Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Здравствуйте всем! С наступившим 2013 году, желаю всем вам в новом году здоровья, счастья вашим близким и побольше счастливых минут! Мы встретили новый год бессонницей, Олежик не спал всю ночь и весь след. день, на след. ночь уснул в два часа ночи, снотворное "Соннат" отменили, потихоньку нормализуется. Спасибо всем большое за теплые слова и поддержку. Сегодня пришла Лиля поздравила нас с новым годом, поддержала нас. Насчет реабилитолога и центра "Аспазия", завтра постараюсь позвонить и пригласить на дом реабилитолога и посмотрим, что он скажет. По мере поступления новостей буду стараться отписываться!

[leewi]

Доброе утро всем! Заходила вчера к Анне и Олежику в гости! С Олегом пообщались, вместе создали страничку Анну в контакте, теперь она в группе Олежика тоже есть и будет писать туда тоже новости! Огромное спасибо нашему благотворителю за переданные 5000 тенге Олежику на новый год, отдала Анне ! Отправили просьбу посмотреть результаты МРТ через переводчика врачу, который оперировал Олежика в последний раз, очень надеюсь, что он хорошо посмотрит снимки и скажет свое мнение! Ждем ответа. Также Анна поищет специальную кровать для Олежика, чтобы было все-все удобней делать и Анне не придется постоянно носить Олежика на руках, будем ждать что скажет реабилитолог, который придет на дом, думаю он посоветует какую именно кровать нужно взять для ребенка. Пока все новости . Очень рада была вчера увидеть, что Олежик был в подаренной в прошлый раз мною пижамке, ему идет .
Дорогие наши друзья еще раз с новым годом! Здоровья, удачи, много-много любви всем вам!

Сообщение отредактировал leewi: 04.01.2013, 12:10:45

[sierra]

Девочки, здравствуйте, С Новым годом всех!!!
Скажите, а у Анны нет киви кошелька?

[leewi]

Девочки, здравствуйте, С Новым годом всех!!!
Скажите, а у Анны нет киви кошелька?

Добрый день! Пока еще нет Киви кошелька, я ей уже сказала, что надо оформить его, как только оформит я дам знать!

[sierra]

Девочки, здравствуйте, С Новым годом всех!!!
Скажите, а у Анны нет киви кошелька?

Добрый день! Пока еще нет Киви кошелька, я ей уже сказала, что надо оформить его, как только оформит я дам знать!

Да, было бы намного удобней, тем более его открыть быстро, у них на сайте можно вроде

[Anna Karelova]

Здравствуйте. к нам приходил реабилитолог из "Аспазии" -Ли Александр Борисович, оставил пока общие рекомендации, ниже перечислю и сказал, что пока у них открыто взрослое отделение, в феврале планируется открыть детское. в феврале нужно с ним связаться, затем съездить туда сначала без Олежки, с документами, они проведут консилиум, а потом уж решат как нам можно помочь.
Рекомендации:
1.лечебный массаж с разработкой(продолжать)-делаем
2.развитие мелкой моторики(заставлять брать в руки мелкие вещи)-пока не получается
3.логопедические упражнения-делаем-заставляем проговаривать стихи, массируем
4.двигать конечностями-делаем
5.мионейрорелаксация-сможем получать только в центре-током стимулировать мышцы
6.трудотерапия(собирать, складывать ит.д.)-рано об этом говорить
7.терапия музыкой(Петь!)-проговаривает, мелодию не воспроизводит
8.менять положение тела 7-8раз в день(ставить вертикально)-думаю тоже только в центре-у них есть спец аппаратура
Ещё по поводу окулиста. Курбанов Ришат Рашидович готов нас принять в любое время-сделать хотя бы узи. загвоздка теперь в дороге(машина) и помочь донести Олежку?
Инвотакси -мне сделают справку 88 для коммисии мсек, потом дадут направление в собесе и только потом можем пользоваться услугами инвотакси.
вроде бы пока всё. Олежка вчера уснул рано в 10-м часу, зато проснулся в начале 4-го и стех пор не спал, но впереди 3 дня выходных-отоспимся надеюсь.

[Anna Karelova]

ой, забыла про кровать Александр Борисович сказал пока не заморачивайтесь.

[topcraze]

ответили на онкофоруме

чтобы сравнивать, в т.ч. вероятные остатки опухоли - нужны снимки в динамике. Предыдущие снимки с файлообменников уже удалены. Однако, по свежим снимкам криминала я не вижу. Зоны постишемических изменений имеют право измениться за счет атрофии мозгового вещества. Самый важный критерий для вас - состояние ребенка. если ему лучше, если есть хоть какие-то положительные подвижки - здорово! НЕ опускайте рук. Детский мозг довольно пластичен, по крайней мере в сравнении со взрослыми. Возможно, какую-то часть утраченных функций вам удастся восстановить. Минимальный перечень реабилитационных мероприятий см. выше.

[ЛизаМария]

Как дела у Олежика?

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Олежка эту ночь не спал, видимо на погоду-всё болит.
Только вернулись с клиники Курбанова, ездили на УЗИ. Рихата Рашидовича сегодня не было, но узи сделали-с сетчаткой глаза всё в порядке. В понедельник позвоню в клинику -узнаю у Рихата Рашидовича – есть ли смысл опять Олега везти на прием или можно самой с документами приехать-проконсультироваться. Стоимость УЗИ -2.000 тенге, я взяла со счета.
Итого в копилке Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 613 500-2 000=1 611 500 тг. Можно я не буду пересчитывать на USD?-курс постоянно меняется, а счет у меня в тенге.
По поводу МРТ, отосланных электронкой для консультации с нейрохирургом, делавшим последнюю операцию в Китае - там не получилось открыть электронку, диск выслать через проводницу –не удалось, она к тому моменту , как я собралась ей звонить-уехала и в Алматы будет только в феврале. Но Серик (переводчик из Урумчи) сказал - как будет возможность так и передадите диск, тем более, что нейрохирург уезжает в феврале месяце в Америку на месяц на курсы.
По поводу инватакси и памперсов –в собесе сказали сейчас начало года, к марту только нормализуется финансовое положение, тогда нам всё и оформят.
Спасибо Вам за поддержку.

[lucky parent]

Анна,добрый день!Вам 9 января не поступило 10 000 получается на карту АТФ?

[Anna Karelova]

Здравствуйте.
Сегодня была на консультации у Курбанова Р. Р. Привожу заключение по УЗИ и рекомендации:
На УЗИ (β-scan)-сетчатка прилежит, в ст.(стекловидном??) теле-деструкция. (написано от руки, если где-то почерк не разобрала -извините-на словах Рифат Рашидович сказал (как запомнила)- помутнение хрусталика, 2 года назад ставили диагноз нисходящая атрофия глазных нервов, а после инсульта-ещё ухудшение).
Рекомендации:
С учетом данных, показано стимуляция зрит. нерва и улучшения обменных процессов ст. тела, сетчатки. Местно в оба глаза Таурин 4% 2кап. 3раза в день,через 30 мин. -Деринат-2 кап. 3 раза в день. Закапывать месяц.
Цераксон по 500 мг -1 раз в день в/м N10+ Актовегин 2,0 в/м N10
За консультацию заплатила 1.500 тг., а 9 января на карточку АТФ поступило 10.000тг. (спасибо Lucky parent).
Итого в копилке Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 611 500-1 500+10 000= 1 620 000 тг.
Спасибо большое.

[Tatusha]

Цераксон, по-моему, отличное лекарство. Вы раньше принимали?

[ЛизаМария]

Цераксон, по-моему, отличное лекарство. Вы раньше принимали?

только надо следить чтоб не было потери сна.

[Darya77]

сори девушки, у меня был (есть) завал на работе и в жизни
как приведу все в порядок - сделаю то что обещала
и про цераксон - leewi, напомни мне пож. вечером
прошу прощения за засорение эфира

[rees]

Можно я не буду пересчитывать на USD?-курс постоянно меняется, а счет у меня в тенге.
По поводу МРТ, отосланных электронкой для консультации с нейрохирургом, делавшим последнюю операцию в Китае - там не получилось открыть электронку, диск выслать через проводницу –не удалось, она к тому моменту , как я собралась ей звонить-уехала и в Алматы будет только в феврале. Но Серик (переводчик из Урумчи) сказал - как будет возможность так и передадите диск, тем более, что нейрохирург уезжает в феврале месяце в Америку на месяц на курсы.
По поводу инватакси и памперсов –в собесе сказали сейчас начало года, к марту только нормализуется финансовое положение, тогда нам всё и оформят.
Спасибо Вам за поддержку.

Анна, здравствуйте. Может лучше тенге перевести в доллары и положить на долларовый счет. Кто его знает, что завтра придумают с тенге.
По поводу МРТ - не удалось открыть файл или скачать файл с почты? Если не удалось скачать, то в КИтае есть свои файлообменники (мне давно давали ссылку на него с алгоритмом закачки-там на китайском) и может легче будет скачать файл МРТ оттуда? Олежке выздоравливать! Он молодец!

[Anna Karelova]

Здравствуйте, попробую ответить сразу на последние сообщения:
- цераксон не припомню, записи подняла, в записях вроде нет;
-по поводу потери сна - Олег и так окончательно перешел на дневной сон, а ночами не спит (как ночь, так ножки болеть сильно начинают), подстраиваемся под него (не высыпаюсь дико);
-по поводу МРТ в Китае (через файлообменник передавали) смогли открыть только 2 снимка, остальные не открылись, Серик (переводчик) сказал не суетиться, можно весной передать диск.
Вроде бы всё, ой, забыла, Олежка потихоньку начинает из чашки пить, раньше только ложкой жидкость вливали.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Мне помогли создать киви кошелек(это удобнее), номер +7 705 182 67 67, только как им пользоваться я пока не очень поняла, подскажите, кто им пользуется, каковы мои дальнейшие шаги? пока ничего нового нет-Олежка эту ночь тоже не спал, сейчас отсыпается. Спасибо всем за поддержку и за участие.

[muslima_um_salman]

.

Аня здравствуйте, если есть у вас контакты нейрохирурга Ермека, дайте пожалуйста, очень срочно нужно и не можем найти

[Anna Karelova]

Здравствуйте.
Контакты Ермека Кавтаевича (зав. нейрохирургическим отделением в Калкамане): тел. 8 777 230 10 21. Консультирует каждый день после обеда. Консультация стоит 4 020тг.