Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Здравствуйте. нам сейчас привезли памперсы -огромное спасибо. родители Насти-девочки, которая тоже была на сайте благотворительность, но помочь ей не успели... как то даже слов нет выразить своё сочувствие, просто шоковое состояние.
По поводу одежды для Олежки -спасибо большое, но мне кажется сейчас нет необходимости. он же лежит -меняем только носочки, маечки и штанишки. и ещё-когда я пишу-Олежка сказал то то и то то-это не значит, что он говорит ясно и отчётливо. я иной раз не понимаю даже, что он говорит-прошу повторить.
И, ещё раз прошу прощения, что редко выхожу в инет. Подстраиваюсь под Олежку, а он может сутки не спать, как ночь, так всё болеть сильно начинает, вроде и хочет уснуь-иззевается весь, а ручки, ножки болят и уснуть не может, поэтому если он днём засыпает, даём возможность поспать и сами по возможности спим.

[leewi]

Большое спасибо Олеси и Павлу, что они проведали Олежку! Олег очень любит слушать аудиосказки, Анна скачивает их с интернета и дает сына слушать. Анна скромничает, думаю все таки одежда для сына не помешает. Поэтому кто хочет помочь Олежки, то они будут рады.

[Anna Karelova]

Ещё раз здравствуйте. От sierra на счет казкома пришло 4.000тн.
Итого в копилке сейчас:
1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
858 000тг = (1 USD = 148 тг) =5797.29 USD

ИТОГО: 8722.78 USD

Спасибо Вам за поддержку.

[sierra]

Скажите, а в каком районе они проживают, у меня есть знакомая логопед?

Нужен именно логопед-афазиолог! После инсульта работает с больными именно логопед-афазиолог. Ваша подруга просто логопед? Может она может подсказать логопеда-афазиолога? Спасибо!

Сегодня узнала про эту женщину логопеда, она как раз занимается с такими детками, как Олежка. Дозвониться ей пока не получается, сын сказал, что она поздно приходит, ну что же, будем ждать))

[sierra]

Скажите, а в каком районе они проживают, у меня есть знакомая логопед?

орбита, ниже Аль-Фараби, в районе парка первого президента

здорово, она как раз в Орбите живёт

[ЛизаМария]

Всем добрый вечер! Сегодня поговорила с Анной, она мне вышлет все документы по Олежке на почту, если будет не хватать, я приду к ней домой и какие надо документы возьму отсканировать. Потом начну отправлять запросы в клиники. Нужна реабилитация после инсульта, поэтому если у вас есть на примете клиники, которые занимаются реабилитацией, то пожалуйста оставляйте здесь адреса. Я буду туда также отправлять запросы. По поводу вещей для Олега - рост 144 см у него, верхняя одежда не нужна, обувь пока тоже, нужна домашняя одежда. Анна одевает в удобные штанишки, маечки, свитера, если холодно, кофты с динным рукавом. Думаю Анна не откажется от удобной, хорошей одежды для сына:-) Также нужны памперсы для Олега - взрослые 1-ца. В прошлом году приходил на консультацию логопед один раз, речь у Олега стала чуть по сравнению с прошлым годом, мне кажется уже можно начать занятия или для начала снова провести консультацию логопеда и она скажет, можно ли начать заниматься с Олегом. Одно занятия стоило 2000 тенге, сейчас цена может повысилась. Еще хотела бы спросить у вас, возможно ли на дом вызвать окулиста и проверить зрение Олегу? Последний раз проверяли два года назад еще до последней операции, сейчас хорошо бы знать как глазки мальчика. Постараюсь держать вас в курсе как Олежка себя чувствует и что у него нового.:-)

Лиля, Корею включите в список рассылки, клиники те же - Северанс, Сеульский, Самсунг.

[leewi]

Sierra будем ждать! Спасибо Вам! ЛизаМария, спасибо, обязательно включу!
Также большое спасибо Олеси и Павлу Канунниковым за переданные 750 500 тенге на лечение и реабилитацию Олегу, в память об их дочери Настюше. Деньги, наверно, еще не дошли в связи с праздниками. Прилагаю скан перевода.

Сообщение отредактировал leewi: 15.12.2012, 15:25:55

[leewi]

Сегодня ночью у Олежки болела голова... Утром начало рвать. Анна срочно хочет сделать МРТ с контрастным веществом может понадобиться делать со снотворным, но так как выходные и мед. центры не работают, то сделаем МРТ во вторник. Что сейчас требуется и в чем необходима ваша помощь! Звонила в "Хак" они могут сделать МРТ, насчет снотворного для Олежки не смогла уточнить, так как диагностика уже не работает сегодня. В "Сункаре" могут сделать, если ребенок будет лежать спокойно 20-25 минут, точно Анна не знает сможет ли выдержать Олежка. Уточните, пожалуйста, кто знает в "Привате" есть МРТ и делают ли со снотворным?(сама звонила отвечает уже только охрана, уже не работают). Где еще можно сделать хорошее МРТ головного мозга с расшифровкой? Еще необходима перевозка для Олега. Один вариант такси, но нужно кто сможет перенести ребенка с дома в такси, потом с такси в кабинет МРТ и снова в такси и домой. Конечно это может сделать и сама мама, НО она должна беречься, Олежка весит 31 кг. и она просто может надорваться, а она одна тянет всю семью и ей просто необходимо хорошее здоровье. Второй вариант вызвать спец. транспорт, попробую узнать "ИНВАТАКСИ" могут перевезти(кажется они работают только с колясочниками), может платную скорую помощь, один раз уже так Олежку возили. МРТ стоит в "Хаке" 29000 тенге, платная скорая помощь в прошлом году обошлась в 12000 тенге(тогда оплатил, если не ошибаюсь, Артемий). Необходима 41 000 тенге, от себя на МРТ 7000 тенге, итог - 34 000 тенге. Если вы хотите помочь Олежки информативно и материально, то Олежка, Анна и я будем вам очень благодарны! Деньги можно передать Анне лично или положить ей на счет. Спасибо!

Сообщение отредактировал leewi: 15.12.2012, 15:25:18

[Mami]

Достармед по выходным работает. И МРТ там делают. В совминовской тоже делают

Сообщение отредактировал Mami: 15.12.2012, 18:41:34

[topcraze]

Сегодня ночью у Олежки болела голова... Утром начало рвать. Анна срочно хочет сделать МРТ с контрастным веществом может понадобиться делать со снотворным, но так как выходные и мед. центры не работают, то сделаем МРТ во вторник. Что сейчас требуется и в чем необходима ваша помощь! Звонила в "Хак" они могут сделать МРТ, насчет снотворного для Олежки не смогла уточнить, так как диагностика уже не работает сегодня. В "Сункаре" могут сделать, если ребенок будет лежать спокойно 20-25 минут, точно Анна не знает сможет ли выдержать Олежка. Уточните, пожалуйста, кто знает в "Привате" есть МРТ и делают ли со снотворным?(сама звонила отвечает уже только охрана, уже не работают). Где еще можно сделать хорошее МРТ головного мозга с расшифровкой? Еще необходима перевозка для Олега. Один вариант такси, но нужно кто сможет перенести ребенка с дома в такси, потом с такси в кабинет МРТ и снова в такси и домой. Конечно это может сделать и сама мама, НО она должна беречься, Олежка весит 31 кг. и она просто может надорваться, а она одна тянет всю семью и ей просто необходимо хорошее здоровье. Второй вариант вызвать спец. транспорт, попробую узнать "ИНВАТАКСИ" могут перевезти(кажется они работают только с колясочниками), может платную скорую помощь, один раз уже так Олежку возили. МРТ стоит в "Хаке" 29000 тенге, платная скорая помощь в прошлом году обошлась в 12000 тенге(тогда оплатил, если не ошибаюсь, Артемий). Необходима 41 000 тенге, от себя на МРТ 7000 тенге, итог - 34 000 тенге. Если вы хотите помочь Олежки информативно и материально, то Олежка, Анна и я будем вам очень благодарны! Деньги можно передать Анне лично или положить ей на счет. Спасибо!

Лиля, а "ХАК" в курсе состояния Олежки?
В прошлом году вышла очень неприятная ситуация, когда MGM-стан согласился делать МРТ с контрастом и анестезией, но когда ребенка привезли - они отказались, мотивируя отсутствием реаниматолога
Согласен ли Хак на МРТ под бразепамом под мамину ответственность без реаниматолога?

[topcraze]

и еще
сегодня разговаривала с Аней, попросила ее связаться с Федоровой (невропатолог), Олега не осматривали с марта месяца, думаю пора уже + возможно стоит снова сделать ЭЭГ?

[leewi]

Лиля, а "ХАК" в курсе состояния Олежки?
В прошлом году вышла очень неприятная ситуация, когда MGM-стан согласился делать МРТ с контрастом и анестезией, но когда ребенка привезли - они отказались, мотивируя отсутствием реаниматолога
Согласен ли Хак на МРТ под бразепамом под мамину ответственность без реаниматолога?

Я разговаривала в решепн, а когда уже направили в диагностику, то там уже никого не было, поэтому буду звонить в понедельник, вообще в "Хаке" говорят хорошо делают МРТ. Еще у меня надежда на "Приват", жаль что сегодня не удалось как у них с МРТ. На данный момент Анна говорит, что Олежка минут 20, 25, если Анна будет рядом с ним стоять, выдержит, но это не факт конечно. Федоровой сегодня Анна не звонила, в прошлый раз Федорова советовала колоть Диспорт, но Анна не хочет пока это делать. Еще конечно замечательно было бы свозить Олежку к окулисту, тоже надо искать как это возможно сделать. Насчет ЭЭГ уточню у Анны.

[leewi]

Достармед по выходным работает. И МРТ там делают. В совминовской тоже делают

Спасибо, попробую позвонить узнать!

[topcraze]

обновила инфу в группе вконтакте
http://vk.com/club30450391

хотела обновить и на балычке - забыла логин-пароль

[ЛизаМария]

Где еще можно сделать хорошее МРТ головного мозга с расшифровкой?

Грамотное насколько я знаю нигде, с этим большая проблема в городе.. Снотворное насколько я знаю (узнавала я, узнавали другие мамы на вв) не используют у нас в городе, делают наркоз. Реаниматолог нужен учитывая состояние ребенка даже для подстраховки самих себя.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 15.12.2012, 20:24:54

[leewi]

Где еще можно сделать хорошее МРТ головного мозга с расшифровкой?

Грамотное насколько я знаю нигде, с этим большая проблема в городе.. Снотворное насколько я знаю (узнавала я, узнавали другие мамы на вв) не используют у нас в городе, делают наркоз. Реаниматолог нужен учитывая состояние ребенка даже для подстраховки самих себя.

Спасибо! Значит реаниматолога тоже нужно брать с собой? Не знаю есть ли в "Хаке". Теперь тогда надо думать как все правильно сделать. Наркоз не хотелось бы делать, слишком тяжело для ребенка. Переговорю с Анной как лучше всего сделать, обзвоню клиники. Лиза-Мария Вы меня расстроили, неужели нигде нельзя сделать хорошее МРТ? Сейчас важно сделать хорошее МРТ и отослать снимки врачам, которые делали операцию в Китае. Также, снимки нужны и для клиник, в которые будем делать запрос на реабилитацию.
В копилке Олежки на МРТ и транспорт для перевозки еще + 5000 тенге(наша помощница попросила не указывать ее имя ). Осталось собрать 29 000 тенге! Помогите нашему мальчику и его мамочке! Спасибо!

Сообщение отредактировал leewi: 16.12.2012, 13:41:08

[Шельмочка]

Девочки, не знаю поможет ли но у меня есть тел анестезиолога- реаниматолога который работает в ХАКе.. Он как то делал мне не знаю работает ли с детками .. Попробуйте с ним поговорить. Номер скидываю leewi в ЛС.

[leewi]

Девочки, не знаю поможет ли но у меня есть тел анестезиолога- реаниматолога который работает в ХАКе.. Он как то делал мне не знаю работает ли с детками .. Попробуйте с ним поговорить. Номер скидываю leewi в ЛС.

Спасибо Вам большое! Сегодня позвоню ему.

[leewi]

Доброе утро форумчане! Вчера заходила в гости к Олегу и его маме Анне! Немного поговорили с Анной, был уже вечер и Олежку надо было укладывать спать. Олег умничка, держится, бабушка растирает его на ночь настоями из травок, рассказывает ему сказки. Анна каждый день сама переносит сына из зала в спальню и обратно, присаживает его ненадолго. Немного стало легче правой стороне тела, спастика на правой ноге уже меньше, сохраняется спастика левой ноги. Мы верим, что Олег начнет самостоятельно начнет двигать руками и ногами, начнет ходить! Но Олегу нужна и ваша вера! Помощь как информативная, так и материальная!

[leewi]

По поводу МРТ! На сегодняшний день на МРТ собрано 12 000 тенге из 29 000 тенге(сумма за МРТ примерная, столько оно стоит в мц "Хак")! Также свою помощь в перевозке Олежки предложила Netka с мужем! Они приедут в день когда будем делать МРТ и муж Натальи перенесет Олега в машину, потом на МРТ и обратно! Спасибо им большое за помощь! Теперь нужно найти анестезиолога и место где будем делать МРТ.