Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

На КИВИ-кошелёк поступило 1000 тенге с пожеланиями выздоровления Ильясу.огромное спасибо Доброму Человеку за помощь и пожелания!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 11.11.2013, 22:08:57

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте.дорогие форумчане и гости форума!

Сегодня позвонил один мужчина со скрытого номера и спросил о состоянии Ильяса,успела только сказать что немножко приболели.а с судорогами сейчас более-менее (на руках был Ильясик). Вот и подумала,что уже давно не отписывалась о состоянии Ильяса.

 

У Ильясика сейчас такое состояние непонятное,уже некоторое время судорог нет,но состояние тоже не радует -он стал очень капризным,может без конца смеяться (без причины)-какой-то истерический смех,после которого он хочет сразу же плакать.Вызывала невропатолога,она говорит,что это такие судороги ...я и сама так предполагала.Конечно раньше были вообще страшные судороги,но лучше бы их вообще небыло.Дозировки лекарств остались те же,выше их поднимать некуда,итак максимальные дозы пьём. И ещё уже 3 дня как Ильяс не хочет пить воду ,плачет,,а сегодня нехотел кушать,возили в стоматологию,удалили один зуб,а другой запломбировали.(вернее положили какое-то лекарство типа мышьяка,а 11 декабря поставят пломбу).Вообщем намучили Ильяса сегодня ,сейчас тоже нехочет есть -то ли  боится ротик открывать,то ли на самом деле ещё что-то  болит.Посмотрим как будет завтра.

[Dinara R]

Бахыт, как ваши дела?

[Tatusha]

Отправила 12000 тенге, из них 6850 тенге собрались в бокс в Джуниор Клабе за время с последнего перевода... Но спасибо родителям за это! 

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте дорогие форумчане и гости форума!Здравствуйте,Динара.

У нас всё по-прежнему,лечим зубы Ильясу (ставили мышьяк,потом временную пломбу,сегодня уже поставили постоянную пломбу),упражнения пока приостановили,так как если у Ильяса где-то беспокоит-то  занятия невозможно выполнять.

Каждый раз как Ильясик болеет думаю,лучше бы сама 100 раз переболела ,чем мой маленький Ильясик.

 

И ещё,заказала   Ильясику ортопедический воротничёк ,стельки и тутора-спасибо огромное Аселе (постоянный наш благотворитель),она перечислила 15 000 тенге для Ильясика.

 

 

Вот квитанция: 

 

 

 

 

 

[*SOLNYSHKO*]

Отправила 12000 тенге, из них 6850 тенге собрались в бокс в Джуниор Клабе за время с последнего перевода... Но спасибо родителям за это! 

 

 

Дарина,я очень благодарна Вам и  тем родителям ,которые не проходят мимо бокса и которые находят возможность помочь нашему Ильясику. Спасибо всем Вам огромное!

 

 

В копилке Ильяса на сегодняшний день  4336$ + 3800 долларов ,которые фонд перечислил в институт.

 

 

[Tatusha]

Бахыт, как у вас дела?

 

Ребят, Ильяс себя плохо чувствует, но анализы в норме. Может, посоветуете, на что обратить внимание?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, как у вас дела?

 

Здравствуйте,дорогие форумчане !

Дарина,здравствуйте!

У нас действительно всё не очень хорошо было ,уже почти месяц как Ильяс себя не то что плохо чувствует,а прям постоянно плачет,видно что вот что-то у него болит,но незнали  что.Вызывали несколько раз скорую-они в основном ссылались на неврологию,на судороги,но в больницу мы не ложились,так как сейчас неподходящее время (с нашим иммунитетом можно подхватить что угодно).

Сначала проверили снова все  зубы,потом у окулиста,свозили к лору (думала может ушки беспокоят),а когда пошли к хирургу -оказалось у Ильяса фимоз (у нас когда Ильясик маленький был тоже было,но потом всё нормльно,а в этот раз я не заметила что именно здесь что-то беспокоило) .Небуду писать все подробности ,но намучился Ильяс очень сильно,так как хирург ему открыл сразу полностью головку ,потом появились трещины и т.д и в итоге нам посоветовали по мед.показаниям сделать обрезание.Сначала мы категорически были против,а потом нам объяснили что рано или поздно всёравно надо будет делать и мы согласились. 

Договорились с хирургом с обл.дет .больницы и он приехал домой ,сделали Ильясу под местным наркозом ,сейчас конечно ещё не всё зажило,но думаю всё  самое страшное уже позади.

Ну вот пока всё,просыпается Ильясик.

[Barakat]

Бахыт, держитесь, сил вам, с такими погодными условиями и перепадами температуры и давления даже здоровые люди не очень хорошо себя ощущают, а у Ильясика есть дополнительные причины для беспокойства. все образуется иншаллах.

 

для всех я хочу сказать, что Бахыт не опустила руки. конечно, не все по Доману у нее получается делать, но в данной ситуации с дополнительными проблемками это оправданно. она также старается искать альтернативные варианты, все к лучшему. 

 

Бахыт, я выпала из переписки на некоторое время, но пожалуйста, не забывайте, что мы рядом и поддерживаем вас с Ильясиком. все в силе, я вам напишу.

[Tatusha]

Золотой мальчик! При фимозе, я слышала, лучше уж сразу обрезать, так как раз проблема образовалась, то и дальше будет возникать. Ну хорошо, что образовалось все!

[Dinara R]

Бахыт, как там ваш уже совсем взрослый джигит? заживает потихоньку?

[Динуся]

Бахыт, как там ваш уже совсем взрослый джигит? заживает потихоньку?

Динара и всем,всем.всем!!!Давайте помолимся за Ильясика,думаю немного отойдет жигит и  Баха сама  сможет все написать.Там то все заживает,а самочувствие что то в эти дни не очень мягко сказано. Все будет хорошо малыш,ты тока хватайся за соломинку.

Сообщение отредактировал Динуся: 23.01.2014, 22:38:37

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!Здравствуйте,Динара!

 

Извините,что сразу не ответила,но были  дни когда Ильясу совсем было плохо,после 2 месяцев ремиссии -у нас снова появились судороги  ,очень сильные и длительные, снимаем  приступы реланиумом,сейчас повысили дозу топамакса.Ильяс очень сильно похудел,всё-таки перенёс операцию,боли...

На днях приходил тот самый хирург,который оперировал Ильяса , сказал,что после фимоза заживает чуть дольше ну и конечно плюс ко всему состояние Ильяса,вот уже 3 недели ,а Ильяс до сих пор боится ногами лишний раз пошевелить,если раньше переворачивался сам,а сейчас боится даже ноги поднять,а ещё я заметила что Ильяс мочится как-то странно: то бывает прям часто-часто,а вот вчера утром в 10.30 ч.пописал и только аж около 23.00 часов.Врач-хирург  говорит,что это нормально,но почему-то меня это очень беспокоит,незнаю с чем это связано,может у Ильяса до сих пор страх.,потому что впервые дни он очень боялся пописать,тоже вызывала хирурга,даже хотели катетером -но хорошо.что до этого не дошло.Анализы мочи сдавали-всё в норме.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 29.01.2014, 06:23:46

[*SOLNYSHKO*]

В начале января-месяца поступило 10 000 тенге от Дарины.( ник Tatusha)

Дарина,СПАСИБО  Вам огромное! 

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 29.01.2014, 06:12:24

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, держитесь, сил вам, с такими погодными условиями и перепадами температуры и давления даже здоровые люди не очень хорошо себя ощущают, а у Ильясика есть дополнительные причины для беспокойства. все образуется иншаллах.  

 

Айман,спасибо Вам ! Я тоже очень надеюсь,что эта полоса пройдёт и Ильясу будет намного легче...

[Barakat]

Бахыт, добрый день. как дела у Ильясика? судороги уменьшились?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, добрый день. как дела у Ильясика? судороги уменьшились?

 

Айман,здравствуйте!

К сожалению мы всё ещё болеем,незнаю как и где Ильяс мог простыть,у него сейчас бронхопневмония.   Причём не температуры ,ни кашля у Ильяса небыло,а обратилась в больницу потому что Ильяс вообще не пьёт жидкость,и так получилось что один день он вообще не кушал-прям плачет и всё.,думала у него горло и повезли его в детскую обл.больницу к лору,а там и сдали анализы и сделали рентген грудной клетки .,после чего и поставили диагноз: прикорневая бронхопневмония справа,острый период.

Так как давно не получали антибиотики -начали с ампициллина по 500 мг 3 раза в день,но и на него у Ильяса сильные судороги.Да и вообще на каждую боль у Ильяса сразу судороги даёт.На 2-ой день как начали колоть появилась температура и кашель,мокрота очень плохо отходит,Ильяс не откашливается,при ингаляциях плачет ,начинается сразу одышка,вообщем состояние Ильяса очень тяжёлое.,стараюсь прогонять плохие мысли прочь,но когда вижу как Ильяс лежит весь вялый.да ещё эти судороги-становится очень страшно.   

[МаМоЧкА_Ходи]

милая Бахыт держитесь,сердце болит когда узнаю что наши особенные детки болеют,терпения вам и скорейшего выздоровления Ильясика, у нас тоже были тяжелые моменты ни чего выкарапкались и у вас ИНШАЛАХ будет все хорошо не раскисайте 

[Barakat]

да ещё эти судороги-становится очень страшно.   

 

вас не госпитализировали? противосудорожные совсем не помогают? 

 

Бахыт, я не знаю что вам написать, чтобы успокоить. вы - мама, любая боль у ребенка как нож в сердце.

 

Ильясик заряжается спокойствием и силами от вас. все его мучения наполовину легче, потому что вы рядом. если что-то нужно, только дайте знать

[Dinara R]

Бахыт, Ильясик, мы мысленно с вами! 

Ильяс, побыстрее выздоравливай, малышок! 

Бахыт, терпения вам и много-много сил!!!

 

как ваши дела?