ого!
Если эти люди читают, то хочу сказать огромное спасибо и за поддержку и за понимание!!!
Сборы конечно практически встали и не идут сейчас, но я сама и не активизируюсь, потому что если сейчас скажут уже домой ехать можно, то вроде как деньги уже может и не нужны будут на сейчас, только в копилку для экстренного случая.
Но на копилку на всякий случай собирать деньги мне конечно совесть не позволит. Леш, тебе тоже огромное спасибо!!!!!!!!!!
Сейчас закупаю медикаменты частями и денег если честно уже прям очень очень впритык и из копилки и от родных и друзей. Катетеры уже закупила, не очень много как хотелось бы, но с весом уже большие проблемы с перегрузом то есть ... Еще сегодня купила гормон роста на 9 месяцев, чтобы на год было уже в запасе.
Еще запаслась пока совсем немного железом в каплях и бикарбонатом, а также новитропаном.
Завтра решающий день когда я пойму стабилен сын по анализам или нет и есть стабилен, то смысла нет тут больше оставаться - мы поедем домой.
Мама уже неделю ходит по нашим гос структурам, чтобы узнать где нам можно будет сдавать все анализы крови, чтобы все сразу и бесплатно (анализ на газы крови пока не нашли - говорят такой анализ у нас только в реанимациях делают). Сегодня она ходила в горздрав, там сказали, чтобы мы через поликлинику всю нашу историю болезни изложили и прислали им, а они уже подадут в минздрав документы. Правда я не поняла на что подадут. Мама что то поняла в плане пересадки почек, которая пока еще не нужна. А на мой вопрос помогут ли они найти место где делать все анализы бесплатно - мама сказала, что отправили еще в пару мест сходить проверить.
Короче посылают везде. Попытаемся дозвониться до второй детской и узнать у них. Завтра мама туда пойдет.
Еще дали три клиники, правда совсем не профильные, но там газы делаются: приват и две клиники государственные кардиоцентр и кардиоинститут. Ищем выходы туда, чтобы понять что надо сделать, чтобы можно было ходить и сдавать к ним раз в две недели все анализы. Просто мне жаль будет сына сдавать часть анализов в поликлинике, а часть в другом месте. Лучше все таки делать в одном месте и все сразу и все развернуто. То есть и биохимия нам нужна развернутая и газы и не забываем еще про гормоны ПТГ, IGF1, которые все равно отдельно придется сдавать.
Вот такие у нас пока новости. Завтра будут уже конкретнее