Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[leewi]

Лиля, а что ребенка после инсульта никто из врачей не наблюдает???

В диагностический надо идти напрямую договариваться с врачами либо чтоб приняли первыми, либо последними. Первые по моему в 8 заходят, последние даже не знаю, прошлый раз заходила в 6-7 ч после меня еще люди оставались.

Наблюдают типа, приходят из поликлиники, общий осмотр делают, анализы в последний раз даже не брали. Надо узнать, все что положено ребенку-инвалиду и всего добиться этого от заведующей поликлиники, она уже пригласила меня на беседу с мамой и ней, так как я начала выспрашивать, какие услуги должны предоставляться ребенку. Пожалуйста, если есть информация по тому, что обязана предоставить поликлиника таким деткам, напишите здесь, для информированности Анны, чтобы знать что можно требовать! Спасибо всем заранее!

Сообщение отредактировал leewi: 18.12.2012, 17:46:42

[topcraze]

Лиль, я бы хотела снова акцентровать внимание на контрасте!
Если вдруг где-то не будет препарата - его нужно будет покупать, названия есть в теме на онкофоруме (я ссылку в личку скидывала)

[ЛизаМария]

А показано именно раз в полгода МРТ с контрастным веществом?

[topcraze]

А показано именно раз в полгода МРТ с контрастным веществом?

Да, в принципе показано МРТ всегда с контрастным веществом. Оптимально сделать 2 МРТ (по словам нейрохирурга из Бурденко, http://www.oncoforum...ead.php?t=81304 ) - с контрастом, и без.. Ну хоть с контрастом

[ЛизаМария]

А показано именно раз в полгода МРТ с контрастным веществом?

Да, в принципе показано МРТ всегда с контрастным веществом. Оптимально сделать 2 МРТ (по словам нейрохирурга из Бурденко, http://www.oncoforum...ead.php?t=81304 ) - с контрастом, и без.. Ну хоть с контрастом

Все поняла, он пишет вот о чем - сделать мрт без и потом с контрастом, т.е. это делается за 1 процедуру. Это так и надо врачам нашим сказать, я думаю у нас тоже делается, т.е. сначала дают наркоз, делают снимки в нужных срезах потом вводят контраст и опять делают снимки в нужных срезах.. Мы так делали в Корее, все заняло минут 30-40, разница лишь в том что там делают со снотворным, а у нас с наркозом почему то..

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 18.12.2012, 21:20:15

[topcraze]

А показано именно раз в полгода МРТ с контрастным веществом?

Да, в принципе показано МРТ всегда с контрастным веществом. Оптимально сделать 2 МРТ (по словам нейрохирурга из Бурденко, http://www.oncoforum...ead.php?t=81304 ) - с контрастом, и без.. Ну хоть с контрастом

Нет, он пишет о другом, сделать мрт без и потом с контрастом, т.е. это делается за 1 процедуру. Это так и надо врачам нашим сказать. Мы так делали в Корее, все заняло минут 30-40, разница лишь в том что там делают со снотворным, а у нас в наркозом почему то..

Как хорошо, что вы зашли в тему!
ЛизаМария, а как технически это все происходит? Сначала больному дают снотворное (меня не покидает надежда, что здравый смысл возобладает и обойдется бразепамом), потом снимают без контраста, потом вводят контраст и снова снимают?

Сообщение отредактировал topcraze: 18.12.2012, 21:20:50

[ЛизаМария]

Сначала больному дают снотворное (меня не покидает надежда, что здравый смысл возобладает и обойдется бразепамом), потом снимают без контраста, потом вводят контраст и снова снимают?

Да мне объясняли именно так, только мы в Корее делали, но я думаю суть то процедуры одна. Мы приходили, ребенку находили венку и ставили катетер, давали снотворное в виде сиропа, потом минут 5 где то я укачивала и ждала когда подействует и уснет, когда ребенок засыпал его перевозили к томографу, перекладывали и подключали к системе где контрастное вещество (там небольшой объем как шприц) и все нас выставляли в зал ожидания. Когда я спросила про контраст мне сказали потом введут, сначала так снимут.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 18.12.2012, 23:14:11

[leewi]

ЛизаМария, большое спасибо за такую полезную информацию. Я расскажу Анне об этом. Надеюсь она завтра все точно узнает в диагностическом, хотела пойти вместе с ней, но деток утром не с кем оставить. Как она кзнает что да как, так сразу отпишусь в теме.

[MonAmi]

Все поняла, он пишет вот о чем - сделать мрт без и потом с контрастом, т.е. это делается за 1 процедуру. Это так и надо врачам нашим сказать, я думаю у нас тоже делается, т.е. сначала дают наркоз, делают снимки в нужных срезах потом вводят контраст и опять делают снимки в нужных срезах.. Мы так делали в Корее, все заняло минут 30-40, разница лишь в том что там делают со снотворным, а у нас с наркозом почему то..

В выходные делали МРТ с контрастом в аксайском Сункаре. Именно так и делается - вначале без контраста, затем вводится контраст, затем переснимается уже с контрастом. На руки получаешь два снимка. Когда мы были в китае, там тоже МРТ ребенку снимали со снотворным. Мы его привезли сюда и здесь уже точно также им пользовались. врачам я говорила, что делаем снимок под свою ответственность. Не помню уже точно где еще, но в нескольких сункарах мы точно снимки делали со своим снотворным. Никто никаких вопросов не задавал. Спокойно ждали, когда снотворное подействует.

[leewi]

MonAmi, большое спасибо за информацию! Созвонилась сегодня с Анной, МРТ назначили на завтра на 8.00 утра, сначала надо сдать анализ крови, потом начнут делать МРТ. Не знаю сможет ли Наташа с мужем свозить с утра Анну с Олегом, поэтому вопрос с транспортом для Олега еще остается открытым. Делать МРТ будут в диагностическом центре.

[sierra]

Девочки, доброе утро, посмотрите, вот акция , вроде на это же, может подойдёт http://www.chocolife..._campaign=3main

[ЛизаМария]

Девочки, доброе утро, посмотрите, вот акция , вроде на это же, может подойдёт http://www.chocolife..._campaign=3main

нет. лучше диагностический.

[H.A.N.D.]

Девочки, доброе утро, посмотрите, вот акция , вроде на это же, может подойдёт http://www.chocolife..._campaign=3main

Там написано, что лицам моложе 14 лет не делают...

[Darya77]

тааак, вот что нарыла по помощи маме:

Семьям, воспитывающим и обучающим на дому детей-инвалидов, назначается и выплачивается специальное пособие, независимо от получения других пособий до достижения ими 18 лет. Пособие назначается на 1 год с момента признания необходимости воспитания или обучения ребенка-инвалида на дому, указанного в справке выданной Городской ПСМП комиссией Департамента образования г. Алматы и выплачивается ежеквартально на основании следующих документов:

• Копия свидетельства о рождении ребенка;
• копия МСЭК;
• справка о необходимости воспитания или обучения ребенка-инвалида на дому, выданной ПМПК Департамента образования г. Алматы;
• документ, подтверждающий состав семьи

В целях социальной защиты инвалидов по социальной программе реабилитации производится обеспечение протезно-ортопедическими, сурдо-, тифлотехническими, гигиеническими средствами, путевками на санаторно-курортное лечение, специальными средствами передвижения за счет средств государственного бюджета. Для получения вспомагательно-технических средств необходимо представить следующие документы:

• Индивидуальную социальную программу по реабилитации;
• домовую книгу;
• удостоверение личности заявителя;
• пенсионное удостоверение;
• справку МСЭК.

Медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК) решает, инвалид ребенок или нет. Участковый врач по месту жительства пишет в амбулаторной карте, что нужно оформить форму №88. С этой картой вы идете в МСЭК, который относится к органам координации занятости и социальных программ (подведомственны Департаменту контроля и социальной защиты по г. Алматы, адрес - ул. Абылай хана, 2).

здесь: закон http://www.invalid.k...kon/akt/3.2.htm
И инфа по близким сайтам: http://www.invalid.kz/index.php?p=518

еще, здесь: http://adilet.minjus...ocs/P090002136_
список услуг оказываемых бесплатно, логопеда я не нашла, быстро просмотрела и все, Лилия, почитай внимательно, ок?

здесь сборник всех документов, законов и инфо о помощи таким детям
www.bota.kz/uploads/4d3fe9846ca13.pdf

одной маме на сайте здравоохранения ответили следующее:
Для организации логопедической помощи Вашему ребенку нужна информация:
Полные паспортные данные Вашего ребенка, адрес проживания, поликлиника, где наблюдается Ваш ребенок. Пожалуйста, свяжитесь с детским сектором Управления здравоохранения по телефону 274-86-17

здесь инфа о центре где есть бесплатный логопед
http://www.abc-expre...icine/sprip.htm

пока как-то так, может чем-то хоть помогла

[leewi]

тааак, вот что нарыла по помощи маме:

пока как-то так, может чем-то хоть помогла

Спасибо золотой! Ищи дальше!

Напишу, что есть сейчас у Олежки. Коляска, выданная государством, стоит пока упакованная, так как Олежка сидеть долго не может. Памперсы давали в прошлом году, количеством, кажется 400 штук, точно не знаю, но они уже закончились. Ребенку нужны памперсы в месяц от 60 до 90 штук(если использовать 2,3 штуки в день). Анна не оформляет обучение на дому, так как в этом случае преподаватели будут приходить домой к ребенку, а Олежка еще плохо, его понимают мама и бабушка, разговаривает. Подскажите дорогие форумчане, какие услуги обязана предоставлять поликлиника таким деткам на дому?

[Darya77]

я тебе выше ссылку давала, там есть список услуг поликлиники

[Darya77]

смотри какой отчет нарыла
http://www.balaalmat...mid=126&lang=ru

[Фи какая]

девочки, в теме лекарств отдают памперсы для взрослых № 3. Может подойдут Олегу. Я в этом мало смыслю.

[leewi]

девочки, в теме лекарств отдают памперсы для взрослых № 3. Может подойдут Олегу. Я в этом мало смыслю.

Спасибо! У Олежки размер единица.

[leewi]

Завтра Анна с Олегом поедут утром делать МРТ, пожелайте им удачи и помолитесь за удачное и чистое МРТ!