Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[Barakat]

и еще, вы примерно рассчитайте период, на который вам нужны лекарства и сколько это будет стоить.

[*SOLNYSHKO*]

и еще, вы примерно рассчитайте период, на который вам нужны лекарства и сколько это будет стоить.

Айман,здравствуйте!
эти лекарства Ильяс принимает постоянно,но я прошу помочь нам хотя бы на 3 месяца:

кеппра (500 мг)-нам нужно на месяц 2 упаковки:9800х2=19600,на 3 месяца -58800 тенге.

топамакс(25мг) -на месяц 3 упаковки :17400х3=52200,на 3 месяца -156 600 тенге.

Итого:215 400 тенге.

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане!
Пожалуйста ,не проходите мимо,помогите нам приобрести эти лекарства,они нам очень срочно нужны,так как Ильясу нельзя прерывать их приём.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 27.11.2012, 18:31:16

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане!
Кеппры у нас осталось только на 4 дня!!!
В Астане,Петропавловске его нет,нам могут купить его в Омске,но нужно срочно перечислить деньги.,обращаюсь ко всем добрым и отзывчивым людям,у которых есть возможность нам помочь -пожалуйста помогите!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 28.11.2012, 05:03:30

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане и все ,кто читает нашу тему!
Ильясу уже 6,8 лет и всё это время он принимает противосудорожные препараты,его организм стал полностью зависящим от лекарств,а через 3 дня кеппра уже заканчивается..
Пожалуйста,помогите нам приобрести лекарства!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 29.11.2012, 04:31:18

[*SOLNYSHKO*]

Вчера на карточку казком поступило 19500 тенге.
Человек,сделавший свой неоценимый вклад пожелал остаться неизвестным.Я от всего сердца хочу сказать Вам огромное спасибо за помощь,за Ваше доброе сердце и пусть Аллах воздаст вам сполна за Ваши добрые дела!!!

Кеппру с Омска передадут в субботу через автобус.

[*SOLNYSHKO*]

Сегодня на карточку БТА банка-поступление 20 000 тенге от девушки,которая также пожелала остаться неизвестной,но я знаю,что она нам помогает уже не в первый раз.Я очень благодарна Вам за то,что вы в очередной раз протянули нам руку помощи и хочу пожелать здоровья Вам и здоровья всем Вашим родным и близким!

[Barakat]

как классно! давай Ильясик держись, скоро насобираем на лекарства!

[*Kamastra*]

и еще, вы примерно рассчитайте период, на который вам нужны лекарства и сколько это будет стоить.

Айман,здравствуйте!
эти лекарства Ильяс принимает постоянно,но я прошу помочь нам хотя бы на 3 месяца:

кеппра (500 мг)-нам нужно на месяц 2 упаковки:9800х2=19600,на 3 месяца -58800 тенге.

топамакс(25мг) -на месяц 3 упаковки :17400х3=52200,на 3 месяца -156 600 тенге.

Итого:215 400 тенге.

Добрый вечер!

дай дог Вашему сыну здоровья, я незнаю что такое кепра, но топомакс моя дочь тоже принимает, его по постановлению здраваохранеия в больнице выдают бесплатно, сходите в больницу должны дать мы получили без проблем

[*SOLNYSHKO*]

Kamastra,здравствуйте!Спасибо за пожелание,насчёт топамакса действительно его выдавали бесплатно в поликлинике,я писала об этом в посте №620.,но сейчас к концу года стали вот такие перебои с лекарствами и это не первый год,просто раньше я работала и была возможность купить самим,либо перезанять у других мам,сейчас к сожалению не работаю и приходится просить помощи у неравнодушных нам людей .
Если у кого-то есть возможность нам помочь не деньгами,а лекарствами -тоже очень будем рады!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 01.12.2012, 01:13:16

[Динуся]

и еще, вы примерно рассчитайте период, на который вам нужны лекарства и сколько это будет стоить.

Айман,здравствуйте!
эти лекарства Ильяс принимает постоянно,но я прошу помочь нам хотя бы на 3 месяца:

кеппра (500 мг)-нам нужно на месяц 2 упаковки:9800х2=19600,на 3 месяца -58800 тенге.

топамакс(25мг) -на месяц 3 упаковки :17400х3=52200,на 3 месяца -156 600 тенге.

Итого:215 400 тенге.

Добрый вечер!

дай дог Вашему сыну здоровья, я незнаю что такое кепра, но топомакс моя дочь тоже принимает, его по постановлению здраваохранеия в больнице выдают бесплатно, сходите в больницу должны дать мы получили без проблем

Кепра это противосудорожный препарат.На счет бесплатно и кепру я слышала в г.Астане выдают.А мы всю зарплату отдаем что бы покупать в аптеках г.Кокшетау,а щас и с аптек ОМска.Я например искала каналы,что бы в Астане достать, все отказались,ответили что выдают строго одному больному.На счет топамакса получается как с памперсами 1,5 в сутки,а нашим деткам не год и два сами понимаете,так же и топамакс докупаем так как дозировки не детские(напрмер Дина принимает по 75х3 раза) и к концу года и в начале(тендр ждут кто и выиграети т .д.) постоянные перебои.

Сообщение отредактировал Динуся: 01.12.2012, 13:06:20

[Динуся]

Я знаю семью Бахыт,это пример для подражания многим здесь.Ильяс бодрствует ночь(пытались изменить ,но ни как).Родители Ильяса,да и брат тоже т.е. всей семьей борются за жизнь малыша.Семья нанимает людей для копирования ползания(по 300 тенге нашли через знакомых).И копирование 10 раз вдень,маскование почти 50,и многое другое что прописала Божена Бейнар-Славов.Вот на днях мы попрастывали и все почти до нет поотменяли программу и что,получается сиди и жалуйся как тяжело,а ребенок никакучий ждет очередного курса.Когда можно самим ,находясь в ожидании делать что то для своего малыша.Ильяс ооочень тяжелый,Бахыт выходила на работу и зарабатывала тока на таблетки.Щас и здоровья нет у нее,но у них одна цель и мысли направлены тока вперед поставить сына на ноги.Бахыт никогда не жалуется,как бы тяжело не было,но иногда сойлеспи калады.Тогда я знаю уже ,что ну совсем плохо.

Сообщение отредактировал Динуся: 01.12.2012, 13:19:37

[*SOLNYSHKO*]

Кеппру нам купили и передали через водителя автобуса "Омск-Кокшетау",хорошо что успели именно в этот день на вечер уже небыло лекарства ,очень переживала:что же будет?но к счастью Наталья (она также как и мы -мама особого ребёнка) вовремя передала,за что ей огромное СПАСИБО.

[*SOLNYSHKO*]

Сегодня на карточку казком поступило 5000тенге Александр(Млин)!Вы как всегда в самые тяжелые минуты с нами,я от всего сердца хочу пожелать Вам и вашей семье добра и благополучия!
Спасибо Вам огромное!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 05.12.2012, 00:02:19

[Люция Саутова]

Уважаемые форумчане и гости форума!

Я очень-очень прошу не оставить без внимания эту тему, эту просьбу Мамы Бахыт о помощи в покупке лекарств.

У меня душа болит за эту семью давно, ни дай Бог никому столкнутся с такой болезнью ребенка в нашем государстве, которое не состоянии даже лекарствами обеспечить детей.
Бахыт не может теперь работать, до последнего, как могла пыталась сохранить рабочее место, я видела как ей трудно. Поверьте, не от хорошей жизни ей пришлось оставить работу.
А в семье есть еще ребенок, старший - умничка и мамин помощник Дамир.

У Ильясика тяжёлые судороги, и без лекарств ребенок не может жить.
Противосудорожные препараты нельзя не принимать, нельзя ждать, когда они будут...Эти препараты нужны ребенку каждый день, как пища, как вода.

Я очень прошу, у кого есть возможность, не дайте Ильясику остаться без лекарств.

Дни пробегают очень быстро, скоро снова праздники, Новый год...Я просто боюсь, что Бахыт останется один на один со своей нуждой, а Ильясик будет мучиться в судорогах...только потому, что ответственные гос. органы никак не научится работать.

Мы же умнее чиновников, и что самое важное - добрее и отзывчивее, правда?
Пожалуйста, помогите Ильясику и его замечательной маме, Маме с большой буквы.

[Люция Саутова]

Бахыт, на сколько хватит имеющейся кепры? И как с топомаксом?

В любом случае надо сейчас уже обязательно и на январь обеспечить вас лекарствами, потому что после праздника совсем тяжело, наверное, будет деньги собрать.

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие Люция,Гаукар!
Спасибо Вам за сопереживание ,да на этом форуме мы стали настолько родными друг к другу,что даже знаем кто как живёт и чем дышит.

На самом деле в нашем государстве с нашими детьми мы не живём ,а выживаем.
И вот так и сложилось у нас: к сожалению ДЦП,синдром Веста,микроцефалия-это такие заболевания,лечение которых тянется годами,и мы родители хватаемся за всё,лишь бы это лечение помогло нашему ребёнку.Но чтобы продвинуться дальше нужны годы непрерывной и последовательной терапии,другими словами,вся жизнь Ильяса-это лечение и реабилитация.
Ильясу помимо противосудорожных препаратов нужны постоянный приём и других дорогостоящих лекарств:креон,антраль,кортексин,пантокальцин,магний B6,элькар,пантогам.,помимо этого постоянно (особенно сейчас в зимний период) наблюдаемся в центре глаза,а там назначают тоже не дешёвые препараты:тобрекс,солкосерил-гель,офтальмоферон,овтатвикс,зоверакс -мазь+ ежедневные копирование (нужны 3 человека-каждому по 300 тенге в день .)----поверьте мне -всё это очень и очень дорого.Пенсии Ильяса даже не хватает на лекарства.

А для противосудорожны препаратов -нужен непрерывный и постоянный приём по часам,поэтому я Вас очень прошу-помогите нам приобрести эти жизненнонеобходимые лекарства!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.12.2012, 04:24:30

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, на сколько хватит имеющейся кепры? И как с топомаксом?

Кеппра и топамакс-нам только до конца декабря ,очень надеюсь на помощь добрых и отзывчивых людей!!!

[*SOLNYSHKO*]

И ещё: на карточку народного банка поступило 20 000 тенге от Молдагулова Алмаза(это друг Александра (Млин)).,а также вчера поступило 9 000 тенге на карточку народного -к сожалению не указано от кого.
Я от всего сердца хочу поблагодарить Вас за вклад,сделанный ради нашего Ильясика-огромное Вам материнское спасибо!!!

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане и гости форума!
На покупку лекарств осталось собрать 141 500 тенге !
У кого есть возможность помочь-пожалуйста,не проходите мимо !

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.12.2012, 13:00:59