Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Здравствуйте. В понедельник с утра съездила в "Аспазию"-нас записали только на 10 июня. Рядом есть ещё один центр реабилитации профессора Петренко, забежала туда. После 6-го мая выйдет Нурлан Смагулович - после инсульта он консультирует, планирую показать ему наши МРТ, что он скажет, что там могут нам предложить. Может пока туда повожу Олежку.

[Tatusha]

Петренко - это лфк и проблемы позвоночника кажется?

[Anna Karelova]

Петренко - это лфк и проблемы позвоночника кажется?

Там ещё и дети с ДЦП и послеинсультники.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Ездила сегодня в реаб. центр им. Петренко, говорила и с ним, и с Нурланом Смагуловичем. Они за нас не возьмутся-если бы Олежка ходил сам, тогда, а так нужна целая команда из 20 человек, чтоб вести Олежку. И посоветовали уж дождаться 10 июня (нашу запись перенесли к Прохоровой в "Аспазию"), тем более, что осталось меньше месяца.
На прошлой неделе ездила в собес-получила памперсы на год -480штук.
В праздники ночами совсем не спал, сегодня и позапрошлую ночи спал.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Извините, что так долго не выходила. Не одно, так другое-мама приболела-хронический бронхит, до сих пор колю антибиотики.
Из собеса звонили-сказали программа обустройства быта колясочников только на будущий год (имею в виду пандус).
Произношение у Олега стало чётче. Пытается подняться подушки-верхняя часть тела.

[Anna Karelova]

Добрый день. Сон так и не нормализуется. Олежке хватает 4-5 часов сна в сутки. Возможно днем прикемаривает. Володя (массирует Олега) доволен, как идет восстановление, говорит-мышцы потихоньку отпускает.

[натали_76]

Анна, здравствуйте. Извините, возможно глупость скажу. А Вы не пробовали травяную сонную подушку? Может быть с ней Олежек будет засыпать? Раньше они продавались в аптеках. Сейчас почему-то пропали, но в интернете много информации, как ее самой сделать. Может есть смысл попробовать? Это и не лекарство, вреда не должно быть.

[Anna Karelova]

Анна, здравствуйте. Извините, возможно глупость скажу. А Вы не пробовали травяную сонную подушку? Может быть с ней Олежек будет засыпать? Раньше они продавались в аптеках. Сейчас почему-то пропали, но в интернете много информации, как ее самой сделать. Может есть смысл попробовать? Это и не лекарство, вреда не должно быть.

я пробовала сама сделать-огромное количество хмеля. и ванны перед сном с лавандой-не особо помогает

[натали_76]

понятно. жалко. я думала может хоть это поможет мальчугану.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Какая-то закономерность: позвонили из "Аспазии"-сказали 10 июня у Софьи Халитовны конференция и она не будет принимать в этот день. Перенесли нас на 1 июля. Уже 2-ой раз переносят...

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Ездила сегодня с утра в "Аспазию", оказывается, чтобы нас направили на какие либо процедуры (лфк, физиотерапия и т.д.) не обязательно проходить через Прохорову, можно к любому их невропатологу. Записалась на субботу, надеюсь опять не отфутболят (не перенесут).
Жару не очень хорошо переносим. Требует постоянное внимание. Стоит отвлечься, сразу говорит -"обрати на меня внимание".

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Какое-то тотальное невезение с "Аспазией"-позвонила туда, чтобы уточнить время на завтра, так сказали, что завтра санитарный день и кроме того неропатолог Варзина, та, что должна была нас принять завтра заболела. Не по себе как то

[Anna Karelova]

Сегодня нам ещё передали Олежке 5.000 тг.- Асель. Большое спасибо
Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 645 000 тг.+5 000 тг.= 1 650 000 тг.
Спасибо всем большое.

[Tatusha]

Здравствуйте. Какое-то тотальное невезение с "Аспазией"-позвонила туда, чтобы уточнить время на завтра, так сказали, что завтра санитарный день и кроме того неропатолог Варзина, та, что должна была нас принять завтра заболела. Не по себе как то

ну хуже-то не сделают? я надеюсь... так что надо добиваться, если других вариантов нет.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Были сегодня в "Аспазии" на приеме у Варзиной Татьяны Владимировны (невропатолог).
Назначения:

• осмотр и занятия у логопеда -психолога (в "Аспазии");
• ЭЭГ с видеомониторингом;
• консультация у онколога (разрешение на обьем реабилитационной терапии, в том числе медикаментозной);
• лекарства: пока мидокалм, диакарб, аспаркам, ноофен;
• массаж (продолжать);
• ЛФК (в "Аспазии")

Прием у неё стоил 4.000 тг. и такси (инватакси по выходным не работают)-500 тг. туда и 500 тг. обратно.
Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 650 000 тг.-5 000 тг.= 1 645 000 тг.
К логопеду и на ЛФК запишусь в понедельник (там тоже очередь), на ЭЭГ с видеомониторингом тоже буду звонить только в понедельник.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Прежде всего хочу поблагодарить Дарину за 2000 единиц на сотовый.
Как у нас продвигается по назначениям:

• осмотр и занятия у логопеда -психолога (в "Аспазии") - записались на четверг, пока только на осмотр, занятия в зависимости от осмотра;
• ЭЭГ с видеомониторингом - записались на ЭЭГ с 3-х часовым видеомониторингом на начало июля (стоимость 16.000 тг.);
• консультация у онколога (разрешение на обьем реабилитационной терапии, в том числе медикаментозной) - наш участковый детский онколог Уалихан Кашкаралиевич сможет принять меня только на следующей неделе (на этой неделе у него гос.экзамены) ;
• лекарства: мидокалм, диакарб, аспаркам, ноофен - даём;
• массаж - продолжаем;
• ЛФК (в "Аспазии")- встали на очередь, неизвестно когда попадём.

Как то всё со скрипом продвигается...

[sierra]

Анна, здравствуйте, как общее самочувствие у Олежки, есть продвижения?

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Были сегодня у логопеда (Гульжан Наримановна). Она понимает, что на занятия к ней проблематично ездить (проблема спуска-подъема с 5-го этажа-руки отваливаются), поэтому порекомендовала нам делать самим массаж логопедический (у нас есть литература как), заставлять Олежку проговаривать стихи, скороговорки и говорить заставлять, не ограничиваться его односложными ответами "-да, -нет". Кроме того она порекомендовала использовать аппликатор Ляпко(лицевой валик) и полимедэл(пленка электретная полимерная)-широкий спектр действия, в том числе на контрактуры.
Прием у неё стоил 3.000 тг., аппликатор и пленку я приобрела в фирме "Арго" - 6.000 тг.
Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 645 000 тг.-3 000 тг.-6 000 тг.= 1 636 000 тг.
Кроме того мы записались на следующую субботу (туда же в "Аспазию") к неврологу , остеопату Разаул Муханбетжановне.
Немножко мандражирую перед ЭЭГ с видеомониторингом (ночное, 3-х часовое, запись на 12,30 ночи, значит закончится в 3,30 ночи-бррр).
Самочувствие у Олежки: вялый-устал после поездки. Все таки отвык от общества. В прошлую субботу, когда были у невропатолога тоже очень уставший был.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Были сегодня ночью на ЭЭГ с видеомониторингом. Олежка по-хорошему должен был спать, но как бы не так. Дали ему супрастин перед процедурой-всё равно не спал.
Финансово: За ЭЭГ заплатила 13.000 тн.(должна была 16.000, но Олежка не 3 часа вылежал, как положено, а меньше). За такси 500 туда и 500 обратно. Кроме того, была на консультации онколога в клинике им. Асфендиярова-5.636тг.
Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 636 000 тг.-14 000 тг.-5 600 тг.= 1 616 400 тг.
Так как Олежка всю ночь не спал, то отсыпались сегодня полдня. Результаты ЭЭГ будут во вторник.

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Результаты ЭЭГ получила во вторник, но так как всё написано медицинскими терминами, то хотела сначала проконсультироваться с невропатологом, а потом написать. Так вот: с утра ездила в "Аспазию", Татьяна Владимировна (невропатолог) просмотрела результаты обследований и осталась довольна, сказала, что динамика хорошая, главное нет очагов эпилептических, а то, что не спит - это из за того, что парез. Просмотрела она также заключение онколога, я сказала, что нас поставили в очередь на лфк, она возмутилась (ведь инструкторы есть, почему нас поставили на очередь?) пошла к заведующей, в общем, мы с понедельника будем ездить на лфк в "Аспазию". По поводу логопедического массажа - мы пригласили логопеда на дом из фирмы "Ваш репетитор". Логопед Нина Николаевна (стаж 13 лет, отзывы очень хорошие) уже приходила в пятницу, занималась с Олегом 40 минут - 4.000 тг. Она будет заниматься с ним 3 раза в неделю. И дома мы продолжаем заниматься с Олегом.
Итого на счету у Олежки сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
1 616 400 тг.-4 000 тг.= 1 612 400 тг.
Я постараюсь в конце каждой недели отчитываться. Также узнаю в понедельник, может в «Аспазию» получиться записаться на логопедический массаж, раз мы всё равно будем туда ездить на лфк (если только там дешевле).
Сон у Олежки сначала вроде нормализовался, как начали принимать выписанные лекарства, а сейчас снова никуда не годится. Сегодня ночь не спал, вот сейчас отсыпается.