Сообщений в теме: 5232

[Dinara R]

Дина, ты просто груз с сердца сняла, честно. Так хотелось в этот раз и в ярмарке для Имашки принять активное участие, и мимо Салимчика невозможно пройти!

Спасибо за твое доброе сердце!

Очень ждем твоих сегодняшних новостей по поводу когда вы едете домой.

[Alarika]

Про анализы. Иногда можно договориться, что бы там где берут кровь,
взяли еще отдельно в пробирку для тех анализов что сами не делают, что бы лишний раз не колоть.

[Cat_Von_D]

Про анализы. Иногда можно договориться, что бы там где берут кровь,
взяли еще отдельно в пробирку для тех анализов что сами не делают, что бы лишний раз не колоть.

А тогда как быть с транспортировкой крови? Ведь, нужны же определенные условия...

[Динчик]

Проблема как раз в том, что кровь на газы берут только из запястья и делать надо в течении пяти минут. Потом результат будет уже не верным. Считается, что если поместить кровь в холод, то можно выиграть какие то пол часа, но девушка с ХПН из Германии на сайте Денисова сказала, что это не помогает и делать анализ надо сразу же после забора крови.
Если честно я уже в интернете даже нашла аппарат, который делает этот анализ. Он небольшой и все там просто. Похож по принципу работы с глюкометром диабетиков для замера сахара в крови. Одно НО-этот аппарат стоит кучу денег. Да еще и картриджи к нему скорее всего не дешевые. Поэтому желание делать анализ самостоятельно сразу отпало.
Но я уверена найдем мы все что надо - в конце концов мы же в таком городе живем... В самом населенном в стране и просто быть такого не может, чтобы пациенту с ХПН не могли организовать в нем минимум необходимый для наблюдения.
Вчера рылась рылась и нарыла в интернете информацию про одного нефролога детского. Он ученик Канатбаевой Асии Бакишевной и обучался и что самое важное ПРАКТИКОВАЛСЯ два года зарубежом (Германия и Швейцария). Вот теперь буду искать на него выходы и возможно мы найдем нашего нефролога все таки...

[Cat_Von_D]

Дин, а насколько дорогой аппарат? Если этот анализ жизненно важен, быть может попробуем собрать денег или возможно квоту на его покупку или как то еще, чтоб государство его выделило...Простите, если я что-то не верно написала

[Динчик]

Он очень дорогой - пока точно не знаю, но мне сказали, что в пределах 10 000 долларов
И государство никогда не выделит на его закуп квоту только для одного человека, тогда уж лучше купить его нашей поликлинике, чтобы не только для нас одних все таки была возможность.
Да проблема то как раз в том, что анализ то делается, но просто не в местах нашего доступа: реанимации, кардиоинституты и частные клиники.
Но мы пока до второй детской не дозвонились, возможно все таки там делают
в конце концов там реанимацию очень хвалят и я помню реаниматолога, который к нам приходил пока нас не увезли в реанимацию первой детской - хороший все таки специалист мне кажется и по человечески очень приятный русский мужчина - я где то читала много хороших отзывов о нем

[Cat_Von_D]

Он очень дорогой - пока точно не знаю, но мне сказали, что в пределах 10 000 долларов

Про клинику очень хорошая идея. Может, есть у кого-то знакомые в обл здраве, в мин здраве? Не исключено, что Государство пойдет на встречу и оборудует поликлинику таким аппаратом.

[Oksana-1973]

Дина, этот анализ делают везде, где есть реанимация. Моему сыну его делали, впрочем как и мне, по показаниям при наличии направления гематолога (в нашем случае). Но платно.. стоил он что то около 4000 тенге. Но брали нам кровь из вены в области локтя... Думаю и у Вас проблем не будет...

[Динчик]

да мы уже знаем, что в реанимациях делают
вот в этом то и проблема сейчас
нам в реанимацию не охота попадать, чтобы делать этот анализ
мы хотим его делать и контролировать до того как впасть в кому из-за бесконтрольности

вот и ищем где мы ИМЕЕМ ПРАВО на проведение этого анализа бесплатно
нам раз в две недели надо его делать сейчас
когда стабилизируется немного, то уже реже, но сейчас пока вот так часто надо делать

Сообщение отредактировал Динчик: 19.06.2013, 13:58:12

[Oksana-1973]

Нам его делали в частном порядке в экспресс-лаборатории...

[Динчик]

Нам его делали в частном порядке в экспресс-лаборатории...

я уже позднее поняла не подскажете где делали? я узнавала в Достар меде к примеру не делают. В приват отправляли.
но в частном порядке это же дорого... ну ладно если один раз, а если каждые две недели?
я же не работаю пока что (пока найду эту работу!!!), на что я буду делать это все платно и не правильно это все если есть ребенок, которому требуется этот анализ и он инвалид по статусу тем более, то почему я должна делать эти анализы такие дорогие еще платно???
я буду добиваться бесплатного
писать буду, бумага все стерпит
понятно, что пока не найду, буду делать платно, но...
бесит меня все это

Сообщение отредактировал Динчик: 19.06.2013, 14:08:45

[Oksana-1973]

К сожалению, мы с вами из разных городов. Нам его делали в областной больнице г. Усть-Каменогорска, но не в детской. Думаю, в Алматы это не большая проблема. Причем, когда нужно было сделать мне самой, чтобы исключить наследственность, просто пришла в лабораторию и попросила... Мне не отказали... Реагенты для анализы действительно дорогие.

[NADYUNYA]

Дин! Держись! не переживай сильно, дорогая!
я с тобой согласна - выбрасывать каждые две недели по 10-12 тысяч тенге на анализы - трудно даже работающим семьям! Обязательно нужно добиваться того, чтобы Иманчику реализовали возможность делать анализы сколь часто и когда нужно!

[Cat_Von_D]

Дин! Держись! не переживай сильно, дорогая!
я с тобой согласна - выбрасывать каждые две недели по 10-12 тысяч тенге на анализы - трудно даже работающим семьям! Обязательно нужно добиваться того, чтобы Иманчику реализовали возможность делать анализы сколь часто и когда нужно!

Быть может, это повод посодействовать поликлинике в приобретении? Я имею в виду, может у кого то есть связи в минздраве или еще какие то выходы?

[Диана Халикова]

ДД уважаемые форумчане, узнала об этой теме, то есть об Акмале из Чоколайфа. Все, кто читает эту тему, зарегистрируйтесь в Chokolife и там есть акция благотворительная в помощь Акмалю, каждый из вас и там тоже может перевести деньги для Дины. Дина держись, все будет хорошо, ты ведь молодец, боевая, я тебя помню такой боевой и не опускающей руки. твоему малышу здоровья, дай Аллах ему все перенести быстрее. Чтобы он выздоровел. Люди, не проходите мимо.

[Динчик]

Диана, спасибо большое!!! Я не совсем помню откуда мы знакомы? в больнице вместе лежали да?

Мы вернулись!
Вот наши анализы, которые мы сдавали на прошлой неделе.




были еще бумажки, но так вышло, что они остались на столе у врача нечаянно
- общий анализ крови, в котором гемоглобин был на уровне 10,8
- PTH (Паратгормон) пришел в норму - не помню точно, но ближе к нижней границе нормы даже и врач отменила на время нам альфа Д3 теперь
- общий анализ мочи, в которой лейкоциты на уровне 200 (при норме 0-20) и вроде ничего больше знаменательного
нитритов нет

но доктору не совсем понравились анализы и она сказала, что так нас не отпустит, надо сделать еще раз на следующей неделе. Что то еще с кровью у него не то получилось во время забора крови и что то там с повреждением материала чтоли и бла бла бла - короче я не поняла

из этих анализов видно, что калий не совсем хороший... креатинин подрос (нормы видимо ошибочные тут поставили - раньше явно другие они были)
газы тоже не радуют как обычно, но не 15 и на том спасибо
снова увеличили дозировку бикарбоната
феритин низкий и врач сказала, что понаблюдает еще месяц или два и если при приеме барзеля и гормона роста (который оказывается тоже может помочь в повышении гемоглобина) феритин так и не вырастет и сам гемоглобин будет стоять на месте, то она еще один гормон какой то пропишет, который в руку делать будем. мне вот интересно есть ли он у нас в Казахстане

но за то она дала мне визитку и сказала писать ей обо всех анализах Акмаля и она будет дистанционно давать рекомендации!!! я так рада этому!!!!

ну и еще нам снова надо будет приехать в Израиль через три месяца на проверку у уролога - уродинамику
а заодно нефролог сказала обязательно к ней тогда и к эндокринологу тоже
вот такие у нас новости

а и еще мой сын вырос на 2 см. за 2 недели!!! ура!!!!!!!!!!!!!!! гормон роста помогает!
ой и еще забыла сказать, что посев мочи - чист! и это тоже не может не радовать!

[NADYUNYA]

Диана, спасибо большое!!! Я не совсем помню откуда мы знакомы? в больнице вместе лежали да?

Мы вернулись!
Вот наши анализы, которые мы сдавали на прошлой неделе.




были еще бумажки, но так вышло, что они остались на столе у врача нечаянно
- общий анализ крови, в котором гемоглобин был на уровне 10,8
- PTH (Паратгормон) пришел в норму - не помню точно, но ближе к нижней границе нормы даже и врач отменила на время нам альфа Д3 теперь
- общий анализ мочи, в которой лейкоциты на уровне 200 (при норме 0-20) и вроде ничего больше знаменательного
нитритов нет

но доктору не совсем понравились анализы и она сказала, что так нас не отпустит, надо сделать еще раз на следующей неделе. Что то еще с кровью у него не то получилось во время забора крови и что то там с повреждением материала чтоли и бла бла бла - короче я не поняла

из этих анализов видно, что калий не совсем хороший... креатинин подрос (нормы видимо ошибочные тут поставили - раньше явно другие они были)
газы тоже не радуют как обычно, но не 15 и на том спасибо
снова увеличили дозировку бикарбоната
феритин низкий и врач сказала, что понаблюдает еще месяц или два и если при приеме барзеля и гормона роста (который оказывается тоже может помочь в повышении гемоглобина) феритин так и не вырастет и сам гемоглобин будет стоять на месте, то она еще один гормон какой то пропишет, который в руку делать будем. мне вот интересно есть ли он у нас в Казахстане

но за то она дала мне визитку и сказала писать ей обо всех анализах Акмаля и она будет дистанционно давать рекомендации!!! я так рада этому!!!!

ну и еще нам снова надо будет приехать в Израиль через три месяца на проверку у уролога - уродинамику
а заодно нефролог сказала обязательно к ней тогда и к эндокринологу тоже
вот такие у нас новости

а и еще мой сын вырос на 2 см. за 2 недели!!! ура!!!!!!!!!!!!!!! гормон роста помогает!
ой и еще забыла сказать, что посев мочи - чист! и это тоже не может не радовать!

Последним новостям УРРРА УРРРА УРРРА!!!!
Дин, вы уже вернулись в алмату???

[Динчик]

Издеваешься?

Мы сегодня только были на приеме у врача нефролога вообще то
и еще надо будет пойти и сдать анализы в понедельник
билеты ищу на среду, четверг на вылет
так что с недельку еще тут пробыть придется

[Динчик]

а еще мне нефролог узнав сколько сын выделяет в пакет за ночь сказала, что это конечно много и что это не зависит от того пьет мой сын или нет
и вот сегодня мне только стало понятно чем опасны для сына рвоты и потеря жидкости если он еще и пить меньше начинает
нефролог мне сказала, что если вдруг у него снова начнутся рвоты или понос и пить станет меньше, то придется капать через вену жидкость пока не наступит облегчение
и в очередной раз сказала как важно сыну какать каждый день
оказывается и рост калия зависит от этого
а рост калия - это очень опасно
мы берем отсюда из Израиля еще одно лекарство для экстренного реагирования для снижения калия в крови в случае если он вдруг вырастет у него

[Динчик]

Отчет по поступлениям за 8 - 19 июня:

на карту БТА было несколько поступлений на общую сумму 258 813 тенге:
10 июня - Кабдуллина Ж. - 1986 тенге
12 июня - перевод от неизвестного благотворителя - 4965 тенге
17 июня - Аделова С.Р. - 4965 тенге
18 июня - переведенные Алексеем деньги от двух людей - 136897 тенге
19 июня - переведенные деньги с ярмарки от 1 июня - 110000 тенге

на карту Казкома каким то чудом было тоже сделано 2 перевода на общую сумму 46 750 тенге (в связи с кражей с нее денег сейчас карта заблокирована и переводы на нее уже невозможны - будет перевыпущена новая):
11 июн - перевод от неизвестного благотворителя - - 25000 тенге
18 июн - перевод от неизвестного благотворителя - - 145 долларов США

поступлений на карту народного банка не было

на киви кошелек было поступление от 11 июня в размере 490 тенге от неизвестного благотворителя

Итого за указанный период в копилку сына поступило 306 053 тенге или 2 020 долларов США

Ранее сумма доспупная для оплаты составляла 10 975 долларов США.

Наши расходы за данный период составили 10 012 долларов США:
- оплата за последнюю госпитализацию с 25 мая по 3 июня - 26 000 шекелей (7 430 дол. США)
- покупка катетеров: 100 шт. силиконовые Фолея, 200 шт. обычный катетер 8 размера, 200 штук обычный катетер 10 размера, 250 мешков для сбора мочи ночью - 468 дол. США
- покупка очередных медикаментов сразу с запасом: антибиотик респрим, железо в каплях 3 шт., новитропан 1 уп., бикарбонат 2 банки + заканчиваются оставленные банки педиашура и пришлось купить снова - купила 9 банок снова по скидке за 25 шек. - 180 дол. США
- заплатила за услуги Мединес за весь период лечения с 17 февраля по текущий момент - 1 200 дол. США
- купила гормон роста на год вперед 735 дол. США

еще в перспективе будет оплата анализов и приема врачей сегодня и в понедельник - около 1 000 долларов
а также покупка медикаментов для приема дома

теперь с учетом поступлений и расходов сумма доступная для оплаты за оставшееся амбулаторное наблюдение, обследование и покупку медикаментов составляет 2 984 долларов США

И я могу уже точно сказать когда мы вылетаем! 25 июня - билеты уже выкуплены! штраф составил 65 000 тенге, но еще не оплачен
урааааааа!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо вам всем всем!!! Скоро увидимся уже!!!!!!!!!!