Сообщений в теме: 5232

[Динчик]

Прикольный такой сделал сам себе ложе на полу. Все с кровати стащил и постелил для себя на полу. Теперь заставляет себя фотографировать

[Буча]

два дня стоял в очереди, оставил заявление на разбирательства по диспутам и на перевыпуск карты. Дина, через две недели возобновим сбор на халык на новую карту. реквизиты выложу как только будут.
в этот раз интернет операции и операции в других странах нафик закроем. буду тут обналичивать и передавать.

[Настелла]

Привет!Ребята, так как наши главнокомандующие отдохнули и думаю ребята тоже,есть предложения возобновить проведение ярмарок?,Динчик из разговора с т.Зауре я поняла что кто-то предлагал место где можно проводить ярмарки?И давайте всё-же давайте подумаем чтоб по сменам выходили,одно воскресенье одни в другое другие.
И просьба откликнуться мужчин с машинами,нам очень нужна Ваша помощь.Peterson,Ромей как у Вас получается?
К сожалению я в 2-3 месяца ближайшие не смогу быть так как ложусь в больницу,но готова помогать во всём что касается куда-то позвонить,связаться,переговорить,всё что буду в состоянии делать дистанционно,надеюсь смогу чем-то помочь.Dinara R,Julia Kraft и кто ещё сможет?Уля насколько я помню пока в отпуске,поэтому и не спрашиваю.Просьба ребята откликнетесь кто может?

[Динчик]

Настя, ты все же решила на операцию???? Желаю тебе удачи и поскорее поправляться! А чем занять тебя мы найдем даже лежа - ты не переживай Только как ты без мужа с детьми лежачая будешь? Или ты специально пока мужа нет решила это все провернуть? Отчаянная

Ребята на счет ярмарок... У вас наступает жара и это уже совсем не то, что раньше. Многие в жару уже точно не смогут и в их числе и моя мама с Еленой Михайловной - солнечные удары, тепловые удары, скачки давления и прочее гарантировано!
Я вам честно признаюсь, что и я вроде молодая но на жару очень плохо реагирую - до рвоты доходит - что то с давлением. Поэтому никому не пожелаю этих мучений и таких жертв.

Поэтому теперь однозначно искать надо места в людных помещениях и искать контакты и выходы на хозяев: Мега, Спутник, АДК и т.д.
На улице если и устраивать ярмарки, то только если там заведомо известно будет собрано большое количество людей.

К примеру ребята из Посади дерево уже предложили нам помощь в том, что допустят нас устроить ярмарку для Имана на устраиваимом ими яркокросе 23 июня - это через одно воскресенье. Вот туда думаю пойти стоит - ок.2 000 - 4 000 человек ожидается.

А в обычные дни надо просто найти для начала место или прохладное всегда (в хорошей тени или в помещении с кондиционерами) или все таки очень сильно проходимое, но новое. Как многие уже мне говорили и писалось тут возле Меломана наша ярмарка уже приелась и место надо менять однозначно.

Поэтому сначала надо найти место, а потом уже и людей. Потому что пока что на старых условиях мне сложно будет просить людей идти на такой риск ради нас - а вдруг плохо станет человеку???

[NETKA]

Дина привет. А что там с этой историей с собранными деньгами для Имана. Там вроде сумма была внушительная. Ты сначала отказалась, но потом в связи с печальными обстоятельствами ситуация же изменилась. Чем дело то закончилось?

[Настелла]

Настя, ты все же решила на операцию???? Желаю тебе удачи и поскорее поправляться! А чем занять тебя мы найдем даже лежа - ты не переживай Только как ты без мужа с детьми лежачая будешь? Или ты специально пока мужа нет решила это все провернуть? Отчаянная

Ребята на счет ярмарок... У вас наступает жара и это уже совсем не то, что раньше. Многие в жару уже точно не смогут и в их числе и моя мама с Еленой Михайловной - солнечные удары, тепловые удары, скачки давления и прочее гарантировано!
Я вам честно признаюсь, что и я вроде молодая но на жару очень плохо реагирую - до рвоты доходит - что то с давлением. Поэтому никому не пожелаю этих мучений и таких жертв.

Поэтому теперь однозначно искать надо места в людных помещениях и искать контакты и выходы на хозяев: Мега, Спутник, АДК и т.д.
На улице если и устраивать ярмарки, то только если там заведомо известно будет собрано большое количество людей.

К примеру ребята из Посади дерево уже предложили нам помощь в том, что допустят нас устроить ярмарку для Имана на устраиваимом ими яркокросе 23 июня - это через одно воскресенье. Вот туда думаю пойти стоит - ок.2 000 - 4 000 человек ожидается.

А в обычные дни надо просто найти для начала место или прохладное всегда (в хорошей тени или в помещении с кондиционерами) или все таки очень сильно проходимое, но новое. Как многие уже мне говорили и писалось тут возле Меломана наша ярмарка уже приелась и место надо менять однозначно.

Поэтому сначала надо найти место, а потом уже и людей. Потому что пока что на старых условиях мне сложно будет просить людей идти на такой риск ради нас - а вдруг плохо станет человеку???

Да Динчик решилась,так как не сделала три года назад только усугубила(консервативное лечение не помогло,а только хуже стало).Да действительно решила мужа этим не беспокоить,он нервничает из за всей этой ситуации и меня этим накручивает.Поэтому ко мне пока приехала сестра и будет помогать,работать буду дистанционно уже с руководством переговорила.Поэтому жду предложений по поводу предложений где проводить будут,так как по поводу жары полностью с тобой согласна.Ждём предложений,ребята-волонтёры не молчите,подключайтесь,ждём всех с предложениями,материальной и моральной помощью.

[Динчик]

Съездили сегодня сдали анализы крови и мочи.
На прием и к урологу и к нефрологу идем только через неделю 19 июня. Именно в этот день у меня заканчивается аренда квартиры и в нее въезжают другие люди. А я не знаю на сколько еще нам тут оставаться.

Ситуация такая... Долго я все не решалась вам писать такие не совсем позитивные вещи.
ХПН Имана прогрессирует и в качестве сопутствующих заболеваний у него кроме динамической кишечной непроходимости есть следующие диагнозы:

- метаболический ацидоз - это когда кислотность крови нарушена и кровь грубо говоря сильно кислая. Гасим кислоту пищевой содой в таблетках - содиум бикарбонат. Но анализы все же остаются не очень хорошими пока... Выявляется этот ацидоз при сдаче крови на так называемые "газы". Контролировать и регулировать лечение таблетками или капельницами этих вещей жизненно важно!!! Безконтрольность - КОМА. Пока еще не разузнала нормально есть ли в наших поликлиниках такие анализы или это только платно - если кто может помочь в выяснении этого, то я буду очень благодарна. Ну и разумеется еще задача у меня найти специалиста, который сможет нам проводить корректировки лечения исходя из этих анализов - тут нам все делает нефролог - в идеале бы и в Казахстане найти бы такого, а еще лучше в Алмате.

- артериальная гипертензия - ну это понятно повышенное давление. У меня есть таблицы по которым я исходя из роста и возраста сына буду узнавать его норму и определять насколько у него давление выше или в пределах норм. Кстати кому интересно - могу выслать и научить как узнавать - все просто. На текущий момент на таблетках от давления оно у него в норме. Мы купили тонометр с детской манжетой для контроля давления на дому. Задача для меня найти специалиста, кто будет регулировать дозировку таблеток если давление снова начнет расти.

- анемия - сам гемоглобин у него не совсем чтобы низкий - 90- 105 - ниже нормы конечно, но не критично. Но уровень железа в крови (кстати тоже из анализа крови) у него очень очень низкий и никак не вырастает даже не приеме капель с железом. Наша нефролог хотела нас перевести еще на один какой то гармон, чтобы поднять уровень железа или прокапать, но как то никак не назначит еще. Короче с этим тоже нужно будет держать все время руку на пульсе и контролировать не только гемоглобин, но и именно железо в крови.

У Имана постоянно учащенный пульс - где то 130-150 - это достаточно высокий ритм сердца. Это может быть и из-за ацидоза и из-за анемии. Но иногда он у него растет до 200 или во время очередной высокой температуры из-за воспалений или из-за роста калия в крови и вот тогда нужна экстренная мера прием антикалия (которого нет в РК и я хочу его купить тут в Израиле), иначе может и сердце остановиться.

- проблемы с ростом - как вы знаете мы начали принимать гармон роста - пока не долго, так как был перерыв из-за операции и т.д.
для контроля специфического гармона в крови IgF1 нам надо также найти лабораторию где его делают и специалиста эндокринолога, который умеет менять дозировки с учетом результатов этого анализа и других. Но одна девушка с фейсбука вроде бы нашла такого в институте молекулярных исследований и я по приезду сразу к ней пойду.

Поэтому пока я не найду пути побегов в другую страну на ПМЖ мне надо организовать достойный контроль за его анализами и корректировку лечения в Казахстане. Мне очень помог сайт доктора Денисова в России, где собрались пациенты с ХПН или их родители и несколько врачей, в том числе и из Израиля. Очень полезный сайт и я там многое поняла для себя. Но как и везде там очень важным фактором является все таки наличие своего хорошего доктора, который будет теперь вести сына.
Пока я плохо себе представляю что и как будет и насколько у нас реально это возможно делать за счет государства. Но минздрав теперь часто будет получать от меня письма если реально инвалиды у нас не получают того, что для них и является минимумом и жизненно необходимым уходом.
Вот такие у нас дела.
Пока сейчас я не знаю ничего о результатах анализов. Если то, что мы долго лечим не улучшается, или еще хуже ухудшается, то возможно придется остаться еще и снимать другую квартиру. Но очень хочется надеяться на лучшее конечно и уехать уже отсюда...

[Динчик]

Дина привет. А что там с этой историей с собранными деньгами для Имана. Там вроде сумма была внушительная. Ты сначала отказалась, но потом в связи с печальными обстоятельствами ситуация же изменилась. Чем дело то закончилось?

Наташ, так как на тот момент, у меня на руках еще была достаточно большая сумма, которой мне могло и как оказалось хватило на оплату операций и госпитализации потом еще с воспалением и т.д., но не хватает на возможно нужное амбулаторное лечение, то мы приняли решение на фоне акции в Чоколайфе и поддержки со стороны ДОМ-а, что скорее всего на это мне должно будет хватить и без этих денег.
Другой вопрос, что если за амбулаторное лечение мы и сможем оплатить, то мне нечем уже будет платить за жилье тут... Но это уже как мне кажется мои личные проблемы, которые я не буду взваливать на людей собирающих на лечение детей. А на проживание я буду просить кто сколько сможет помочь снова родных и друзей.

[Динуся]

Дина привет. А что там с этой историей с собранными деньгами для Имана. Там вроде сумма была внушительная. Ты сначала отказалась, но потом в связи с печальными обстоятельствами ситуация же изменилась. Чем дело то закончилось?

Наташ, так как на тот момент, у меня на руках еще была достаточно большая сумма, которой мне могло и как оказалось хватило на оплату операций и госпитализации потом еще с воспалением и т.д., но не хватает на возможно нужное амбулаторное лечение, то мы приняли решение на фоне акции в Чоколайфе и поддержки со стороны ДОМ-а, что скорее всего на это мне должно будет хватить и без этих денег.
Другой вопрос, что если за амбулаторное лечение мы и сможем оплатить, то мне нечем уже будет платить за жилье тут... Но это уже как мне кажется мои личные проблемы, которые я не буду взваливать на людей собирающих на лечение детей. А на проживание я буду просить кто сколько сможет помочь снова родных и друзей.

динара моя хорошая,выздоравливайте .держитесь.держим за вас кулачки.

Сообщение отредактировал Динуся: 12.06.2013, 21:48:31

[Настелла]

Динчик мое мнение, ты делаешь всё правильно. Простите Динуся ("про бельмо на сердце") но я считаю что это не так,многие люди в том числе и родные даже не допустят такой мысли,а будут помогать,тем более у Динчика такие прекрасные сёстры,племяницы,мама которые самоотверженно помогают и желают Иманчику здоровья как и многие волонтёры.
Динчик держись всё будет хорошо,ты всё сделала правильно.

[Динчик]

Просто у ребят по этому проекту были и другие желающие принять участие, нас выбрали по срочности вопроса. Но когда Дана поняла, что у нас все еще возможно и уже не так срочно и т.д., то сама сказала мне честно и про других, кто хотел, но получил отказ. А сейчас если есть возможность, она была бы рада им все таки помочь, а нас держать в памяти и если вдруг что то случится экстренное, она пообещала снова мобилизоваться и организовать что то еще. Они проводят такие мероприятия не раз и не два, а регулярно и поэтому она сказала, что когда вдруг получится что то безвыходное, то они всегда помогут!

[Динчик]

два дня стоял в очереди, оставил заявление на разбирательства по диспутам и на перевыпуск карты. Дина, через две недели возобновим сбор на халык на новую карту. реквизиты выложу как только будут.
в этот раз интернет операции и операции в других странах нафик закроем. буду тут обналичивать и передавать.

Дим, спасибо тебе большое!!!
Спасибо вообще всей вашей семье и Юле разумеется тоже!!!
Тетя тоже подала карту в казкоме на перевыпуск и с новыми реквизитами потом будем все по новой запускать если понадобится, а если нет, то еще лучше

На счет комиссий, я забыла ответить писала девушка.
На самом деле на карте казкома действительно комиссии есть, но только иногда. Когда видимо с РКО люди приходят и переводят налом на карту. Но основные переводы делаются людьми держателями карт казкома и вот тогда видимо этих комиссий действительно не возникает или если и возникает, то только у отправителя.
У БТА же комиссия возникает и у получателя в любом случае даже когда перевод делается с карты БТА на карту БТА.
Только один вид каких то переводов, которые случаются крайне редко я не видела комиссий.
Поэтому карта в казкоме по зарпплатному проекту была действительно в этом отношении самой удобной. Хотя возможно ей не обязательно быть по з.п. проекту, чтобы получать от других держателей карт казкома переводы без комиссий, да?

[Динчик]

Ребят, акция на чоколайфе продлена на 10 дней. Если у вас есть еще кому рассказать о ней, то прошу сделайте это и возможно сумма на лечение Имана (которую можно будет зарезервировать на экстренный случай если сейчас не понадобится) существенно вырастет!!!

Вот ссылка

Сообщение отредактировал Динчик: 12.06.2013, 22:10:16

[Динчик]

ну и забыла написать про еще одну проблему, которую врачи Израиля оценивают как самую большую...

даже не буду вам писать сама, а процитирую слова врача из Израиля с форума доктора Денисова

Я прочитал ваш случай полностью,попытаюсь ответить на некоторые вопросы.
1) Ренаджель с собой брать не надо.У вас никто не знаком с этим препаратом,прием его необходимо наблюдать и знать побочные эффекты.
2)Фосфор в выложенном вами анализе нормальный, 5.1 .
3) Все равно вам необходим какой то врач,который будет вас наблюдать.Без этого никуда.С ним и решите.Основные анализы-это общий анализ крови,
видеть какой Гемоглобин, MCV ,лейкоциты -наблюдение инфекции.А также полную биохимию.Креатинин,Мочевину(BUN),натрий,кальций,фосфор,
анализ крови на железо,трансферрин и TIBС .А также газы крови. Начнете раз в 2 недели,затем раз в месяц,а потом на усмотрение вашего врача.
4)Про постоянные инфекции. Вот это самое плохое из всего,что есть.Эртапенем,Меропенем,-это близко к последним эшелонам.Для 2-х летнего ребенка это просто ужасно.Не впалане перенгсимости,нет.Что давать потом,при следующих воспалениях?Какое новое свойство приобретут известные бактерии.Они каждый раз привыкают к более сильным и каждый раз требуют что то другого.Это проблема проблем в медицине.Тут не нефролог и ни уролог не помогут.Тут нужен инфекционист.
Иногда приходится прибегать к нестандартным и незамысловатым комбинациям. У меня сейчас полотеделения таких лежах.
5) Температуру 37.5 мы обычно не лечим.Если температура 37.8 -то берется анализ крови,общий и смотрятся лейкоциты ,а также моча на на лейкоциты и нитриты.
Если есть лейкоцитоз,если есть нититы и лекоциты -можно не ждать 38 температуры.В данным случае -лейкоциты будут всегда,если постоянные катетеризации.Следите тогда за нитритами в моче.Они маркеры воспаления.И конечно посевы. Если высеивается микроб,но нет лейкоцитов и нитритов,и нет лекоцитоза в крови -это называется ассимптоматическая бактериурия.Она в большинстве случаев не требует лечения.(Исключения беременные и пересаженные).
6)Не думаю,что вам Москва выйдет дешевле.Я в прошлом коренной москвич,учился и работал одно время в Москве.Лучше наверное чем Казахстан.
Отношения такого к детям как здесь в Израиле и подхода в Москве нет. Благотворительных органицзаций и той поддержки волонтеров ,которую вы видите здесь,там вы почти не увидите.
Не думаю,что там большие запасы Эртапенема и Меропенема,Тазоцина,Фортума -это наверняка есть в Москве - но придется все покупать за свои деньги.А эти препараты должны быть только хороших фирм,не подделки.
Вам больше нужно наблюдение грамотного уролога и педиатра и конечно инфекциониста.Можно многие вещи лечить и в других странах,но необходим педантичный контроль анализов,уровней лекарств в крови .

[Dinara R]

Дина, я с прошлого месяца осталась должна (купила у твоей мамы израильскую кожаную сумку) Мы договорились с т.Зауре, что деньги я отдам после отпуска. Т.к. у меня самой казком карточка, я тогда подожду перевыпуска тетиной карточки, ладно? И сразу скину.

Сообщение отредактировал Dinara R: 13.06.2013, 10:50:31

[aiken707]

И просьба откликнуться мужчин с машинами,нам очень нужна Ваша помощь.Peterson,Ромей как у Вас получается?

Добрый день. Если нужна машина, пишите. Если с мужской силой тоже пишите, мужа отправлю. Или кому можно написать в личку телефон свой, я не так часто на форуме. Увезти, привезти - без проблем.

[Dinara R]

Добрый день. Если нужна машина, пишите. Если с мужской силой тоже пишите, мужа отправлю. Или кому можно написать в личку телефон свой, я не так часто на форуме. Увезти, привезти - без проблем.

ДД! Огромное спасибо за желание помочь!! Пожалуйста, вышлите мне в личку контактный телефон.

[Ромей]

И просьба откликнуться мужчин с машинами,нам очень нужна Ваша помощь.Peterson,Ромей как у Вас получается?

у меня нет машины, но помочь с погрузкой/разгрузкой вещей, установкой и т.д. - я тут.

[Динчик]

Спасибо большое всем отозвавшимся!!!!
Сейчас уточняю время и место ярко кроса и выложу релиз потом тут и в фейсе с контактом. Сейчас пока выясняю размеры места для нас и прочие вещи.

[NADYUNYA]

всем привет!!!
я тоже хочу очень продолжать помогать хоть как, полюбившемуся нам, Иманчику! пока, к сожалению, на ярмарки ходить не могу (с ребенком все таки трудно и очень жарко, и потом, все время отвлекаешься...) буду стараться помогать дистанционно - рассказывать о ярмарках, о ситуации с Иманом, о возможностях вам помочь; по возможности буду помогать денюжкой, может какими нибудь вещичками на ярмарку. и любая посильная помощь! если будете давать задания - буду выполнять
Пишу, Дин, чтоб ты знала - мы очень Вас любим и очень хотим помочь! не хочется, чтобы ты расстраивалась... чес слово