Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
сегодня проверили карточки ,у нас хорошая новость :поступление 100 000 тенге!
К сожалению неизвестно от кого,но написано с филиала банка г.Астаны. Я от всего сердца хочу поблагодарить Доброго Человека ,пожелать Вам здоровья и благополучия!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 08.12.2012, 20:12:37

[Barakat]

Бахыт, сколько осталось собрать? как себя Ильясик чувствует?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, сколько осталось собрать? как себя Ильясик чувствует?

Здравствуйте,Айман!
У Ильясика снова воспалились глазки,окулист сказала,чтобы сдали анализы на сахар-завтра утром,вернее уже сегодня ждём лаборантов-должны приехать домой.Ильясик по ночам также не спит.,вот сейчас уже 3 часа ночи ,а мы ещё даже и не собираемся спать.Делаю Ильясу маски,а в перерыве решила заглянуть на форум,а то днём вообще нет времени зайти в интернет.




На покупку лекарств для Ильясика осталось собрать ещё 41 500 тенге.
Дорогие форумчане и гости форума!
Все,у кого есть возможность помочь-пожалуйста,не проходите мимо!
Спасибо вам всем!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 10.12.2012, 03:04:18

[*SOLNYSHKO*]

На покупку лекарств для Ильясика осталось собрать ещё 41 500 тенге.
Дорогие форумчане и гости форума!
Все,у кого есть возможность помочь-пожалуйста,не проходите мимо!
Спасибо вам всем!

[*SOLNYSHKO*]

У Ильясика снова воспалились глазки,окулист сказала,чтобы сдали анализы на сахар-завтра утром,вернее уже сегодня ждём лаборантов-должны приехать домой.

Анализы сдали-сахар в норме (ть-ть-ть),капаем назначенные капли и мажем на ночь тетрациклиновую мазь,в пятницу снова на приём,да и ещё заметила что у Ильяса на правом глазу какое-то помутнение,а у него постоянно правый глаз воспаляется.Очень переживаю,хоть бы всё это прошло .

Сегодня на карточку казком поступление 5 000 тенге.Огромное спасибо Доброму Человеку,сделавшему свой вклад,от всего сердца желаю здоровья вам и благополучия!

[*SOLNYSHKO*]

На покупку лекарств для Ильясика осталось собрать ещё 36 500 тенге.
Дорогие форумчане и гости форума!
Все,у кого есть возможность помочь-пожалуйста,не проходите мимо!
Спасибо вам всем!

[Barakat]

добрый день Бахыт, а что у него с глазиком? какой диагноз?

[*SOLNYSHKO*]

добрый день Бахыт, а что у него с глазиком? какой диагноз?

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!Здравствуйте,Айман!
Впервые прошлой зимой у Ильяса появился на правом глазу ячмень,после лечения он прошёл,а после этого через каждые 3-4 недели глаза воспаляются ,краснеют,во время болезни на свет вообще неоткрывает глазки.После лечения какое-то время бывает всё нормально,но вот сейчас снова мучаемся с глазками.Окулисты ставят кератоконьюктивит.,у него вообще правый глаз больше воспаляется,а назначают в оба глаза (для профилактики).Раньше обращались в детскую поликлинику,а потом заметила какое-то помутнение (похожее на бельмо),начала искать более грамотного врача и вот посоветовали обратиться в частную клинику "Центр глаза",во время первого приёма доктор очень удивилась и сказала что такое часто бывает у диабетиков,так мы сразу сдали анализы,всё нормально.От воспаления капаем цилоксан,мази: солкосерил-гель и тетрациклиновую мазь.Завтра поедем повторно на приём.

[Barakat]

пусть Ильясик поправляется. вам и всей вашей семье сил и терпения. надеюсь до конца года вы соберете всю сумму на лекарства. все будет хорошо, ин ша Аллах

[*SOLNYSHKO*]

пусть Ильясик поправляется

Спасибо Вам большое.
вчера ездили на приём,сказали лечение пока продолжать,а потом будут подключать рассасывающие препараты,к сожалению физио- и электро- процедуры нам противопоказаны,а они в таких случаях более эффективны.

С Ильясиком продолжаем заниматься по Доману,чуть позже отправлю видео.

[*SOLNYSHKO*]

Вот видео как Ильясик сползает с горки,а буквально месяц назад вообще не хотел ложиться на неё-плакал.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.12.2012, 03:38:38

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!

На покупку лекарств для Ильясика осталось собрать ещё 36 500 тенге.


Новости наши не очень -то хорошие,
вот уже 2 дня как у Ильясика приступы за приступами,незнаю отчего,питание то же самое и общее самочувствие нормальное имею ввиду простуды нет,но что-то вот не то.,(так просто такие судороги не могут быть ) и спит совсем-совсем плохо,ночью мы и так не спали,раньше хоть утром засыпал и мог до обеда спать,а сейчас и так не спит,после судорог поспит сполчасика и как будто выспался.,между ними делаю маски-одно наше спасение .


Где найти мне два белых крыла,
Что б взлететь на мгновение в небо,
Но остаться я там не хочу...пока,
Мне б вернуться потом на землю.
Я б у Бога просила слёзно,
Не с иконы, а так... в живую,
Подарить нам немного счастья.
Исцелить всех детей на форуме,
Пусть подарит Ильясу -радость движения,
И на ножки поставит крепкие.
Пусть избавит его от судорог...,
И здоровье по жизни - отменное....!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.12.2012, 00:15:13

[Barakat]

добрый день, Бахыт,

как Ильясик? приступы прекратились? держитесь, вам нужны силы сейчас. может у врача проконсультироваться?

[Динуся]

Вот видео как Ильясик сползает с горки,а буквально месяц назад вообще не хотел ложиться на неё-плакал.

http://youtu.be/8n_pQMYcYp4

Бахыт тебе надо маски увеличить.Маски помогает усваивать кислород ,который так не хватает для работы мозга.Да и всю мускулатуру двигает.А видео просто шик.Ильяс будет знать что можно не просто лежать,а когда шевелишь конечностями что то происходит.От чего он сам сильно удивлен.Вот для сравнения видео Дины где она делала свои первые поползновения.
http://www.youtube.com/watch?v=-xmrVqZXAOU&list=UUpP7GtiZ0T5QRJSUzqHU4Ig

Ты главное верь,всяко лучше,чем лежать на спине и смотреть на потолок.Вот еще для стимула.

Сообщение отредактировал Динуся: 20.12.2012, 15:09:42

[*SOLNYSHKO*]

добрый день, Бахыт, как Ильясик? приступы прекратились? держитесь, вам нужны силы сейчас. может у врача проконсультироваться?

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!Здравствуйте,Айман!
У нас пока всё по-прежнему,сейчас вот Ильясик заснул-а я за компьютер,а то днём вообще времени нет.
Наши помощницы-студентки ,которые помогали делать паттернинги сейчас к нам не приходят ,у них практика закончилась-начались занятия и времени у них не остаётся для нас.Сегодня вечером отправила старшего сына,чтоб развесил на каждом подъезде соседних домов объвления,надеюсь кто-нибудь откликнется.Паттернинги чтоб не прерывать делаем вечером,когда вся семья в сборе+горка + маски и видимо Ильясик устаёт и вот сегодня уснул (т-т-т).

Насчёт того,чтобы посоветоваться с врачами,я звонила в Санкт-Петербург-они советуют повышать противосудорожные препараты,что я и собираюсь делать.
И ещё:хочу написать по поводу приглашения на повторную операцию,взвесив все моменты,мы решили не делать её. Конечно любая операция страшна,но когда касается головы...-риск очень большой.,одному Аллаху известно,что мы пережили когда ему делали первую операцию,во-первых наркоз- проснётся или нет? во-вторых сложная операция -выдержит или нет?...и много-много подобных вопросов.Конечно и положительные результаты есть и сейчас именно после неё у нас уменьшились судороги и у нас появилась возможность ежедневно заниматься по методу Г.Домана (чего мы не могли раньше).И вот мы решили ,что пока остановимся на этом методе,потому что изменения уже видны и я очень надеюсь что делаю правильный выбор!

Да и ещё,я вот сегодня подумала,может судороги из-за глазных капель и мазей?Завтра узнаем что нам скажет окулист,отменить по-любому не отменят,но может на другие заменить надо,хотя в противопоказаниях ничего особого нет.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 21.12.2012, 04:47:37

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт тебе надо маски увеличить.Маски помогает усваивать кислород ,который так не хватает для работы мозга.Да и всю мускулатуру двигает.А видео просто шик.Ильяс будет знать что можно не просто лежать,а когда шевелишь конечностями что то происходит.От чего он сам сильно удивлен

Гаукар,рахмет Вам за подсказки и советы,они нам очень нужны!

Вспоминаю Диночку до занятий: Гаукар звонит ,в трубку плачет-Диночка бьётся в судорогах,не кушает,всё плачет.,не спит-засыпает только после реланиума.Гаукар,Аллага шукiр! Всё позади...!Благодаря Вашим каждодневным трудам Дина достигла многого (т-т-т)-она просто умница.!Всё хорошо-ну а видео ,где она на висах-это вообще -СУПЕР!

[Динуся]

Бахыт мне кажется надо горку немного опустить,что бы Ильяс не скользил.А при каждом шевелении конечностями продвигался.И горка маловато ему.

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт мне кажется надо горку немного опустить,что бы Ильяс не скользил.А при каждом шевелении конечностями продвигался.И горка маловато ему.

Да-да,я знаю что эта горка для Ильяса маловата,мы её делали года 3 назад-но вот всё не могли заниматься,другую горку папа Ильяса делает ,пока ещё не закончили.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Узнав,что мы достаём кеппру с г.Омска, ко мне в личку обратилась девушка Ольга(ник "kumiko ") -им срочно нужна кеппра,только не в таблетках,а в растворе.,она с г Алматы.
Но дело в том,что человек ,которая помогла нам -она тоже мама "особого " ребёнка,у неё старшая дочь тоже больна Синдромом Веста и помимо этого она решилась и родила второго ребёнка,в данное время только выписались с больницы,поэтому вот именно сейчас она не сможет передать ,а Ольге ( "kumiko") раствор нужен срочно,у них осталось на 5-6 дней.
Дорогие алмаатинцы,может у кого-то есть знакомые в России,кто сможет помочь Ольге.,тем более она живёт в Алматы,у меня есть её телефоны,напишу пока её сотовый , +7 701 755 2276.,е-майл:teralmaz@gmail.com.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и гости форума!
Сегодня проверили карточки ,поступило 20 000 тенге от Доброго человека,который помогает нам уже не в первый раз.Я от всей души благодарна вам за то,что в самые трудные минуты-вы всегда с нами,за то,что вам не безразлична судьба нашего Ильясика, и просто от всего сердца -ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 24.12.2012, 16:19:34