Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

На покупку лекарств для Ильясика осталось совсем немножко-16500 тенге!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане! Узнав,что мы достаём кеппру с г.Омска, ко мне в личку обратилась девушка Ольга(ник "kumiko ") -им срочно нужна кеппра,только не в таблетках,а в растворе.,она с г Алматы. Но дело в том,что человек ,которая помогла нам -она тоже мама "особого " ребёнка,у неё старшая дочь тоже больна Синдромом Веста и помимо этого она решилась и родила второго ребёнка,в данное время только выписались с больницы,поэтому вот именно сейчас она не сможет передать ,а Ольге ( "kumiko") раствор нужен срочно,у них осталось на 5-6 дней.

Может у кого-то есть знакомые в России,кто сможет помочь Ольге.,тем более она живёт в Алматы,у меня есть её телефоны,напишу пока её сотовый , +7 701 755 2276.,е-майл:teralmaz@gmail.com.

Дорогие Алматинцы отзовитесь, пожалуйста!

[*SOLNYSHKO*]

"

*SOLNYSHKO* (23.12.2012, 15:48) писал:Здравствуйте,дорогие форумчане! Узнав,что мы достаём кеппру с г.Омска, ко мне в личку обратилась девушка Ольга(ник "kumiko ") -им срочно нужна кеппра,только не в таблетках,а в растворе.,она с г Алматы. Но дело в том,что человек ,которая помогла нам -она тоже мама "особого " ребёнка,у неё старшая дочь тоже больна Синдромом Веста и помимо этого она решилась и родила второго ребёнка,в данное время только выписались с больницы,поэтому вот именно сейчас она не сможет передать ,а Ольге ( "kumiko") раствор нужен срочно,у них осталось на 5-6 дней. Может у кого-то есть знакомые в России,кто сможет помочь Ольге.,тем более она живёт в Алматы,у меня есть её телефоны,напишу пока её сотовый , +7 701 755 2276.,е-майл:teralmaz@gmail.com. Дорогие Алматинцы отзовитесь, пожалуйста!

Сегодня получила сообщение:
kumiko
"Бакыт, спасибо за внимание, у нас все получилось, нашли препарат, Спасибо огромное. Терпения вам и здоровья"

Ольга,я переживала за вас и очень рада,что у вас всё получилось.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
У Ильясика вчера поднялась температура,стал совсем вялым-даже паттернинги ,маски не стали делать,а ночью вообще не мог спать,носик забился и дышать нормально не может.Когда его беру на руки-немножко лучше дышит,а как положу на подушку-плачет и так и спал у меня на руках всю ночь.
Сейчас тоже спит из-за слабости,старшего сына отправила в школу,надо бы и самой прилечь,а мне как-то не спится-такое волнение в груди,комом стоит.

На днях звонила одна мамочка с Астаны,пообещала нам помочь с топамаксом.(если получится-то бесплатно).Сегодня или завтра будет известно.

[*SOLNYSHKO*]

Сегодня с г.Астаны через проводника поезда Бишкек-Екатеринбург нам передали топамакс ,Айнагуль ("особенная" мама) -СПАСИБО вам большое!!!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Ильясик пока так и температурит,носик прочистили-сейчас легче,появился кашель,но горлышко чистое-по моему кашель от того что сейчас из-за вялости мало двигается и собирается мокрота.Заниматься ему очень тяжело-сейчас приостановили. А на руках тоже тяжело таскать,вот вечером начала по-немножку делать перекаты-всё же лучше ,чем постоянно лежать.


Ещё у нас есть хорошие новости,сегодня в одну из аптек нашего города поступила кеппра и топамакс.,правда в малом количестве,но мы успели купить -оказалось намного дешевле,чем в Омске.
Чеки выложу чуть позже.так как сегодня не успела отсканировать.

Сумма собрана не полностью,но так как с топамаксом нам помогли мамочки,сбор денег на покупку лекарств закрываем и хочу поблагодарить всех кто нам помогал морально и материально и даже кто просто читал нашу страничку.Спасибо всем за искренность,за помощь и поддержку!!!

"СПАСИБО!"- Всем я говорю,
признаюсь честно не тая,
Я Вами очень дорожу,
Совсем "Чужие" мне друзья!!!
И снова,снова повторю,что с Вами жизнь полна побед,
от всей души -я всех
БЛАГОДАРЮ!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 28.12.2012, 03:33:20

[Barakat]

аватарка у вас просто супер! не беспокойтесь, это временный спад, после него будет подъем сил у Ильясика. как классно получилось с лекарством, пусть Аллах воздаст благом той женщине.

[Tatusha]

.

Сообщение отредактировал Tatusha: 28.12.2012, 16:11:45

[Айсара]

Здравствуйте! Я понимаю как вам тяжело...У нашей Аруназ та же беда...И мы тоже плачем вместе с ней. Но мы сильные,поверьте! Я уже чувствую в себе столько сил,и огромную веру в свою дочь,что она рано или поздно, догонит своих сверстников в развитии, а нам с вами нужно усердно и непреклонно трудиться в этом направлении.Я тоже ознакомилась с методом Домана .Это колоссальный труд со стороны родителей и ребенка.Но дело того стоит. Вашей семье желаю счастливого Нового Года, Ильясу крекого здоровья!

[Tatusha]

Отправила на карту Казкома 5 тысяч тенге. С наступающим Новым годом и пусть малышику Вашему становится все лучше и лучше!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте! Я понимаю как вам тяжело...У нашей Аруназ та же беда...И мы тоже плачем вместе с ней. Но мы сильные,поверьте! Я уже чувствую в себе столько сил,и огромную веру в свою дочь,что она рано или поздно, догонит своих сверстников в развитии, а нам с вами нужно усердно и непреклонно трудиться в этом направлении.Я тоже ознакомилась с методом Домана .Это колоссальный труд со стороны родителей и ребенка.Но дело того стоит. Вашей семье желаю счастливого Нового Года, Ильясу крекого здоровья!

Айсара!Спасибо вам большое за пожелания!!!Мы тоже не теряем надежды,хотя время бежит....не в нашу пользу..!!!
Конечно тяжело заниматься ,да ещё и когда организм ребёнка полностью загружен вирусами,мы переболели ОРВИ-и пока болели ни маски,ни паттернинги не делали.
Вас тоже поздравляем с наступающим новым годом!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 31.12.2012, 08:34:56

[*SOLNYSHKO*]

Отправила на карту Казкома 5 тысяч тенге. С наступающим Новым годом и пусть малышику Вашему становится все лучше и лучше!

Tatusha,5 000 тенге на карточку поступило. Спасибо Вам огромное за неоценимую помощь,за пожелания и внимание!
Вам желаю только добра и благополучия!!!Вас тоже с наступающим праздником!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 31.12.2012, 08:31:11

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Во-первых всех-всех поздравляем с наступившим новым годом!!!
Во-вторых несколько строчек об Ильясе:когда заболели простудой-прекратили все занятия,сейчас самочувствие стало получше-делаем пока маски,вертикализуем.,до паттернингов ещё рановато-пока ещё вялость,слабость чувствуется.

Да,и ещё когда мы начались заниматься по доману-я сразу начала всё по максимуму,у меня в голове было главное успеть за день сделать 50 масок,10 паттернингов+горки,перевороты и т.д.,но....видимо мой Ильясик просто-напросто был сильно перегружен и его слабое тельце (а я раньше писала,что он очень похудел) не справилось с нагрузкой... и ответило ..болезнями.А я даже не могла сразу понять ,что это именно так.

И вот теперь мы начнём всё сначала, звонила в поликлинику чтобы записаться на приём к кардиологу ,но в "нашей дыре" нет ни кардиолога,ни ортопеда,ни эпилептолога.,придётся записываться в частную клинику (там есть кардиолог,который принимает всех подряд и взрослых,и детей).,а потом уже будем повышать количество масок и т.д.

[Marina-tsai]

Бахыт, здравствуйте!!! я очень рада, что у Ильясика состояние нормализовалась Слава Всевышнему, вчера только о Вас думала как себя чувствует Ильясик, вот Вы сами уже написали, все у Вас будет отлично!!! С Новым Годом Вас!!! Пусть Новый Год будет плодотворным для Вас и больше успехов Ильясику!!!

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, здравствуйте!!! я очень рада, что у Ильясика состояние нормализовалась Слава Всевышнему, вчера только о Вас думала как себя чувствует Ильясик, вот Вы сами уже написали, все у Вас будет отлично!!! С Новым Годом Вас!!! Пусть Новый Год будет плодотворным для Вас и больше успехов Ильясику!!!

Марина,здравствуйте!
Сейчас в интернет захожу всё реже и реже,Ильясик чем взрослеет-тем больше внимания требует к себе,а когда болеет вообще себе места не нахожу,он же не показать ,не сказать не может что беспокоит.
Марина,спасибо за поздравления и пожелания,вас и всю вашу семью-также поздравляю!Мне кажется что все ждут в новом году каких-то чудес,поэтому пусть чудеса придут в Ваш дом и наполнят его счастьем и радостью, а беды и печали обходят стороной Вашу семью!

[*SOLNYSHKO*]

Сумерки... И как по мановению,
Мир чудесным светом осиян!
Это долгожданное мгновение –
Самый главный праздник христиан,
И, как прежде, в час урочный снова
В небе загорается звезда…
Поздравляю с Рождеством Христовым!
Счастья Вам на долгие года!

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Сегодня только удалось отсканировать чеки,потому что рядом с нашим домом нет интернет-клуба,а сегодня ездила в больницу,и там рядом отсканировала.
Да,и в нашей семье не очень хорошие новости :наш папа на работе "сорвал себе спину",сейчас лежит в больнице,а мы без него -"как без рук". ,даже паттернинги не с кем делать.
Да,и ещё вот что я поняла с прошлого раза,когда мы нанимали людей для паттернингов-приходили разные люди и делали все по-разному,и у Ильяса даже были синяки на ногах от рук-возможно и это повлияло на Ильяса.

Что-то не получается выложить чеки,пишет HTTP Error 400. The request hostname is invalid,попробую попозже.

Вот открылось:

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.01.2013, 02:52:29

[*SOLNYSHKO*]

Последние 2 чека-это на те лекарства,которые заказывали с Омска.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.01.2013, 02:57:30

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

Изучив работу Института, начав занятия по методике Г.Домана мы приняли решение, повезти Ильясика на обследование и разработку индивидуальной программы реабилитаций в Институт Достижения Человеческого Потенциала, которая находится в Филадельфии (США)

Почему мы выбрали именно этот путь?

Как Вы все знаете нами очень много было пройдено за эти годы. Ни одна методика, ни один
препарат-ничего не давало улучшений,благодаря Вам Ильясу удалось даже провести противоэпилептическую операцию,после которой приступы значительно уменьшились и у нас появилась возможность начать занятия по методике Гленна Домана,чем мы сейчас и занимаемся.
И Вы знаете результаты пусть незначительные уже заметны (одно из них :это видео,где Ильяс спускается с горки) и я хочу сказать ,что эта методика оказалась единственной действенной.
Институты достижения человеческого потенциала работают уже 55 лет. Результаты потрясающие,главное - не терять времени, заниматься, использовать каждую секунду во благо, по существу.
Почему нужно ехать в Америку,ведь мы уже начали заниматься?
В Америке ребенка диагностируют по многим -многим шкалам. И составляют индивидуальную программу с ювелирной точностью.Я видела как Гаукар занимается с Диночкой,общалась с мамочками ,которые занимаются подобной методикой и начала заниматься с Ильясиком (у нас небыло личной разработки) и сделала грубую ошибку-перезагрузила Ильяса.
В этой методике нужен индивидуальный подход к каждому ребёнку!!!

Но для того, чтобы получить приглашение из Института родителям ребёнка нужно послушать лекцию которая пройдет в Москве в марте 2013 года,(это является первым этапом и обязательным условием Института) ,после которого Ильясу будет назначена индивидуальная программа реабилитации. Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания. Мозг, как мышца, растет при его использовании. И мы,родители должны дома самостоятельно выполнять, стимулировать мозг при помощи разнообразных действий, заставляя его расти и развиваться.
Счет от Института на разработку программы мы получим после первого этапа и сразу выложим на форуме,

Для того,чтобы попасть на курс лекции,который является обязательным прежде чем получить приглашение в институт,который планируется проходить в Москве нам необходимо собрать 4800 $.

Дорогие форумчане и гости форума!
Мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 17.01.2013, 07:41:19

[Barakat]

Бахыт, очень рада, что вы приняли такое решение. надеюсь, это будет важной и значительной помощью для Ильясика. помогу, чем смогу.

п.с. как самочувствие вашего мужа? вам наверно тяжело одной с двумя детками сейчас. держитесь, даст Бог все наладится