дальнейших занятий.(Сейчас Ильяс похудел и этот сколиоз стал ещё больше,поэтому Катя сказала ,что сами договоряться с врачом чтобы он посмотрел Ильяса).

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Ильяс чувствует себя хорошо,ездиим ежедневно на занятия,в центре очень много детей нашего возвраста и даже старше Ильяса,инструктора-терапевты очень внимательные,после каждого занятия подробно расспрашивают как Ильяс себя чувствовал,как он спал,ел .Может и в других центрах также-я незнаю,но кто следит за нашей темой знает что это наша первая реабилитация в реацентре,поэтому я очень рада что мы попали сюда.Когда я говорю ,что нас с судорогами не брали ни в один центр-в Олинеке очень удивляются,и мне действительно очень жаль,что я раньше не узнала что есть такие центры,где и с эпилепсией реабилитируют.Что касается судорог-они у нас иногда по утрам бывают,но хуже не стало,даже мне кажется что Ильясу нравится что с ним занимаются,особенно сенсорная интеграция.
Также по назначению ортопеда сделали здесь в Варшаве снимки тазобедренных суставов и позвоночника,радует то что в ТБС отклонений нет,а вот по поводу сколиоза нужен индивидуальный корсет и ортезы.Сегодня ездили в центр ортопедии и узнали,что Ильясу могут сделать корсет и ортезы индивидуально,они снимают слепок из гипса и уже по этому слепку изготавливают.Корсеты и ортезы мы видили у детей в центре,они очень отличаются от наших казахстанских,так как сделаны из такого материала,который не будет натирать.Стоимость корсета для Ильяса -1950 польских злотых,а ортезов-1400 злотых.-в тенге это будет 174 200 тенге.
Дорогие форумчане и гости форума!Я хочу обратиться к Вам с просьбой помочь нам собрать эту сумму , так как не хочется упускать такую возможность,времени у нас очень мало,осталось у нас чуть больше недели,поэтому я прошу Вас,дорогие форумчане -помогите нам собрать 174 200 тенге.

[Мариника]

Мы вчера прилетели в Варшаву (Польша) на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек".

Переведу, конечно, безвозмездно, любые рекомендации с польского на русский. Если нужно - обращайтесь )))

[*SOLNYSHKO*]

Мариника,спасибо Вам большое,если понадобится-будем иметь ввиду.

[Динуся]

Дорогая Бахыт! Спасибо за новости.

Бахыт, я знаю, что ты никогда не сидела сложив руки, уповая на Allah, надо отдать тебе должное. Помимо проводимой домашней реабилитации,после консультации специалистов вы с Ильясиком прошли и операцию. А вот так вот выехать и под наблюдением спецов с опытом работы вы впервые. Поэтому я слышу между строк твоего поста и сожаление и горечь, что вы потеряли и время, с каждым днем иссякала и вера, надежда таяла на глазах. Оставалось у вас только любовь к своему ребенку, которая позволяло Ильясику жить, и чувствовать эту саму любовь мамы, папы и братика и дарить вам свою улыбку. Услышав ответ такой, ваша семья до сих пор горы сворачивает, что бы как то на первое время облегчить его состояние.

Бахыт, я знаю, что горы свернуть в одиночку не возможно, поэтому есть фонд "ДОМ", которая подставило вам свое плечо и этот форум. То есть люди, которые знают историю вашей борьбы за жизнь самого драгоценного, что есть в этой жизни с первых дней.
Спасибо огромное фонду ДОМ и НЕРАВНОДУШНЫМ людям за эту возможность, выйти к вам с просьбой о помощи.

Бахыт я знаю, как нелегко просить помощь, но еще тяжелее оказывать помощь. Во первых выделить время пойти в банк, выстоять очередь, и отправить деньги с небольшой зарплаты. Я искреннее благодарю этих людей!!! В свое время я мечтала, что наступит то время, когда и я смогу помогать. Помню свой сбор, когда поступила первая сумма 10 тыс тенге, я поделила эти деньги между родителями, которые вели сбор на лечение. Получив свою первую и последующие зарплаты я продолжаю выделять некоторую сумму на благотворительность. Конечно мой ребенок еще нуждается и в реабилитации и в моем внимании, мы откладываем и планируем,но это уже другая тема.

Дорогая Бахыт, я знаю почти все о вашей семье, как вы любите Ильясика, и все ночи уже который год вы рядом и папа ваш даже на работе колын кесып алды уйкы канбагасын. Что старший сын у вас совсем батыр, он никогда не жалуется, что дома у вас все не так как у его сверстников. Не могу найти слов, что бы поддержать вас. Финансово отправлю с зарплаты, прости 5 тыс тенге, пусть капля, но я его внесу.


Я желаю вам всего хорошо.!!!

[buddo]

Бахыт, очень рад за вас! Пусть поможет вам Создатель! Держитесь!

[*SOLNYSHKO*]

Гаукар,спасибо Вам огромное за поддержку ,и ещё большое спасибо за помощь!Вы-молодец!Несмотря на то,что Вы сами собираете деньги на дальнейшее лечение Дины-Вы ещё и помогаете детям на форуме.Сейчас благодаря Вам в копилке Ильяса уже 5000тенге,я от всего сердца хочу пожелать Вам,чтобы добро,которое Вы совершаете вернулось к Вам со здоровьем и удачей !Спасибо Вам большое!